«Живи сейчас» — это благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями, занимающийся оказанием и развитием в России помощи людям, больным БАС, и их близким.

На конец третьего квартала 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 881 пациент. Координаторы Фонда оказывали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет встали 128 новых пациентов. 

За это время пациенты с БАС получили консультационные услуги невролога, психолога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта, нутрициолога, пульмонолога и специалиста по социальным вопросам. Общее число консультаций составило 256. Также специалист по социальным вопросам помог 138 подопечным, а для родственников больных БАС были проведены 4 психологических группы. Подменные сиделки Фонда совершили 524 визита — 2 096 часов патронажного ухода на дому за тяжелобольными подопечными; патронажная сестра провела 219 консультаций для родственников и совершила 78 визитов на дом в семьи с подопечными с БАС. 

Также в качестве безвозмездной материальной помощи 15 пациентов получили средства реабилитации, 6 человек — аппараты НИВЛ, 3 человека — аппараты ИВЛ и 49 человек — расходники к этим аппаратам, 36 человек — средства ухода и гигиены, 7 человек — откашливатели, 6 человек — аспираторы, 2 человека — специализированное питание, 10 человек — средство альтернативной коммуникации Tobii, 4 человека — ноутбуки для Tobii. Также был выдан ингалятор и небулайзер.

За это время «Живи сейчас» провел 2 поликлинических приема, в которых приняла участие 31 семья. На поликлинических приемах пациентов с БАС и их родственников в один день и на одной локации консультируют разные специалисты.

Во третьем квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 362 708 рублей. Почти все из них — 361 208 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «Живи сейчас» за второй квартал 2020 года