«Мы все уязвимы перед болезнью, обманом и возрастом»

Лидеры общественных организаций требуют реформы ПНИ

Более двадцати социально ориентированных НКО подписали открытое обращение с требованием реформировать систему психоневрологических интернатов. Взамен они предлагают развивать сопровождаемое проживание  — систему, при которой человек с ментальными нарушениями живет в домашних условиях при поддержке и наблюдении социального работника. 

«Такие дела» публикуют обращение целиком. 

Пациентка смотрит в окно в Рождественском психоневрологическом интернате в Воронежской области.Фото: Илья Питалев/РИА Новости

Результаты журналистских расследований, проверок Общественной палаты РФ, мониторинга некоммерческих организаций, проверок Роструда, Росздравнадзора, Роспотребнадзора свидетельствуют, что сегодня в психоневрологических интернатах (ПНИ) систематически нарушаются права и свободы человека, гарантированные Конституцией РФ и Международной конвенцией о правах инвалидов, ратифицированной нашей страной в 2012 году.

Вы спросите себя: «Как то, что происходит в психоневрологических интернатах, касается лично меня и моих близких?» ПНИ – это социальные стационарные организации, предназначенные для проживания и обслуживания людей, имеющих психические, неврологические и сочетанные заболевания. Кто они? Это пожилые люди, утратившие интеллектуальные способности и здоровье в силу возраста. Это дети-сироты, отправленные во взрослые интернаты из детских домов, чтобы не решать проблемы с их социализацией и жильем. Это люди после автомобильных аварий и инсультов. Это дети-инвалиды, выросшие в семьях и оставшиеся без поддержки из-за болезни или смерти родителей. Это взрослые люди, получившие инвалидность в течение жизни, потому что у них случилось психическое или неврологическое заболевание. В том числе — обманутые и отправленные в интернаты мошенниками или недобросовестными родственниками. Это может произойти с каждым. Все мы уязвимы перед болезнями, несчастными случаями, обманом, возрастом.

Люди, помещенные в ПНИ, обречены, несмотря на правовые гарантии, оставаться там пожизненно, лишены права изменить свое положение и выбрать альтернативный вариант проживания и обслуживания. Как писал Борис Кривошей в книге «Несуществующий народ», люди в тюрьме хотя бы знают, за что сидят и когда выйдут, в отличие от людей в ПНИ. А ведь эти люди не совершали уголовных преступлений.

Люди, направляемые в ПНИ, в массовом порядке и с нарушениями закона лишаются дееспособности (то есть всех гражданских прав). В ПНИ у них уже нет шансов повлиять на пересмотр этого статуса. Дети-сироты из детских домов-интернатов (ДДИ) часто «автоматически» попадают во взрослые интернаты, теряя перспективу реализовать свое законное право на жилье. Если в ПНИ переводится таким образом ребенок с тяжелыми нарушениями развития, его неизбежно ждет скорая смерть – в большинстве интернатов нет условий для ухода за такими людьми. Большинство людей, живущих в ПНИ, нигде не учатся и не работают. Не потому, что не могут, а потому, что не имеют такой возможности.

Жители интернатов не получают необходимой медицинской помощи, поскольку медицинские услуги в большинстве ПНИ находятся на низком уровне или не оказываются вовсе: медики, работающие в ПНИ, «выключены» из системы здравоохранения и подчиняются директору ПНИ. При этом к гражданам нашей страны, проживающим в ПНИ, применяются меры, которые заставляют вспомнить о практиках «карательной психиатрии»: зачастую психиатрические средства используются в качестве устрашения и наказания.

Их недвижимость и личные денежные средства переходят под управление опекунов – директоров ПНИ. Директора же одновременно являются поставщиками социальных услуг для своих подопечных. Это то же самое, как если бы производители продуктов были одновременно Санэпиднадзором, а владельцы магазинов – Союзом защиты прав потребителей. Этот конфликт интересов создает почву для многочисленных злоупотреблений и нарушений жилищных и имущественных прав подопечных ПНИ.

ПНИ фактически закрыты от мира, доступ туда родственников, знакомых, представителей благотворительных организаций, общественных наблюдателей ограничен – в нарушение ФЗ «Об основах общественного контроля в Российской Федерации». Это лишает нас контроля над тем, что там происходит, и защиты – тех, кто там находится. Несмотря на то, что ФЗ «О психиатрической помощи» был принят в 1992 году, в нашей стране до сих пор не создана предусмотренная этим законом Служба защиты прав пациентов.

В российских ПНИ сегодня проживает более 155 тысяч человек, 70% из них лишены дееспособности. Это значит, что часть наших сограждан находится вне правового поля, не имеет возможности реализовать свои конституционные права. ПНИ функционируют, как тотальные институции – места большого скопления людей, изолированных от общества и находящихся в полной зависимости от администрации и персонала. Сама суть этих учреждений делает оказавшихся там людей беззащитными и беспомощными. Многие из них находятся не просто в бедственном, а в критическом положении. Мы считаем необходимым изменить это положение как можно скорее и предлагаем высшим органам законодательной и исполнительной власти Российской Федерации принять следующие меры.

Организовать альтернативные варианты жизнеустройства

Существует альтернатива психоневрологическим интернатам! Эта альтернатива называется «сопровождаемое проживание» (assisted living). Это означает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в тюремных условиях интерната, а в домашних условиях — при поддержке и контроле социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: медицинские, образовательные и др. Сопровождаемое проживание уже давно существует в большинстве цивилизованных стран. Эта форма гуманна и одновременно более экономически выгодна. И мы хотим, чтобы в нашей стране было так же. Мы предлагаем:

1. Разработать и утвердить Национальную стратегию жизнеустройства людей с психическими нарушениями и инвалидностью, которая предусматривает поэтапное внедрение современных и гуманных форм проживания и обслуживания.

2. Сформировать жилищный фонд для обеспечения инвалидов социальным жильем по программе сопровождаемого проживания – с доступом к транспорту, информации и связи, объектам и услугам наравне со всеми другими гражданами.

3. Избавляться от «градообразующих» интернатов, обеспечивающих рабочими местами жителей целых районов. Начать постепенное переформирование ПНИ и создание вместо них малокомплектных (не более 50 человек) социальных домов квартирного типа с проживанием не более 6-7 человек в квартире, а также широкой сети квартир и домов сопровождаемого проживания малыми группами.

4. Включить сопровождаемое проживание в обеспечиваемую государством систему социального обслуживания. Предоставить людям, нуждающимся в помощи, возможность выбора предпочтительной формы жизнеустройства.

5. Ввести государственную поддержку сопровождаемой трудовой деятельности и дневной занятости для людей с психическими нарушениями и инвалидностью.

6. Дополнить профессиональный стандарт социального работника соответствующими новыми функциями.

Организовать медицинскую, патронажную и паллиативную помощь

1. Вывести услуги психиатрической помощи из ПНИ на аутсорсинговые формы обслуживания, административно переподчинить их государственной системе здравоохранения. Организовать для жителей ПНИ равный со всеми другими гражданами доступ к другим медицинским услугам.

2. Разработать порядок оказания паллиативной помощи людям с психическими расстройствами (вне зависимости от места их проживания).

3. Обеспечить патронажную и психологическую помощь пациентам с психическими расстройствами и инвалидностью, проживающим дома, и членам их семей. Развивать инфраструктуру и практики амбулаторной психиатрической помощи.

Защитить права и интересы людей с психическими нарушениями и инвалидностью

1. Принять федеральный закон о распределенной опеке, проект которого внесен группой депутатов и сенаторов и принятый в первом чтении в 2016 году (№ 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»). В этом случае опекуном гражданина сможет быть не интернат, а родственник, близкий друг, некоммерческая организация. Принятие данного закона поможет законодательно закрепить назначение опекуна, независимого от поставщика услуг, избежать конфликта интересов, обеспечить контроль над качеством услуг и защиту прав и интересов подопечного.

2. Создать Службу защиты прав пациентов, предусмотренную действующим «Законом о психиатрической помощи», и распространить ее действие на стационарные организации социального обслуживания для лиц, страдающих психическими расстройствами.

3. Внедрить существующие механизмы государственного и общественного контроля над соблюдением прав людей с психическими нарушениями в стационарных организациях.

Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»

Любовь Аркус, киновед, режиссер, основатель фонда «Антон тут рядом»;

Егор Бероев, актер, соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть!», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Береговая, директор благотворительного фонда «Образ жизни», кандидат педагогических наук, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка, эксперт Комитета общественных связей Правительства Москвы;

Анна Битова, директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере;

Людмила Веко, председатель НРООПДИМ «Верас», член правления РО ВОРДИ Нижегородской области;

Наталья Водянова, модель, филантроп, основатель благотворительного фонда «Обнаженные сердца»;

Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие»;

Любовь Кац, председатель Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет»;

Юрий Кац, сооснователь Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» председатель правления Владимирского отделения ВОРДИ;

Елена Клочко, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, руководитель секции проблем детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере;

Елена Лянгузова, соучредитель РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития;

Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»;

Алексей Михайлюк, председатель правления ПРБОО «Росток»;

Мария Островская, президент СПбБОО «Перспективы», член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка;

Епископ Пантелеимон, руководитель православной службы помощи «Милосердие»;

Дмитрий Поликанов, президент Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», член Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, заместитель председателя Общественного совета Министерства труда и социальной защиты РФ;

Марина Рис, учредитель благотворительного фонда «Просто люди»; 

Мария Сиснева, психолог, координатор «Волонтеров ПНИ», организатор движения STOP ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при министерстве труда и социальной защиты РФ;

Маргарита Урманчеева, Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, член Общественной палаты Санкт-Петербурга;

Нюта Федермессер,  директор ГБУЗ Центр паллиативной помощи ДЗМ, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», член Центрального штаба ОНФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, учредитель и член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи

Андрей Царев, член Общественной палаты Псковской области, председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», первый заместитель председателя комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ;

Вера Шенгелия, попечитель благотворительного фонда «Жизненный путь»