«В квартире можно готовить столько, сколько я хочу»
Сергей Трунов не хочет называть свой возраст (выглядит он лет на 27) и вспоминать, как он попал в психоневрологический интернат. Его перевели туда сразу после детского дома. Отношение Сергея к ПНИ навсегда изменилось в 2018 году, после смерти его возлюбленной Юлии, которая жила в том же учреждении. Он был уверен, что трагедия произошла из-за халатности сотрудников интерната, — и в душе желал им мучительной смерти.
О тяжелом состоянии молодого человека узнал основатель проекта «Деревня» некоммерческой организации «ДОМ» Сергей Степанов. Он помог Сергею оформить документы и переселиться из интерната в реабилитационный центр в Тульской области. Но в 2020 году в центре произошел пожар, погиб один человек.
«Сгорел весь большой дом, конюшня», — вспоминает Сергей.
Он выжил, но решил, что ни за что не вернется в ПНИ. Тогда Сергей стал клиентом фонда «Жизненный путь» — организация помогает людям с ментальными особенностями в Москве.
Сейчас у Сергея двое соседей в квартире в Отрадном. Помещение выделил департамент труда и соцзащиты фонду «Жизненный путь». В том же доме живут еще шестеро ребят, которых волонтеры забрали из ПНИ во время пандемии. В квартире с ними постоянно, в том числе ночью, находится кто-то из социальных работников: узнает, как у них дела, предлагает занятия для досуга, помогает решать бытовые вопросы.
Раз в неделю с Сергеем и его соседями остается сотрудница фонда Ольга Шалковская. Она рассказывает, что многим людям из интерната бывает тяжело адаптироваться к жизни за его пределами, особенно поначалу.
«Вещи, очевидные для нас, могут быть неочевидны для людей с опытом проживания в закрытых учреждениях, — объясняет Ольга. — Клиенты выходят в новую жизнь, где все не по режиму, где никто не будет готовить им еду, где нужно самим считать деньги, распределять бюджет, планировать день, уметь передвигаться в городе, общаться с людьми».
Обучают всем этим навыкам людей с ментальными особенностями как раз сопровождающие.
«Для меня было несложно научиться готовить: я этого хотел. В интернате бывало, что я не наедался. А в квартире можно готовить столько, сколько я хочу», — делится Сергей. Продукты он покупает самостоятельно на свою пенсию.
Сергей хотел бы, чтобы у как можно большего количества людей появилась возможность сопровождаемого проживания.
Проекты сопровождаемого проживания в России
Сопровождаемое проживание — основная альтернатива психоневрологическим интернатам. Эта система повсеместно используется в Европе. При такой форме жизнеустройства люди с инвалидностью могут жить в отдельных квартирах, поодиночке или в группах, а не находятся все время в закрытых учреждениях, которые в России зачастую представляют собой нечто среднее между строгой больницей и тюрьмой.
В 2021 году некоммерческая организация «Регион заботы» провела опрос среди 534 жителей Понетаевского интерната в Нижегородской области. Согласно его результатам, 54% постояльцев ПНИ хотели выйти из учреждения и жить иначе. Порядка 20% из них предпочли бы сопровождаемое проживание. 34% опрошенных (180 человек) нуждались в незначительном сопровождении — круглосуточный контроль в условиях интерната им был не нужен.
Шалковская объясняет, что сопровождаемое проживание — это не просто то место, где человек ночует, ест и хранит вещи. Он обязательно должен чем-то заниматься, желательно вести осознанную деятельность и общаться с другими людьми. У фонда «Жизненный путь» есть центр дневной занятости «Соседи» и мастерские, в которые приходят в том числе клиенты из квартир сопровождаемого проживания. Сергей Трунов несколько раз в неделю посещает занятия в швейных мастерских. Пока он официально не трудоустроен, но мечтает начать зарабатывать деньги шитьем.
Проектный директор «Региона заботы» Анастасия Жданова добавляет, что, согласно исследованиям, альтернативные формы проживания могут быть более выгодны экономически: в интернатах много людей, которые способны сами себе готовить, ходить в магазин, стирать и убираться. Но они этого не делают, поскольку в закрытых учреждениях все живут строго по распорядку (одновременно встают, едят одно и то же).
«НКО много лет говорили о том, что жизнь в интернатах совершенно ненормальная, а у проживающих дома людей с ментальной инвалидностью и их семей практически нет никакой поддержки, — рассказывает юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. — Особенно этот вопрос обострился с началом пандемии, когда и государство, и НКО предприняли попытки вывести кого возможно из скученных интернатов на самостоятельное проживание с поддержкой».
По словам юриста, за последние 10 лет проекты сопровождаемого проживания возникали в разных регионах: как для людей с инвалидностью из семей, так и для постояльцев интернатов, как чисто благотворительные, так и государственные или смешанные.
Например, при поддержке «Региона заботы» в Нижегородской области в программе сопровождаемого проживания участвуют 19 человек. Еще две жительницы ПНИ включены в такой проект в Ярославской области.
У организации «Открытая среда» в Краснодаре две тренировочные квартиры (их посещают 15 подростков с аутизмом) и одна квартира сопровождаемого проживания — там живет один студент, Евгений Филипповский.
У Евгения есть семья, но в 2021 году он стал жить отдельно от родителей. Три раза в неделю его посещает специалист фонда: помогает готовить, убираться, совершать покупки, расплачиваться за коммунальные услуги. Иногда они вместе играют и смотрят кино. Поначалу Евгению было сложно планировать бюджет, платить за свет, воду, интернет, но постепенно он всему научился.
«Мой быт с переездом в квартиру сопровождаемого проживания изменился значительно, — рассказывает Евгений. — Я смог добиться того, что у меня не получалось, пока я жил с родителями. Например, здесь я научился сам запускать стиральную машину. Для меня сопровождаемое проживание — это очень хороший опыт. Я научился быть более самостоятельным, уверенным в себе человеком и практически ничего не бояться». Евгений добавляет, что благодаря занятиям с его сопровождающей Лизой все бытовые проблемы быстро решились, но он «продолжает работать над своей ответственностью».
Директор фонда «Жизненный путь» Марина Быкова отмечает, что пока мест в проектах сопровождаемого проживания несравнимо меньше, чем мест в закрытых учреждениях: интернаты и социальные дома остаются правилом, а альтернативные проекты — исключением.
Зачем нужен закон о сопровождаемом проживании
По словам Кантора, развитие проектов сопровождаемого проживания тормозило то, что их определения не было в законодательстве. Профильные некоммерческие организации еще в 2018 году обращались к президенту России с просьбой ввести понятие «сопровождаемое проживание» и обязать регионы отдавать приоритет подобным проектам, а не строительству новых интернатов.
«С одной стороны, казалось бы, нет ничего противозаконного, чтобы организовать проживание и занятость для людей с инвалидностью. В том числе у регионов были полномочия самостоятельно разрабатывать виды и форматы оказания социальных услуг. С другой стороны — региональные чиновники справедливо указывали, что им нужен законодательный ориентир, нужно прописанное определение, что такое сопровождаемое проживание, что такое занятость людей с инвалидностью, и нужны полномочия по дальнейшей разработке этих моделей», — говорит юрист.
В итоге закон о сопровождаемом проживании приняли только в конце апреля — он вступает в силу с 1 сентября. Его поправки как раз впервые вводят понятие «сопровождаемое проживание». Согласно документу, это комплекс мер, направленных на то, чтобы человек с инвалидностью мог жить в домашних условиях. Что именно войдет в этот комплекс мер, определят правительство России и власти регионов, подчеркивает Кантор.
«Пока можем сказать с аккуратным оптимизмом, что то, что закон появился, — это уже хорошо, — говорит Быкова. — В нынешнем виде мы просто видим внесение существующих форм поддержки в правовое поле — а все подробности будут обозначены в подзаконных правовых актах, которые пока только разрабатываются».
По словам Кантора, так как в законе закрепили определение сопровождаемого проживания, Минтруд и региональные власти теперь смогут выделять финансирование для таких проектов и масштабировать их, а также разрабатывать подзаконные акты, которые будут регулировать их работу. Руководитель организации «Открытая среда» и член управляющего совета ассоциации «Аутизм-Регионы» Анна Малова считает, что органы власти должны опираться на опыт НКО при принятии подзаконных актов.
Сейчас профильные организации также надеются, что смогут получить государственное финансирование для поддержки проектов сопровождаемого проживания, трудовой деятельности и социальной занятости людей с инвалидностью.
«Сам по себе новый закон ничего не изменит сразу, — подчеркивает Кантор. — Но если, как это предусмотрено законом, будут развиваться соответствующие проекты в регионах, то это может значительно увеличить их количество. А уже существующие получат “почву под ногами”».
Кроме того, в законе также появились понятия «сопровождаемая трудовая деятельность» и «социальная занятость» людей с инвалидностью.
Что относит к мерам сопровождаемого проживания новый закон:
1. Социальные услуги и социальное сопровождение людей с инвалидностью.
2. Услуги по реабилитации и абилитации людей с инвалидностью.
3. Услуги ассистента (помощника), оказывающего персональную помощь людям с инвалидностью в передвижении, получении информации, ориентации и коммуникации, в том числе при получении образования, социальных услуг и осуществлении трудовой деятельности.
4. Создание специальных условий для получения людьми с инвалидностью образования.
Жданова считает, что изменения — это сигнал внедрять альтернативные формы жизнеустройства, но прежде всего не для НКО (они осуществляли свои проекты и раньше), а для государственных структур.
«В России огромное количество поставщиков социальных услуг со статусом государственных учреждений, — объясняет она. — На их базе нужно развивать не только социальные услуги по доставке продуктов питания, журналов и газет, но и услуги сопровождения и поддержки».
Какие проблемы остаются нерешенными
В законе не определен круг людей, нуждающихся в сопровождаемом проживании
По словам Кантора, в нем в первую очередь нуждаются люди с ментальной инвалидностью. Именно они испытывают самые большие трудности с тем, чтобы проживать в обычных квартирах и трудиться. Однако в законе говорится просто об «инвалидах».
«У меня есть опасения, что некоторые регионы могут пойти по пути “наименьшего” сопротивления и начать развивать различные проекты надомной поддержки других категорий людей с инвалидностью (с нарушениями опорно-двигательного аппарата, зрения, слуха, функций внутренних органов), а потом отчитываться такими проектами за “исполнение” закона. Убежден, что НКО приложат все усилия для того, чтобы людей с психическими расстройствами не “забыли”».
Закон не упрощает организацию сопровождаемого проживания для людей, лишенных дееспособности
Если человек лишен дееспособности, у него обязательно должен быть опекун, объясняет Жданова. Как правило, жители ПНИ находятся под опекой руководства учреждений. Чтобы человек мог жить отдельно с сопровождением, у него должен появиться другой опекун. Сейчас им может быть только физическое лицо — как правило, это сотрудники НКО, которые занимаются проектами сопровождаемого проживания. Если такого опекуна нет, человеку приходится оставаться в интернате, даже если он мог бы жить в квартире под присмотром специалистов. А сами профильные организации не могут стать опекунами людей, лишенных дееспособности. Такие права по закону есть только у юридических лиц, которые оказывают свои услуги в стационарных условиях (то есть у интернатов и больниц).
Представителям некоммерческого сектора хотелось бы, чтобы брать под опеку своих клиентов могли сами НКО, а не их отдельные сотрудники. Жданова говорит, что это в целом надежнее: человек, например, может уволиться, а организация продолжит быть опекуном. Такая возможность есть в законопроекте о распределенной опеке. Однако в России его не могут принять с 2015 года.
В законе нет механизмов, позволяющих выпускникам детских домов с ментальными особенностями попадать не в ПНИ, а в проекты сопровождаемого проживания
Жданова добавляет, что большая часть людей попадает в интернаты из детских домов для детей с инвалидностью (ДДИ). Проекты сопровождаемого проживания в этом случае не рассматриваются. Ситуацию усугубляет другая проблема: если человека после 18 лет признают недееспособным, государство не предоставляет ему жилье, которое положено всем совершеннолетним людям, оставшимся без попечения родителей.
Представители некоммерческого сектора считают, что при принятии решения о том, куда отправлять выпускника ДДИ, надо учитывать его способность жить самостоятельно, но с сопровождением специалистов. В этом случае ему будет положено жилье от государства и человека можно будет не отправить в интернет. По словам Ждановой, эту проблему тоже могло бы решить принятие законопроекта о распределенной опеке: в нем прописана такая норма.
«Отсутствие закона о распределенной опеке в первую очередь не дает развиваться сопровождаемому проживанию», — подводит итог Жданова.
Финансовая ответственность за проекты сопровождаемого проживания возлагается на регионы
Кантор предполагает, что при реализации проектов сопровождаемого проживания и занятости возникнет разрыв между «богатыми» и «бедными» регионами, как это происходит в других областях социальной сферы.
«Никто не может прыгнуть выше головы, — подчеркивает он. — Однако закон создает у регионов стимул искать финансирование альтернативных форм проживания людей с инвалидностью».
В законе не сказано, что государство обязано предоставлять бесплатно квартиры или дома для сопровождаемого проживания
Кантор считает, что как минимум на первом этапе такие проекты будут реализовывать на базе помещений, арендованных НКО, благотворителями и самими семьями людей с инвалидностью.
Что еще нужно предпринять
Сопровождаемое проживание на государственном уровне должно стать основной мерой поддержки людей, которым нужна ежедневная помощь, — то есть правилом, а не исключением, считает Быкова. По ее словам, надо принять закон о распределенной опеке, а также вместо строительства новых закрытых учреждений направлять средства на развитие проектов сопровождаемого проживания.
«Само сопровождаемое проживание должно быть описано четко — как нормализованная жизнь для людей с инвалидностью, в обычных квартирах и домах, с доступом к тем же правам и возможностям, которые есть у их сверстников без инвалидности. Это очень важно: сопровождаемое проживание — это жизнь в обществе, это доступ к обычной городской инфраструктуре, это профилактика изоляции», — подчеркивает Быкова.
Она добавляет, что операторов сопровождаемого проживания должно становиться все больше, они должны финансироваться государством как поставщики социальных услуг.
«Чем больше проектов сопровождаемого проживания, тем больше конкуренции, а значит, и качество услуг, оказываемых клиентам, будет расти. А сам человек, нуждающийся в услуге, сможет решить, где и как он хочет ее получать», — считает Марина.
По ее мнению, социальный сектор должен принять минимальный стандарт качества, в котором необходимо будет отразить этические аспекты сопровождаемого проживания: главенство мнения клиента, уважение его личности и решений.
Эксперты надеются, что новый закон станет первым шагом к развитию сложной системы сопровождаемого проживания. К чему это приведет, будет зависеть от проактивной позиции профильных организаций, государственных органов и родительского сообщества.
«НКО и родительское сообщество должны создавать давление на органы власти и убеждать их в нужности этой работы», — подчеркивает Кантор.