Фонд «МойМио» поддерживает семьи с детьми с миодистрофией Дюшенна в разных регионах России. Миодистрофия Дюшенна — это редкая генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы и забирает возможность двигаться. 

В этом квартале Фонд выпустил дорожные карты с рекомендациями по заботе о человеке с миодистрофией Дюшенна. Для каждой из четырех стадий болезни специалисты разработали карты, позволяющие родителям ребенка с таким диагнозам понять, к каким врачам нужно обратиться в первую очередь, на какие особенности состояния стоит обратить внимание, как сделать так, чтобы все потребности человека с миодистрофией Дюшенна были учтены и удовлетворены. Кроме того, по запросу своих подопечных Фонд выпустил наглядное видео, демонстрирующее правильное выполнение растяжки, необходимой всем людям с миодистрофией Дюшенна для сдерживания контрактуры и сохранения гибкости суставов. 

А еще Фонд приступил к разработке крупного проекта, который называется «Национальный регистр». Это программное обеспечение, которое позволит собирать, систематизировать, анализировать данные о подопечных и течении их болезни, а также автоматизировать процессы взаимодействия формата Подопечный — Фонд.

В рамках программ «Адресная помощь» и «Социальное сопровождение» Фонд оказал 26 семьям юридическую помощь: юристка Фонда помогала родителям детей с миодистрофией Дюшенна решать вопросы по обеспечению их техническими средствами реабилитации и медицинскими изделиями. 8 подопечных получили от Фонда расходные материалы к респираторную медицинскому оборудованию, 9 подопечным Фонд помог оплатить препараты, проезд до места госпитализации и средства передвижения, которые невозможно получить от государства. 

Также Фонд организовывал медицинские консультации: 8 детей попали на прием к физическому терапевту, где узнали, как правильно выполнять растяжку в домашних условиях и сохранять мобильность, а еще 3 подопечных дистанционно проконсультировал пульмонолог по вопросам респираторной поддержки и использованию неинвазивной вентиляции легких.

В Фонде продолжает работать программа «Профессия»: сейчас 6 детей проходят отбор в проект, чтобы осенью у них появилась возможность начать учебу на образовательных онлайн-платформах партнеров по выбранной специальности. В апреле и мае подопечные Фонда занимались в шахматном клубе, который Фонд создал с Русской школой шахмат, а еще продолжаются регулярные встречи подросткового онлайн-клуба, где дети с миодистрофией Дюшенна общаются и проводят время вместе. 

За второй квартал 2022 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 215 950 рублей. Почти вся сумма — 212 918 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет Фонда «МойМио» за первый квартал 2022 года