Их не замечают
Раннее детство Стас вспоминает с радостью. Мальчик родился в городе Шахты Ростовской области. Его воспитывали мама и бабушка. Стас помогал бабушке делать работу по дому, печь пирожки, а в свободное время они вместе играли в мяч во дворе. Но внезапно все изменилось: когда Стасу было около четырех, у него отказала левая рука. Потом перестали слушаться ноги. Врачи поставили Стасу диагноз «церебральный паралич».
Сначала мальчик передвигался с помощью ходунков, но болезнь прогрессировала, и ему пришлось пересесть на коляску. Ходить сам он больше не мог, а значит, нуждался во взрослом, который смог бы всюду сопровождать его. И такого взрослого не нашлось. Мама вышла замуж и забеременела, бабушка помогала ей — на заботу о ребенке с инвалидностью не хватало сил. Так Стас попал в Азовский детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Болезнь не затронула его интеллект, но только в этом учреждении были подходящие условия для детей на колясках.
Как лечат детей в сиротских учреждениях
У детей-сирот есть официальный опекун — и это не абстрактное «государство», а директор учреждения. Он лично отвечает за здоровье и жизнь всех своих воспитанников, объясняет директор благотворительной организации «Ты ему нужен» Ирина Васильева. При этом в некоторых домах-интернатах численность детей превышает 300 человек.
Еще в каждом учреждении есть «начмед» — это может быть один человек или несколько медицинских работников. Они организовывают ежегодную диспансеризацию, получают технические средства по ИПРА, медикаменты, спецпитание, взаимодействуют с поликлиникой и областной больницей по всем вопросам, которые касаются здоровья детей. Эта система хорошо справляется с такими понятными проблемами, как сезонные простудные заболевания.
Расходы на лечение детей-сирот берет на себя государство. По словам руководителя медицинского отдела фонда «Дорога жизни» Александра Белова, бюджет покрывает:
- плановые и экстренные медицинские услуги;
- диспансерное наблюдение и профилактические осмотры;
- медикаменты;
- высокотехнологичную медицинскую помощь по квотам;
- реабилитацию и абилитацию, включая технические средства реабилитации: инвалидные коляски, костыли, протезы, слуховые аппараты, очки, противопролежневые матрасы и так далее.
Медицинские квоты — это направления на высокотехнологичную медицинскую помощь: сложные операции и процедуры, которые оплачиваются из бюджета, поясняет Александр Белов. Количество таких квот ограничено. Их распределяют региональные органы здравоохранения на основании решения врачебной комиссии.
Единственный формальный критерий для получения квоты — медицинские показания. Это означает, что ребенок из детского дома стоит в той же очереди, что и ребенок из семьи. Но у него нет человека, который будет добиваться ускорения процесса, собирать документы и постоянно напоминать о себе. Таким детям квоты выдают не благодаря, а вопреки системе — благодаря участливым врачам местного минздрава, неравнодушным сотрудникам учреждения или поддержке благотворительных фондов, которые фактически берут на себя роль взрослого, защищающего интересы ребенка.
Однако у этой системы есть свои недостатки.
«Да, все медицинские услуги для детей-сирот у нас оплачиваются. Но бюрократические процедуры могут длиться месяцами. А помощь порой требуется экстренно, — говорит руководитель благотворительного фонда “Волонтеры в помощь детям-сиротам” Елена Альшанская. — Некоторые жизненно важные вещи просто невозможно получить по ОМС. Например, ребенку нужны качественные шунты от иностранных производителей, а страховка покрывает расходы только на отечественные».
Кроме того, качество медицинской помощи и объемы финансирования в разных регионах могут сильно отличаться. По словам Белова, в Москве и Петербурге проблем с лечением детей-сирот практически не возникает. Но и в регионах за последние годы ситуация изменилась к лучшему. Это мнение разделяет Васильева.
«Сейчас к нам обращаются только в тех случаях, когда, например, местная больница не берется за сложную операцию, — говорит она. — Буквально на днях к нам пришел такой запрос — у ребенка стоит трахеостома и сложный челюстно-лицевой дефект. Сейчас мы вместе с врачами разрабатываем маршрут поэтапного лечения для этого ребенка».
Пятилетний Коля — один из тех детей, которому не смогли оказать помощь в родном регионе. Мальчик родился в Благовещенске на несколько месяцев раньше срока. Врачи диагностировали ему синдром Дауна, а вскоре выяснилось, что его организм не принимает пищу. Коля слабел на глазах. В год он весил всего шесть килограммов, как младенец. Из-за синдрома короткой кишки мальчику требовалось особое питание: протертая еда с повышенным содержанием белка. Жевать самостоятельно он не мог. Мама не справилась с заботой о нем и отвезла сына в детский дом.
Но и для учреждения случай Коли оказался слишком сложным. Детский дом не мог обеспечить мальчику лечение, в котором он нуждался, поэтому обратился за помощью к фонду «Дорога жизни». Сотрудники организации перевезли Колю сначала в Российскую детскую клиническую больницу в Москве, а затем в социальный центр фонда — место, где живут дети-сироты из отдаленных регионов во время длительного лечения и реабилитации.
Стас, как и Коля, не смог получить лечение в своем регионе. В 2018 году сотрудники фонда «Дорога жизни» посетили его детский дом, увидели тяжелое состояние мальчика и решили забрать его в Москву. Стаса отвезли в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева — там ему поставили баклофеновую помпу, чтобы хоть немного расслабить мышцы и снять боль.
Мальчика поселили в Елизаветинском хосписе. Оттуда он вместе с няней ездил на обследования: врачи быстро заподозрили, что проблема не в церебральном параличе. Это расстройство не прогрессирует, а состояние Стаса постоянно ухудшалось.
Спустя три года после переезда в Москву, получив результаты десятков анализов и консультаций, мальчику наконец смогли поставить верный диагноз — дофа-зависимая дистония, или болезнь Сегавы. Это генетическое заболевание, которое встречается у одного человека на миллион.
Дофа-зависимая дистония обычно проявляется в детском возрасте. Сначала заболевание поражает одну ногу, а потом и другие конечности. Ребенку становится трудно ходить и двигать руками. Он больше не может сохранять равновесие. В течение дня симптомы нарастают, после сна уменьшаются.
Причина болезни — в мутации генов, которые отвечают за синтез дофамина, а он, в свою очередь, — за двигательную активность. Поэтому при дофа-зависимой дистонии выписывают леводопу — препарат, который в организме преобразуется в дофамин.
«Если болезнь выявить в раннем возрасте и купировать симптомы с помощью лекарства, ребенок может жить обычной жизнью, — рассказывают в фонде “Дорога жизни”. — Но Стас годами жил с неверным диагнозом и не получал лечения, поэтому его заболевание прогрессировало. Сейчас он не может ходить самостоятельно. Хотя благодаря медикаментам оттаял и начал двигаться».
Почему дети-сироты не всегда получают качественную медпомощь
«Формально воспитанникам детских домов положена вся та же медицинская помощь, что и детям, которые растут в семьях. Но проблемы кроются в деталях», — считает Васильева из фонда «Ты ему нужен».
Сиротские учреждения находятся далеко от больниц
Многие детские дома строились в малонаселенных поселках, вдалеке от крупных областных центров. По словам Белова из фонда «Дорога жизни», изначально основной целью был уход и надзор, а не лечение воспитанников.
«В Забайкальском крае удаленность детского дома от областных медицинских учреждений составляет почти 500 километров, — говорит Белов. — Как туда довезти на обследование или сложную операцию тяжелого паллиативного ребенка? Поэтому не везут, и воспитанники не получают помощь. В другом регионе удаленность до 200 километров и разбитая дорога, поэтому детям с эпилепсией не могут ежегодно проводить ЭЭГ».
Васильева подтверждает, что организовать госпитализацию ребенка или экстренно вызвать врача в учреждение — это большая проблема. «Месяц назад в одном из детских домов, с которым мы работаем, ребенок умер прямо на руках у персонала. Он не дождался скорой, которая ехала несколько часов», — рассказывает она.
На оборудование и обучение сотрудников не хватает средств
Считается, что программа ОМС и квоты покрывают все потребности детей-сирот. Но это не так, говорит Васильева. Например, суточный ЭЭГ-мониторинг, необходимый для корректировки терапии при эпилепсии, не входит в государственную страховку. Как и качественное оборудование для лечебной физкультуры, в котором нуждаются дети с церебральным параличом.
Но направление — это только первый шаг на большом пути. Дальше нужно проинформировать местный минздрав, найти сотрудника учреждения, который согласится сопровождать воспитанника 24/7, оформить командировку, заказать билеты, довезти ребенка до поликлиники, чтобы собрать длинный список анализов и пройти множество обследований.
Не менее сложно обстоят дела и с получением льготных лекарств. Белов объясняет: каждый год учреждение формирует список нужных препаратов. Закупка проходит через систему аукционов. Процесс это небыстрый. Пока он идет, меняется состояние детей, назначения и дозировки препаратов. В детский дом поступают новые воспитанники, кто-то, наоборот, выбывает. В итоге когда учреждение получает лекарства, они уже мало соотносятся с потребностями детей.
В детдомах не хватает сотрудников
Воспитатели и медработники в учреждениях не могут уследить за всеми воспитанниками. По словам Белова, в первую очередь они обращают внимание на детей с острыми состояниями: инфекциями, эпилептическими приступами, выраженными нарушениями поведения. Таких детей изолируют, обследуют, при необходимости госпитализируют.
А вот проблемы воспитанников с нарушениями зрения, слуха или опорно-двигательного аппарата часто остаются незамеченными. «Чтобы помочь детям с такими патологиями, нужны специальные знания и оборудование. А их нет, — говорит руководитель медицинского отдела фонда “Дорога жизни”. — Поэтому воспитанники, которые не могут передвигаться самостоятельно, зачастую просто лежат в кроватях или сидят в креслах, никому “не мешая”».
Так было и со Стасом. К тому моменту когда фонд «Дорога жизни» приехал в его детский дом, мальчик уже с трудом сидел самостоятельно. В Москве команда фонда приобрела для Стаса специальный корсет и электрическую коляску. Корсет поддерживал спину, не давая искривлению позвоночника прогрессировать: мальчик снова смог сидеть. А благодаря коляске, управляемой с помощью джойстика, — еще и самостоятельно передвигаться.
«Этим я очень облегчил жизнь своей няне, — рассказывает Стас. — Я подъезжал к раковине, сам умывался и чистил зубы — мне больше не нужна была помощь».
Няню для Стаса тоже выделил фонд «Дорога жизни». В детских домах и медучреждениях, как правило, нет сотрудников, которые могли бы сопровождать детей во время длительного лечения. «Это создает проблемы, поэтому таких детей стараются быстрее выписать, часто недообследованных или недолеченных», — говорит Белов.
Или же учреждение обращается за помощью в благотворительный фонд, как это сделал детский дом, где жил Коля. Малышу предстояло пройти через несколько сложных операций в Москве. Лечение должно было занять примерно год — интернат не мог предоставить Коле няню на такой срок. Так что это взял на себя фонд «Дорога жизни». Благодаря поддержке доноров организация смогла оплатить работу няни, занятия с дефектологом, нейропсихологом, логопедом, специалистом по АФК, препараты и спецпитание для мальчика.
«Я впервые увидела Колю, когда его привезли после операции. Он был совсем маленький, худенький и очень грустный, — вспоминает няня малыша Любовь. — Мне предложили ухаживать за ним. Я немного испугалась, потому что он казался очень слабеньким. Но потом взяла его на руки и поняла: я справлюсь».
Дети-сироты привыкли не замечать, что им плохо
Воспитанники детских домов распознают собственные ощущения и эмоции хуже, чем дети, выросшие в семьях, отмечает руководитель Альшанская. Младенцы, о которых заботятся родители, учатся этому с самого рождения: ребенок плачет, мама подходит и удовлетворяет его потребности. Дети-сироты со временем понимают, что на их плач никто не реагирует, и этот механизм ломается. Ребенок не только учится не привлекать к себе внимания, но и сам перестает распознавать сигналы собственного организма. В результате их проблемы со здоровьем могут долго оставаться незамеченными.
С тех пор как в жизни Коли появилась Любовь, мальчик стал развиваться быстрее. Он набрал вес, научился ходить, сидеть на горшке, самостоятельно держать ложку, стал повторять за няней многие слова и даже танцевать.
«Если не знать, что этот ребенок болеет, то с первого взгляда и не поймешь», — говорит Любовь. Сейчас Коля — жизнерадостный мальчик, который любит рисовать, играть в кубики, раскладывать предметы по цветам. Фонд «Дорога жизни» не теряет надежды найти для него заботливых приемных родителей.
Можно ли изменить ситуацию
«Когда мы только начинали работу (девять лет назад), то думали: вот привезем в детские дома столичных светил из федеральных клиник, они осмотрят детей, дадут рекомендации — и все, мы молодцы, помогли. Опыт показал: так не работает, — рассказывает директор фонда “Ты ему нужен”. — Рекомендации остаются на бумаге, а здоровье детей — без изменений».
Когда в фонде стали разбираться, почему так происходит, поняли: для достижения результата важно подключать персонал учреждения и работать вместе. Так и поступили. Фонд взял на себя транспортировку ребенка в Москву или Петербург, билеты, сопровождение, при необходимости — санборт. Персоналу детских домов поручили готовить документы и анализы для госпитализации. Благодаря их совместным усилиям за 2025 год удалось вывезти на лечение более 200 детей из 14 регионов.
За госпитализацией следует не менее важный этап — восстановление. Из больницы ребенок возвращается в учреждение, и очень важно, чтобы там продолжали заниматься его здоровьем. «Наши врачи говорят: если ребенку не смогут обеспечить качественную реабилитацию, то лучше не проводить операцию и не мучить его», — рассказывает Васильева.
По ее мнению, отсутствие профессионализма — частая проблема в удаленных от центра регионах. Врач не всегда может корректно описать результаты МРТ, сотрудники детского дома считают, что ребенок «неперспективный» и помогать ему бессмысленно, чиновник позволяет себе хамство или уходит от ответственности.
Но если повлиять на врачей и чиновников фонд не может, то просвещением воспитателей занимается уже сейчас. Команда проводит для них тренинги по работе с детьми, у которых есть тяжелые заболевания. Там преподают, например, основы эрготерапии и постурального менеджмента.
Васильева уверена: если люди вокруг искренне заинтересованы в том, чтобы помочь ребенку, и знают, как это делать, система будет работать и без каких-либо изменений. А для решения сложных вопросов, которые требуют гибкости и оперативности, существуют благотворительные организации.
После переезда в Москву у Стаса началась новая жизнь. В Елизаветинский хоспис регулярно приезжали волонтеры. Стасу особенно запомнился день, когда они привезли огромный шаттл с проектором: ребята смотрели 3D-кино с погружением в виртуальную реальность. «Мы будто катались на американских горках», — рассказывает Стас.
Еще в хосписе он стал много учиться. Его навещали учителя по русскому языку, математике, информатике. Сейчас Стасу 18 лет, он хочет окончить школу и поступить в колледж на программиста. «При моем состоянии это самая оптимальная работа», — считает парень.
«Чтобы изменить систему, не нужны революции, — заключает руководитель программной дирекции фонда “Дорога жизни”. — Нужно просто научиться видеть тех, кто не похож на большинство, и не считать их ошибкой в статистике. Система — это люди. И если хотя бы один врач, педагог или чиновник начнет смотреть на ребенка не через диагноз, а через его возможности — значит, она уже начала меняться».