«Живи сейчас» — единственная организация в России, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — одной из самых загадочных болезней 21 века.
На конец первого полугодия 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрированы 839 пациентов. Координаторы Фонда оказывали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет за это время встали 260 новых пациентов.
С января по июнь пациенты с БАС получали от специалистов Службы консультации по медицинским и социальным вопросам. Помощь в установке гастростомы получили 19 человек, консультации невролога — 131 человек, физического терапевта — 4 человека, психолога — 100 человек, логопеда — 34 человека, пульмонолога — 21 человек, нутрициолога — 50 человек, реаниматолога — 24 человека. Еще для 395 человек были организованы встречи с медицинским консультантом, а 390 подопечных Фонда и их родственников получили консультации по различным правовым вопросам.
За отчетный период сиделки Фонда совершили 1000 визитов к подопечным из 25 семей — это 4000 часов патронажного ухода за тяжелобольными подопечными с БАС. Патронажная сестра провела для подопечных и их родственников 508 консультаций, а также совершила 25 визитов на дом. Кроме того, 336 подопечных Фонда получили от него безвозмездную материальную помощь в виде необходимых средств реабилитации и медицинского оборудования: например, 7 человек получили аспираторы, 70 человек — специализированное питание, а 36 человек — средство альтернативной коммуникации Tobii, благодаря которому люди с БАС, утратившие возможность двигаться, могут вступать во взаимодействие с внешним миром.
Фонд также продолжил активную просветительскую работу. Он выступил участником и одним из инициаторов онлайн-конференции «Редкий мозг», организовал в Ставрополе конференцию по БАС совместно с министерством здравоохранения
Ставропольского края, принял участие в других конференциях по теме. Фондом было организовано обучение неинвазивной вентиляции легких на дому для пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов и других специалистов. Также Фонд запустил уникальный портал для паллиативных больных «Сложные решения», благодаря которому они смогут узнать о том, с какими изменениями предстоит столкнуться по мере прогрессирования болезни.
В первом полугодии 2022 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 524 014,50 рублей. Большая часть из них — 445 163,74 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Отчет Фонда «Живи сейчас» за четвертый квартал 2021 года
Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)
Директор Семёнова А. А.
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.