-
Август
-
Никита — очень весёлый и общительный мальчик. Он любит играть в футбол и кататься на горных лыжах, участвовал в разных олимпиадах, готовился писать ОГЭ и очень ждал летний отдых. Но болезнь полностью изменила его жизнь и все планы.
В апреле этого года Никита заболел коронавирусной инфекцией. С осложнениями и подозрением сразу на несколько заболеваний мальчика госпитализировали четырежды. Месяц подопечный провел в реанимации: у него отказывала печень. В августе Никиту перевели в клинику Димы Рогачева. Врачи центра заподозрили у юноши врожденные нарушения иммунитета. Для подтверждения первичного иммунодефицита Никите назначили генетическое исследование. Но диагностика наследственных иммунопатологий не проводится по полису ОМС и стоит дорого.
Тогда семья Никиты обратилась за помощью в «Подсолнух»: благодаря Фонду Никита прошел обследование. Уже в сентябре он и его родители узнают результаты.
Работа Проекта в августе
В августе Фонд принял 24 заявки на оплату генетических исследований и оплатил анализы для 30 детей: диагностические лабораторные исследования — для 11 детей, генетические исследования — для 19 пациентов. Для двух детей генетические анализы были оплачены из наших с вами пожертвований.
В августе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 32 730 рублей. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Больше года Матвей борется с онкологическим заболеванием. Все началось со слабости и резкой потери аппетита. Прошел месяц после первых признаков болезни, когда мальчику диагностировали острый лимфобластный лейкоз.
Противоопухолевая терапия помогала только в первое время: через одиннадцать месяцев случился очень ранний рецидив. А вместе с возвращением недуга снова последовало тяжелое лечение, больница, а также необходимость в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и новый неуточненный диагноз — первичный иммунодефицит.
Для диагностики врожденных нарушений иммунитета подопечному назначили генетическое исследование, которое не проводится бесплатно по полису обязательного медицинского страхования. Тогда семья ребенка обратилась за помощью в фонд «Подсолнух».
Сегодня Матвей ожидает результата, от которого зависит дальнейшая тактика лечения.
Работа Проекта в июле
В этом месяце в Фонд поступило 30 заявок на оплату анализов. Фонд оплатил диагностические лабораторные исследования для 14 пациентов и генетические исследования для 15 пациентов. Еще для двух пациентов генетические исследования были оплачены суммой наших с вами пожертвований. Для 25 детей были выполнены диагностические исследования методом количественного определения ДНК молекул TREC и KREC, а еще была оплачена одна пренатальная диагностика.
В июле 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 39 940 рублей. Почти вся сумма — 36 079 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Осенью 2020 года у Максима увеличились на шее лимфоузлы. А уже спустя несколько месяцев мальчику диагностировали вторую стадию лимфомы Ходжкина. Максим перенес две сложные операции и два курса химиотерапии, он продолжает бороться за жизнь.
До недавних пор Максим был вынужден справляться только с одним недугом, но у врачей появилось подозрение о врожденном нарушении иммунитета у мальчика. Чтобы исключить редкие варианты первичного иммунодефицита, Максиму назначили расширенное генетическое исследование. Бесплатно пройти такую диагностику иммунопатологий невозможно: анализ не входит в программу государственных гарантий ОМС. Поэтому фонд «Подсолнух» помог семье оплатить исследование. В июне будет готов результат.
Работа Проекта в мае
За месяц Фонд «Подсолнух» принял 25 заявок на оплату генетических исследований. Благодаря вашим пожертвованиям Фонд смог оплатить генетическое исследование по двум заявкам.
А еще 17 мая на базе Республиканского медико-генетического центра в Уфе состоялся круглый стол по поводу организации пилотного проекта по неонатальному скринингу на выявление врожденных ошибок иммунитета у новорожденных методом количественного определения ДНК молекул TREC и KREC. В круглом столе приняли участие представители Минздрава региона, врачи педиатры, неонатологи, иммунологи. Президент «Подсолнуха» выступила с докладом о пилотном проекте Фонда по внедрению селективного неонатального скрининга в республике Башкортостан.
В мае 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 36 120 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Впервые Аиша сильно заболела через неделю после рождения. Девочка тяжело перенесла гнойный ринит вместе с бронхитом и высокой температурой. Этот эпизод стал началом затяжной борьбы с болезнью. За 8 лет медицинская карточка ребенка пополнялась новыми недугами и диагнозами: от правосторонней пневмонии и хронического бронхита до других серьезных легочных нарушений. Из-за частого обострения бронхита вместо детского сада, школы и общения со сверстниками Аише приходилось ежемесячно лечиться в больнице.
В апреле этого года у подопечной заподозрили первичный иммунодефицит. Для подтверждения врожденного сбоя иммунитета девочке назначили генетическое исследование, которое Фонд смог оплатить благодаря вашей поддержке. Уже в мае будет готов результат и станет легче подобрать эффективную терапию для ребенка.
Работа Проекта в апреле
За месяц фонд «Подсолнух» принял 14 заявок на оплату генетических исследований. Благодаря вашим пожертвованиям Фонд смог оплатить генетическое исследование по одной из заявок.
А еще с 22 по 29 апреля традиционно состоялась Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. Особый акцент в просветительской кампании Недели был сделан на программе генетических исследований для пациентов с ПИД, а также программе неонатального скрининга.
В апреле 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 44 687 рублей. Большая часть из них — 37 187 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Андрей любит музыку и прогулки с друзьями. К своим 10 годам он отлично освоил гитару. А вот со встречами с друзьями дело обстоит сложнее: начиная с двух лет Андрей часто болеет, поэтому играет со сверстниками редко. В этом году врачи заподозрили у мальчика Первичный иммунодефицит, который может делать ребенка уязвимым даже перед самыми «безобидными» вирусами и бактериями.
Хотя Андрей был здоров при рождении, уже в два года у него диагностировали аутоиммунное заболевание кишечника. Пришлось пересмотреть диету: под запретом вместе с лакомствами оказался и привычный образ жизни. Тогда родители Андрея узнали, что болезнь сына неизлечима, но продолжили бороться за здоровую и полноценную жизнь ребенка.
Последующим ударом для семьи стали рецидивирующие и затяжные инфекционные заболевания — бронхиты, ОРВИ, пневмонии, которые тяжело поддавались лечению. За последние полгода Андрей уже пять раз побывал в стационаре. Мальчику пришлось перейти на домашнее обучение.
С целью исключить предположительный диагноз подопечному назначили генетическое исследование. Дорогостоящий анализ на поиск поломки в гене не входит в программу Обязательного медицинского страхования (ОМС), поэтому семья обратилась в «Подсолнух». Благодаря Проекту удалось собрать необходимую сумму и оплатить исследование. Сейчас семья Андрея ожидает результаты.
Работа Проекта в марте
За месяц фонд «Подсолнух» принял 14 заявок на оплату генетических исследований. Были оплачены генетические исследования для 6 подопечных на общую сумму 234 000 рублей.
В марте 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 38 460 рублей. Большая часть из них — 37 260 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Уже через неделю после выписки из роддома Вика попала в больницу с воспалением. Родители девочки вспоминают тот день как начало всех испытаний. Вскоре последовали следующие госпитализации, которые запустили бесконечный цикл больниц, обследований и новых диагнозов.
В 1,5 месяца Вика заболела цитомегаловирусной инфекцией, затем в полтора года возникла гипертензия (так называют синдром повышения артериального давления). Вика практически не двигалась и попала в реанимацию. «Это было страшно. Дочка несколько месяцев уже как ходила. Мы были шокированы: что произошло с ребенком?» — вспоминает мама девочки.
В 4 года Вике диагностировали воспалительное заболевание позвоночника: были разрушены позвонки, поэтому понадобились операции. Девочка перенесла два вмешательства, справилась и быстро восстановилась. Но буквально через месяц заболела ветрянкой, которая спровоцировала реактивацию цитомегаловируса. Девочка снова не могла встать на ноги. Опять больничные стены, лечение и капельницы по 5 часов в день. Инфекция оставила след, и конструкция в позвоночнике не закрепилась. Должна была быть повторная операция, но в анализах обнаружили Вирус Эпштейна — Барр.
Тогда у Вики впервые заподозрили сбой в работе иммунной системы. И чтобы подтвердить предполагаемый диагноз, девочке назначили генетическое исследование, которое будет оплачено с помощью благотворительного проекта. По результатам обследования Вике подберут лечение, которое поможет организму бороться с болезнью и спланировать дальнейшие действия по замене конструкции на позвоночнике.
Работа Проекта в феврале
За месяц фонд «Подсолнух» принял 6 заявок на оплату генетических исследований. Были оплачены генетические исследования для 13 подопечных на общую сумму 531 000 рублей.
В феврале 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 49 353 рубля. Большая часть из них — 46 860 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
С первого вздоха Оливия боролась за свою жизнь. Девочка родилась недоношенной, весом всего 930 граммов, и сразу же попала в отделение патологии новорожденных. В свой первый год жизни малышка перенесла две операции, а после еще одну: у ребенка обнаружили новообразование верхней и нижней доли правого легкого. Однако поставить точный диагноз тогда не удалось. С самого рождения Оливия наблюдается у невролога, кардиолога, иммунолога, эндокринолога и пульмонолога. Регулярно проходит процедуры и периодически ложится в больницу. Девочка часто болеет, поэтому садик посещает редко.
Летом Оливию вместе с мамой направили в РДКБ им. Н. И. Пирогова в отделение иммунологии. В больнице девочке диагностировали неуточненный первичный иммунодефицит и назначили дорогостоящее генетическое исследование. Анализ нужен для поиска мутации в гене, поскольку именно генетические дефекты приводят к развитию первичного иммунодефицита. Благодаря вашей помощи девочка прошла исследование, семья ожидает результат. Несмотря на врожденные нарушения иммунитета, Оливия растет очень веселой и жизнерадостной и со стойкостью переносит постоянные обследования, анализы и госпитализации. Спасибо за вашу помощь маленькой, но сильной Оливии: верный диагноз теперь будет поставлен вовремя!
Работа Проекта в январе
В этом месяце фонд «Подсолнух» принял 8 заявок для оплаты генетических исследований. Также 11 подопечным анализы уже оплачены, а ваши пожертвования в этом месяце позволят оплатить исследования для 2 подопечных Фонда.
В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 93 185 рублей. Часть из них — 53 435 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
