Помогаем

Отчет фонда «МойМио»
за первое полугодие 2019 года

Фонд «МойМио» поддерживает семьи из разных регионов России, где есть дети, чьи мышцы разрушаются из-за редкой генетической болезни — миодистрофии Дюшенна (МДД). Фонд оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, а также обучает редких специалистов. 

За первые 6 месяцев 2019 года для этого Фонда нам с вами удалось собрать 362 616 рублей. Из них 358 891 рубль — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal. 

Кроме того, в поддержку Фонда на нашем сервисе «Пользуясь случаем» за полгода было создано два события. Вместо подарков к своим особенным датам люди просили друзей жертвовать деньги на помощь мальчикам с МДД.

Каждый пожертвованный рубль в этом году для фонда «МойМио» особенно важен — за год число подопечных увеличилось с 330 до 448 ребят. В первые три месяца 2019 года появились еще 26 новых семей. То есть каждые 3 дня в Фонд обращается новая семья.

В рамках своей деятельности Фонд реализует несколько проектов. Расскажем подробно, как в этом ему помогли ваши пожертвования.

В мае Фонд провел недельный психолого-реабилитационный лагерь. 12 подопечных семей приехали из разных уголков России. Лагерь жизненно необходим, потому что семьи лишены информации о болезни и о том, как справляться с заболеванием. А здесь родители получили огромное количество ценной информации, общались со специалистами по болезни, работали с психологом, а дети рисовали, творили, общались, готовили сценки для представления, смотрели химическое шоу, шоу мыльных пузырей, участвовали в соревнованиях. 

За прошедшие полгода Фонд два раза провел Родительский клуб для семей из Москвы: пока родители общались с психологом в одну из встреч или с физическим терапевтом в другую, дети занимались с волонтерами.

Для тех подопечных, которым срочно нужно обследование и у которых нет нескольких лет, чтобы ждать очереди в профильное учреждение, существует проект «Клиника MDD». Это современное медицинское двухдневное обследование с участием высококвалифицированных специалистов по заболеванию: невролога, физического терапевта, пульмонолога, ортопеда, кардиолога, эндокринолога, гастроэнтеролога, педиатра; с проведением функциональной диагностики — узи сердца, экг (по необходимости также рентгена кисти руки для оценки костного возраста, КТ и ночной пульсоксиметрией) — и лабораторной диагностики: анализы по 26 показателям крови. По результатам «Клиники» семьи получают индивидуальные рекомендации. Ребятам и сопровождающим их родственникам Фонд оплачивает транспортные расходы, проживание и обследование в Москве. В 2019 году «МойМио» провел «Клинику MDD» два раза: на ней были 16 ребят из разных уголков России. 

В рамках адресной помощи Фонда:

— 26 человек получили наборы первой помощи (мешок амбу и пульсоксиметр); 
— три человека получили наборы скорой помощи (аппарат НИВЛ и откашливатель); 
— трое подопечных получили аппараты НИВЛ для трех подопечных;
— три человека получили материальную помощь.

Также за эти месяцы Фонд провел несколько мероприятий по сбору средств в пользу своих подопечных. Благодаря кулинарному мастер-классу с Андреем Макаревичем собрано 182 422 рубля 50 копеек. И 100 000 рублей собрано на благотворительном интернет-аукционе керамики от звезд петербургского андеграунда.

У Фонда также есть образовательная программа — системный проект, который, надеемся, в целом изменит жизнь мальчишек с миодистрофией Дюшенна в России. Например, в рамках этой программы Фонд работает над национальными клиническими рекомендациями — это очень важный документ, на основе которого появятся стандарт и порядок оказания помощи мальчикам с этим редким заболеванием по всей России. И надеемся, что в 2019 году рекомендации будут утверждены — одно заседание по «клинрекам» прошло в декабре, два в новом году, и это большой успех.

Также в прошлом году сотрудники «МойМио» начали обучать врачей в регионах, а еще перевели и адаптировали новейшее руководство для родителей детей с миодистрофией Дюшенна и инструкцию по заболеванию для врачей. В феврале европейская нервно-мышечная ассоциация TREAT-NMD опубликовала русскоязычный перевод на своем сайте для всеобщего скачивания.

Методические материалы «МойМио» получили высокую оценку коллег, и теперь Фонд распространяет их не только на своих событиях: в феврале руководства и брошюры раздавались на конференции Ассоциации хосписной помощи. 

Сейчас Фонд прописывает программу вебинаров для специалистов из регионов с гастроэнтерологом, эндокринологом, кардиологом.

А также Фонд думает о создании программы поддержки ребят с МДД старше 18 лет. И составляет методичку, которая поможет семьям получать технические средства реабилитации.

 

Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за четвертый квартал 2019 года

Отчет фонда «МойМио» за первый квартал 2020 года

Отчет фонда «МойМио» за второй квартал 2020 года

Текст
0 из 0

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта ("Оферта") является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд"), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту ("Донором"), договор пожертвования ("Договор") на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на уставную деятельность" либо "пожертвование на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
          – sos (сумма по-умолчанию 25)
          – dzhaz (сумма по-умолчанию 50) - для сбора пожертвований на фестивалях “Усадьба Джаз”
          – afisha (сумма по-умолчанию 200) - для сбора на фестивалях “Пикник-Афиша”
          – novaya (сумма по-умолчанию 50) - для публикации в издании “Новая”
        [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру";
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта "Пользуясь случаем" ("Проект"), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
    4. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    5. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 – дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
  4. Проект "Пользуясь случаем"
    1. Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
    2. Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на проект [номер мероприятия]" либо "пожертвование на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" [номер мероприятия]", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием "на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" в общественных и иных местах.
    3. В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам ("Событие"), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
    4. В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке "назначение платежа" или в тексте короткого сообщения соответственно.
    5. В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе "Нужна помощь.ру", осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
    125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3
    ИНН: 9710001171
    КПП: 771001001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225
    nuzhnapomosh.ru

Директор Семёнова А. А.

Согласие на обработку персональных данных

Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
 

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
 

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
 

Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.