Юлия Верещагина
координатор общественного движения «Пациентский контроль»
Когда вы пытаетесь помочь человеку, который отрицает свой диагноз, самое главное — понять причину такой реакции. Отрицание, как правило, начинается из-за страха. В самом начале очень важно проанализировать, чего именно боится человек.
Это может быть страх дискриминации, побочных эффектов терапии, смерти. После того как вы установите причину испуга, надо развеять этот страх. Если начать человека переубеждать сразу по всем пунктам, он может закрыться еще сильнее.
Если человек боится дискриминации
Его нужно успокоить, рассказав, что о диагнозе никто не узнает, если он сам этого не захочет. Большинство работодателей не требуют сдавать анализ на ВИЧ. Даже если для работы в школе это может потребоваться, в медицинскую книжку эту информацию не заносят — никто о результатах не узнает. Сведения о ВИЧ-статусе не распространяются.
Поэтому ВИЧ-положительный человек сам принимает решение, говорить кому-то о диагнозе или нет.
Очень важно объяснить, что человек, который принимает антиретровирусную (АРВ) терапию, не опасен для окружающих: ни для своего полового партнера, ни для будущих детей, ни для семьи. Лечение позволяет свести риск заражения к нулю. Поэтому если нет угрозы для окружающих, значит и для дискриминации повода нет.
Если человек боится лечения
Он мог прочитать на форумах информацию о побочных эффектах терапии. Объясните, что в интернете люди в большинстве случаев делятся негативным опытом. Когда все хорошо, к сожалению, отзывы обычно не оставляют.
Но даже если во время лечения начались трудности, все можно решить с помощью врача. Абсолютно все проблемы, связанные с терапией, решаемы. Лечение должно улучшать и сохранять качество жизни. И если на фоне терапии что-то пошло не так, не надо терпеть и ждать, все можно исправить.
Если человек боится смерти
«Смысл лечиться, если я все равно умру?» Так было до появления АРВ-терапии. Если человек начинает лечиться, то иммунитету ничего не угрожает.
ВИЧ-положительные люди живут абсолютно полноценной жизнью: занимаются хобби, спортом, заводят семьи и детей. Нынешняя широкая линейка препаратов позволяет подобрать терапию для каждого пациента. Но без лечения ВИЧ приводит к СПИДу.
Поддерживать, но не запугивать
Очень важно оказать поддержку ВИЧ-положительному человеку. У таких людей могут начаться проблемы, если рядом нет понимающих близких. Бывает так, что человек с ВИЧ решил довериться кому-то, но в ответ его оттолкнули. Так происходит из-за недостатка информации, стереотипов вокруг ВИЧ.
Поэтому человека надо поддерживать и быть терпеливым. Часто одного-двух разговоров недостаточно. Особенно если человек долгое время находился в состоянии отрицания. Терпеливо переубеждайте его и предоставляйте информацию.
Главное — не запугивать человека последствиями: больницами, смертью, СПИДом. Наоборот, надо приводить положительные примеры. Можно дать контакты людей, с которыми он может пообщаться — у кого есть здоровые дети и хороший жизненный опыт с положительным ВИЧ-статусом.
Юлия рекомендует
Посмотреть:
- интерактивный фильм «Все сложно»;
- фильм Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России;
- интервью с мужчиной из дискордантной пары;
- интервью со Светланой Изамбаевой — одной из первых российских женщин, которая открыто рассказала о своем ВИЧ-положительном статусе;
- эфир программы «Петербургский дневник».
Почитать:
- статью о том, как родить ребенка, если у одного из партнеров ВИЧ;
- статью с успешными историями ВИЧ-положительных людей;
- статьи сообщества ВИЧ-положительных подростков;
- статьи ассоциации Е.В.А., там же можно найти полезные контакты;
- статьи проекта «СПИД.ЦЕНТР», там же можно найти полезные контакты.
Материал — часть совместной коллаборации фонда «Нужна помощь» и сервиса «Яндекс.Кью». Комментарий был подготовлен для проекта «SOS-вопросы» — это безопасные и компетентные ответы экспертов на вопросы людей, которые оказались в кризисной ситуации.