«Живи сейчас» — единственная организация в России, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — одной из самых загадочных болезней 21 века.
На конец четвертого квартала 2020 года в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано 929 пациентов. Все они могут рассчитывать на помощь «Живи сейчас». Так, координаторы Фонда оказали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет встали 125 новых пациентов.
За это время пациенты с БАС получили консультационные услуги невролога, психолога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта, нутрициолога, пульмонолога и специалиста по социальным вопросам. Всего они провели 862 консультации для подопечных, а медицинский консультант совершил еще 5 визитов на дом. Визиты совершают и подменные сиделки Фонда, за это время они вышли на дом к пациентам 554 раза — это 2 216 часов патронажного ухода за тяжелобольными подопечными с БАС. Помимо этого, патронажная сестра провела 242 консультации для родственников и совершила 53 визита на дом в семьи подопечных с БАС. Поддержка родственников пациентов с БАС, которые ухаживают за ними, также очень важна — для них проведены 4 психологические группы.
Также «Живи сейчас» помогает своим подопечным с приобретением необходимого им оборудования. Так, средства реабилитации в четвертом квартале получили 25 человек, средства по уходу и гигиене — 15 человек, расходные материалы к аппаратам ИВЛ/НИВЛ — 72 человека, сами аппараты НИВЛ — 22 человека, аспираторы — 3 человека, откашливатели — 8 человек, специализированное питание — 6 человек, средства альтернативной коммуникации Tobii — 15 человек, ноутбуки для Tobii — 2 человека, наборы для общения (разговорник и алфавит) — 9 человек.
Еще Фонд организовывает мероприятия, полезные не только людям с БАС и их близким, но и довольно широкому кругу слушателей. Сейчас они проходят только онлайн. Например, Школа по патронажному уходу, за это время она прошла 3 раза. Или «Виртуальная беседка», еженедельное мероприятие для людей с БАС и тех, кто рядом с ними, из разных городов, с целью знакомства, общения, для того чтобы делиться своими большими и маленькими радостями, и конечно, полезными советами. И конечно, вечер «Вместе в Новый год» для подопечных, который объединил семьи людей с БАС, волонтеров и сотрудников Фонда. Участники вспоминали приятные события каждого месяца, с удовольствием обсуждали новогодние фильмы, участвовали в викторинах и мастер-классах. И конечно, не обошлось без главного новогоднего героя — Деда Мороза, который вышел в эфир, чтобы поздравить всех участников с наступающим праздником.
В четвертом квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 353 125 рублей. Почти все из них — 348 125 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Отчет фонда «Живи сейчас» за третий квартал 2020 года
Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)
Директор Семёнова А. А.
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.