За первые 6 месяцев 2019 года на работу детского хосписа «Дом с маяком» нам с вами удалось собрать 3 244 686 рублей пожертвований. Из них 1 731 017 рублей — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Хоспису планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal. 

В эту сумму также включены деньги, собранные на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем», где созданы 5 событий в поддержку «Дома с маяком». Вместо подарков к своим особенным датам, люди попросили друзей жертвовать деньги в поддержку неизлечимо больных детей. Создать такой сбор может любой желающий. 

Благодаря «Дому с маяком» уже 6 лет в Москве и области работает выездная служба паллиативной помощи. Врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, няни, социальные работники и координаторы приезжают на дом к неизлечимо больным детям. Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи. Лечит симптомы и создает условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью — у себя дома, а не в больнице. 

Благодаря вашим пожертвованиям в первом полугодии этого года «Дом с маяком» приобрел для 145 детей с неизлечимыми заболеваниями гигиенические средства ухода, изделия медицинского назначения, лекарства, питание, расходные материалы для медицинского оборудования, реабилитационные приспособления, стомы и средства по уходу за ними, оказал помощь в оплате услуг нянь и в получении платных медицинских услуг. 

Среди получивших помощь Хосписа — девятилетний Карим. Общительный, активный и увлекающийся мальчик хорошо учится в школе. Занимается английским языком с волонтёром хосписа Ирадой. Увлекается шахматами и мечтает стать фотографом. У Карима спинальная мышечная атрофия 2 типа, мышцы мальчика постепенно

ослабевают. Карим не ходит, не сидит без поддержки, передвигается только на инвалидной коляске, но в руках мальчика ещё достаточно силы — он может поднять руки до уровня плеч, самостоятельно пишет, легко рисует. В прошлом году Кариму проводили операцию на тазобедренные суставы. Мальчик перенёс операцию

стойко, долгое время находился в гипсе, подвижность, и так ограниченная основным заболеванием, тогда сократилась до минимума. Мама не отходила от сына. Справляться со всеми заботами в тот период ей очень помогала няня. Благодаря вашей помощи ее услуги оплачены за 1 месяц, а также Хоспис купил для мальчика медицинское питание.

А для годовалого Мурада «Дом с маяком» купил лекарства, питание, перевязочные материалы, гигиенические средства ухода, стомы и средства по уходу за ними. Мальчик перенес несколько операций: при рождении врачи обнаружили серьезные проблемы с кишечником. Мурад развивается, как и его сверстники, — уже научился говорить отдельные слоги, учится стоять, проявляет большой интерес к новым игрушкам. Большую часть дня мальчик проводит под капельницей — так он получает необходимые ему питательные вещества, которые не усваиваются из обычной пищи. 

Всего на конец второго квартала под опекой хосписа находились 596 семей с неизлечимо больными детьми.

Детский хоспис — это не только медицинский уход. Это игры и веселые праздники, загородные лагеря, это забота о братьях и сестрах, мамах и папах, бабушках и дедушках. Хоспис исполняет мечты детей, дает передышку родителям и поддерживает семью после утраты ребенка. 

За два квартала для подопечных семей Детского хосписа проведено 91 мероприятие. Помимо традиционных мероприятий — фольклорных клубов, детских литургий, купания в бассейне, встреч для пациентов-подростков и молодых взрослых, психологических встреч для мам и пап, братьев и сестёр пациентов, — прошли и новые. Так, с марта стали проходить лагеря одного дня. Они придуманы для того, чтобы семьи, живущие неподалёку друг от друга, смогли познакомиться, пообщаться в приятной обстановке, сдружиться и образовать сообщество единомышленников, которые всегда готовы поддержать друг друга. В лагере одного дня дети разных возрастов и с разными диагнозами целый день играют вместе, поют, лепят, рисуют, устраивают гонки на колясках, смотрят спектакль и едят торт. Родители в это время учатся необходимым навыкам и занимаются в психологической группе. 

С февраля для пациентов в возрасте 18-25 лет проходят встречи театральной студии. Свой театр после долгих размышлений ребята назвали «Театром на колёсах». На встречах театральной студии юноши и девушки делают артикуляционные и дыхательные упражнения, тренируют речь скороговорками, а потом, как правило, разыгрывают этюды-экспромты. Ребята всегда с нетерпением ждут следующего занятия и мечтают перейти к более сложным этюдам и постановкам.

Отчет детского хосписа «Дом с маяком» за третий квартал 2019 года

Отчет Детского хосписа «Дом с маяком» за четвертый квартал 2019 года

Отчет Детского хосписа «Дом с маяком» за первый квартал 2020 года