«Кислород» — благотворительный фонд, созданный группой волонтеров для помощи больным муковисцидозом, тяжелым генетическим заболеванием внутренних органов, поражающим в первую очередь дыхательную систему. Муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным почувствовать себя лучше и продлить срок их жизни до зрелого возраста.

Основным вектором развития с 2021 года стало движение к системной работе. В Фонде понимают, что недостаточно приходить на помощь в критические моменты, нужно их предупреждать. И «Кислород» идет в двух направлениях — системная помощь, реализуемая в рамках проектов, и поддержка введения таргетной терапии, которая позволит увеличить жизнь больных муковисцидозом минимум на 10 лет. Также «Кислород» помогает фонду поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями «Круг добра», через который, возможно, будут предоставляться таргетные препараты.

Прошлый и этот годы особенно тяжелы для подопечных «Кислород» и вообще для всех, кто в этой категории больных. Разрушенные болезнью легкие, ковид и невозможность использования ИВЛ в качестве реанимационного оборудования — все вместе это приговор. Пандемия принесла всем новые реалии, и подопечных Фонда это касается втрое больше остальных. Опасность заразиться коронавирусом, прививки и их вероятные последствия, невозможность получить отвод. А также неофициальная приостановка операций по трансплантации в связи с пандемией. Все это негативно сказывается на психологическом и физическом состоянии подопечных. 

«Второе дыхание» — проект, в рамках которого помощь оказывается тем пациентам с муковисцидозом, которые стоят в листе ожидания на трансплантацию органов (чаще всего речь идет о пересадке легких), либо уже прооперированных и проходящих курс реабилитации после операции. К концу третьего квартала в проекте было около 14 человек.

В проекте много и радости, и отчаяния. В проекте были тяжелые потери — те люди, которые не дождались трансплантации. Например, Даша Семенова, девочка, которая в одиночном пикете заявляла о том, что неоригинальные препараты калечат больных. После пикета Даша предложила откликнувшимся помогать ей через фонд «Кислород». Но коронавирус стал для нее последней каплей.

Но были и те, кому удалось помочь. Например, Данилу. Он из многодетной семьи, в которой троих детей воспитывает одинокая мама. Данилу уже в марте была успешно проведена операция, трансплантировали печень. В период восстановления, до конца июня, Фонд арендовал для него жилье. А потом сотрудники Фонда были рады проводить его в родной Барнаул.

Также Фонд разработал 3 новых проекта: «Консультационная служба», «Социальная служба» и «Кинезотерапия для людей с МВ». Проект «Социальная служба» уже реализуется. Этот вспомогательный проект к программе «Второе дыхание». Подопечные, ожидающие трансплантации органов, для которых Фонд арендует жилье, будут получать социальную помощь.

С января по сентябрь 2021 года в пользу Фонда нам с вами удалось собрать 1 379 077 рублей, часть из них — 1 294 809 рублей — это ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они автоматически списываются с банковской карты раз в месяц.

Отчет фонда «Кислород» за второй квартал 2020 года