-
Декабрь
-
Мама Трофима рассказывает, что ее сын родился на сроке 33 недели беременности. Он был долгожданным ребенком. Однако все ожидания этой самой первой встречи с ребенком рухнули: ее сын не был готов дышать самостоятельно и попал в реанимацию. Долгих 7 дней за Трофима дышал аппарат ИВЛ. О том, что малыш родился со сбоем в работе иммунной системы (произошел сдвиг всей лейкоцитарной формулы), родители узнали сразу. Мальчик прошел долгий путь к выздоровлению, перенес операцию на сердце, длительное время получал гормональные препараты и препараты для работы сердца и стабилизации давления.
Скоро Трофиму три года, но показатели крови так и не улучшились. Мальчик не может пойти в детский сад, общаться со сверстниками и полноценно радоваться детству. У Трофима подозревают первичный иммунодефицит. Для исключения врожденных нарушений иммунитета ребенку назначили генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование». Постановка диагноза определит тактику лечения Трофима и всю его дальнейшую жизнь в борьбе с болезнью.
Работа Проекта в декабре
В этом месяце фонд «Подсолнух» принял 18 заявок для оплаты генетических исследований. 22 подопечным анализы уже оплачены, а ваши пожертвования в этом месяце позволят оплатить исследования для 2 подопечных Фонда.
В декабре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 52 947 рублей. Часть из них — 44 447 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
Савелий — третий ребенок в большой семье. Родители называют сына Савенок или Соловей Разбойник, когда он хулиганит. Сава — добрый, отзывчивый и воспитанный мальчик. Он очень любит учиться и с удовольствием ходит в школу. Ему нравится танцевать, ухаживать за домашними животными и собирать Лего.
Мальчик родился недоношенным: годы шли, Сава рос, но все равно оставался крошечным. С рождения ребенок не улыбался: всегда был серьезным. В 8 месяцев малыш впервые попал в больницу с пневмонией и вскоре повторно с бронхитом. Болезни прогрессировали. И первым диагнозом ребенка стала тяжелая форма астмы.
Сава не ходил и не говорил до 5,5 лет. Для родителей каждый день был большой работой: ребенка лечили гимнастикой, массажами, ингаляциями, мальчик посещал речевые занятия. Семья делала все возможное, чтобы сын мог расти и развиваться, как обычный здоровый ребенок. И у них получилось: совсем недавно Сава научился кататься на велосипеде и плавать.
В этом году врачи заподозрили, что причина, по которой ребенок столь часто болеет, это врожденные нарушения иммунитета. Диагноз «Первичный иммунодефицит» остается под вопросом до тех пор, пока ребенок не пройдет генетическое исследование. Полноэкзомное секвенирование назначено Саве, чтобы исключить ПИД и подобрать правильную терапию. Благодаря вашей помощи Сава сдал необходимый анализ: уже в конце декабря будет готов результат. Теперь есть шанс, что врачи разберутся и назначат Саве верное лечение.
Работа Проекта в ноябре
В этом месяце фонд «Подсолнух» принял 18 заявок для оплаты генетических исследований. 12 подопечным анализы уже оплачены, а ваши пожертвования в этом месяце позволят оплатить исследования для 3 подопечных Фонда.
В ноябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 60 767 рублей. Часть из них — 42 717 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Тася растет веселой, шустрой, общительной, хотя и застенчивой девочкой. Сейчас ей уже почти 4 года. Она очень артистичная: любит петь, танцевать, рисовать и собирать пазлы. Обожает своего пушистого кота Карася и любит ухаживать за плюшевым малышом Ягненком.
О том, что Тася болеет, родители узнали случайно при плановом обследовании в 2019 году. Некоторые показатели крови оказались критически низкими. Тасе только исполнилось полтора года, когда девочка в первый раз попала в больницу. Начались капельницы, ежедневная сдача крови. Врачи в больнице направили семью в Москву в клинику им. Дмитрия Рогачева. С тех пор каждые полгода Тася возвращается в центр на госпитализацию. Девочка принимает лекарства и, к счастью, болезнь никак себя не проявляет. Но стоит сдать кровь, как результаты анализов заставляют родителей волноваться за здоровье ребенка.
У Таси первичный иммунодефицит, осложненный лейкопенией, нейтропенией и тромбоцитопенией. Сейчас девочка ежедневно принимает лекарства, поддерживающие показатели крови, и два раза в неделю получает уколы, стимулирующие количество клеток. Несмотря на, казалось бы, бесконечно исколотые от постоянной сдачи крови пальцы и прочие процедуры, Тася очень стойко все выдерживает. Такая маленькая, а уже столько силы воли и смелости.
На очередном обследовании в центре им. Дмитрия Рогачева девочке назначили генетический анализ, чтобы найти причину недуга на генном уровне. Благодаря вашим пожертвованиям Тася пройдет важное генетическое исследование — Полноэкзомное секвенирование.
Работа Проекта в октябре
В этом месяце фонд «Подсолнух» принял 15 заявок для оплаты генетических исследований. Ваши пожертвования в этом месяце Фонд позволят оплатить исследования для 2 подопечных Фонда.
В октябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 51 447 рублей. Часть из них — 40 647 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
София – жизнерадостная и веселая девочка. Родилась девочка в ноябре 2016 года здоровым ребенком. В первый месяц ее жизни все было хорошо. Но вскоре Софа сильно заболела ОРВИ, и после перенесенного недуга у нее критически снизились показатели крови. Ее родители не единожды обращались к врачам, пытались разобраться, в чем причина анемии, но никто тогда так и не дал никаких ответов.
В сентябре 2017 года девочка попала в отделение гематологии и онкологии: за жизнь Софы сражались лучшие врачи. В больнице Софа пробыла долгие 3 месяца. Вплоть до февраля 2019 года ее диагноз был под вопросом. Из-за очередного обострения Софа попала в реанимацию, а в лечении помогала только терапия иммуноглобулином. С тех пор ей поставили диагноз первичный иммунодефицит неуточненный.
В поисках возможной генетической поломки Софа прошла молекулярно-генетическое исследование «Панель иммунологическая методом NGS». Но дефекты, которые могли бы объяснить причину заболевания, так и не обнаружили. В августе девочку госпитализировали в Москву в клинику им. Дмитрия Рогачева. В Москве у Софы случился инфекционный предсепсис с пневмонией. Снова началась борьба за жизнь девочки. Теперь адекватная терапия, а значит, здоровье ребенка зависит от повторного генетического исследования. И благодаря фонду «Подсолнух» Софе будет проведено генетическое исследование — «Полноэкзомное секвенирование».
Работа Проекта в сентябре
В этом месяце фонд «Подсолнух» принял 18 заявок для оплаты генетических исследований. Благодаря вашим пожертвованиям исследования в этом месяце оплачены для 3 подопечных Фонда.
В сентябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 62 817 рублей. Часть из них — 39 417 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Миша — дружелюбный и добрый мальчик. Ему 7 лет. А заболел он в возрасте 6 лет. Врачи случайно обнаружили у ребенка жидкость в правой легочной сумке: симптомы заболевания никак себя не проявляли, ребенка ничего не беспокоило. Мише предстояло долгое лечение в стационаре, а затем и операция, после которой мальчику стало лучше и, наконец, его выписали домой.
В январе 2021 года недуг вернулся вновь. Миша стал сильно кашлять. И с предварительным диагнозом «двусторонняя пневмония» ребенка срочно госпитализировали. В больнице у него обнаружили в сердечной сумке свободную жидкость и перевели в реанимацию, где Мишенька провел неделю. После ребенка наблюдали в инфекционном отделении. Но установить точный диагноз так и не удалось.
Потом на КТ у Миши обнаружили разрушение костных суставов. Врач отправил заявки во всевозможные московские медицинские центры. И в марте семья получила ответ из Москвы от НМИЦ им. Дм. Рогачева: ребенка пригласили на госпитализацию.
Врачи центра подозревают у Миши первичный иммунодефицит, поэтому назначили ребенку дорогостоящее генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование». Благодаря вашей помощи фонд «Подсолнух» оплатил данное исследование. Семья Миши благодарит всех неравнодушных людей и очень надеется в скором времени узнать причину серьезного недуга у сына.
Работа Проекта в августе
В последний месяц лета шла активная подготовка к ежегодной акции «Дети вместо цветов». Собранные средства пойдут на оплату как лекарственных препаратов, так и диагностических исследований для маленьких пациентов с врожденными нарушениями иммунитета.
И конечно, Фонд продолжил оплачивать генетические анализы детям, у которых, возможно, первичный иммунодефицит. Анализы помогают врачам поставить верный диагноз и назначить соответствующее лечение. За август благодаря Фонду анализы были проведены 28 детям.
В августе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 51 777 рублей. Часть из них — 46 877 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Милене пять лет. Она любит, когда ее называют зайкой, и растет любознательной и доброй девочкой. Ей нравится лепить из пластилина и играть в прятки.
Первые месяцы малышка развивалась хорошо. Но в 6 месяцев у нее появилось небольшое пятно на теле, что стало началом витилиго. А с 9—10 месяцев при питании по возрасту и хорошем аппетите ребенок не прибавлял в весе. Мама сразу обратилась за помощью в больницу. В течение 5 лет диагнозы варьировались от инфекции до гастропатологии неуточненного генеза. Девочка прошла через множество обследований, лечение разными препаратами, диеты. Но все это не принесло результата. Только после того, как Милена стала значительно отставать по росту и весу в своей возрастной категории, удалось получить консультацию иммунолога в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Врачи предположили, что нарушение всасывания и воспаление в кишечнике вызвано первичным иммунодефицитным состоянием, и чтобы это установить, необходимо провести дорогостоящее генетическое обследование.
Милене нельзя посещать детский сад из-за слабого здоровья, частых инфекций и индивидуального питания. Поэтому ее маме пришлось уйти с работы для обеспечения надлежащего ухода девочке. Мама воспитывает дочку одна, и оплатить дорогостоящий анализ семье сложно. Но на помощь девочке пришел фонд «Подсолнух».
Работа Проекта в июле
На сайте propid.ru, который развивает Фонд, все, кто столкнулся с таким диагнозом, как первичный иммунодефицит, могут найти много полезной информации. Например, в этом месяце в рамках рубрики «Про иммунитет и не только» был опубликован доклад «Современные возможности диагностики иммунопатологии» члена Экспертного Совета Фонда, главного внештатного педиатра ДГКБ №9 им. Г. Н.Сперанского, главного внештатного детского аллерголога-иммунолога Минздрава Московской области, профессора, д.м.н. Продеуса А.П.
В июле Фонд оплатил генетические исследования для 21 ребенка. А также были оплачены диагностические исследования для 4 детей из отделения клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.
В июле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 106 062 рубля. Часть из них — 49 760 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
«Тимур очень мужественный у нас. Он сибиряк. Железный», - рассказывает о своем двухлетнем сыне его мама. Мальчик уже перенес первую трансплантацию, вторую трансплантацию, доливку костного мозга, химиотерапию. За два года своей жизни Тимур успел переболеть множеством заболеваний, прежде чем ему поставили верный диагноз — первичный иммунодефицит.
Детям с диагнозом Тимура проводят трансплантация костного мозга. Проблема оказалась в том, что Тимур действительно сильный. Даже слишком: его костный мозг отторгает донорские клетки. Тимур, сам этого не зная, борется и со своей болезнью, и с клетками донора. А частичное отторжение означает повторные пересадки и вливания. Тимуру регулярно нужно проверять показатель донорских клеток в организме — химеризм. Каждый год Тимур с мамой приезжают в РДКБ для контрольного обследования и сдачи этого важного анализа. Таких детей, как Тимур, нуждающихся в проведении этого анализа, много. И благодаря вашей поддержке фонд «Подсолнух» может помочь им.
Химеризм у Тимура сейчас в норме. Мама мальчика говорит, что они много упустили из-за больниц, но Тимур справится и все наверстает. Она уверена, что, когда он вырастет, он многого добьется в своей жизни, ведь Тимур уже показал, какой он сильный и стойкий.
Работа Проекта в июне
Для удобства подачи и принятия заявок на оказание помощи фонд «Подсолнух» развивает цифровой сервис — propid.ru. Помимо этого, на сайте можно найти как полезную информацию о деятельности Фонда и видах помощи, так и информацию медицинского характера.
В июне Фонд помог 15 подопечным в оплате генетических исследований. Благодаря вашим пожертвованиям были оплачены анализы для 5 детей — пациентов отделения клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.
В июне 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 58 783 рубля. Часть из них — 47 397 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Миляш — активный и жизнерадостный ребенок, она учится на одни пятерки, танцует, вяжет, любит делать поделки. Это разносторонняя и талантливая 14-летняя девочка, которая мечтает стать врачом и лечить людей, и сама она каждый день борется с болезнью.
Изначально Миляш поставили диагноз тромбоцитопения, спленомегалия. Лечение не помогало, болезнь не давала девочке покоя. О том, что у Миляш есть генетические нарушения, родители узнали случайно. Лишь после проведения иммунограммы — специального анализа для оценки количества иммунных клеток крови, удалось установить, что первопричиной плохого самочувствия Миляш является первичный иммунодефицит. Сейчас Миляш продолжает лечение и обследования в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Фонд «Подсолнух» помог ее родителям в оплате генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование», которое позволит врачам назначить подходящие препараты для лечения девочки.
Работа Проекта в мае
Для более качественного и оперативного реагирования на обращения за помощью в мае Фонд запустил круглосуточную Горячую линию 8 800 500 63 35. Благодаря ей обратившиеся могут получить консультации или помощь по вопросам лекарственного обеспечения, установления инвалидности, социальной и психологической помощи.
А ваши пожертвования, как и всегда, были направлены на оплату анализов для детей из отделения клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. За май «Подсолнух» оплатил исследования для 29 подопечных детей.
В мае 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 78 060 рублей. Часть из них — 52 660 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Аню все домашние называют Анютой. Сейчас ей 11. Она любит рисовать, играть, кататься на велосипеде и скейтборде. Аня болела с самого детства. Это были простудные заболевания, риниты, бронхиты, пневмония. В 4 года она пошла в детский сад. В это время девочка внезапно заболела ангиной, и у нее резко ухудшились показатели анализов крови.
Сначала была госпитализация в областную больницу, потом Аню перевели в НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева, где ей был установлен диагноз «Первичный иммунодефицит комбинированный». После этого жизнь всей семьи изменилась. Аня перестала посещать дошкольные учреждения и массовые мероприятия, гулять на детской площадке приходилось одним из-за высокого риска заразиться инфекциями. У Ани стали чаще образовываться язвы на слизистой ротовой полости, появилась слабость и головные боли. В школу девочка пошла как и все дети, но пришлось перевестись на домашнее обучение, потому что состояние здоровья стало резко ухудшаться.
За все время девочке пришлось пройти через множество исследований. С 2019 года Аня находится на стимуляции костного мозга. Каждые два дня девочке делают специальные инъекции для того, чтобы поддержать ее иммунную систему.
Институтом иммунологии Ане назначили генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование» с целью установления диагноза и для определения редких мутаций. Это исследование не финансируется за счет ОМС и государственных средств. Но без него ребенку не смогут поставить диагноз, а следовательно, и не будет оснований для обеспечения Ани необходимыми жизненно важными препаратами. Поэтому фонд «Подсолнух» взял оплату этого анализа на себя.
Работа Проекта в апреле
В апреле фонд «Подсолнух» провел II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, на котором собрал вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов, представителей пациентских сообществ, юристов и психологов. Особое внимание уделялось вопросам диагностики, генетических исследований и планированию семьи, в том числе проведению пренатальной диагностики.
И конечно, Фонд продолжал помогать обратившимся оплачивать генетические исследования. За апрель прошла оплата анализов для 26 подопечных детей.
В апреле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 68 230 рублей. Часть из них — 48 830 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Илина родилась в середине весны 2007 года. И до 7,5 лет девочка росла здоровым и жизнерадостным ребенком. А потом у нее внезапно стал появляться кашель и подниматься температура. Ее несколько раз госпитализировали с пневмонией. В апреле 2019 года девочка прошла обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Затем она оказалась в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, где ей был поставлен диагноз «Первичный иммунодефицит комбинированный, недифференцированный вариант».
Из-за этого заболевания девочка не может жить привычной для ребенка жизнью. После проведения обследований и консультаций специалистов было решено, что девочке необходимо довольно дорогое генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование». За помощью в оплате этого исследования мама Илины обратилась в Фонд. Этот анализ поможет врачам подобрать для девочки наиболее эффективное лечение.
Работа Проекта в марте
В этом месяце фондом «Подсолнух» было принято 23 новых обращения за помощью в оплате генетических исследований. А всего за март Фонд оплатил исследования для 29 детей.
За март 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 228 601 рубль. Часть из них — 48 540 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Когда мама Богдана рассказывает о сыне, говорит: «прекрасный», «добрый», «любимый». Глядя на фотографии мальчика, сразу становится понятно, почему мама так его называет. Именно такой, прекрасный, добрый и любимый Богдан, появился на свет осенью 2014 года. Родился он в срок вполне крепким мальчиком.
Но после выписки из роддома у ребенка начался атопический дерматит, а потом был обнаружен стафилококк. При полном обследовании было выявлено, что у Богдана снижены иммуноглобулины. Тогда семья впервые обратилась к врачу-иммунологу. Предварительный диагноз «Первичный иммунодефицит и агаммаглобулинемия» был поставлен в 2016 году. Все это время Богдан очень часто болел респираторными заболеваниями. Приходилось постоянно делать ингаляции, промывания, проводить местную терапию и принимать антибиотики. В 2019 году мальчик заболел двусторонней пневмонией, начался сепсис крови. К счастью, доктора в реанимации спасли ребенка, тогда же они впервые ввели мальчику препарат «Иммуноглобулин человека нормальный». Благодаря этому Богдан пошел на поправку.
В конце 2019 года ребенка направили в НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева. Там было проведено обследование, был сделан генетический анализ крови. Но этот анализ не дал результата. Требуется более детальное генетическое исследование, которое стоит больших средств. Поэтому семья Богдана обратилась в «Подсолнух» за помощью в проведении генетического анализа «Полноэкзомное секвенирование».
Работа Проекта в феврале
В этом месяце фондом «Подсолнух» было принято 18 обращений за помощью в оплате генетических исследований. Благодаря вашей поддержке оплачены исследования для 3 детей. А также оплачены диагностические исследования для 14 детей из отделения клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 199 429 рублей. Часть из них — 54 869 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Даниил родился в 2012 году, четвертым ребенком в семье. Проблемы со здоровьем у него начались с рождения, плохо заживала пупочная ранка, развился БЦЖит после прививки. Частые отиты, бронхиты, синуситы сопровождали Даню первые несколько лет жизни. А в возрасте 2 лет и 11 месяцев мальчик после дневного сна не смог встать на ноги, поднялась высокая температура, была сильная боль в колене. У ребенка диагностировали артрит. Для семьи это было шоком, они не могли поверить, что у маленького ребенка может быть такая болезнь.
В возрасте 4 лет к артриту добавилась астма, появились непонятные отеки конечностей, лица, шеи, в 6 лет он перенес миоперекардит, а к 7 годам ему поставили диагноз первичное иммунодефицитное состояние, недифференцированный вариант.
Несмотря на все диагнозы, Даня очень позитивный мальчик, хорошо и с удовольствием учится в школе — во втором классе, но из-за состояния здоровья только на индивидуальном обучении. Очень любит играть конструктором Банчемс, делает из него различные фигурки, собирает лего, лепит из пластилина. С удовольствием ухаживает за домашними питомцами: собакой Кнопой и морскими свинками Жужей и Фифой.
В январе 2021 года семья обратилась в фонд «Подсолнух» за помощью в проведении анализа «Хромосомный микроматричный анализ», который поможет врачам выбрать верный путь лечения.
Работа Проекта в январе
Сейчас Фонд рассматривает вопрос о помощи в оплате исследований для детей с подозрением на ПИД из Перинатального центра г. Видное, уже начаты переговоры о сотрудничестве.
В январе поступило 4 обращения за помощью в оплате генетических исследований. Выполнены и оплачены лабораторные исследования для 13 маленьких пациентов отделения клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 65 582 рубля. Большая часть из них — 48 984 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
