«Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения» помогает детям, подросткам и молодым людям с интеллектуальными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, церебральным параличом, тяжелыми и множественными нарушениями развития, эпилепсией, генетическими нарушениями и другими проблемами.

Во втором и третьем кварталах 2020 года ваши пожертвования были направлены на оплату работы менеджера и юриста юридической службы «Патронус». Эта служба оказывает бесплатную юридическую помощь родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, на всей территории РФ. Менеджер «Патронуса» отвечает за прием и ведение документации, составление расписания консультаций и т.д., а юрист работает с обращениями — проводит устные и письменные консультации, составляет необходимые документы.

Из-за пандемии коронавируса служба юридической помощи не изменила формат основной работы, ведь запросы изначально принимались онлайн. Однако родители детей с нарушениями стали выражать тревогу по поводу того, как теперь будет происходить взаимодействие с социальными и медицинскими учреждениями. Поэтому юристы «Патронуса» начали проводить еженедельные вебинары с ответами на вопросы о том, как в условиях карантина меняются процедуры получения лекарств, оформления инвалидности, что происходит с выплатами. Это начинание оказалось очень востребованным: в среднем в вебинарах участвовало по 25 человек. А общее количество их просмотров в Youtube приближается к 1500.

Примерно с такими историями сталкиваются в «Патронусе»: у дочери заявительницы Юлии тяжелое заболевание, лечение которого сопровождается приемом большого количества препаратов. Ребенок нуждается в препарате, не зарегистрированном в РФ. Препарат назначен федеральным медицинским учреждением, и его обязаны предоставить ребенку в его регионе. Для того, чтобы начать процедуру получения разрешения на ввоз незарегистрированного препарата, необходимо сначала обратиться в поликлинику по месту жительства, затем поликлиника обращается в региональный орган здравоохранения, и тот — в Минздрав РФ. Поликлиника на запрос Юлии не отвечала и на устные запросы не реагировала. «Патронус» помог Юлии составить жалобу в прокуратуру на несоблюдение законодательства о рассмотрении жалоб граждан. Прокурор вмешался, и дело наконец сдвинулось с «мертвой точки».

Часть ваших пожертвований пошла на работу самого центра «Пространство общения». Благодаря вашей помощи в Центр была куплена выносная компьютерная кнопка Simply Works для занятий с детьми с ментальными нарушениями. Также оплачивалась работа специалиста-психолога: в течение месяца она работала на группах, в которых занимаются подростки и молодые люди с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Еще в ее обязанности входило участие в консультационной групповой и индивидуальной работе с родителями. Психолог активно занималась методической и консультационной работой, в основном связанной с внедрением альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в бытовую жизнь детей и молодых взрослых.

За второй и третий кварталы 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 200 622 рубля. Большая часть из них — 185 622 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет центра «Пространство общения» за первое полугодие 2019 года