Материал написан при поддержке «Где мои дети» — мобильного приложения для безопасности ребенка. Его команда помогает подопечным фонда «Антон тут рядом» получать образование. Как присоединиться к этой инициативе, читайте в конце статьи.
«Мы не представляли, как он пойдет в школу»
До года Миша развивался как обычный ребенок. Потом он внезапно перестал разговаривать и забыл указательный жест, который раньше все время использовал. Родители повели сына к врачам, но те сказали, что ребенок еще слишком маленький — до трех лет рано о чем-то судить.
К трем годам полноценная речь у Миши так и не сформировалась: он не умел задавать вопросы и отвечать на них, с утра до вечера повторял обрывки фраз из мультфильмов и сказок. Родители снова показали сына медикам.
«Следующие три года у нас была постоянная “движуха”: обследования, походы по врачам, — рассказывает папа Миши Александр. — Мы сами догадывались, что это аутизм, но не могли принять диагноз. К тому же доктора все время говорили разное».
Миша пошел в коррекционный детский сад. Группа была небольшой, с детьми работали несколько специалистов, поэтому мальчику могли уделять достаточно внимания. В детском саду Миша многому научился: он начал общаться с воспитателями и другими детьми, самостоятельно одеваться и раздеваться, а еще выучил буквы и цифры. Но что-то по-прежнему давалось ему тяжело — например, отвечать на вопросы «да» или «нет» он стал только к пяти годам.
В шесть лет мальчику все же поставили сложный диагноз, в котором упоминались «аутистические черты». По закону, его были обязаны принять в обычную школу, но родители понимали, что Мише нужны особые условия. Какие-то важные вещи он все еще не мог осознать — например, что занятия в школе начинаются в девять утра и проходят в определенном классе, со своим учителем. Альтернативным вариантом была коррекционная школа.
«К нам в садик однажды приходил представитель этого учреждения», — рассказывает Александр.
«Для Миши переход на домашнее обучение мы не рассматривали. Ребенку необходимо общение — садик показал, что таким образом развитие идет быстрее. Мы стали искать другие варианты и посещать разные школы нашего и соседних районов».
Слово «тьютор» родители впервые услышали в центре, куда Миша ходил на дополнительные занятия. Мама другого мальчика с РАС рассказала им, что ее сын учится в обычной школе, но его постоянно сопровождает этот специалист. Тьютор помогает ребенку общаться со сверстниками, справляться с эмоциями и соблюдать правила. С тех пор целью родителей стало добиться того, чтобы у Миши тоже появился такой сопровождающий и чтобы сын смог пойти в обычную школу.
Кто такой тьютор и чем он занимается
В 1994 году ЮНЕСКО приняла Саламанкскую декларацию, которая провозгласила: «Лица, имеющие особые потребности в области образования, должны иметь доступ к обучению в обычных школах». После этого в разных странах начали появляться сопровождающие для учеников с инвалидностью или ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), рассказывает методист благотворительного фонда «Антон тут рядом» Мария Дегтева. Появились они и в России — в московской инклюзивной школе «Ковчег». Распространяться по стране эта практика начала вместе с принятием закона об образовании в 2012 году, который закрепил право детей с ОВЗ на предоставление услуг ассистента (помощника). До этого почти все школьники с РАС учились в коррекционных учреждениях или на дому.
По словам Дегтевой, тьютор сопровождает ребенка в учебном заведении в течение всего дня. Его цель — помогать ученику, когда в этом есть необходимость. Обычно специалист находится за спиной ребенка, отсюда и название тьютора на английском — shadow teacher, то есть «учитель-тень». Оно подчеркивает, что сопровождающий не делает все за ребенка, но все время остается рядом в качестве поддержки.
Тьютор помогает ученику адаптироваться к школьным правилам и распорядку дня, рассказывает Дегтева. Он объясняет ребенку, чем перемена отличается от урока, зачем переодеваться на физкультуру, когда идти в столовую. Кроме того, сопровождающий учит ребенка общаться с другими людьми — здороваться и прощаться, просить о чем-то и отвечать на просьбы.
При необходимости тьютор корректирует поведение ученика: некоторые вещи, которые понятны нейротипичному ребенку, не так очевидны для школьника с аутизмом, говорит Дегтева. Сопровождающий объясняет школьнику, как нужно сидеть в классе, как отвечать и отпрашиваться в туалет, можно ли брать чужие вещи без разрешения, что делать, если устал.
Помимо этого, тьютор помогает адаптировать под ребенка учебную программу. С помощью тестирования он выявляет сильные и слабые стороны ученика, а также его особенности, которые затем учитываются при обучении, рассказывает методист. Например, если ребенок с РАС сильно отвлекается на картинки, для него распечатывают учебные материалы без иллюстраций. Или, если ученик не может отвечать устно, ему дают только письменные задания. При этом тьютор не заменяет собой учителя, а работает с ним в тандеме, поясняет Дегтева.
Чем самостоятельнее становится ребенок, тем меньше ему помогает сопровождающий. По словам методиста, тьютор нужен ученику до тех пор, пока он не привыкнет к школе и не научится сам просить о помощи. Как быстро это произойдет, предсказать сложно: кому-то хватает года, а кто-то нуждается в поддержке все время обучения. Если есть возможность, лучше периодически менять сопровождающих, чтобы ребенок не привыкал к одному человеку, добавляет эксперт.
«Специалист помогает ему развивать социальные и бытовые навыки, а также получать академические знания. Он окружает ребенка вниманием и учит его адаптироваться к среде с учетом своих особенностей. Например, если из-за сенсорной перегрузки школьнику с РАС тяжело слышать громкий звонок, тьютор дает ему наушники».
Без помощи этого специалиста ребенок с аутизмом вряд ли сможет посещать школу, считает эксперт. Исход при таком развитии событий в большинстве случаев печальный: школьник с РАС, который находится на домашнем обучении, замыкается в себе, не учится общаться с другими людьми и не социализируется. Из-за этого даже во взрослом возрасте он остается зависимым от родителей. После их смерти такой человек рискует оказаться в психоневрологическом интернате.
«Как и другие дети, ребенок с РАС имеет право учиться, дружить, ссориться, познавать мир. Он не должен быть исключен из общества, и его нельзя лишать всех этих возможностей, — говорит Дегтева. — Тьютор — это специалист, который помогает ребенку с аутизмом получить образование и в перспективе полноценную жизнь».
«Мы выгораем быстрее, чем другие педагоги»
Тьютору Алле Териховой 28 лет, она родилась и выросла в Казахстане. РАС поставили обоим ее племянникам. Чтобы помогать таким детям, Алла поступила в Новосибирский государственный педагогический университет на олигофренопедагога. В магистратуре она изучала тьюторство, затем окончила курсы в центре «Шаг вперед» и устроилась работать в школу «Перспектива».
За три года Алла успела поработать с восемью учениками с РАС, «сопровождая каждого от а до я». Девушка анализировала их поведение, помогала детям выполнять учебную программу и корректировала проблемные моменты.
Например, Илья был чувствителен к шумам — он боялся громкого звонка в школе. Когда мальчик слышал его, то пугался и не шел в класс, поэтому постоянно опаздывал на уроки. Алла помогла ребенку проработать этот страх. Она использовала метод комиксов: рисовала разные ситуации и объясняла Илье, что может произойти, если он не придет в класс со звонком. Потом они вместе добавляли картинки с позитивными сценариями: как улучшится жизнь мальчика и его успеваемость, если он перестанет бояться звонка.
«После проработки страха мы стали думать, как сделать так, чтобы Илья приходил в класс со звонком. Для него это все равно было очень сложно», — рассказывает Алла.
«Потом мы вместе ходили по школе и отмечали, что сколько времени занимает. Например, от класса до спортивного зала — три минуты, значит, минимум за три минуты надо выдвигаться к нему».
Кроме того, нужно было приучить Илью к шумоподавляющим наушникам: они могли помочь ему во время сенсорной перегрузки, но он боялся надевать их. Сначала Алла давала мальчику потрогать наушники и поиграть с ними. Затем начала надевать их на Илью, постепенно увеличивая время, которое он проводил в наушниках: три секунды, пять, десять. В итоге за девять месяцев мальчик привык к устройству — теперь он носит наушники всю перемену.
«Действовать постепенно, аккуратно, чтобы не травмировать ребенка, очень важно. И это большой труд», — говорит Алла. Она добавляет, что оценила бы свою нагрузку на 10 из 10. «Дело в том, что каждый ребенок с РАС уникален. То, что помогает одному, не подойдет другому. Все случаи требуют полного погружения и разработки индивидуальной методики», — объясняет тьютор.
С таким объемом работы сложно справляться в одиночку, поэтому тьютору важно работать в команде, считает Алла. В «Перспективе» девушке помогал куратор, который прописывал учебную программу для каждого ребенка. Кроме того, вместе с ними работал супервизор — он адаптировал под ученика с РАС особенно сложные темы и искал выход из проблемных ситуаций. Всех троих поддерживало методическое объединение: специалисты собирались на консилиумы и вместе решали вопросы по поводу образования детей.
Однако такая слаженная команда есть далеко не везде, говорит Алла. Ставки куратора и супервизора многие школы не предусматривают. Дополнительных специалистов нанимают сами родители детей с аутизмом: как правило, они открывают совместную НКО и получают гранты, которыми и оплачивают работу педагогов. Методическое объединение обычно тоже существует только на бумаге, хотя по закону оно должно быть в школе.
«Работа у нас эмоционально сложная. Тебе приходится много отдавать, ты не получаешь психологической помощи и часто справляешься со всем в одиночку, — говорит тьютор. — Дети с РАС могут непредсказуемо реагировать на твои действия. Например, ребенку покажется, что ты громко говоришь, — и он убежит или закричит на тебя в ответ. Иногда, чтобы добиться от ученика желаемого результата, уходят годы. В итоге мы выгораем быстрее, чем другие педагоги».
Как тьюторы учат детей готовить и общаться
Помимо детских садов и школ, сопровождающие могут работать в досуговых и реабилитационных центрах, рассказывает Дегтева. Просто акцент там делается не на приобретение знаний, а на социализацию и творчество.
Одно из таких учреждений — ресурсный центр фонда «Антон тут рядом». Его цель — создать для детей с РАС принимающую среду, помочь им адаптироваться к социуму и получить навыки, которые они смогут применять за пределами фонда, объясняет Дегтева. Группы по четыре — восемь человек формируются на четыре или девять месяцев. Все это время с детьми регулярно занимаются тьюторы.
23-летняя Элина Мерсиянова — одна из них. Девушка училась в СПбГУ на искусствоведа. На первом курсе узнала о фонде «Антон тут рядом», а на четвертом набралась смелости и заполнила заявку на волонтерство. Уже через пару недель Элина начала работать на детских развивающих группах: она сопровождала одного дошкольника и помогала ему выполнять задания. Через полгода девушка стала тьютором в фонде. Сразу после устройства на работу Элина прошла онлайн-курс для сопровождающих.
«В отличие от школ и детских садов, мы можем брать на работу людей без педагогического или психологического образования, — говорит Дегтева. — Такой подход позволяет реализоваться тем, кто горит идеей инклюзии и умеет находить общий язык с детьми. Качество нашей работы это не ухудшает: все сопровождающие регулярно консультируются с поведенческим специалистом и ведущим методистом фонда, а также могут пройти обучение на наших курсах для тьюторов».
Сейчас Элина сопровождает детей на коммуникативных занятиях. Чтобы воспитанники учились выражать свои мысли, тьюторы моделируют разные ситуации. Например, ребенку предлагают сделать что-нибудь, что ему не нравится, и помогают озвучить вежливый отказ: «извини, я не хочу это делать» вместо простого «не хочу».
Саша, например, не умел просить. Когда он не мог сам открыть контейнер с едой, то начинал злиться и плакать. Тьютор учила Сашу говорить: «Элина, открой, пожалуйста, контейнер». За каждую вежливую просьбу он получал жетон. А когда собирал нужное количество, Элина давала ему «мотивационный предмет» — лизун или мыльные пузыри. Скоро Саша научился просить, уже не получая жетонов, а через несколько месяцев стал регулярно проговаривать просьбы вежливо и спокойно.
«Тьютор играет важную роль в налаживании контакта между аутичным ребенком и другими людьми, — говорит Элина. — В зависимости от навыков воспитанника мы применяем разные виды поддержки — физическую, вербальную, визуальную — и учим его выстраивать качественное общение со сверстниками и взрослыми».
Почему добиться тьютора непросто
По закону об образовании, школа или детский сад обязаны создать особые условия для ребенка с аутизмом, в том числе нанять тьютора. Но доказать, что такой специалист действительно необходим, может быть сложно, говорит Дегтева.
В первую очередь для этого ребенку должны поставить правильный диагноз: выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире. Для диагностики нужно собрать множество документов и пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) по месту прописки.
«Тьюторов охотнее всего выделяют детям с РАС, но в ленинградской психиатрической школе этот диагноз не любят. Каждый раз ставят что-то с упоминанием “аутистических черт” скрепя сердце, — рассказывает Александр, папа Миши. — Мы не сразу смогли добиться этого диагноза».
Члены ПМПК решают, какая образовательная программа подходит ребенку и каких специалистов ему нужно выделить. Комиссия выдает документ, по которому детский сад или школа по месту прописки получают финансирование на этих специалистов, говорит Дегтева. Если ПМПК отказывает ребенку в тьюторской поддержке, родители могут подать на апелляцию.
Однако даже при позитивном сценарии, когда комиссия рекомендует выделить сопровождающего, детские сады и школы не всегда исполняют это решение. Иногда тьютором назначают человека без необходимых навыков — например, кого-то из педагогического состава, чтобы добавить к его основной ставке дополнительную. «Школа может просто не найти нужного специалиста или действовать в своих интересах, — говорит Дегтева. — Вопрос в том, что будет дальше делать этот тьютор: обучаться и помогать ребенку или же занимать должность формально».
Эксперт отмечает, что нанять сопровождающего для ученика с РАС действительно непросто: в России сильный дефицит этих специалистов. Программ высшего образования для тьюторов крайне мало, а курсы или профессиональную переподготовку могут пройти только люди с дипломом педагога или психолога. «На мой взгляд, ситуацию можно улучшить, если открыть курсы повышения квалификации при каждом педагогическом вузе страны и допускать на них в том числе выпускников педколледжей. Их знаний может быть достаточно для того, чтобы стать тьюторами», — говорит Дегтева.
По словам эксперта, профессия сопровождающего считается непрестижной, поэтому большинство педагогов и психологов не стремятся ее освоить. На это влияет прежде всего низкая зарплата тьюторов — 25–35 тысяч рублей в больших городах. Из-за невысокой ставки практикующие тьюторы часто выгорают и уходят из профессии.
К маленькой зарплате добавляются и другие проблемы — например, отсутствие карьерного роста. Трудятся тьюторы, как правило, в одиночку, без поддержки психологов и супервизоров, говорит Дегтева. Справляться с таким объемом задач тяжело, поэтому сопровождающий не всегда может выстроить работу с ребенком, учителями и родителями так, чтобы она была эффективной и этичной.
К тому же тьюторы нередко сталкиваются со скептическим отношением к своей профессии.
«Некоторые учителя считают, что тьютор — это какая-то глупая девочка, которая все время вопросы задает. Сопровождающему приходится объяснять им, кто он и чем на самом деле занимается. Еще нужно постоянно рассказывать про особенности ребенка с РАС другим людям, извиняться перед родителями одноклассника, которого его ученик чем-то обидел».
Чтобы изменить положение тьюторов, нужно провести реформу образования и создать институт поддержки педагогов, считает эксперт. А главное — повышать осведомленность об аутизме: общество должно понимать, что 56 тысяч детей в России имеют диагноз РАС и нуждаются в сопровождающем, чтобы жить полноценной жизнью. Если люди больше узнают о том, насколько важна профессия тьютора, ее престиж возрастет, уверена Дегтева.
«Это и есть инклюзия»
Хорошая форма поддержки детей с РАС — это не просто выделение тьютора, а открытие ресурсного класса, говорит Мария Дегтева. «Он создается в школе специально для детей с особенностями развития по заявлению родителей. Руководство нанимает тьюторов, логопеда, дефектолога, — рассказывает эксперт. — К сожалению, в последние два года добиться открытия ресурсного класса сложно: на это просто нет денег».
Однако Александру, папе Миши, удалось договориться со школой. Весной он нашел родителей других детей с аутизмом в соцсетях и объединился с ними, чтобы написать коллективное обращение в администрацию своего района. Летом они уже вели переговоры со школой, а в сентябре там открылся ресурсный класс для пяти учеников с РАС.
Александр уверен, что они нашли лучшее решение для ребят с особенностями развития. «Это не отдельный класс. Каждый ребенок с аутизмом пару часов в день учится вместе со всеми, а потом полностью переходит в ресурсный класс, — рассказывает папа Миши. — Получается, ребенок одновременно находится в адаптированной среде и среди нормотипичных ребят. Это и есть инклюзия».
В школе, где учится Миша, развитием ресурсного класса занимается отдельная команда специалистов. Работу тьюторов, учителя, логопеда и дефектолога финансирует школа, а труд куратора и супервизора оплачивают родители — из личных средств или за счет грантов.
Как и у других детей в ресурсном классе, у Миши есть свой тьютор, который помогает ему адаптироваться к школе. Если мальчик слишком утомлен, специалист ведет его в «разгрузочную зону» — там есть маты, на которых Миша может посидеть, полежать или попрыгать. Тьютор адаптирует под ребенка задания, которые выполняет весь класс, и стимулирует его мотивацию с помощью поощрений. У Миши это жетоны — их получение его очень радует.
В первом классе мальчик остался на второй год, а следующие два успешно окончил сразу. Сейчас Мише 12 лет, и он переходит в четвертый класс. Его прогресс невозможно не заметить, говорит Александр. Миша отлично считает, читает простые тексты, отвечает на вопросы по ним, а еще понимает абстрактные понятия, которые раньше ему не давались, — например, что такое каникулы или день рождения.
«Тьютор не просто помог моему ребенку. Я не представляю, как без него Миша вообще смог бы ходить в школу, — делится Александр. — А теперь он по утрам туда просто бежит, и это очень здорово. Он живет той обычной жизнью, которой мы для него и хотели».
Таких детей, как Миша, Саша и Илья, поддерживает фонд «Антон тут рядом». Многие из них могут учиться вместе с нормотипичными сверстниками, если рядом будут тьюторы и другие специалисты. «Где мои дети» – мобильное приложение для безопасности ребенка – объединились с партнерами и запустили благотворительный проект, чтобы помочь детям с РАС собраться в школу. К этой инициативе можно присоединиться: для этого нужно пройти по ссылке и выполнить простые задания.
Спасибо вам!