Фонд «МойМио» — это единственный в России фонд, специализирующийся на помощи семьям, где есть дети с диагнозом «миодистрофия Дюшенна»: он оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, обучает редких специалистов.

В четвертом квартале 2021 года в Фонд впервые обратились 11 подопечных из Ленинградской, Свердловской, Владимирской, Воронежской и Московской области, из Брянска, Иркутска, Екатеринбурга и Москвы.

Осенью к профориентационному проекту «Профессия» присоединились 7 новых студентов. Ребята прошли подготовительный этап — тестирование, а после участвовали в трехчасовом профориентационном тренинге под руководством карьерных консультантов и получили список подходящих профессий. Затем каждый участник выбрал образовательную программу и начал обучение. В ноябре у проекта появился первый выпускник — Владислав. Молодой человек закончил обучение по направлению видеомонтаж и сдал итоговую работу.

В декабре фонд запустил совместный проект с «УчимЗнаем» — подростковый онлайн-клуб. Каждую неделю ребята встречаются онлайн и учатся коммуникации, методам снятия напряжения, а еще могут просто играть и общаться. Занятия проходят 2 раза в неделю у двух возрастных групп.

За четвертый квартал 17 семей получили юридическую помощь по вопросам обеспечения техническими средствами реабилитации (ТСР) и медицинскими изделиями.  Мама подопечного Гриши рассказывает: «Если бы не юрист, то после первых двух отказов я бы опустила руки, подумала, что это нереально, одни бумажки, а толку ноль. Не верила, что это возможно, но 12 декабря к нам приехала коляска с электроприводом».

В период с октября по ноябрь 32 семьи получили адресную помощь. Так, в семьи подопечных Фонд передал два набора первой помощи — мешок Амбу и пульсоксиметр, расходные материалы к медицинскому оборудованию: маски, фильтры, контуры. У одной семьи сломался аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), поэтому сотрудники передали подопечному другой аппарат НИВЛ во временное пользование, пока аппарат семьи был на диагностике и в ремонте. Кроме того, были организованы и оплачены консультации врачей — пульмонолога, гастроэнтеролога и физического терапевта. Родители получили ценные рекомендации, как не допустить осложнений со здоровьем у мальчиков с миодистрофией Дюшенна. 

Один из участников программы адресной помощи — 24-летний Кирилл из Владимирской области. Его мама рассказывает про семейный досуг: «По вечерам мы с Кириллом заходим в Одноклассники и играем в мини-приложениях в слова. Это наша любимая игра. А еще Кирилл часто смотрит футбол — он у меня фанат «Зенита».

Полгода назад молодой человек начал стремительно худеть. По словам его мамы, он потерял 20 килограмм. Благодаря программе адресной помощи гастроэнтеролог дистанционно проконсультировала Кирилла и назначила специализированное лечебное питание, которое облегчает усвоение всех питательных веществ у пациентов с резко пониженной способностью всасывания. Фонд организовал сбор на лечебное питание, и Кирилл начал набирать вес, стал чувствовал себя лучше, смог снова играть с мамой в слова и болеть за «Зенит». 

Также фонд продолжил большую консультационную работу по лекарственному обеспечению — мы отправляли письма в различные инстанции и отстаивали права каждого подопечного на лекарство.

В четвертом квартале 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 245 515 рублей. Большая часть из них — 221 515 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2021 года