«Наше заболевание не мистическое». Как люди с синдромом хронической усталости борются за то, чтобы стать видимыми

Человек постоянно чувствует усталость. Отдых ему не помогает. Он не может сосредоточиться на работе, плохо формулирует мысли, не спит по ночам. Ему становится все хуже, но врачи не могут понять, что с ним происходит. В какой-то момент он уже не может подняться с кровати. Так описывают свое состояние люди с синдромом хронической усталости, или миалгическим энцефаломиелитом (МЭ/СХУ). Это тяжелое системное заболевание, при котором нарушается работа иммунной, сердечно-сосудистой, нервной и эндокринной систем организма. В США до пандемии коронавируса МЭ/СХУ встречался у 1–2,5 миллиона пациентов. В России статистика не ведется, а многие врачи вообще не знают о существовании этого диагноза. «Такие дела» разобрались, что это за болезнь, и поговорили с пациентами, которые пытаются донести до врачебного сообщества тяжесть своего положения.

«Хоррор и безумие»

«Мое утро начинается так: я обматываю ноги бинтами, пью пол-литра соленой воды и таблетки от тахикардии, чтобы у меня просто была возможность встать, походить, сделать какие-то бытовые дела», — рассказывает Евгений. До заболевания ковидом он был «крепким и здоровым человеком», занимался спортом и чувствовал себя «на пике жизни». Сейчас ему 32 года, но он признается, что за время болезни стал «как будто столетним». 

В конце 2022 года у Евгения появились сухой кашель и насморк. Вскоре к этим симптомам добавились тахикардия и одышка: мужчина стал задыхаться, поднимаясь по лестнице. Исследования сердца и легких не выявили проблем. Через месяц у Евгения начались проблемы со сном.

Ему удалось подобрать подходящие таблетки от бессонницы только после нескольких консультаций с разными психиатрами. На работу сил уже не хватало, и Евгений стал все время проводить дома. Его состояние продолжало ухудшаться: появилась боль в мышцах, начали «гореть» ладони и стопы, усилилась тахикардия. А еще мужчине становилось все сложнее сидеть и стоять.

«Это хоррор какой-то, безумие. Я могу посидеть на диване десять минут. Потом становится плохо, как будто предобморочное состояние. Хочется лечь. Стоять практически невозможно», — рассказывает Евгений.

Как проявляется синдром хронической усталости

Согласно диагностическим критериям Института медицины США 2015 года, у людей с этим заболеванием должны присутствовать три симптома:

• сильная усталость, которая не связана с постоянным перенапряжением и не проходит после отдыха: способность работать, учиться, общаться и выполнять бытовые дела значительно ухудшается по сравнению с состоянием до начала болезни, и это наблюдается более шести месяцев;
• нарушения сна;
• истощение после физической или умственной нагрузки.

Помимо этого, должен присутствовать хотя бы один из следующих симптомов:

• когнитивные нарушения;
• ортостатическая непереносимость: человеку тяжело находиться в вертикальном положении.

«Даже абсолютно элементарные вещи даются с трудом. Приходится прокачивать силу воли, чтобы хоть что-то делать. Я дышу, но не могу полностью вдохнуть воздух, будто есть ограничение». Сейчас Марине 39 лет, проявления МЭ/СХУ она впервые заметила четыре года назад после кишечной инфекции.

У некоторых пациентов заболевание отражается не только на физическом состоянии, но и на когнитивных процессах. «Ты лежишь, а у тебя нет сил даже думать, мозг работает плохо, — говорит Марина. — Все становится безразлично. Иногда бывает ощущение, будто перед глазами пелена».

Николаю Анисимову 24 года. Он заметил снижение концентрации и проблемы с формулированием мыслей в 2015 году, когда учился в девятом классе. Симптомы появились после перенесенной ангины. «Я четко видел это по своим результатам, особенно по сочинениям. До болезни они давались мне легко, а потом стали пыткой, — рассказывает Николай. — С каждым годом ситуация ухудшалась. Добавился туман в голове: мысли стали нечеткими, было трудно строить сложные логические связи. В старшей школе началась подготовка к ЕГЭ, дополнительные занятия и повышенные нагрузки. Я просто не мог это вывозить». 

Экзамены он сдал не так хорошо, как рассчитывал, — для поступления в престижный вуз результатов было недостаточно. Николай уверен, что на это повлияло его состояние: из-за него он не мог полностью сосредоточиться на подготовке.

До болезни молодой человек активно участвовал в школьной жизни, занимался в спортивной секции и ездил на соревнования. На первом курсе университета спорт пришлось бросить. 

В конце 2020 года Николай перенес ковид, и его состояние ухудшилось. Усталость перешла в тяжелую форму, к ней добавились бессонница и тахикардия. Стало сложно находиться в вертикальном положении. «К весне 2021 года я полностью слег, — вспоминает он. — Даже ел в кровати: экономил силы. Большую часть дня либо спал, либо просто лежал с закрытыми глазами. Выйти из дома без посторонней помощи я уже не могу». Из-за болезни Николай перестал посещать пары. 

У синдрома хронической усталости тяжелые инвалидизирующие последствия. «Я слежу за зарубежными кейсами людей с МЭ/СХУ. Они бывают очень тяжелыми, — говорит Евгений. — В странах, где разрешена эвтаназия, некоторые идут на этот шаг, а кто-то совершает суицид. Мне известны такие случаи в России».

Почему возникает синдром хронической усталости

Точные причины заболевания неизвестны. Одно из исследований показывает, что у  90% из 429 пациентов с МЭ/СХУ наблюдалось ухудшение кровоснабжения головного мозга в вертикальном положении. С этим могут быть связаны симптомы заболевания, особенно непереносимость вертикального положения и «туман в голове». 

Другое исследование говорит о том, что МЭ/СХУ, возможно, вызывает нейропатия тонких волокон — заболевание, которое поражает нервные окончания. Из-за этого в сердце поступает недостаточно венозной крови. Но и нейропатия тонких волокон изучена плохо. 

Кроме того, исследования говорят о связи МЭ/СХУ с нарушением функции бета2-адренергических рецепторов, истощением иммунной системы и нарушением работы митохондрий.

По словам Евгения, после пандемии коронавируса количество исследований, посвященных синдрому хронической усталости, выросло. Дело в постковидном синдроме: около половины пациентов с этим диагнозом также соответствуют критериям для постановки МЭ/СХУ. Это, например, когнитивные нарушения, проблемы со сном, сильная усталость, шум в ушах. «Постковид остается хрупкой надеждой на исследования МЭ/СХУ», — говорит Евгений.

Врач-невролог клиники «Чайка» и автор блога «Запавшая клавиша» Кирилл Нагорнюк говорит, что выявить причины хронической усталости действительно сложно. «Помимо органических заболеваний нервной системы, таких как инсульт, опухоль или травма, существуют заболевания функциональные, — объясняет врач. — При них нет поражений мозговой ткани, которые можно было бы легко обнаружить с помощью томографа или иных методов обследования. Однако это не значит, что при функциональных болезнях нервная система абсолютно сохранна. Вероятнее всего, нарушения происходят на уровне отдельных связей или баланса нейромедиаторов. МЭ/СХУ во многом относится именно к таким заболеваниям».

По словам эксперта, современная неврология признает функциональные заболевания, но, несмотря на это, многих врачей все еще учат по лекалам изолированной советской медицины, которая отрицала существование таких болезней, как МЭ/CХУ. Большинство неврологов в России не знают о синдроме хронической усталости. Евгений рассказывает, что все специалисты, к которым он обращался, связывали его жалобы с психологическим состоянием.

Один из врачей, с которым поговорили «Такие дела», тоже говорит, что МЭ/СХУ может возникать из-за неправильного образа жизни: стресса, недостатка физической нагрузки, плохого питания. 

«Современные люди мало работают физически и много работают головой. У них ненормированный график, они постоянно сидят за компьютером. Из-за этого накапливается стресс, — объясняет он. — Это и приводит к нарушению работы головного мозга, из-за которого человек постоянно чувствует себя уставшим». 

Однако Кирилл Нагорнюк считает, что это утверждение может не полностью отражать ситуацию. Он отмечает: «В таком режиме работают многие, но хроническая усталость развивается у единиц». 

«Приходишь с тяжелыми симптомами, а над тобой смеются»

Люди с хронической усталостью регулярно сталкиваются с «медицинским газлайтингом». Врачи не воспринимают их проблемы всерьез и советуют просто изменить образ жизни, например заняться спортом, говорят собеседники «Таких дел». Или же ставят им устаревшие диагнозы — такие как «вегетососудистая дистония».

«Считается, что физическая нагрузка очень полезна для организма, поэтому ее назначают при большинстве заболеваний, — говорит Николай. — Но при МЭ/СХУ спорт, наоборот, может ухудшать состояние, особенно если человек делает что-то через силу по рекомендации врача. Нагрузки не должны быть чрезмерными». Молодой человек рассказывает, что соблюдал все предписания врачей и до ковида сохранял физическую активность, несмотря на недомогание. Но ему становилось только хуже.

Евгений говорит, что в первый год болезни обошел около десяти врачей, в основном неврологов. «Одна из них сначала посмеялась над тем, что я пришел в респираторе, хотя я просто не хотел снова заболеть после перенесенного коронавируса», — вспоминает мужчина.

«Вообще, направление к психиатру мне давали практически после каждого приема. После того эпизода я больше не говорил врачам про МЭ/СХУ: в этом нет никакого смысла. Такое отношение специалистов очень фрустрирует. Ты приходишь с тяжелыми симптомами, а над тобой просто смеются», — говорит мужчина.

Нагорнюк подчеркивает, что функциональные заболевания, в частности МЭ/СХУ, могут протекать ничуть не легче «настоящих» органических болезней. Стигматизация людей с хронической усталостью только вредит их коммуникации с врачами и обществом, уверен эксперт.

Пациенты говорят, что неосведомленность медиков о МЭ/СХУ мешает грамотной диагностике. Врачи, как правило, не измеряют давление, пульс и частоту сердечных сокращений, когда человек стоит. А именно в вертикальном положении состояние многих людей с этим заболеванием ухудшается.

«Когда мы обращаемся к врачам и просим их измерить давление стоя, оказывается, что показатели там не в норме, — говорит Николай. — Наше заболевание не мистическое, просто методики исследования не внедрены в медицинскую практику».

Как лечить синдром хронической усталости

Лечение функциональных заболеваний, как правило, требует слаженной работы нескольких специалистов, говорит Нагорнюк. В нем участвуют неврологи, психотерапевты, врачи лечебной физкультуры и реабилитологи. «Не бывает двух одинаковых случаев. Подход к лечению может быть разным: где-то будут доминировать упражнения, где-то — медикаменты, а где-то — психотерапия», — говорит врач.

Однако на практике специалисты действуют разобщенно. Например, Евгению невролог назначал обезболивающие, психиатр — препараты для улучшения сна. Решать проблему комплексно врачи не пытались.

Первый раз он обратился к специалисту в начале 2020 года. По опросникам, которые прошел Николай, у него была депрессия. Врач назначил медикаментозное лечение, но за месяц препарат никак не улучшил его состояние. На основе этого специалист заключил, что депрессии у молодого человека нет.

Второй раз Николай обратился к психиатру уже после перенесенного ковида, когда его состояние стало стремительно ухудшаться. Ему предложили лечь в клинику неврозов, он провел там несколько недель, потом месяц был под наблюдением. Там Николай проходил психотерапию, медикаментозное и санаторное лечение (например, теплые ванны). Но спустя пару месяцев он уже не смог выполнять бытовые дела.

Поскольку это заболевание плохо изучено, доказательной схемы терапии пока не существует. В некоторых странах, например в США и Великобритании, приняты клинические рекомендации по симптоматическому лечению. В России таких рекомендаций нет. Поэтому получить помощь пациенты не могут.

Универсального препарата от МЭ/СХУ нет, а лекарства, необходимые для симптоматического лечения, тяжело достать в России, отмечает Николай. Они продаются по очень высоким ценам. Поэтому пациентам приходится привозить препараты из-за рубежа. Это дорого: не каждый человек с хронической усталостью может позволить себе такие поездки, особенно учитывая, что из-за болезни многие теряют работу. 

Такая ситуация побуждает людей самостоятельно «изобретать» схемы лечения. Евгений рассказывает, что существует множество популярных чатов и групп, посвященных постковиду, в которых люди «советуют друг другу всевозможную дичь и ерунду». «Пейте ежовик, прикладывайте капустные листы, принимайте витамины», — приводит примеры мужчина. В этих же группах сидят боты и продавцы биодобавок. 

«Отверженные официальной медициной»

Чтобы обмениваться проверенной информацией о МЭ/СХУ, пациенты из России в 2019 году основали сообщество «Не просто усталость» — по аналогии с тематическими чатами и форумами из других стран. «Я никогда в жизни не думал, что буду сидеть на Reddit или в Twitter, — говорит Евгений. — Но там есть большие сообщества с десятками тысяч человек».

В 2021 году к сообществу «Не просто усталость» присоединился Николай. Вскоре он стал его администратором, а год назад зарегистрировал одноименную некоммерческую организацию и назначил себя ее директором, в первую очередь чтобы писать официальные запросы в ведомства. Пациенты спрашивали у Минздрава РФ, проводятся ли в России исследования постковида и других заболеваний, связанных с хронической усталостью, писали о необходимости зарегистрировать определенные препараты и наладить производство лекарств, которые используют для симптоматического лечения. Правда, пока организация не получила ответов по существу.

Но все-таки участники группы «Не просто усталость» верят, что смогут достучаться до врачебного сообщества. По мнению Евгения, это единственная опция для больных МЭ/СХУ. «Мы надеемся на клинические исследования, на научное изучение синдрома»,  — говорит он. 

Николай, в свою очередь, мечтает, чтобы в России появилось комплексное — психофармакологическое — лечение заболевания. Чтобы оно было доступно пациентам. Чтобы врачи были осведомлены о МЭ/СХУ, могли его диагностировать и не смеялись над людьми, которые обращаются к ним за помощью.

• Теги:
• здоровье
• медицина
• постковидный синдром
• редкие заболевания