АНО ОПБСКК «Ветер надежд» оказывает всестороннюю поддержку детям и взрослым, больным синдромом короткой кишки (СКК).

В третьем квартале 2019 года работа организации велась в нескольких направлениях.

18 июля «Ветер надежд» приняла участие во встрече с Председателем Федерального фонда обязательного медицинского страхования Натальей Стадченко. Эта встреча является частью системного взаимодействия участников совещания, имеющего стратегическую направленность — повышение эффективности защиты прав пациентов в рамках ОМС. Ожидается, что пациентские организации как полноправные участники войдут как в координационный совет на федеральном уровне, так и в координационные комиссии, действующие в регионах.

В июле-августе Организация провела ряд неформальных встреч и переговоров с представителями Минздрава РФ по вопросам регулирования обращения лекарственных средств и маркировки упаковки препаратов. Темой переговоров стали вопросы отпуска препаратов парентерального питания для использования в домашних условиях. В настоящее время законодательством четко не урегулирован вопрос правомерности отпуска препаратов парентерального питания для применения их в домашних условиях. По результатам переговоров достигнуты договоренности  продолжить поиск правильного решения, привлечь к решению проблемы как пациентское, так и медицинское сообщество, а также производителей парентерального питания. Только включение всех участников процесса сможет принести изменения и положительные результаты.

Также «Ветер надежд» занималась просветительской деятельностью. Был проведен информационный вебинар «Основные факторы поддержки здоровья при СКК взрослых больных». На вебинаре были затронуты сложные и неоднозначные вопросы ухода за порт-системой, профилактики осложнений, питания и диеты при СКК. Эксперты ответили на многочисленные вопросы участников вебинара. А в сентябре Организация подготовила 2 информационные презентации по вопросам инновационных методов лечения СКК.

На протяжении всего третьего квартала «Ветер надежд» оказывала правовую поддержку больным с СКК. Продолжалось написание обращений от имени больных с СКК и их опекунов в Минздравы различных регионов РФ. Так в этом периоде работа по подготовке обращений велась в Смоленской области, Ростовской области, Краснодарском крае. Большой победой Организации в июле стало положительное решение Железнодорожного районного суда г. Ростова-на-Дону обязать Министерство здравоохранения Ростовской области обеспечивать своевременную и в полном объеме закупку лекарственных препаратов, лечебных питательных смесей, расходных материалов для парентерального питания маленького больного с СКК, проживающего в г. Ростов-на-Дону. 

В третьем квартале 2019 года на работу Организации нам с вами удалось собрать 31 656 рублей. Часть из них — 29 546 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Отчет организации «Ветер надежд» за первое полугодие 2019 года