Летом 2020 года краснодарские родственники Нины Илларионовны заметили странность в разговоре женщины. Раньше у нее никогда не было проблем с речью, а сейчас она стала как будто бы подолгу выбирать слова, рассказывает Артем, сын Нины Илларионовны.
Потом начались проблемы с едой — женщине стало тяжело глотать, — и она решила обратиться к врачу. Сначала к одному, потом к другому. Но очень скоро ходить по специалистам стало тяжело: правая нога почти отказала. «Мама об эту ногу стала прилично так запинаться. Мы ездили на МРТ всех отделов позвоночника и головы, все возможные варианты отрабатывали до последнего», — вспоминает Артем.
Окончательный диагноз появился только через полгода: боковой амиотрофический склероз (БАС). Это поражение нейронов, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Заболевание неизлечимо, и пациенты обычно умирают через несколько лет после появления первых симптомов.
«Я понимаю, что люди с такими заболеваниями недолго живут, но умирать никто не собирался», — говорит Артем.
«Надо проверить»
В 2021 году Нине Илларионовне понадобилась помощь в повседневных делах, поэтому Артем решил забрать ее из Краснодара во Владикавказ, где живет сам. Но скоро женщина совсем перестала глотать, и врачи установили гастростому. «Мама сильно потеряла в весе. Если до этого она была где-то 70 килограммов, то стала 55—57», — рассказывает Артем.
До лета 2022 года Нина Илларионовна на ходунках и не без помощи Артема, но выбиралась на прогулки в парк и даже ходила в храм. В сентябре женщина уже еле вставала с кровати. «Могла только ходить в туалет, опять же на санитарный стул, который стоит рядом», — объясняет сын.
На этом фоне Артем испугался, что из-за постоянно ухудшавшегося состояния матери скоро она не сможет дышать без специального оборудования.
Тогда он обратился во владикавказскую поликлинику № 4 и попросил признать мать паллиативным пациентом, который нуждается в специальном оборудовании на дому.
Согласно приказу Минздрава, на проведение комиссии по признанию человека паллиативным пациентом у поликлиники есть три дня. Уложиться в этот срок Артем сам помогал врачам — возил их домой к матери на своей машине. Комиссия выдала положительное заключение и постановила необходимость предоставления женщине откашливателя, слюноотсоса и специальной кровати, а «при прогрессировании дыхательной недостаточности» — аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ).
Потрачено
С полученными документами Артем и Нина Илларионовна обратились в отделение паллиативной помощи республиканского онкодиспансера.
Там документы приняли, но вскоре домой к пациентке пришла завотделением диспансера Белла Алборова, чтобы лично проверить необходимость в предоставлении оборудования.
«Алборова пыталась заставить маму проглотить ложку воды. С учетом того, что у мамы состояние было уже плохое — установлена гастростома, — она в принципе не могла уже глотать. И это было чревато тем, что мама могла задохнуться. Я сказал: “Вы что делаете? Невозможно же смотреть”. Она говорит: “Мне нужно проверить”», — рассказывает Артем.
Удостоверившись в том, что Нина Илларионовна действительно паллиативный пациент, Алборова сообщила, что ничего, кроме слюноотсоса, в республике нет. Закупленное находится у других пациентов, а деньги, на которые можно было бы провести новые тендеры, уже потрачены.
Никакого оборудования не привезли, а Алборова перестала отвечать на звонки Артема. Никакого официального отказа в выдаче оборудования семья тоже не получила.
От государства у Нины Илларионовны были только ходунки и несколько пачек подгузников. «Мы ими не пользовались абсолютно, потому что они протекают», — добавил Артем.
Приказ Минздрава обязывает выдавать паллиативным пациентам необходимую технику через пять дней после решения комиссии — это значит, что у медицинских учреждений есть восемь дней с момента обращения пациента на то, чтобы обеспечить его всем необходимым.
Человеческий фактор
Артем сам купил маме слюноотсос и специальную кровать. Откашливатель и аппарат НИВЛ предоставили сотрудники благотворительного фонда «Живи сейчас». Если бы Артем покупал все сам, это обошлось бы ему как минимум в полмиллиона рублей.
До начала марта 2023 года никаких новостей по поводу выдачи бесплатного оборудования не было, но 9 марта СМИ рассказали о письме фонда «Живи сейчас» в Минздрав, в котором говорится, что в 40 регионах России оборудование для пациентов с БАС не выдают в срок. Среди самых проблемных мест называлась и Северная Осетия.
В регионах встречаются разные причины проблем с выдачей оборудования пациентам с БАС, говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Например, может не хватать специалистов по настройке техники или бюрократия не позволяет выдать аппарат, стоящий на балансе в одном учреждении, пациенту из другой больницы.
«Есть регионы, которые выстроили нормальную систему. Есть регионы, где выдают с некоторыми сложностями. А есть такие, где, кажется, не происходит вообще ничего. Здесь только человеческий фактор», — говорит глава фонда.
Кроме того, врачам паллиативной помощи часто приходится заниматься диагностикой и оценивать потребности пациентов, а это тратит их собственные ресурсы. Также осложнила ситуацию пандемия коронавируса — в этот период аппараты ИВЛ направляли на респираторную поддержку зараженных с тяжелыми поражениями легких.
Не все пациенты знают, как и где они могут получить паллиативную помощь. Медики, в свою очередь, из-за отсутствия единого регистра людей с БАС не понимают, скольким людям вскоре понадобится оборудование.
«В регионе нам говорят, что у них пять или десять пациентов с БАС. А делаешь выгрузку данных медико-социальной экспертизы, и обнаруживается, что там 100 пациентов с БАС, просто они не обращаются за помощью», — объяснила директор фонда.
«Мы не пришли просить взаймы»
В середине марта, после публикации письма Минздраву, с Артемом связались — оказалось, что оборудование в республике было. Но 17 марта Нина Илларионовна умерла. Это произошло быстро — остановилось сердце.
«Почему эти люди не выполнили свои обязательства? Мы не пришли просить взаймы. Мы не пришли просить отдать что-то свое, — спрашивает Артем. — Мы пришли за тем, чем нас должно было обеспечить государство».