За первое полугодие 2019 года в пользу фонда «Вера» нам с вами удалось собрать 1 555 904 рубля. Большая часть этой суммы — ежемесячные пожертвования, которые составили 1 443 431 рубль.
Также в общую сумму сборов включены средства, собранные на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» благодаря девяти событиям в поддержку Фонда. Вместо подарков к своим особенным датам люди просили друзей жертвовать деньги на помощь хосписам. Создать такой сбор может каждый, подойдет любой повод — день рождения, свадьба, новоселье или какой-то другой.
Фонд «Вера» уже 12 лет поддерживает стационары и выездные службы десятков хосписов и паллиативных отделений по всей России. В Москве Фонд помогает восьми взрослым хосписам, Центру паллиативной помощи и детским паллиативным отделениям, оказывает адресную помощь сотням семей с неизлечимо больными детьми в регионах. Кроме того, Фонд обучает врачей и медсестер, ведь от их навыков зависит качество помощи, оказываемой пациентам.
Средства, собранные в первом и втором кварталах, были направлены на оплату труда специалистов проекта «Информационный портал» и покупку оборудования для проведения вебинаров. В этом году на портале запущено два цикла еженедельных вебинаров: по обороту наркосодержащих лекарственных средств и по обезболиванию, в которых уже приняли участие 333 человека. В будущем планируется запустить циклы вебинаров по боковому амиотрофическому склерозу и другим темам паллиативной помощи в рамках лекций «врачи-врачам».
Этот проект называется «Pro-palliativ» и предназначен также для тяжелобольных людей, их близких (включая родителей тяжелобольных детей), специалистов в области паллиативной помощи, а также широкого круга людей, которые интересуются темой паллиативной помощи. На портале можно найти инструкции и советы по уходу, коммуникации, решению социально-юридических проблем, которые встают перед человеком в конце жизни, экспертные материалы по обезболиванию, нормативно-правовые документы и памятки по теме паллиативной помощи. С начала года портал посетили 52 тысячи пользователей, и на данный момент там размещено уже более 250 полезных материалов.
Часть средств направлена на поддержку фонда «Семьи СМА». По результатам опроса пациентов со спинальной мышечной атрофией, который провел фонд «Вера» в начале года, 136 больных нуждаются в респираторном оборудовании и расходных материалах. Эти данные направлены в Минздрав РФ, и в феврале был получен ответ с заверением решить этот вопрос и обеспечить пациентов необходимым оборудованием.
С начала года Фонд провел две «Школы СМА» в Краснодаре и Казани, в которых суммарно приняли участие 220 человек: 100 врачей и представители 44 семей со СМА и другими диагнозами. Более 90% высоко оценили Школу и доступность представленных материалов. В ходе выезда сотрудникам Фонда удалось познакомиться с медицинскими службами регионов и составить представление о возможностях медицинской помощи в регионах на текущий момент.
Издана и размещена на сайте Фонда брошюра «Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией», в которой описаны главные проблемы с дыханием у детей со СМА и представлена информация об основных способах респираторной поддержки и оборудовании, необходимом для того, чтобы справляться с такими проблемами на разных этапах заболевания. В ней содержатся советы родителям, как можно избежать осложнений и на что важно обращать внимание, чтобы помощь была оказана вовремя.
В рамках проекта «Школа по уходу» ежемесячно приезжала с пятидневными консультациями для медицинского персонала Ольга Выговская, ведущий российский эксперт и специалист по уходу за тяжелобольными людьми. Фонд взял на себя расходы за проживание специалиста в феврале и марте. На лекциях сотрудники филиалов освоили новые способы проведения гигиенических процедур для лежачих пациентов и техники безопасного перемещения больных, научились пользоваться скользящими простынями и дисками и работать с современными перевязочными средствами.
Фонд приобрел питание, гигиенические средства и расходные материалы для восьми подопечных проекта «Помощь детям». Все эти дети страдают тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, вследствие которых не могут самостоятельно передвигаться, есть и даже дышать. Их нельзя вылечить, но можно облегчить симптомы и сделать их жизнь максимально комфортной. Также куплены гигиенические средства по уходу за пациентами для Липецкой городской больницы №6 им. В.В. Макущенко.
Часть собранных средств также была направлена на оплату труда участников проекта «Информирование и просвещение» и административного персонала, без которого невозможна полноценная работа всего Фонда.
В нездоровом теле здоровый дух
Фонд приобрел расходные материалы для взрослого подопечного Артема. У молодого человека врожденное генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. При этой болезни постепенно слабеют все мышцы, со временем человек перестает самостоятельно двигаться, есть и дышать. А вот интеллект сохраняется полностью. Так случилось и с Артемом.
Раньше вся семья жила в Испании, где подопечный проходил лечение. Со временем, когда состояние Артема ухудшилось, папа ушел из семьи, и мама с сыном вернулись в Москву. Сейчас состояние юноши тяжелое, но стабильное. Уже сейчас он не может двигаться, дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, питание получает через зонд. При этом Артем — очень общительный и разносторонне развитый юноша.
Отчет фонда «Вера» за третий квартал 2019 года
Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)
Директор Семёнова А. А.
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.