«Живи сейчас» — единственная организация в России, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — одной из самых загадочных болезней 21 века. 

На конец первого полугодия 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрированы 839 пациентов. Координаторы Фонда оказывали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет за это время встали 260 новых пациентов. 

С января по июнь пациенты с БАС получали от специалистов Службы консультации по медицинским и социальным вопросам. Помощь в установке гастростомы получили 19 человек, консультации невролога — 131 человек, физического терапевта — 4 человека, психолога — 100 человек, логопеда — 34 человека, пульмонолога — 21 человек, нутрициолога — 50 человек, реаниматолога — 24 человека. Еще для 395 человек были организованы встречи с медицинским консультантом, а 390 подопечных Фонда и их родственников получили консультации по различным правовым вопросам.  

За отчетный период сиделки Фонда совершили 1000 визитов к подопечным из 25 семей — это 4000 часов патронажного ухода за тяжелобольными подопечными с БАС. Патронажная сестра провела для подопечных и их родственников 508 консультаций, а также совершила 25 визитов на дом. Кроме того, 336 подопечных Фонда получили от него безвозмездную материальную помощь в виде необходимых средств реабилитации и медицинского оборудования: например, 7 человек получили аспираторы, 70 человек — специализированное питание, а 36 человек — средство альтернативной коммуникации Tobii, благодаря которому люди с БАС, утратившие возможность двигаться, могут вступать во взаимодействие с внешним миром. 

Фонд также продолжил активную просветительскую работу. Он выступил участником и одним из инициаторов онлайн-конференции «Редкий мозг», организовал в Ставрополе конференцию по БАС совместно с министерством здравоохранения

Ставропольского края, принял участие в других конференциях по теме. Фондом было организовано обучение неинвазивной вентиляции легких на дому для пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов и других специалистов. Также Фонд запустил уникальный портал для паллиативных больных «Сложные решения», благодаря которому они смогут узнать о том, с какими изменениями предстоит столкнуться по мере прогрессирования болезни.

В первом полугодии 2022 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 524 014,50 рублей. Большая часть из них — 445 163,74 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет Фонда «Живи сейчас» за четвертый квартал 2021 года