«Живи сейчас» — единственная организация в России, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — одной из самых загадочных болезней 21 века.
На конец первого полугодия 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 762 пациента. Координаторы Фонда оказывали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет за это время встали 240 новых пациентов.
Каждый подопечный «Живи сейчас» может получить помощь различных врачей — неврологов, эрготерапевтов, нутрициологов, пульмонологов, физических терапевтов, а также консультации социальных работников и психологов. Эти консультации необходимы не только больным, но и их родственникам и близким. Также многие из подопечных Фонда — маломобильные люди, и им часто бывает нужна помощь сиделок. За полгода подменные сиделки «Живи сейчас» совершили 1120 визитов — это 4480 часов патронажного ухода на дому за тяжелобольными подопечными с БАС. А патронажная сестра провела 607 консультаций для родственников и 96 визитов в семьи подопечных с БАС.
Как известно, БАС — прогрессирующая болезнь, поэтому со временем пациентам становится необходимо дополнительное оборудование. И здесь тоже приходит на помощь «Живи сейчас» — Фонд предоставляет подопечным аппараты НИВЛ и ИВЛ, расходники к ним, аспираторы, откашливатели, различные средства реабилитации, а также разговорники и средства альтернативной коммуникации Tobii — для тех, кто уже утратил способность говорить.
Июнь — Месяц осведомленности о БАС. И «Живи сейчас» организовал множество мероприятий в поддержку своих подопечных. Это и Респираторная школа для врачей, и круглый стол на телеканале «Дождь», и вечеринка в баре «Ровесник», также Фонд запустил воздушных змеев по всей стране с акцией #летаемсейчас, встречал гостей в «Лавке радостей», а еще провел квартирник и «Васильковый пикник» онлайн. Кроме того, в День борьбы с БАС делились в соцсетях историями, которые написали о себе люди с этим заболеванием. А еще Фонд провел интереснейшие прямые эфиры в Instagram и конкурсы для подписчиков вместе с компаниями, которые его поддерживают.
Помимо всего этого, Фонд объединяет людей с БАС и их родственников: еженедельно, каждую среду проводилась «Виртуальная беседка». Это мероприятие — для знакомства, общения, для того чтобы делиться своими большими и маленькими радостями, и конечно, полезными советами.
В первом полугодии 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 714 275 рублей. Почти все из них — 643 425 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Отчет фонда «Живи сейчас» за четвертый квартал 2020 года
Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)
Директор Семёнова А. А.
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.