Благотворительный Фонд «Синдром Вильямса» — это пациентская родительская организация, целью которой является информационная и психологическая поддержка семей с детьми с Синдромом Вильямса.

Синдром Вильямса — редкое генетическое заболевание, встречающееся 1 на 15000 новорожденных. Семьи, воспитывающие детей с этим редким генетическим заболеванием, проживающие в регионах, часто не имеют информации, там нет опыта и моделей психолого-педагогического, социального и медицинского сопровождения.

Фонд проводит регулярные ежегодные съезды, посвящая их какой-либо проблеме. В третьем квартале 2019 года была выбрана тема «Взросление детей с синдромом Вильямса». Одними из сопутствующих нарушений при этом диагнозе являются интеллектуальные нарушения. Поэтому для родителей крайне остро стоят вопросы развития самостоятельности, форм сопровождаемого проживания, профориентации и последующего трудоустройства, психосексуального развития и отношений во взрослой жизни. 

Всего в съезде приняли участие 28 человек с синдром Вильямса, 27 сопровождающих и 15 волонтеров. В рамках мероприятия было проведено:

— 5 лекций специалистов и 5 занятий музыкальной терапией для родителей;

— серия творческих мастер-классов и развивающих занятий для подопечных детей;

— круглый стол на тему «Взросление детей с ментальными нарушениями»;

— выступление рок-группы «Овощи»;

4 семинара для родителей по темам: организация сообщества, трудоустройство, сопровождаемое проживание, юридические аспекты взросления.

На съезд в этом году смог самостоятельно приехать один из подопечных Фонда — Артем. Он со своей мамой участвует в мероприятиях Фонда уже около 5 лет. Его мама в этом году не смогла приехать, но Артем сам позвонил, узнал адрес и приехал. Он активно  участвовал в занятиях, семинарах, мастер-классах. Также он получил консультацию психолога, где он озвучил, что хотел бы больше самостоятельности, он понимает, что он особенный, и, наверное, не сможет жить один, но он умеет вести бюджет, считать деньги, самостоятельно передвигаться. И очень хотел бы устроиться на работу. Фонд помог Артему составить резюме, а также начал искать возможные вакансии в среде НКО. И вот уже через месяц после мероприятия Артем пошел на собеседование. И сотрудники Фонда надеются, что он получит заветное место. Для многих родителей это будет уникальная история, пример и надежда, так как в этом сообществе (более 500 семей) это будет первым случаем, когда молодой человек работает по найму.

В третьем квартале 2019 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 185 668 рублей. Часть из них — 7 750 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Также в общую сумму сборов включены 177 810 рублей, собранные на портале «Пользуясь случаем», где было создано два события в поддержку Фонда. Вместо подарков к своим особенным датам люди просили друзей жертвовать деньги на помощь семьям, где есть дети с синдромом Вильямса. Вы тоже можете создать событие, если у вас скоро день рождения или другой важный день.