«Заячья губа» и «волчья пасть». Мифы о врожденной расщелине губы и неба
Врожденная расщелина губы и неба (ВРГН) — это расщепление мягких тканей в средней части губы и разрыв неба. Состояние возникает в период эмбрионального развития. Это одна из достаточно часто встречающихся врожденных особенностей. Несмотря на это, она окружена множеством мифов.
Ежегодно в России рождается примерно две тысячи детей с ВРГН. Это один из наиболее распространенных врожденных пороков развития верхней челюсти. Всего в России с этим пороком около 35 тысяч детей в возрасте до 18 лет. ВРГН окружена мифами и просторечными эвфемизмами: «заячья губа» и «волчье небо». «Такие дела» попросили учредителя фонда «Звезда Милосердия» Татьяну Кирееву рассказать о самых популярных заблуждениях о врожденной расщелине губы и неба.
Миф 1. Расщелину нужно оперировать прямо в роддоме
Это ложное убеждение появилось в 70-х годах XX века. С 1963 по 1970 год в московских роддомах детям зашивали расщелину сразу после рождения. В то время без УЗИ невозможно было заранее выявить особенность, поэтому от детей с ВРГН часто отказывались. Чтобы это предотвратить, врачи прибегали к методике раннего корректирования. Из-за большого количества осложнений после операций со временем от них отказались.
Ранние хирургические вмешательства приводят к рубцеванию и могут негативно повлиять на дальнейшее развитие тканей. Рано прооперированные пациенты в будущем вынуждены делать многочисленные коррекции, часто они сталкиваются с осложнениями.
«До сих пор нет утвержденных единых сроков в хирургической коррекции губы и неба, — говорит Киреева. — Но большинство хирургов считает, что первичную операцию нужно делать не ранее чем в возрасте двух — четырех месяцев, когда у ребенка формируются более зрелые ткани, а хороший уровень гемоглобина обеспечивает доставку кислорода к клеткам. Благодаря этому организм ребенка с большей вероятностью сможет справиться с наркозом. При этом важно отметить, что все вышеперечисленное касается только коррекции верхней губы. Твердое и мягкое небо оперируют еще позднее, сроки и методики у хирургов могут отличаться».
Миф 2. Расщелину достаточно просто зашить
Лечение ВРГН длительное и комплексное. Пациентам проводят в среднем две-три операции, а также несколько хирургических коррекций. Помимо этого, людям с ВРГН необходимо работать над дикцией с логопедом, наблюдаться у ортодонта и регулярно обращаться к оториноларингологу.
«Мама ребенка с ВРГН должна понимать, что коррекция врожденной расщелины верхней губы и неба — это долгий процесс. Пластика верхней губы и неба — это только начало пути. Родители должны быть готовы к тому, что их ребенок будет проходить реабилитацию вплоть до совершеннолетия», — отмечает Татьяна.
Миф 3. Такие дети рождаются только у алкоголиков и курильщиков
Алкоголь и курение отрицательно влияют на развитие плода. Но это далеко не главная причина возникновения ВРГН. «Вопрос наследственности еще мало изучен. По разным источникам, ее влияние не превышает 15—30%», — отмечает Татьяна.
Риск развития этого состояния выше в случае, если мать проживает в районах с плохой экологией, рядом с химической или металлургической промышленностью, если во время беременности она принимала сильнодействующие лекарства. «В Башкирии из-за близости химической промышленности таких детей рождается на порядок больше. Если в Центральной России это один пациент из 800, то в этом регионе показатель доходит до одного на 300», — уточняет Татьяна Киреева.
Большую роль также играют перенесенные вирусные и инфекционные заболевания, даже те, которые прошли бессимптомно.
Миф 4. Люди с этим диагнозом не могут нормально социализироваться
Тема буллинга и травли в адрес детей с ВРГН чересчур преувеличена, отмечает Татьяна. Фонд «Звезда Милосердия» провел опрос среди родителей о стигматизации ребят с ВРГН. Согласно этим данным, о травле в сторону ребенка сообщило небольшое количество детей.
По словам Татьяны, взаимодействие ребенка с ВРГН с другими людьми во многом зависит от воспитания родителей, от общей психоэмоциональной обстановки в семье. Большая доля ответственности за социализацию ребенка лежит именно на родителях, считает эксперт.
«Чем быстрее мама переговорит с классным руководителем или воспитателем, чем быстрее он проработает эту тему с другими ребятами, тем меньше проблем будет у ребенка с социализацией. Но исключить ситуацию, когда травля может не прекращаться, тоже нельзя. С этим нужно работать при поддержке специалистов, все очень индивидуально», — добавляет Татьяна Киреева.
Миф 5. Полная реабилитация невозможна
Даже при самой тяжелой, двусторонней расщелине губы и неба процесс реабилитации может завершиться к 15—16 годам. Главное — не пытаться решить эту проблему как можно быстрее и обращаться только к проверенным специалистам. Так пациенты могут восстановиться без осложнений и к своему совершеннолетию устранить как внешние особенности, так и дефекты речи.
«Очень важно не торопить лечение, — обращает внимание Татьяна. — Если часто оперировать пациента, то неизбежно формируются рубцы. К сожалению, рубцы на небе — распространенное осложнение. Оно приводит к стягиваю тканей и, как следствие, к недоразвитию верхней челюсти. Тогда пациент вынужден проходить длительные ортодонтические реабилитации. Поэтому очень важен выбор хирурга и его методики. Не стоит забывать, что каждая расщелина индивидуальна, и только хирург с ортодонтом определяют алгоритм лечения и реабилитации».
Миф 6. Лучше прооперировать ребенка платно, чем по государственной квоте
Родители могут прооперировать ребенка бесплатно, по программе ОМС или ВМП, или же обратиться к платному специалисту. Вне зависимости от их выбора все хирурги будут оперировать одинаково. Однако коммерциализация этой сферы несет негативные последствия для пациентов, считает Татьяна. По ее словам, из-за конкуренции многие хирурги пренебрегают рисками и сдвигают сроки между хирургическими операциями, чтобы удержать пациента. Это может сказаться на дальнейшей реабилитации.
«Любая мама хочет как можно скорее устранить этот дефект, но все не так просто. Она обязательно найдет платного специалиста, который согласится оперировать на ранних этапах, в короткие сроки, а это очень опасно», — замечает Татьяна Киреева.
Коммерческие специалисты часто манипулируют страхами родителей и пользуются их неосведомленностью. Поэтому, прежде чем принимать решение о платной операции, необходимо использовать правило трех мнений — получить консультацию минимум у трех хирургов.
«Опытный челюстно-лицевой хирург должен не только владеть методикой, но и проводить 80—100 операций в год. Также для подтверждения своей компетентности он должен вести базу с фотографиями пациентов до и после операций, с записью их речи по возрастам. Это достаточно хороший показатель, который говорит о том, что этому специалисту можно доверить лицо своего ребенка», — добавляет Татьяна
Миф 7. За границей хирурги прооперируют лучше, чем в России
Татьяна Киреева подчеркивает, что детская челюстно-лицевая хирургия в России одна из самых лучших в мире. Наши специалисты совершенствуют методики западных коллег и сейчас не только активно обмениваются опытом за границей, но и выезжают в качестве приглашенных оперирующих хирургов за рубеж, проводят в России международные конференции и симпозиумы.
Другой вопрос — в комплексном подходе к лечению и реабилитации таких пациентов. Пока в России нет ни одного центра по комплексному сопровождению детей с ВРГН, где пациенты смогли бы получить качественную помощь не только хирурга и ортодонта, но и оториноларинголога, генетика, невролога, логопеда, педагога-дефектолога и психолога.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам