«Живи сейчас» — это благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями, занимающийся оказанием и развитием в России помощи людям, больным БАС, их близким и тем, кто помогает.

В четвертом квартале 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 802 пациента. Координаторы Службы оказывали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентам с БАС и их родственникам, по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет встали 98 новых пациентов. 

Пациенты с БАС получали консультационные услуги невролога, психолога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта, специалиста по социальным вопросам, ортезиста, музыкального терапевта. Кроме того, было проведено 3 поликлинических приема, в которых приняло участие 46 семей, в том числе 34 семьи из регионов России.

Также была оказана социальная помощь и поддержка семьям, подопечным с БАС, находящимся под опекой сиделок, в том числе 232 консультации и 85 визитов патронажной сестры и 670 визитов подменных сиделок.

Подопечные Фонда получили в качестве безвозмездной материальной помощи средства реабилитации (31 человек), средства по уходу и гигиене (7 человек), аппараты НИВЛ и расходные материалы к ним (31 человек), аспираторы (6 человек), откашливатели (7 человек), специализированное питание (64 человека) и многое другое.

А еще за это время фонд «Живи сейчас» провел несколько мероприятий:

— 30 ноября проведено мероприятие «Теплым днем ВМЕСТЕ» для подопечных и их семей, а также для всех друзей Фонда. На встрече собралось больше 60 человек; 

— 14 декабря впервые была организована онлайн-трансляция общей части московского поликлинического приема для жителей удаленных регионов, которые не могли лично приехать на консультацию к специалисту;

— запущена серия ежемесячных вебинаров специалиста по социальным вопросам. Первая онлайн-трансляция состоялась 25 декабря, где обсудили актуальные проблемы, с которыми сталкиваются все семьи с БАС: как оформить инвалидность, какую помощь можно ждать людям с инвалидностью и паллиативным пациентам и т.д.;

— проведены 3 психологические группы для 12 сотрудников Фонда, 2 школы по питанию для 13 человек и 4 школы по патронажному уходу для 14 родственников.

В четвертом квартале 2019 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 367 440 рублей. Большая часть из них — 362 010 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Отчет БФ «Живи сейчас» за третий квартал 2019 года

Отчет БФ «Живи сейчас» за первый квартал 2020 года

Отчет фонда «Живи сейчас» за второй квартал 2020 года