«А сколько у тебя было партнеров?» Почему люди с ВИЧ предпочитают скрывать свой статус
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Цель мероприятия — повысить осведомленность людей о ВИЧ. В России к концу 2021 года вирус был у 1,1 миллиона человек. Многие все еще уверены, что получить ВИЧ могут только люди из групп риска: потребители инъекционных наркотиков, секс-работники и мужчины, практикующие секс с мужчинами. В действительности уже несколько лет назад в России основным путем передачи вируса стал незащищенный секс гетеросексуальных партнеров. Несмотря на распространенность инфекции, эта тема остается стигматизированной, а людей с ВИЧ дискриминируют во многих областях. Поэтому большинство из них практически никогда публично не раскрывают свой статус, многие не сообщают о нем даже близким. «Такие дела» поговорили с людьми с ВИЧ, каждый из которых придерживается своей стратегии: кто-то держит диагноз в секрете даже от своих детей, кто-то рассказал только маме, а кому-то комфортно говорить о своем статусе открыто.
Вике 34 года, она из Москвы. Девушка в разное время работала в крупных международных, медийных, креативных и диджитал-агентствах и сейчас возглавляет направление в одной из таких компаний.
О своем положительном ВИЧ-статусе Вика узнала в 2016 году. У девушки были плохие результаты анализов крови. Нужно было удостовериться, что у нее нет ВИЧ. Вика была уверена, что у нее просто проблемы с кровью.
«Я была в дичайшем стрессе, когда доктор сообщила, что у меня ВИЧ и меня открепляют от программы ДМС», — вспоминает девушка.
Она позвонила маме. Женщина, по словам Вики, сильно переживала. Но диагноз дочери приняла и с самого начала поддерживала ее. Мама — единственный человек, который знает о ВИЧ-статусе Вики. Ни друзьям, ни тем более коллегам девушка эту информацию не раскрывает и не планирует.
«Я так решила, потому что не уверена, что все мои коллеги и друзья смогут принять мой ВИЧ-статус и правильно на это отреагировать. Я действительно очень боюсь за свои рабочие проекты, что могу их потерять. Не думаю, что случится прямо буллинг [со стороны коллег], но не уверена, что у меня останется такое же количество проектов и такая же безупречная репутация, как сейчас, если я раскрою свой диагноз», — поясняет Вика.
Дискриминация со стороны окружения
В 2021 году портал Life4me+ провел независимый опрос среди людей, живущих с ВИЧ. Согласно его результатам, 33% респондентов признались, что скрывают свой статус от друзей и родственников, а 16% — от своих сексуальных партнеров.
По словам специалистки по развитию немедицинских сервисов фонда помощи людям, живущим с ВИЧ, «СПИД.Центр» Марины Николаевой, люди часто не раскрывают свой статус из-за страха, что на них начнут смотреть через призму стигмы, отвергнут, будут стыдить или задавать неловкие вопросы:
«Конечно же, все эти страхи касаются больше личного окружения, родных или что об этом узнают на работе. Реакция окружающих может быть очень разнообразная, и предсказать ее зачастую невозможно», — добавляет Марина.
Резкая реакция общества, по словам Николаевой, в первую очередь связана с низкой информированностью о заболевании, а также с тем, что люди сталкиваются с массивом противоречивой информации о вирусе и не могут отличить истину от мифов.
«Основные страхи общества связаны с тем, что ВИЧ-инфекция до сих пор считается болезнью, которую находят только у “наркоманов, проституток и геев”, что она передается чуть ли не воздушно-капельным путем, что ВИЧ — это обязательно СПИД, и значит, мы умрем», — отмечает технический советник фонда «Гуманитарное действие», член делегации НПО в Координационном совете ЮНЭЙДС Алексей Лахов.
Но в России ВИЧ в последние годы выявляется преимущественно среди гетеросексуальных людей в возрасте от 30 до 49 лет. Сегодня в группе риска, по сути, находятся все люди, имевшие сексуальные контакты без презерватива и не знающие ВИЧ-статус своего партнера. И к сожалению, продолжает Лахов, по-прежнему мало кто знает о том, что если человек с ВИЧ принимает специальные препараты — антиретровирусную терапию (АРВ) — и имеет неопределяемую вирусную нагрузку, то он может спокойно заниматься сексом без презерватива с партнером без ВИЧ.
Вика вспоминает, как несколько раз в неформальных беседах пыталась вскользь касаться вопросов о вирусе. Мнение коллег о ВИЧ ее шокировало и утвердило в нежелании раскрывать свой статус.
«Несколько раз встречала реакцию ребят: “Ну у нас же не может быть ВИЧ”. На мой вопрос: “Почему ты так уверен в этом?” — мне поступали ответы из серии: “Ну я же не веду беспорядочные половые связи и не употребляю наркотики”, — говорит Вика. — То есть у них есть некое стереотипное мышление, что ВИЧ может быть только у людей, которые относятся к группам риска. Тогда я поняла, что невозможно взять и сказать о своем ВИЧ-статусе, потому что люди просто не поймут меня из-за ограниченности знаний».
Дискриминация со стороны государства и ведомств
В 2022 году 52-летняя Мария из Москвы узнала, что у нее ВИЧ. К тому моменту, как женщине об этом сказали врачи, она была носителем вируса уже примерно четыре года. О своем диагнозе она решила никому не рассказывать прежде всего из-за работы.
«Я работаю в образовательной организации, и это тяготит меня больше всего. У нас хорошие отношения с коллегами, но я не знаю, как они ко мне отнесутся [если я расскажу, что у меня ВИЧ]. Тем более я не думаю, что обо мне должны знать и другие люди, которые у нас учатся. Конечно, я до сих пор напрягаюсь, и если мой статус станет общественным достоянием, то я испытаю определенный психологический дискомфорт», — говорит Мария.
Согласно исследованиям ЮНЭЙДС, общество может избегать людей с ВИЧ, оскорблять, социально не одобрять, отказывать в медицинской или социальной помощи, трудоустройстве и образовании. Так, в 50% случаев в семи из 11 стран, по которым имеются данные, люди теряли работу из-за своего диагноза. До 21% людей, живущих с ВИЧ, сообщили, что им было отказано в медицинской помощи за последние 12 месяцев.
Еще одна причина, по которой Вика не хочет рассказывать о своем статусе публично, — возможность потерять право использовать полис ДМС, который ей предоставляет компания. По словам девушки, ни одна страховая не прикрепит ее к программе из-за положительного ВИЧ-статуса: «А я все-таки привыкла к определенному уровню клиник, врачей и вариативности этих врачей».
В России действительно встречаются случаи, когда людям с ВИЧ отказывают в полисе ДМС и даже в получении кредита или ипотеки. Хотя федеральный закон № 38 прямо говорит о недопустимости любой дискриминации человека из-за его диагноза.
В то же время в России до сих пор действует статья 122 Уголовного кодекса. Согласно ей, если человек заведомо ставит другого в ситуацию риска передачи ВИЧ, ему грозит до трех лет лишения свободы. Если же человек, знавший о своем статусе, передаст вирус кому-то, ему грозит до пяти лет лишения свободы.
Общественники давно и пока безуспешно борются за изменение или отмену этого закона, поскольку, например, формулировка «заведомое поставление в опасность заражения» оставляет широкое поле для трактовок, говорит Лахов.
Он добавляет, что стигматизация и дискриминация встречаются даже в учреждениях, которые призваны оказывать помощь людям с ВИЧ.
Мария о своем статусе все же рассказала нескольким людям — психологу, приятельнице и двум партнерам, с которыми за последний год у нее были отношения. Все восприняли информацию с пониманием.
«Это для меня тоже было удивительно, что по крайней мере для моих партнеров диагноз не становится причиной, чтобы развернуться и уйти», — рассказывает она.
Однако Мария не стала говорить о статусе своим детям — ни 20-летний сын, ни 14-летняя дочь ничего об этом не знают.
«Я подумала: а зачем? что это изменит в наших отношениях? Опасности я для них не представляю. Ликбез о ВИЧ проводить не хочу. Жалеть меня нет повода. Все протекает абсолютно спокойно, просто утром пью таблетку», — объясняет свою позицию женщина.
Принятие себя и обретение обратно своей силы
Специалистка фонда «СПИД.Центр» Марина Николаева считает, что человек с ВИЧ не обязан рассказывать о своем статусе. Он вправе самостоятельно решать, кому раскрывать эту информацию, а кому нет.
«Пока человек не примет себя и свой ВИЧ-статус, ему будет сложно говорить об этом зрело и по-взрослому даже с очень близкими людьми. Принятие себя и обретение обратно своей силы, которая была до постановки диагноза, — это достаточно долгий путь. На это, конечно же, требуется время».
37-летний предприниматель Вячеслав знает о своем положительном ВИЧ-статусе три года. Первой про диагноз он рассказал сестре — позвонил ей сразу же, как получил результаты анализов.
Но на то, чтобы полноценно принять свой ВИЧ-статус и решиться рассказать о нем кому-то еще, кроме самых близких, Вячеславу потребовалось почти два года. Сначала он добивался терапии, потом начал лечение. И только когда достиг неопределяемой вирусной нагрузки, стал спокойно говорить о том, что у него ВИЧ.
«Обычно, если с у меня что-то намечается с человеком [отношения или секс] и у меня звонит будильник, чтобы выпить таблетку, я концентрирую внимание на этом и говорю: “Я пью таблетку, чтобы все были здоровы, чтобы никому никакие заразы не передавались”. При этом я не объясняю, что именно это за терапия», — говорит Вячеслав.
Мужчина объясняет, что не «работает просветителем», если раскрывает кому-то свой диагноз. Да и рассказывает о нем он далеко не всем и не всегда — например, если знает, что больше не увидит человека, то раскрывать свой статус не будет.
«Я не переживаю, что могу кого-то заразить, потому что у меня нулевая нагрузка. А какая-то излишняя откровенность не всегда уместна. Если ты не можешь навредить человеку, то я считаю, что раскрывать свой диагноз необязательно», — отмечает Вячеслав.
Периодически мужчина указывает в дейтинговых приложениях, что у него негативный неопределяемый ВИЧ-статус, и очень часто, по его словам, люди блокируют его и избегают. «Но я как раз использую это как фильтр. Если человек осуждает меня [за мое заболевание], значит, он просто глупый и необразованный — о чем мне с ним говорить», — заключил Вячеслав.
Не готова быть первооткрывателем
Как правило, человек хочет раскрыть свой статус в нескольких случаях, отмечает Николаева. Во-первых, когда ему нужна поддержка. Во вторых, когда человек уже давно знает о своем диагнозе, принял его и раскрытие ВИЧ-статуса — это переход с родными на новый уровень взаимоотношений. Или когда у него появляется ощущение, что утаивание мешает полноценному общению с близкими.
36-летний юрист Александр узнал о своем ВИЧ-статусе прошлым летом и предполагает, что получил вирус от бывшей жены. По словам мужчины, ему не потребовалось время на принятие диагноза: информацию о том, что у него ВИЧ, воспринял спокойно.
Сначала Александр рассказал все маме — вспоминает, что во время разговора даже шутил, чтобы разрядить обстановку. Спокойно о своем ВИЧ-статусе мужчина говорит и с близкими друзьями. За прошедший год, по словам Александра, он еще ни разу не столкнулся с осуждением. Все, кому он открывался, принимали его диагноз спокойно.
«Я и не ждал никакого сочувствия или осуждения. Я прекрасно понимал, что мои близкие меня примут таким, какой я есть, — говорит мужчина. — Конечно, тема ВИЧ очень стигматизированная, поэтому важно о ней рассказывать. Чем больше людей будут видеть, что люди с ВИЧ — такие же, как и все, они ничего не боятся и ничем в принципе не отличаются ни психологически, ни физически, тем быстрее изменится общественное мнение. Бывают болезни намного страшнее. Мне так повезло, что ко всему прочему я встретил девушку, у которой тоже ВИЧ. Жизнь прям наладилась».
По словам Николаевой, стандартных рекомендаций, как подготовиться к разговору с близкими о своем ВИЧ-статусе, не существует, потому что реакции людей могут быть абсолютно разными и непредсказуемыми.
«Мы проговариваем с нашими клиентами различные сценарии. Например, спрашиваем: “Как вам кажется, как бы отреагировал ваш друг/подруга или молодой человек / девушка или ваши мама/папа? Что бы они сказали?”, “Какой реакции вы боитесь?” То есть для нас как для специалистов запрос людей — это повод для диалога, чтобы человек озвучил свои страхи и все для себя взвесил. Для чего он это делает и что хочет получить после раскрытия этой новости», — комментирует Марина.
При подготовке к важному разговору можно учесть следующие рекомендации:
- Понимать, для чего вы хотите открыть свой статус, и быть внутренне готовым к любым реакциям родных и близких.
- До основного разговора желательно поговорить с другими людьми, которым вы доверяете, сходить на группу взаимопомощи, поговорить с консультантами «СПИД.Центра» и обсудить эту тему.
- Важно самому принимать свой статус и раскрывать его не в острой стадии, когда хочется поскорее рассказать о диагнозе, чтобы поддержали. Есть риск, что человек не получит необходимую поддержку. Поэтому важно сначала помочь себе самостоятельно или обратившись к специалисту.
- Если речь идет о том, что кто-то в паре узнает о своем ВИЧ-положительном статусе, то здесь на чаше весов появляется здоровье другого человека. В таком случае требуется более профессиональная помощь и чуть больше времени на подготовку к разговору.
- Лучше не проводить разговор на бегу, а попросить человека выделить время. Предупредить собеседника, что разговор будет серьезный и откровенный. Выбрать удобное место.
- Перед разговором дать людям, которым вы хотите раскрыть свой статус, предварительную информацию о ВИЧ. О том, что есть специальные лекарства, которые позволили перевести это заболевание из разряда смертельных в хронические; о том, что вирус не передается в быту; о том, что люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей.
Значимую поддержку в принятии решения о раскрытии статуса могут оказать равные консультанты и психологи центров СПИДа, добавляет Лахов. Равные консультанты — это люди, сами живущие с ВИЧ и прошедшие подготовку по различным аспектам: медицинским, социальным, юридическим. Такие специалисты работают в некоммерческих организациях. Чтобы к ним обратиться, совсем необязательно принадлежать к ключевой группе. Равных консультантов можно найти:
— в Москве — в фондах «СПИД.Центр», «Шаги»;
— в Санкт-Петербурге — в фонде «Гуманитарное действие», ассоциации «Е.В.А.», фонде «Диакония»;
— в Екатеринбурге — в АНО «Равные», фонде «Новая жизнь»;
— в Новосибирске — в фонде «Гуманитарный проект»;
— в Воронеже — в АНО «Ты не один»;
— НКО и центры СПИД своего региона можно найти на портале O-Spide.ru.
Вика говорит, что может раскрыть свой статус в будущем, но при определенных условиях:
«Когда общество будет к этому готово, когда люди действительно будут понимать и знать о ВИЧ гораздо больше, чем сейчас. Но это возможно только при условии, что ВИЧ-положительные люди начнут открывать свой статус, в том числе не из групп риска. Например, те, кто инфицировался ВИЧ, будучи в моногамных отношениях. Или чтобы медийные личности с ВИЧ тоже об этом больше говорили. Но сама я, к сожалению, не готова быть первооткрывателем и брать весь удар на себя».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам