Юлия Черных — врач-гематолог. Ее специализация — заболевания крови, в том числе самые редкие.
Казалось бы, анализ крови — обыденная вещь, обязательный пункт программы при диспансеризации, любом медосмотре и недомогании. Если с показателями что-то не то, именно здесь легче всего забить тревогу и вовремя отправить человека к узкому специалисту — гематологу.
Но на деле все происходит иначе. Профилактическая медицина в России не популярна, а медосмотры делаются только по необходимости или просьбе работодателя. Пока симптомы можно игнорировать, люди не идут к врачу, не бьют тревогу, а участковые терапевты едва успевают взглянуть в «квиточек» человека «без жалоб».
А человек «без жалоб» сидит на стуле и мечтает лишь об одном: лечь на пол. Прямо посреди врачебного кабинета, хотя бы на несколько минут. Так проявляется один из главных симптомов редкого заболевания — истинной полицитемии. Из-за генетической поломки клетки крови начинают делиться бесконтрольно и кровь становится густой. Их слишком много, они не успевают донести кислород до каждой клетки — из-за этого органы недополучают его.
И приходит усталость. Не такая, как в конце рабочего дня, не такая, как после тренировки и похода. Смертельная усталость организма, в котором недостает главного — кислорода.
Но пациенту неловко сказать врачу: «Я устал». К врачам ходят с болью, воспалениями, кашлем хотя бы. Это — «настоящие» симптомы.
Да и чем врач поможет? Посоветует съездить в отпуск, к морю.
И люди уходят от врача жить дальше. А истинная полицитемия медленно и неуклонно прогрессирует. Когда заболевание вступит в серьезную стадию, кожа начнет истончаться и приобретет багровый окрас, заболит селезенка. Но до этого — долгие годы медленного безрадостного существования, один на один с раком и болезненным чувством вины за вечно плохое самочувствие. И огромный риск раннего инфаркта и образования тромбов.
Люди десятилетиями ходят от терапевта к психологу (чаще всего им ошибочно диагностируют депрессию) и однажды, если повезет, доходят до своего профильного врача — гематолога.
Услышав диагноз, многие пугаются. Ведь это онкологическое заболевание, да еще и неизлечимое.
Но до врача дойти обязательно нужно. Ведь существует терапия, которая пусть не излечивает, но полностью меняет качество жизни.
— Как работает терапия?
— Мы подбираем стратегию для каждого пациента в отдельности. Оцениваем риски трансформации истинной полицитемии в фиброз, в более агрессивные формы опухоли. Первая задача — снизить шансы возникновения тромбозов. И улучшить качество жизни.
— Терапия помогает с хронической усталостью?
— Бывает и такое, но не всегда. Сначала убираются симптомы — это то, что пациенты чувствуют в первую очередь, например зуд и усталость.
— Люди сильно меняются?
— Ой, это потрясающе. В это сложно поверить: усталые от своего существования люди, им сложно выполнять элементарные вещи. Утром встать с постели — проблема.
У меня была одна эмоциональная пациентка, она рассказывала, что после пробуждения ей нужно было час лежать с закрытыми глазами, чтобы настроить себя на утренние дела: встать, умыться, приготовить завтрак. А сейчас она этого не замечает, встает раньше всех — и еще силы на общение остаются. Терапия буквально вернула ей радость жизни.
— Для отслеживания симптомов существует трекер — инструмент, который позволяет фиксировать проявления заболевания (создан компанией «Новартис Фарма»). Вам, врачу, он помогает?
— Это потрясающая штука — программа, которая ставится на любой девайс. Трекер заполняется раз в неделю, данные можно выгрузить в файл и отправить врачу либо распечатать.
Изначально была бумажная брошюра, пациенты ее заполняли и привозили мне. Там нужно оценивать свое состояние по десятибалльной шкале, потом суммировать баллы. С этим были проблемы — объективно бывает сложно заполнить бумажный лист, сложить там баллы. С программой это намного легче. При помощи «Новартис» мы получили возможность смотреть на шкалу от нуля до десяти: у одного слабость на три, а у другого — на десять, это по-разному влияет на жизнь человека.
Врач получает понимание, как себя чувствует пациент в динамике. Если пациент три месяца по баллам чувствует себя примерно одинаково, а тут резко ухудшается самочувствие, я сразу же настораживаюсь: что случилось, давайте сделаем внеочередной анализ или внеочередное обследование. Или наоборот: пациент себя плохо чувствует, потом получает препарат — и кривая негатива идет вниз — понимаешь, что все работает.
— Это, в принципе, про ежедневный контроль над своей жизнью, получается.
— Контроль — не то слово… Это неправильно. Этого люди боятся. Это про понимание себя, внимание к себе: понимать болезнь, ощущать организм и с уважением относиться к нему.
— Достаточно раз в год сдавать кровь?
— Если анализ нормальный, то этого достаточно. Человек сделал анализ, пришел к терапевту, терапевт сказал, что есть отклонения — в таком случае сдаем анализ через месяц, через полгода. Я стараюсь избегать гипердиагностики. Я гематолог — я должна работать с конкретными заболеваниями.
«Такие дела» вместе с докторами Сергеем Семочкиным и Юлией Черных разработали тест, который поможет обратить внимание на наиболее типичные признаки болезни.