Благотворительный фонд «Спина бифида» оказывает помощь семьям, имеющим детей с диагнозом «spina bifida», для предотвращения у детей вторичных осложнений и интеграции их в активную социальную жизнь. 

В первом квартале 2020 года все также велась работа по Программе домашнего визитирования. Физические терапевты и эрготерапевты Фонда провели прием и консультации семей в количестве 121 часа. В Программу домашнего визитирования включено 100 детей из разных регионов России. А еще в рамках московской Программы домашнего визитирования проведено 2 урока доброты в классах, где учатся подопечные Фонда со «spina bifida».

По Программе адресной помощи удалось оплатить активные коляски для 2 подопечных детей, занятия со специалистами для 2 детей, специальный стул для 1 ребенка, ходунки для 1 ребенка, ЭЭГ-мониторинг для 1 ребенка, ортопедическую обувь для 2 детей, вертикализатор для 1 ребенка, подъемник для 1 ребенка, парты для 2 детей, комплекты из парты и стула для 5 детей, транспортные расходы по доставке ТСР для 1 ребенка, билеты на самолет для возвращения домой из больницы для 1 ребенка и консультации профильных врачей для 1 новорожденного ребенка.

Программа нейроурологической помощи создана для оценки урологического состояния детей с диагнозом «spina bifida», ведь почти все они имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы. За это время Фонд оплатил нейроурологические обследования для 19 подопечных детей и консультацию нейроуролога для 1 ребенка. Также Фонд провел 2 вебинара по темам «Физическая активность и водные процедуры детей с нарушениями функции тазовых органов» и «Лайфхаки катетеризации мочевого пузыря для дам и джентльменов». Также была проведена практическая стажировка у нейроуролога Галины Тищенко специалистов из регионов по направлению: «Нейроурологические нарушения у детей с диагнозом “spina bifida”». Как результат стажировки специалистов в январе и феврале в Казани эрготерапевтом Фонда, Анной Некрасовой, была проведена родительская школа по вопросу мочевого синдрома.

В рамках Программы юридической помощи за это время к юристу Фонда поступило 66 обращений. Основной характер обращений — помощь в прохождении медико-социальной экспертизы, помощь во включении нужных ТСР в ИПРА, получение ТСР от государства, получение компенсации. 

Благодаря Программе помощи детям с диагнозом «spina bifida» в детских домах  9 детей было осмотрено специалистами, 1 ребенок прошел нейроурологическое обследование в клинике GMS, для 2 детей были переданы специальные детские кресла-коляски, для 1 ребенка были куплены специальные костыли и для 1 ребенка физический терапевт Фонда изготовил специальное кресло. Всего ведется работа по 119 детям со «spina bifida» в детских домах и домах инвалидов.

Также Фонд запустил программу обучения эрготерапевтов. Было получено 60 заявок, из них отобрано 35 кандидатов. С 13 кандидатами проведены собеседования. 7 человек принято на обучение на годовой курс подготовки эрготерапевтов из Москвы, Самары, Екатеринбурга, Крыма, Уфы, Ижевска.

За первый квартал 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 229 216 рублей. Часть из них — 192 516 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет организации «Сделай шаг» за третий квартал 2019 года