Фонд «МойМио» — это единственный в России фонд, специализирующийся на помощи семьям, где есть дети с диагнозом «миодистрофия Дюшенна»: он оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, обучает редких специалистов.

Более 700 подопечных под опекой «МойМио» — это непрерывная, постоянная работа в в первой половине 2021 года. Это маршрутизация, консультация семей, организация оказания помощи, поиск и закупка расходных материалов и решение многих других жизненно важных вопросов.

В прошлом году в России зарегистрировали первый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна — Аталурен. И началась большая совместная с юристом Фонда консультационная работа, которая продолжается до сих пор. Например, появляется новый подопечный с той самой формой миодистрофии Дюшенна, которую можно скорректировать Аталуреном, но ребенок еще не обследован, ему не назначена гормональная терапия. Из-за этого нельзя начать работу по обеспечению парня препаратом. Таких нюансов очень много, и сотрудники «МойМио» над всем работают.

Для подопечных семей Фонда очень важно информирование. И Фонд постоянно публикует полезную информацию на сайте и в соцсетях, еще «МойМио» перевел ролики о правилах ухода за редкими мальчиками на сайте The World Duchenne Organization на русский.

Еще один важный проект Фонда — «Профессия». С января начал работать 3-ступенчатый отбор студентов: в начале ребята проходят профориентационные тесты, чтобы лучше узнать себя, и изучают полный список онлайн-профессий. Затем смотрят интервью и вебинары, читают статьи, делятся мыслями и мнениями друг с другом, рассуждают и фантазируют о будущей работе. Затем пишут мотивационное эссе о желании учиться. По итогу наиболее мотивированных и заинтересованных ребят Фонд знакомит с онлайн-платформой, решает организационные вопросы, и ребята приступают к учебе. В ходе реализации проекта подтвердились опасения специалистов — начинать исправлять ситуацию с учебой и самореализацией мальчишек нужно уже со средней школы. Именно поэтому уже появились дальнейшие планы по расширению проекта «Профессия».

Программа «Мы вместе» частично была переведена в онлайн. За это время в ее рамках было проведено 4 онлайн-занятия по рисованию с уклоном в арт-терапию, также ребята под руководством опытных поваров онлайн готовили и «Крок-месье», и необычный киш, и даже бельгийские пивные оладьи.

В рамках проекта «Национальный регистр» началась работа над программным обеспечением, которое позволит собирать, систематизировать, анализировать данные о подопечных семьях и автоматизировать процессы взаимодействия с ними. Разрабатываемая система улучшит понимание каждого редкого пациента с миодистрофией Дюшенна: течение заболевания в зависимости от вида мутации гена, например. А также влияние объема и качества оказываемой помощи и поддержки на течение заболевания.

В первом полугодии 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 557 045 рублей. Почти все из них — 548 845 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «МойМио» за четвертый квартал 2020 года