Артуру Владимирову из Омска 20 лет. У него аутизм с нарушением интеллектуального развития — парень не разговаривает, но частично понимает речь. Два года назад врачи поставили Артуру еще один диагноз — миотоническая дистрофия первого типа. Это наследственное заболевание, при котором мышцы организма начинают постепенно ослабевать, приводя в итоге к нарушению работы сердца и к проблемам с дыханием. В начале 2026 года юноша получил паллиативный статус.
Артур передвигается по квартире пошатываясь. Его мама Зульфия помогает сыну мыться и чистить зубы. На фоне заболевания у Артура развилась фибрилляция предсердий и ожирение — сейчас парень весит 120 килограммов.
Из-за нового диагноза каждую ночь молодой человек должен находиться на неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), но он непроизвольно срывает маску, поэтому Зульфия практически не спит: следит, чтобы сын дышал, и надевает ему маску, если тот во сне вдруг снимает ее. Недавно из-за проблем с дыханием у Артура начались сложности с приемом пищи.
«Он боится резких звуков, незнакомых людей, любых медицинских манипуляций. Он не может сказать, что ему больно, но я чувствую это по его поведению. Он становится беспокойным, кричит, отказывается от еды. У него неагрессивный характер, но в исключительных случаях может появиться самоагрессия», — рассказывает мама юноши.
В апреле этого года Зульфия заметила, что сын стал чаще трогать щеку и хуже есть. Стоматолог подтвердил кариес одного зуба, но лечить Артура, когда он находится в сознании, невозможно, так как он вырывается и кричит, вспоминает Зульфия:
После этого случая привычная клиника отказалась от лечения зуба Артуру, объяснив это рисками для его здоровья при введении общего наркоза. В клинике заявили, что необходимая Артуру помощь должна оказываться «в условиях стационара из-за высокой вероятности нарушения функций дыхания и сердечной деятельности во время и после процедуры».
Поняв, что искать поддержки в частной клинике не стоит, Зульфия написала письмо в минздрав по Омской области и в правительство региона. В своем обращении женщина попросила для Артура стоматологическое лечение в условиях реанимации, которое позволило бы создать постоянное респираторное паллиативное отделение.
В ведомстве письмо получили, но ответили , что стационарной стоматологической помощи под наркозом в областной клинической больнице нет, а Артуру могут оказать только экстренную медицинскую помощь, но лечение кариеса под общим наркозом в условиях стационара не представляется возможным. Чиновники добавили, что в бюджете на такое отделение денег нет, а проект респираторного центра для взрослых за 18 миллионов рублей, который рассматривался в декабре 2025 года, не был одобрен.
Центр Алмазова в Петербурге, который оказывает высокотехнологичную медицинскую помощь, тоже отказал Артуру в лечении. После этого Зульфия написала в Росздравнадзор, Следственный комитет и Федерацию анестезиологов и реаниматологов, откуда в ответ она получила отписки.
«С предоперационной подготовкой на НИВЛ, с препаратами, которые не угнетают дыхание. В клинике, где есть стоматолог и реанимация, в которой он пробудет под наблюдением хотя бы сутки», — говорит женщина.
Зульфия боится, что от общего наркоза без стационара Артуру станет так же плохо, как и его отцу, у которого было то же заболевание — миотоническая дистрофия первого типа. В ноябре 2025 года Игорю под общим наркозом сделали операцию по шунтированию головного мозга, и он не смог дышать самостоятельно — его подключили к ИВЛ, установили трахеостому. Мужчина пролежал в реанимации несколько месяцев и в феврале 2026 года умер.
«Какой ад я прожила с мужем, не хочу такого с сыном. Каждый день у Артура слабеет дыхание, сердце, мозг. И если он уйдет на ИВЛ, я хочу, чтобы он уходил не в реанимации, а спокойно, в тишине паллиативного отделения», — говорит Зульфия.
Фатальный наркоз
К общему наркозу обычно относится внутривенный наркоз снотворным анестетиком пропофолом, рассказывает анестезиолог и руководитель «Благотворительной больницы» Сергей Иевков. «Такой наркоз может вызвать отеки, аллергические реакции, анафилактический шок и повлиять на сопутствующие состояния у пациента — например, усилить нарушения ритма сердца и ухудшить дыхательную недостаточность», — объясняет врач.
При малейшем отклонении в анализах крови, не говоря уже о нарушениях ритма сердца, обычно не допускают до наркоза для лечения зубов, утверждает Иевков, который сам участвовал в похожих операциях:
«При появлении нарушения ритма введение анестетиков, анальгетиков и седативных препаратов, естественно, прекращается, человека выводят из наркоза, и дальше проводится интенсивная терапия», — объясняет анестезиолог.
Поэтому для лечения паллиативного пациента обычно требуется стационар, наличие реанимации и ИВЛ, тщательная подготовка, привлечение кардиолога, эндокринолога и пульмонолога, а также подробное лабораторное и инструментальное обследование.
«Никогда не знаешь, что произойдет. Вроде все сделал правильно, все подготовил, но бывают аллергические реакции, которые невозможно предвидеть заранее, как и реакции на анестезиологические препараты», — заключает медик.
Не исключение
Согласно законодательству органы государственной власти обязаны организовать пациенту необходимую медицинскую помощь. «Если требуемая инфраструктура или специфические условия анестезии отсутствуют в конкретной региональной больнице, это не снимает с ведомства ответственности за поиск безопасного клинического решения, включая привлечение федеральных ресурсов», — говорит юрист Фонда поддержки пациентских инициатив Артем Сироменко.
Чтобы добиться необходимой помощи, важно собрать сначала рекомендации врачей и врачебного консилиума и с ними обращаться в местный минздрав. Если минздрав откажет, то тут уже можно обращаться в контролирующие и надзорные органы, например в прокуратуру региона. Также стоит обратиться в суд с конкретным требованием — провести процедуру в определенных условиях.
«Нужна конкретика, как именно, с применением каких препаратов должна быть произведена медицинская манипуляция, чтобы отсечь то, что предлагает региональный минздрав», — говорит Сироменко.
Часть взрослых с расстройством аутистического спектра можно подготовить к лечению в кресле без наркоза. «Но это месяцы работы, и подходит этот способ не всем», — объясняет директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.
Белозерцева считает, что история Артура не исключение. «Взрослым с тяжелыми ментальными нарушениями стоматологические услуги под общим обезболиванием по ОМС во многих регионах, судя по обращениям семей и публикациям, либо не оказывают совсем, либо предлагают только удаление зубов», — говорит она.
При этом когда к этому добавляется нервно-мышечное заболевание с высоким анестезиологическим риском, как у Артура, нужен уже не стоматологический кабинет, а стационар с реанимацией и планом послеоперационного наблюдения. «Но регионам трудно выстроить такую связку в одиночку», — объясняет Белозерцева.
Само заболевание не является запретом на врачебное вмешательство, просто нужно правильно его организовать. «Это консилиум с кардиологом и неврологом, полноценная операционная, заранее забронированное место в реанимации и длительное наблюдение за дыханием после операции, потому что дыхательная недостаточность может развиться не сразу», — перечисляет она.