Меньше 30 случаев в мире
Я родилась в маленьком селе в Якутии. Еще в университете познакомилась со своим будущим мужем, он родом из Дагестана. Мы были в отношениях, в какой-то момент поженились и уехали жить на его родину. Вскоре я забеременела. Все необходимые медицинские обследования я проходила в Дагестане, но рожать поехала в Якутию: решила, что там мне привычнее.
Беременность проходила нормально, только в последние месяцы срока было что-то не так с кровотоками в плаценте. Меня положили в патологию, где я провела все оставшееся до родов время. Первое, что спросила у меня неонатолог, когда стала осматривать ребенка: «А ты скрининги все проходила?» У меня внутри все рухнуло.
Спустя пару месяцев мы получили анализы: поломка оказалась в гене MN1. Я одновременно и расстроилась, и успокоилась, ведь наконец-то мы нашли, что с сыном не так.
Я начала изучать информацию об этой поломке в гене и выяснила, что в науке описано меньше 30 случаев такого генетического заболевания. Я смотрела блоги родителей этих детей, нашла мальчиков из Франции, США, ЮАР, девочку из Чехии, меня добавили в группу родителей детей с таким диагнозом.
Так я пыталась понять, что нас ждет в будущем… Я спрашивала, научаются ли ходить эти дети, понимают ли обращенную речь, разговаривают ли? При таком синдроме есть интеллектуальные нарушения и задержка психомоторного развития. Мне объяснили, что такие дети в основном ходят, понимают обращенную речь, но не все разговаривают либо говорят очень короткими фразами.
«Что ты придумываешь?»
Еще до постановки диагноза, когда было видно, что сын сильно отстает в развитии, семья мужа и наше близкое окружение отказывались мне верить.
Когда я говорила, что что-то не так, мне отвечали, что я придумываю, «докопалась до ребенка» и вообще я очень тревожный человек. Мы уже начали заниматься его реабилитацией, водили на массажи, терапии, чтобы как-то нагнать отставание, но все время получали комментарии вроде «Зачем вы столько придумываете?»
Родственники мне советовали «раздавать садака» — так в Дагестане называют милостыню, которую дают для успокоения души и чтобы с сыном все было хорошо. В какой-то момент я так отчаялась и обессилела, что пошла раздавать садака. Стало немножко легче.
А когда знакомые узнали про генетическое заболевание сына, многие стали говорить, что это произошло из-за того, что я не мусульманка. Мол, я неверующая, не молилась, еще и на самолете летала — и ребенку что-то навредило в полете. Из-за всего этого он такой родился. Кто-то добавлял, что я ела плохую еду, ГМО. Многие считали, что раз они молятся и беременные на самолетах не летают, значит, у них точно такого не будет. А некоторые просто желали, чтобы Аллах полностью исцелил сына. Я устала объяснять, что это генетика и от нас она никак не зависит.
Сперва, когда мне только начинали говорить, что все случилось из-за того, что я не мусульманка, я злилась: мне казалось, что на меня хотят повесить вину за все это. Но потом я стала смеяться и просто отвечать: «Не дай бог вам узнать, что это такое». Они видели, что я не слишком верующая, и больше мне ничего не говорили.
Жалость
Моя мама к заболеванию сына отнеслась спокойно: у нее есть похожий опыт, потому что у моего младшего брата — расстройство аутистического спектра (РАС). Мама понимает путь особенного материнства. Муж мой тоже ничего не стесняется, а очень гордится новыми навыками сына и радуется, когда сын проявляет характер.
У мужа на Кавказе большая семья. Всем родственникам про синдром мы не говорим, но тем, кто спрашивает, что не так с сыном, рассказываем. То есть мы не скрываем, но и не афишируем.
В ответ я обычно говорю: «Мне нужно сначала этого ребенка поднять на ноги, а потом уже можно подумать». Самое главное, чтобы он мог ходить сам, чистить зубы, разогреть себе еду — в общем, мог немного обойтись без меня. Понимаю, что, если появятся еще дети, у меня уже не будет стопроцентного ресурса на развитие первого ребенка.
Когда окружающие видят, что у моего ребенка есть особенности развития, они сводят бровки, вздыхают и говорят: «Ой маленький. Ой какой». А в глазах моих подруг часто читается жалость. Одна мне сказала: «Ой, как у тебя появился ребенок, я вообще очень много в жизни переосмыслила».
Здесь, в Дагестане, у меня есть три подруги, у них нормотипичные дети. В какой-то момент я заметила, что они перестали меня куда-либо звать, даже если я готова идти одна, без сына. Думаю: «Ну не зовут, и ладно». А потом мне родственница прислала видео из своего кафе.
Оказывается, мои подруги сидели и громко обсуждали меня и мою «тяжелую» судьбу. Одна сказала, что у меня та жизнь, которой она боится, что это кошмар — ребенок с инвалидностью. Они на всё кафе перечисляли его симптомы: что, может, он ходить не будет, может, не будет говорить.
Также эти женщины обсуждали, что у моего сына странная внешность, а звать меня на прогулки они стесняются, потому что обычно они рассказывают про новые «умелки» своих детей: пошел, перевернул горшок с цветами, а у меня непонятно, будет ли такое вообще.
Я понимаю, что им не хочется слушать мои рассказы про реабилитацию, про то, что сын наконец-то научился сидеть в 10 месяцев. Это будут разговоры особенной матери. И я понимаю, что, когда подруга говорит, что ее ребенок кинул мяч и разбил телевизор, в моей голове щелкает: «Да господи, я бы все сейчас отдала, чтобы мой ребенок бегал и швырнул что-нибудь в этот чертов телевизор». И все же мне было некомфортно, что они обсуждали меня и ребенка за моей спиной.
Стыд
В Якутии наша семья не пыталась никак скрывать моего брата, у которого аутизм, — например, он ходил в обычную школу. Здесь, на Кавказе, я вижу, что мамы особенных детей прячутся, стыдятся. Тут основная задача женщин — рожать здоровеньких, хорошеньких деток, и как можно больше. Если рождается ребенок с особенностями, здешняя мама очень старается его закрыть и никому не показывать.
Я бы не сказала, что они стесняются своих детей, скорее они боятся осуждения и комментариев. Люди тут легко могут сказать, что женщина много грешила и за это ей такой ребенок — в наказание. Или, наоборот, могут заявить: «У тебя великая миссия, и поэтому у тебя такой ребенок». Ни те ни другие комментарии женщина, как правило, слышать не хочет.
И конечно, есть и такие, которые говорят, что раньше никаких детей с аутизмом, ДЦП не было, а сейчас каждый второй. В ответ мне хочется отметить: «Таких, как сейчас, действительно не было, потому что вы таких детей прятали».
Горевать открыто здесь не принято, открытое горе тут табуировано. И говорить о том, что у ребенка заболевание, тоже не принято, если тебя не спросили напрямую. Я могу горевать только за закрытой дверью, в комнате или дома. Или горевать с мужем, с ближайшим окружением. Но не с кем-то еще. Я горюю одна, сейчас прохожу принятие.
Среди своих
Мамы особенных детей всегда общаются в кругу таких же мам. И я там, с ними. Когда я спросила некоторых, есть ли у них подружки с нормотипичными детьми, они ответили, что больше ни с кем не общаются, только в сообществе мам особенных детей или с ближайшими родственниками.
Понимаю, что, скорее всего, мы будем общаться семьями с такими же детьми с особенностями развития и что ребенку будет довольно тяжело социализироваться. Я пару раз представляла, как выйду с ним на детскую площадку, — а вдруг он не сможет взаимодействовать с детьми? Сможет ли он вообще разговаривать?
Недавно я сходила на конференцию о взрослении особенных детей. Тут были такие же мамы, как я, их видно по глазам: уставшие, напуганные, тоже не понимающие, что вокруг происходит. Я начала разговаривать с парой мам, у них на руках, как и у меня, сидели малыши. Мы разговорились, и я почувствовала облегчение, потому что им я могу сказать, что мы ходим к реабилитологу, что у нас есть успехи и этим людям действительно интересно. Такое общение дает колоссальное облегчение.