«Жизненное состояние, а не болезнь». Как выбрать специалиста при РАС

«Помогут» диеты, стволовые клетки и прослушивание музыки, а причина такого состояния — прививки. Аутизм до сих пор окружен большим количеством мифов и предрассудков. Так, на днях Дональд Трамп объявил о связи приема парацетамола при беременности и развитии аутизма. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) возмутилась: «Не существует никаких научных данных, которые бы подтверждали такое заявление». По данным ВОЗ, на сегодняшний день в мире расстройство аутистического спектра (РАС) наблюдается у 62 миллионов человек. Течение такого расстройства очень индивидуальное, поэтому при его диагностике и лечении есть повышенный риск столкнуться с шарлатанами, которые предлагают разные способы чудесного выздоровления и часто делают это за большие деньги. «Такие дела» поговорили с врачами и узнали, какие методики не работают и как избежать обмана при выборе специалиста.

«Это была адская боль»

Аню стало беспокоить развитие сына, когда малышу было три месяца: мальчик не держал голову и был апатичным. Она обратилась к детскому неврологу, выяснилось, что у ребенка повышенное внутричерепное давление. Других отклонений врачи не выявили. Аня начала лечение и даже успокоилась, к тому же все родственники говорили, что с ее сыном все в порядке, просто развивается «с опозданием». Сидеть мальчик стал только в восемь месяцев, переворачиваться — в десять. В девять месяцев у него появился лепет, как и у обычных детей. Позже сын стал говорить простые слова, как и все дети, — «мама», «папа», — поэтому Аня не волновалась.

Но к двум годам произошел неожиданный откат: исчезла речь, осталась только «мама». Лепет пропал, взгляд стал рассеянным. Со временем стали появляться странные привычки: мальчик носил с улицы камни и спал с ними, устраивал истерики, если их отнимали. На попытки заниматься или читать реагировал криками и бегал по комнате. Аня обращалась в платные развивающие центры, но там помочь не смогли. И только в одном реабилитационном центре ее родного города обратили внимание на особенности ребенка, но четкого диагноза не поставили. С малышом стали работать специалисты: психолог, дефектолог и логопед. Благодаря ежедневным занятиям сын Ани научился не отвлекаться, стал спокойнее, но речь у него так и не появилась. 

Через какое-то время семья была вынуждена переехать в другой город. У мальчика снова случился откат: внутричерепное давление поднялось, ребенок начал кусать себя, появились истерики и агрессия. 

На новом месте жительства, когда мальчику было уже четыре года, Аня обратилась к психиатру в государственный диспансер. Там сыну поставили диагноз «аутизм, глубокая задержка психического развития». Но постановка диагноза показалась Ане формальной — во время осмотра ребенку сначала дали игрушку, а потом резко забрали, и он заплакал, а врач записал в анамнезе: «Не идет на контакт». Другого тестирования не проводилось, уровень интеллекта тоже не оценивался, никаких рекомендаций врач не дал. Аня водила сына на «развивашки» для детей и занималась с ним дома самостоятельно: старалась читать, развивать речь и давать простые задания. 

Через год она все же решила подать документы на инвалидность, поэтому нужно было пройти обследование снова. В психоневрологическом диспансере ребенку поставили диагноз «атипичный аутизм». Врачи уверяли, что диагноз «легкий» и при желании его можно будет снять. Аня отмечает, что никто не предупредил ее о последствиях, например о том, что наличие такого диагноза может стать препятствием для поступления в обычную школу. Но больше всего Аню тогда возмутили высокомерное обращение и комментарии врачей.

После неудачного опыта в государственных больницах Аня продолжила сама искать пути коррекции состояния сына. В этот период она не знала, что делать, к кому обращаться, и была готова потратить любые деньги, лишь бы помочь сыну.

Травмирующим эпизодом стало знакомство со «специалистом по мануальной терапии», практикующим под загадочным брендом Mio Tec. Он предлагал «чудо», якобы уникальную методику лечения аутизма — «работу с шеей ребенка специальной металлической палочкой», внешне похожую на «жесткий массаж». Позиционировалось это как метод «для снятия зажимов и улучшения мозгового кровообращения». Процедура длилась пять минут и стоила около 15 тысяч рублей. «Специалист» уверял, что методика «исправляет осанку, убирает гиперактивность, нормализует речь и даже положение пальцев у детей». Аня признается, что сначала привела на процедуру сына, поверив обещаниям и не увидев опасности. Потом она заметила, что ребенку неприятно, и решила попробовать сама: «Это была адская боль. Я жалею, что не сделала это первой», — говорит Аня. 

Эффект «улучшения осанки» действительно был уже после первого вмешательства, но только до тех пор, пока длилась боль в шее и голове. Ане было сложно мыть голову и наклоняться. Хотя сын, как ей показалось, не чувствовал той же сильной боли после процедуры, но сказать он этого не мог. Через две недели, как только боль ушла, осанка стала прежней. После этого Аня с сыном даже прошли еще одну процедуру. Но УЗИ головного мозга, которое Аня сделала мальчику позже, не подтвердило никаких улучшений после такой методики. «Человек говорил, что он выпускник Бехтеревского института, еще и по городам ездит — это внушает какое-то доверие», — делится женщина.

Позже выяснилось, что «специалист» продолжает деятельность, активно рекламируя себя через соцсети. В местных чатах мам Аня видела гневные комментарии и жалобы на него, но по-прежнему отбоя от пациентов у него нет.

Диагностика и способы коррекции

Диагностика аутизма должна проводиться врачом-психиатром. Но бывает так, что первый, к кому попадает пациент, — невролог. Он может заподозрить аутизм и направить к психиатру, который как раз поставит диагноз и даст рекомендации. Чтобы это сделать, психиатр собирает анамнез: узнает историю развития ребенка и наблюдает за поведением пациента. 

Для подтверждения диагноза также используют специальные тесты, например ADOS-2 и ADI‑R, но проводить их могут только специалисты, прошедшие обучение. Основные диагностические критерии берутся из международных классификаций DSM-5 и МКБ-11 и действующей в России МКБ-10.

Невролог Анастасия Новоселова рассказывает, что самая частая причина, с которой приходят на консультацию к неврологу, — отсутствие речи у ребенка. Однако, по словам врача, важно понимать: речи может не быть и при других состояниях, а при аутизме проблема глубже — страдает вся коммуникация. Есть несколько дополнительных признаков, на которые стоит обращать внимание: ребенок не использует жесты (не показывает пальцем, не машет «пока-пока»), не реагирует на обращение, не участвует в совместной игре, устраивает частые истерики, которые трудно остановить. 

Новоселова также отмечает, что никакие инструментальные исследования, например МРТ, ЭЭГ, УЗИ, не подтверждают и не исключают наличие РАС. Их могут использовать только для исключения других состояний. Если предлагают «выявить аутизм по ЭЭГ» — это недостоверная практика.

Аня так до конца и не была уверена, насколько точным был диагноз, поставленный сыну, и продолжала пробовать разные методики, которые обещали улучшения. Например, ходила с ребенком на нейромассаж, который предполагал «запуск речи» и «улучшение концентрации внимания». Суть метода — надавливание на определенные точки в теле. Семья прошла три курса по десять сеансов и потратила 30 тысяч рублей. «Результат — ноль. Ни звуков, ни улучшений в фокусе внимания», — рассказывает Аня. Также они посетили около пяти сеансов у остеопатов, которые заявляли, что «выровняют череп», «запустят речь», «снимут зажимы». Все это преподносилось как «естественное лечение РАС».

По словам женщины, были и удачные попытки. Например, лазерная терапия подкорковой зоны, которую они сделали бесплатно в поликлинике. При этом некоторые исследования показывают эффективность этого метода коррекции при аутизме, однако он только изучается и не включен ни в один действующий протокол помощи людям с РАС. Обычно процедура проходит в несколько сеансов, на каждом из них с помощью специального оборудования с лазерным излучением воздействуют на мозг человека. Эффект от процедуры, по словам Ани, длился около двух месяцев — ребенок на это время стал спокойнее и усидчивее. Но потом все вернулось. Новоселова отмечает, что ни она, ни ее коллеги не назначают лазерную терапию своим пациентам.

Сразу после постановки диагноза сын Ани стал принимать ноотропы. Женщина считает, что они помогают мальчику успокоиться, благодаря им развивается речь, поэтому не прекращает давать сыну лекарства.

Врач-психиатр и эксперт фонда «Антон тут рядом» Иван Мартынихин поясняет, что ноотропы могут повышать метаболическую активность мозга, но часто это сопровождается побочными эффектами — тревожностью, бессонницей, головной болью, то есть препараты не безобидны. При этом, даже если активность мозга повысится, без правильной среды, общения и систематических занятий улучшений не будет. Современные исследования также показывают: при РАС не нужно пить ноотропы. 

Эксперты отмечают, что основной и наиболее эффективный подход при РАС — это поведенческая терапия, чаще всего в формате ABA-терапии. Это обширный метод, который включает обучение навыкам коммуникации, развитие социального взаимодействия, снижение нежелательного поведения. 

Также врачами могут применяться медикаменты, но не для «лечения» аутизма, а для сопутствующих состояний. Например, при сильной тревоге — антидепрессанты, при выраженной агрессии или самоповреждении — нейролептики. Их назначают при диагнозах, которые ставит врач-психиатр, они могут быть у ребенка наряду с аутизмом.
«При этом препараты не развивают навыки, не запускают речь и не учат коммуникации. Все это достигается через системные занятия с профессионалами, а не за счет таблеток, БАДов или диет», — говорит Новоселова.

«В лучшем случае мягко помнут, в худшем — что-то сломают»

Невролог отмечает, что в интернете есть много не просто бесполезных, но и опасных для здоровья методик «лечения» аутизма. Достаточно зайти в социальные сети и посмотреть множество видео на эту тему. «Самый известный случай — клиника Василия Генералова. В ней рассказывали, что аутизм можно вылечить. А еще назначали детям гормоны, например тестостерон, хотя это нельзя делать, особенно при отсутствии эндокринных показаний», — говорит Новоселова. 

По словам эксперта, Генералов такой не один. Кто-то, например, предлагает диеты, например безглютеновые или безмолочные. Несмотря на интерес к теме, доказательной базы об эффективности метода пока нет. Особенно это вредно для детей с ограничительным пищевым поведением: они мало едят, а диеты могут усугубить ситуацию. 

Опасной может быть гипербарическая оксигенация — метод, при котором ребенка сажают в барокамеру, где он находится под давлением и дышит чистым кислородом, якобы для лечения аутизма. По словам невролога, это не просто не работает, но и грозит повреждением барабанной перепонки уха. 

Остеопатия как метод лечения чего-либо также неэффективна. «В лучшем случае мягко помнут, в худшем — что-то сломают, и это может закончиться даже летальным исходом», — поясняет Новоселова. О том, что остеопатия не работает, говорится и в исследованиях. 

Психиатр Иван Мартынихин также рассказывает о недейственных способах лечения, например, томатисе или БАК (биоакустическая коррекция). Врач дает однозначный ответ: эти методы не работают, что подтверждается учеными. 

Некоторые родители в специализированных сообществах тоже делятся впечатлениями. Так, одна из подписчиц рассказывает: «Мы делали [БАК]. Был сильный откат, хотя эпи [эпилептического синдрома] нет у ребенка. На год речь снова пропала, и по другим направлениям хуже стало. Потом психиатр нам сказал: не надо ему ничего стимулировать, в том числе ноотропами. Занятия АВА, сенсорная интеграция, АФК [адаптивная физическая культура] вернули позиции. В общем, пожалели очень и деньги выкинули».

Сыну Анны, по ее рассказам, помог метод микрополяризации. Во время процедуры на мозг ребенка воздействовали током небольшой силы. Это должно стимулировать нейроны. Анна делится: ребенок стал спокойнее, перестал убегать, стал слушаться. Например, теперь он осознает, что может потеряться, поэтому не уходит от нее на улице. Анастасия Новоселова говорит, что этот метод дорогой, стоит он более 10 тысяч рублей за процедуру: «Не опасен, но бесполезен». Его эффективность никак не доказана при РАС.

С возрастом дети с аутизмом приобретают навыки, их состояние улучшается, особенно если ими занимаются дома. Поэтому не стоит связывать каждый толчок с эффектом от таблеток, массажей или других научно не доказанных средств.  

Сейчас Анна сомневается в наличии РАС у сына. К пяти годам у мальчика появилась речь, улучшилось понимание эмоций и просьб, снизилась тревожность, стала развиваться эмпатия. Все это Анна связывает в первую очередь с грамотной работой дефектологов, психологов и логопедов, занятиями дома. Сейчас сыну семь лет, он может сочинять сказки, решать кроссворды, говорит так, что его понимают окружающие, посещает кружки. «Он играет с детьми, если кто-то нарушает правила — плачет. Говорит: “Почему я по правилам, а они нет?” Он чувствует, понимает несправедливость», — рассказывает Аня. 

Несмотря на явный прогресс, сына Анны не хотят брать в речевую школу из-за диагноза. Он обучается в классе для детей с задержкой развития, хотя по его уровню уже приближается к речевому варианту. Женщина продолжает пробовать различные методы коррекции. Так, сейчас они начали курс очередного массажа. Пока прошли около половины сеансов, поэтому результатами делиться трудно. 

За шесть лет семья Ани обратилась к десяткам специалистов, потратив сотни тысяч рублей на лечение сына, но точного понимания диагноза ребенка ни у кого до сих пор нет. Сейчас семья собирается ехать в Москву, в институт имени Сербского. Там они надеются, что получится во всем разобраться.

Как выбрать специалиста

Родителям детей с РАС может быть трудно не только из-за навязывания недоказанных методик лечения, но и из-за непрофессионализма специалиста, к которому они обратились.

Евгения, так же как и Анна, сомневается, есть ли у ее ребенка аутизм. С рождения все было хорошо. Но после того как в два с половиной года сын переболел гриппом с сильными судорогами, произошел откат в развитии, особенно речи — она совсем пропала. Сын потерял некоторые навыки, например перестал самостоятельно ходить на горшок. Также стала хуже координация, мальчик не понимал, где находятся какие-то части его тела. Он не реагировал на обращенную речь и не поддерживал коммуникацию. Мама обращалась в психиатру в государственном диспансере несколько лет подряд, а параллельно сама занималась развитием ребенка дома. Врач предупредил: «Таким детям аутизм не ставим — у него есть постепенные улучшения», но и не сказал, что аутизма нет. 

Все раннее детство сына, которому сейчас уже девять лет, Евгения искала специалистов. Она хотела разобраться с точностью диагноза и не упустить момент, чтобы помочь сыну. 

Большинству логопедов из платных центров не удавалось привлечь внимание ребенка. Психологи немного лучше налаживали контакт, но полноценной работы тоже не было, как и прогресса. Обычно это выглядело как первичное тестирование: ребенок обращал внимание 10–15 минут, потом начинал крутиться, мяукать из-под стола, ложиться на пол. «Мы, наверное, не сможем вам помочь», — говорили Евгении. Некоторые дефектологи все же брались, но при проверке оказывалось, что у них нет соответствующего образования. Когда Евгения уточняла, есть ли документы о том, что человек — дефектолог, ей хамили, она уходила.

Одна логопед-дефектолог в платном центре пыталась научить сына поднимать язык к небу. У него нарушена ориентация в пространстве: он не понимал, где верх, и высовывал язык вниз. «Она начала давить на него, а сын попытался уйти. Тогда специалист схватила сына, прижала руки и жестко сказала: “Сейчас я сделаю так, чтобы он сделал это еще раз”. Это было что-то странное — агрессия, и, конечно, после такого мы больше туда не возвращались», — говорит Евгения.

Об агрессии со стороны специалистов пишут и участники сообществ. Так, одна мама делится опытом: «А нам на занятиях щелбан в лоб зарядила. Перестали ходить… Раскладывала перед ним карточки, а с обратной стороны была надпись, и он очень хотел прочитать… Но она же хотела, чтобы сказал сам. Он ее опередил, так как очень активный. Она и щелкнула ему, чтобы он не скакал».

Анастасия Новоселова дает несколько советов, на что стоит обратить внимание при выборе специалиста по РАС, будь то врач или педагог. «Он должен четко знать, что аутизм — это расстройство нейроразвития, неизлечимое, но поддающееся коррекции. Должен воспринимать аутизм как жизненное состояние, а не болезнь».

Важно, чтобы специалист ориентировался на клинические рекомендации и опирался на доказательные методы работы: ABA, TEACCH, поведенческая терапия, логопедическая. Не проявлял агрессию и не советовал «чудесные» методы исцеления. Пациента должно насторожить, если специалист обещает вылечить аутизм, рекомендует недоказанные способы типа остеопатии, всяких «чисток», препараты от паразитов и аллергий, диеты и БАДы. Также стоит внимательно относиться к поставленным диагнозам. Например, «сенсомоторная алалия», «психоречевое развитие» — за такими формулировками может скрываться расстройство аутистического спектра, требующее специализированного подхода. Кроме того, хороший врач обычно не назначает «пачку» анализов, он делает это последовательно и избирательно. 

Прежде чем выбрать специалиста, нужно провести небольшое «расследование»: оценить, пишет ли он научные статьи по проблеме РАС — это всегда положительный показатель, — есть ли честные отзывы родителей на форумах или в сообществах о его работе, упоминается ли человек в профессиональных кругах, а также проверить сайт клиники или центра, где он работает. 

Достоверную информацию о РАС и специалистах по работе с ним можно найти на сайтах проверенных благотворительных фондов, например «Обнаженные сердца» или «Выход», и в журнале «Аутизм — это». А еще следует обратить внимание на клинические рекомендации Минздрава. И главное — помнить: если просто искать решение проблемы в интернете по запросу «лечение аутизма», есть большой риск наткнуться на шарлатанов. 

• Теги:
• дети
• медицина