Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В фонде «Дети-бабочки» оказывают таким больным системную помощь, в том числе медицинскую, психологическую, адресную, юридическую. К концу первого квартала 2021 года в Фонде зарегистрированы более 600 подопечных.
Ваши пожертвования были направлены на оказание помощи подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом по программе «Госпитализация» в ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова» МЧС России.
Клиника МЧС — многопрофильное медицинское учреждение федерального значения, расположенное в г. Санкт-Петербург. Здесь уже взрослые подопечные могут пройти обследования и симптоматическое лечение, которые требуются регулярно. Клиника оснащена современным оборудованием, прием ведут врачи разных специальностей, что позволяет оказывать пациентам всестороннюю помощь. Благодаря вашей помощи подопечные фонда «Дети-бабочки» получили консультации офтальмолога, анестезиолога-реаниматолога, психиатра, гастроэнтеролога-нутрициолога, невролога, оториноларинголога, стоматолога и многих других специалистов. Помимо этого, ребята могли пройти обследования по программе, включающей расширенную лабораторную диагностику, полный спектр инструментальных исследований: УЗИ, рентген, компьютерная томография, ЭКГ, денситометрия (диагностика плотности костей).
Один из тех, кто был госпитализирован за это время в МЧС России ВЦЭРМ ФГБУ им. А.М.Никифорова, — Магомед. Ему 20 лет, он обычный парень, с обычными мальчишескими увлечениями и занятиями, которые часто становятся невозможными из-за его болезни — буллезного эпидермолиза. У Магомеда самая тяжелая форма буллезного эпидермолиза — дистрофическая, раны покрывают практически все его тело. Перевязки требуются каждый день, иногда несколько раз в день.
С этим неизлечимым генетическим заболеванием Магомед учится жить уже 20 лет. Его кожа очень хрупкая, сильно травмировать ее может что угодно: неосторожное движение, легкий удар. Кроме этого, болезнь дает осложнения на внутренние органы и суставы, поэтому помимо специальных медикаментов, которые «Дети-бабочки» регулярно направляют подопечному, требуются и плановые госпитализации для контроля общего состояния здоровья мальчика.
Болезнь часто останавливает Магомеда на пути к его мечтам, даже прогулка или поездка для него — испытание: одежда и обувь часто натирают кожу, неосторожное падение на улице, трение о поручень в транспорте оставляют раны. Но, несмотря на все сложности, Магомед очень радуется, когда удается выбраться из дома и куда-нибудь поехать.
В первом квартале 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 1 109 822 рубля. Большая часть из них — 913 252 рубля — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)
Директор Семёнова А. А.
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.