«Я весь пожелтел». Россияне с ВИЧ пожаловались, что их вынуждают переходить на лекарства, вызывающие серьезные побочные эффекты
ВИЧ-положительные жители российских регионов сообщили о том, что им перестали выдавать сразу несколько препаратов антиретровирусной терапии (АРВ-терапии). В центрах СПИД предлагают переходить на лекарства, от которых у людей до этого возникали серьезные побочные эффекты. «Такие дела» поговорили с пациентами о том, как их просят перейти на другие препараты, а также с экспертом, который рассказал о первых случаях отказа от терапии ВИЧ из-за замены лечения.
Какие препараты перестали выдавать
Движение людей с ВИЧ «Пациентский контроль» сообщило о массовых отказах в выдаче антиретровирусной терапии. За два месяца на сайт организации поступило 90 жалоб из 16 регионов.
«Это верхушка айсберга, потому что многие не знают, куда обращаться», — говорит активист «Пациентского контроля», консультант сайта «Перебои.ру» Юлия Верещагина.
Чаще всего поступают жалобы на отсутствие долутегравира, уточняют в «Пациентском контроле». Препарат известен под торговым названием «Тивикай».
Наиболее напряженная ситуация сложилась в Санкт-Петербурге, Свердловской и Тюменской областях, говорит активист «Пациентского контроля» Юлия Верещагина. Так, ВИЧ-положительная жительница Тюмени Елена сообщила ТД, что ей известно как минимум о 20 случаях отказа в выдаче терапии за последний месяц.
«Сказали, что меняют всем», — цитирует она врача.
Побочные эффекты
Некоторым пациентам предлагают заменить «Тивикай» на лекарства, от которых они отказались раньше из-за побочных эффектов, говорит Верещагина. Например, Елене в качестве альтернативы врачи предложили схему терапии, включающую «Тенофовир». Именно от этого лекарства женщина отказалась больше трех лет назад из-за начавшихся проблем с суставами. При приеме «Тивикая» никаких побочных эффектов она не замечала.
«Мне прямым текстом сказали, что долутегравира нет и не будет. Я попросила подобрать мне более щадящую схему, но мне сказали, что с препаратами вообще печаль-беда», — говорит Елена.
«Забудьте про “Тивикай”, его больше никогда не будет», — цитирует врача Центра СПИД другая пациентка из Тюмени, Ольга. На замену ей предложили препарат «Калидавир», но от него «у всех побочки», говорит пациентка. Чаще всего люди отмечают диарею и тошноту.
«А с “Тивикаем” никаких проблем не было: утром закинулся и пошел, как будто бы так всегда жил», — рассказывает Ольга.
Руслану из Иркутска выдали терапию только на месяц — обычно лекарства выписывают сразу на три или даже на полгода. Мужчина принимает «Тивикай» и «Дизаверокс». В Центре СПИД ему сказали, что в следующий раз этих лекарств может не быть — и ему придется менять схему лечения.
«А я два года назад перешел на “Тивикай”, потому что выработалась резистентность к другим препаратам. Мне тогда дали терапию, от которой две недели была температура, я весь пожелтел. Выпиваешь таблетку — сразу температура долбит. Отпускает часов через четыре-пять, а там уже снова пить таблетку. Выписали “Тивикай”, с ним все в порядке было. Доктор сказала, что это последняя остановка. Сказала, что больше нет возможных схем для меня», — рассказывает Руслан.
Почему людям отказывают в выдаче АРВ-терапии
Директор по развитию аналитической компании RNC Pharma Николай Беспалов отмечает, что проблемный «Тивикай» производится в России и объем его выпуска только растет. С января по апрель 2023 года «Тивикая» произвели в полтора раза больше, чем за весь 2022 год.
«Речи о дефиците препарата не идет, он есть в наличии на складах производителя и дистрибьюторов. Вероятно, есть проблема с проведением закупочных процедур, в связи с чем и наблюдаются перебои», — говорит Беспалов.
Юлия Верещагина связывает отказы в выдаче терапии с нехваткой государственного финансирования.
«Количество пациентов растет — бюджет на закупки не растет. Если не будут приняты срочные меры, охват терапией может даже упасть», — предупреждает эксперт.
По данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2022 году за счет бюджета закупили на 7% меньше долутегравира, чем в 2021-м. Теперь в выдаче именно этого препарата пациентам отказывают чаще всего. Кроме того, Минздрав израсходовал часть денег, отложенных на 2023 год, следует из отчета коалиции.
«Уже потрачен практически весь бюджет 2023 года, однако лекарствами обеспечено всего лишь 36% от всех нуждающихся в АРВ-терапии пациентов», — заявили в «Коалиции по готовности к лечению».
Что могут сделать пациенты
Юлия Верещагина напоминает, что пациентам, столкнувшимся с отказами в выдаче терапии, необходимо подавать жалобы в Минздрав.
«[Это нужно сделать, чтобы] у них не было возможности сказать, что все в порядке», — отмечает она.
Елена подала жалобу в Минздрав, но там перенаправили документы в тюменский департамент здравоохранения. Ответа от него спустя неделю пациентка пока не получила.
«Такие дела» отправили запрос в Минздрав с просьбой прокомментировать ситуацию. На момент публикации материала редакция ответ не получила.
Другой вариант — покупать лекарства самим, но не все могут себе это позволить. Жителю Иркутска Руслану покупка препаратов обойдется в 10 тысяч рублей в месяц, лекарства нужно заказывать из Москвы. Елена из Тюмени отмечает, что ей придется тратить на лекарства пять тысяч рублей ежемесячно.
«Это безысходность. Здесь от меня ничего не зависит. У моего мужа такой же статус, и покупать нам для двоих — это серьезные финансовые затраты», — говорит пациентка.
По словам Юлии Верещагиной из «Пациентского контроля», уже встречаются «единичные случаи» отказа от терапии из-за смены препаратов.
«Говорят: “То, что мне предложили, я пить не буду. Я это пил — мне было плохо”. Таких пациентов мало, но они есть. И это страшно. Потому что, если человек без терапии, у него точно будут проблемы со здоровьем — и он становится опасным в плане риска заражения для своего партнера», — напоминает Верещагина.
ВИЧ-положительные люди, которым отказали в выдаче необходимого препарата, могут оставить жалобу на сайте «Перебои.ру».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам