АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» помогает людям, страдающим орфанными заболеваниями.

Главная задача Центра — защита законных интересов пациентов, страдающих болезнью Гентингтона. Эта болезнь неизлечима, она сопровождается прогрессирующим расстройством двигательных функций и деменцией. «Редкие Люди» борются за полноценную жизнь своих подопечных, за реализацию их конституционных прав на медицинское обеспечение, социальную поддержку, предоставление и защиту равных прав и возможностей. Также Центр реализует благотворительные проекты, направленные на всестороннее содействие созданию условий для достойной жизни людей с редкими заболеваниями, обеспечение населения максимально доступной информацией о лечении, профилактике и ранней диагностике этих заболеваний.   

За первый квартал 2021 года специалисты Центра дали десятки консультаций  правового характера, чтобы заболевшие люди смогли получить законную лекарственную и медицинскую помощь. Кроме того, «Редкие Люди» проводят занятия,  семинары, прочие мероприятия по широкому кругу социальных и психологических вопросов, касающихся людей с орфанными заболеваниями.  

Также у Центра действует программа по оказанию адресной помощи пациентам с такими тяжелыми генетическими заболеваниями неврологического характера, как болезнь Гентингтона, альфа-маннозидоз, легочная гипертензия и другие. Благодаря вашим пожертвованиям «Редкие Люди» приобрели лекарственные препараты для 2 подопечных из Липецка и Воронежа. Эти лекарства помогают облегчить симптомы болезни Гентингтона — снижают непроизвольные движения, возникающие из-за болезни. Также 3 подопечным из Тольятти, Калининграда и Барнаула Центр приобрел лечебное питание — оно им необходимо, потому что больные из-за постоянных движений очень быстро теряют вес.

В первом квартале 2021 года в пользу Центра удалось собрать 34 722 рубля, и все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Они автоматически списываются с банковской карты раз в месяц.

Отчет центра «Редкие люди» за четвертый квартал 2020 года