«Хотим, чтобы видели нас, а не наши пятна». Как живут люди с псориазом
29 октября — Всемирный день борьбы с псориазом. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором на теле появляются красные пятна. Псориаз не заразен, но окружен стигмой. Люди с этим заболеванием часто сталкиваются с косыми взглядами и неудобными вопросами. Однако стресс при псориазе противопоказан: он усугубляет состояние кожи. «Такие дела» узнали у пациентов, как псориаз влияет на их жизнь, а также спросили дерматолога, почему возникает эта болезнь и как облегчить ее симптомы.
«На пустом месте псориаз не возникает»
В 17 лет, когда Татьяна переходила на второй курс университета, она заметила у себя в волосах «белые чешуйки», похожие на перхоть. Тогда в ее жизни было много стресса: девушка нервничала из-за надвигающихся экзаменов и проблем в отношениях. Татьяна пыталась избавиться от чешуек с помощью лечебных шампуней и увлажняющих масок, но эффекта не видела.
Спустя пару месяцев девушка обратилась к дерматологу. Тогда и прозвучал диагноз — псориаз. Это хроническое заболевание, при котором на теле появляются красные пятна. Часто они зудят и шелушатся.
«Псориаз может возникнуть абсолютно на любом участке кожи, кроме слизистых», — говорит дерматолог Lahta Clinic Лия Квичидзе. Но болезнь затрагивает не только кожу. Иногда из-за псориаза деформируются ногти, а примерно у каждого четвертого пациента развивается псориатический артрит — воспаление суставов, которое приводит к боли, отекам и снижению подвижности. Еще псориаз повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний, сахарного диабета и ожирения.
Болезнь возникает из-за неправильной работы иммунной системы. «Грубо говоря, организм начинает атаковать собственную кожу, — объясняет Квичидзе. — Это приводит к воспалению и чрезмерному обновлению клеток кожи».
По словам эксперта, псориаз одинаково распространен среди мужчин и женщин. Как правило, он проявляется в возрасте от 15 до 35 лет. Реже болезнь встречается у маленьких детей и пожилых людей.
«На пустом месте псориаз не возникает. Обычно это происходит после какого-то провоцирующего события, которое вызывает сильный стресс. У молодых людей таким событием часто становится сессия, — отмечает Квичидзе. — Еще псориаз может начаться или обостриться после ангины или травмы кожи (вроде ожога). Иногда это происходит на фоне ожирения, курения и приема некоторых лекарств, например кардиологических препаратов».
Татьяна заметила, что псориаз обостряется, как только работа перестает приносить ей удовольствие. «Если меня уже не сильно радует то, чем я занимаюсь, болезнь проявляется снова», — рассказывает она. Девушка воспринимает обострение как сигнал от организма: пора искать новое место.
Стресс не единственный фактор, который повышает вероятность заболеть псориазом. Велико и влияние генов: псориаз часто возникает у пациентов, в семье которых встречается этот диагноз. Но «часто» не равно «всегда». «Даже если у обоих родителей псориаз, вероятность, что ребенок унаследует болезнь, составляет 40–50%», — говорит дерматолог.
Татьяна — одна из тех, кому склонность к псориазу досталась по рождению: такое же заболевание было у ее родственницы. Правда, у той псориаз быстро сошел на нет, а вот сама девушка живет с ним уже четыре года.
«Выглядит противно и заразно»
Оксана заболела псориазом в 19 лет — и тоже «на нервной почве». Все началось с красных пятен на голове. Через три года стала шелушиться кожа за ушами. Со временем болезнь распространилась по всему телу: пятна появились у висков, под бровями, возле линии роста волос, на руках, спине, боках.
«Они небольшие, и я не сказала бы, что их много, но оказаться на пляже в раздельном купальнике мне не хотелось бы, — признается Оксана. — Напрягают пятна на лице. Чтобы скрыть их, я постоянно хожу в бейсболке. Из-за шелушения за ушами больше не стригусь в парикмахерских».
Стигматизация заболевания приводит к тому, что многие люди с псориазом накладывают на себя ограничения, отмечает дерматолог Квичидзе. Они могут избегать общения, стесняться носить открытую одежду, ходить на пляж или в бассейн. Новые метаанализы показывают, что у 27-28% пациентов с псориазом есть депрессия. По словам эксперта, это расстройство даже в легкой форме может снизить эффективность лечения.
«Из-за псориаза моя самооценка сильно упала. Люди говорили, что мои пятна похожи на что-то заразное, и отстранялись от меня: “У тебя что, лишай? Отойди от меня”», — рассказывает Татьяна.
Однажды она покрылась пятнами после нервного дня на работе. Татьяна вызвала такси до дома и, пока ждала машину, встретила знакомого. «Он спросил, что у меня с лицом, а когда я озвучила диагноз, сказал, что это выглядит противно и заразно, — вспоминает девушка. — Хотя я заверила его, что псориаз не заразен, он старался больше со мной не контактировать. Я сразу почувствовала себя какой-то грязной. Ушла в себя, просидела дома полгода».
Люди с псориазом часто сталкиваются с предвзятым отношением к себе, говорит Квичидзе. И это абсолютно незаслуженно: болезнь не передается ни через прикосновения, ни через кровь, ни через сексуальный контакт.
«Людям с псориазом нужна поддержка»
Вылечить псориаз раз и навсегда невозможно, но есть шанс добиться ремиссии. У некоторых пациентов она длится от трех до пяти лет, а иногда и дольше, рассказывает дерматолог Квичидзе.
Подход к лечению зависит от тяжести заболевания. Пациентов с тяжелыми формами псориаза — псориатической эритродермией и генерализованной формой пустулезного псориаза — помещают в стационар. В остальных случаях симптомы болезни устраняют с помощью кремов и мазей с глюкокортикостероидами, фототерапии, таблеток или уколов.
Пациентам с псориазом важно вести правильный образ жизни, подчеркивает дерматолог: сократить употребление сахара и жирных блюд, есть больше овощей и рыбы, отказаться от курения и алкоголя. Еще полезно загорать, потому что солнце «тормозит воспаление». Но слишком увлекаться не стоит: если перегреться и обгореть, эффект будет обратным.
«Боль любого дерматолога — это солярии, — рассказывает Квичидзе. — Они правда могут помочь при псориазе, и раньше многие врачи рекомендовали время от времени посещать солярии для поддержания ремиссии. Но позже ученые доказали, что это повышает риск меланомы».
В 18 лет Татьяна решила, что псориаз больше не должен портить ей жизнь. Девушка вернулась в социум и начала честно отвечать на вопросы о состоянии ее кожи. «Я решила побороть страх. Стала знакомиться с людьми и встретила тех, кто поддержал меня. Многие восхищались мной, говорили, какая я сильная. Так я поняла, что раньше рядом просто были не те, — делится Татьяна. — Нам, людям с псориазом, нужна поддержка. Мы хотим, чтобы собеседники видели нас, а не наши пятна».
Сейчас болезнь Татьяны в стадии ремиссии: псориаз почти не заметен. Чтобы закрепить результат, девушка придерживается лечебной диеты, носит одежду из натуральных материалов и пользуется специальной мазью. «Я приняла свой псориаз и больше не переживаю. Благодаря этому болезнь стала проявляться реже», — говорит Татьяна.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам