Фонд «Жизнь как чудо» помогает взрослым и детям с тяжелыми заболеваниями печени из малообеспеченных семей. Он оплачивает реабилитацию, жизненно необходимые препараты, обследования, анализы, а также проживание на время ожидания лечения и транспортные расходы, необходимые для него.

За второй квартал 2022 года Фонду удалось оказать помощь 78 подопечным со всех регионов страны. Одним из подопечных был трехлетний Иван из Санкт-Петербурга. У мальчика синдром Алажилля — очень редкое наследственное заболевание, при котором желчные протоки либо очень узкие, либо их очень мало. При таких особенностях у пациентов затрудняется отток желчи, она накапливается в клетках печени. До недавнего время синдром Алажилля лечили лекарствами, снимающими симптомы, или трансплантацией печени, но в 2021 году для пациентов с этим синдромом появился инновационный препарат Ливмарли. 

С 1 января 2022 года Иван начал принимать его — и уже через четыре дня его состояние стабилизировалось, показатели стали приходить в норму. Родители и врачи понимают, что необходимо продолжать прием Ливмарли, но это дорогое лекарство. А из-за того, что новый препарат еще не зарегистрирован в России, государство пока не может оплачивать его. Фонд «Жизнь как чудо» помог семье Ивана приобрести препарат и продолжить терапию. 

Кроме того, Фонд продолжает проект «Школа по заболеваниям печени». В этом квартале ему удалось оплатить 5 портативных аппаратов измерения уровня аммиака в крови для медицинских центров в Белгороде, Махачкале, Липецке и двух медицинских центров в Туле. Закупка таких аппаратов — способ ввести в повседневную практику определение уровня аммиака. Специалисты Фонда уверены, что это будет способствовать уменьшению уровня смертности и инвалидизации у детей с тяжелыми заболеваниями печени.

Во втором квартале 202 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 115 880 рублей. Большая часть из них — 108 450,50 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет Фонда «Жизнь как чудо» за первый квартал 2022 года