Фонд «МойМио» поддерживает семьи с детьми с миодистрофией Дюшенна в разных регионах России. Миодистрофия Дюшенна — это редкая генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы и забирает возможность двигаться.
В этом квартале Фонд выпустил дорожные карты с рекомендациями по заботе о человеке с миодистрофией Дюшенна. Для каждой из четырех стадий болезни специалисты разработали карты, позволяющие родителям ребенка с таким диагнозам понять, к каким врачам нужно обратиться в первую очередь, на какие особенности состояния стоит обратить внимание, как сделать так, чтобы все потребности человека с миодистрофией Дюшенна были учтены и удовлетворены. Кроме того, по запросу своих подопечных Фонд выпустил наглядное видео, демонстрирующее правильное выполнение растяжки, необходимой всем людям с миодистрофией Дюшенна для сдерживания контрактуры и сохранения гибкости суставов.
А еще Фонд приступил к разработке крупного проекта, который называется «Национальный регистр». Это программное обеспечение, которое позволит собирать, систематизировать, анализировать данные о подопечных и течении их болезни, а также автоматизировать процессы взаимодействия формата Подопечный — Фонд.
В рамках программ «Адресная помощь» и «Социальное сопровождение» Фонд оказал 26 семьям юридическую помощь: юристка Фонда помогала родителям детей с миодистрофией Дюшенна решать вопросы по обеспечению их техническими средствами реабилитации и медицинскими изделиями. 8 подопечных получили от Фонда расходные материалы к респираторную медицинскому оборудованию, 9 подопечным Фонд помог оплатить препараты, проезд до места госпитализации и средства передвижения, которые невозможно получить от государства.
Также Фонд организовывал медицинские консультации: 8 детей попали на прием к физическому терапевту, где узнали, как правильно выполнять растяжку в домашних условиях и сохранять мобильность, а еще 3 подопечных дистанционно проконсультировал пульмонолог по вопросам респираторной поддержки и использованию неинвазивной вентиляции легких.
В Фонде продолжает работать программа «Профессия»: сейчас 6 детей проходят отбор в проект, чтобы осенью у них появилась возможность начать учебу на образовательных онлайн-платформах партнеров по выбранной специальности. В апреле и мае подопечные Фонда занимались в шахматном клубе, который Фонд создал с Русской школой шахмат, а еще продолжаются регулярные встречи подросткового онлайн-клуба, где дети с миодистрофией Дюшенна общаются и проводят время вместе.
За второй квартал 2022 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 215 950 рублей. Почти вся сумма — 212 918 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Отчет Фонда «МойМио» за первый квартал 2022 года
Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)
Директор Семёнова А. А.
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.