-
Декабрь
-
Лёша – ребёнок с тяжёлой инвалидностью. Его старший родной брат Паша — тоже подопечный Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо». Паше уже 19 лет, и он находится в очень тяжёлом состоянии, не сидит, не ходит. Лёше же 10 лет, он полностью повторил судьбу брата. Тот же диагноз, за исключением того, что младший брат пока обходится без гастро- и трахеостомы.
Семье братьев финансово, морально и физически сложно ухаживать за двумя детьми с инвалидностью, но родители очень стараются, чтобы жизнь Лёши и Паши была максимально комфортной, а специалисты «Дома Фрупполо» помогают им с этим.
Ключевые показатели работы Проекта
В декабре специалисты Проекта продолжали работу. Помощь педиатра и невролога получил 1 ребёнок, стоматерапевта — 15 детей, старшей медицинской сестры — 4 ребёнка, медсёстры — 10 детей, социальных нянь — 3 ребёнка, психолога — 27 детей, нейропсихолога — 8, игровых терапевтов — 50 детей и эрготерапевта — 8 детей; также семьям было оказано 47 информационных консультаций.
Также в декабре в «Дом Фрупполо» приехала физический терапевт Илона Абсандзе, чтобы сделать слепки для будущих корсетов подопечных Проекта.
В декабре 2019 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 99 173 рубля. Часть из них — 89 923 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Ноябрь
-
У Проекта на попечении есть семья, состоящая из мамы Оксаны и ее дочери Вики. В 2008 году, когда Оксана носила долгожданного ребенка, в семью пришла беда. За год один за одним ушли мать, отец и муж женщины. Перенесенный стресс стал причиной преждевременных родов — Вика появилась на свет с недоношенностью 26 недель и весом 930 грамм. 60 суток реанимации, 10 суток на ИВЛ, органическое поражение центральной нервной системы и вереница других диагнозов. Оставшиеся родственники настаивали на отказе от ребенка, поэтому, когда мама забрала трехмесячную Вику из больницы домой, она осталась одна. С тех пор Оксана делает все, чтобы добиться улучшений в состоянии дочери. На одни только глаза Вика перенесла 6 операций. Врачи обещали, что малышка сможет видеть, но этого не произошло. Мама не опускает руки и собирается везти дочку в НИИ им. Гельмгольца, чтобы на основании обследования там отвезти ее в Уфу, где находится ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии Минздрава России, где помогают недоношенным детям.
В 2017 году в НИИ им.Турнера Вике прооперировали патологический вывих бедра, после чего девочка долго и тяжело восстанавливалась: возник ряд осложнений, с которыми мама с помощью специалистов БХПС «Дом Фрупполо» очень достойно справилась. Операция была необходима и позволила перейти к реабилитациям.
Дни мамы и дочери наполнены не только лечением. Вика — очень жизнерадостная и музыкальная девочка. Она любит, чтобы вокруг нее было много звуков, через которые она воспринимает мир. Девочка обожает самую разнообразную музыку — смеется, когда мелодия ей нравится. А еще любит слушать мамин голос, который читает для нее сказки.
Когда Вика участвовала в реабилитационном лагере «Фрупполо», сотрудники убедились в ее жизнерадостности и абсолютной открытости. Не все упражнения давались Вике, но она все равно раз за разом старалась для себя и для своей мамы.
Ключевые показатели работы Проекта
В ноябре специалисты Проекта продолжали работу. Помощь педиатра получил 1 ребенок, невролога — 3 ребенка, стоматерапевта — 9 детей, старшей медицинской сестры — 4 ребенка, медсестер — 6 детей, социальных нянь — 3 ребенка, психолога — 12 детей, нейропсихолога — 8, игровых терапевтов — 63 ребенка и эрготерапевта — 9 детей; 39 семей получили информационные консультации.
Также в ноябре в «Дом Фрупполо» приехала Динара Гильфантинова, психолог, руководитель Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов (г. Москва). Она провела семинар для родителей по теме «Горевание».
В ноябре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 103 688 рублей. Часть из них — 90 378 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Октябрь
-
Многочисленные диагнозы одной из подопечных Проекта, Василисы, — последствия цитомегаловирусной инфекции, которую девочка перенесла в 2,5 года. В июне 2015-го Василиса заболела, думали — обычная простуда. Но температура ребенка поднялась до 39 градусов. Через два дня девочку госпитализировали в Детскую областную больницу и обнаружили цитомегаловирусную инфекцию с поражением центральной нервной системы и печени. У девочки началась лихорадка и судороги. После — кома II степени. Через какое-то время врачам удалось стабилизировать состояние Василисы и перевести ее из реанимации в неврологическое отделение Детской областной больницы для дальнейшего лечения. Потом начались годы активной реабилитации.
Сейчас Василиса ежедневно занимается с логопедом, находится под наблюдением эпилептолога и невролога. По словам мамы, Василиса — девочка с характером: она стойко переносит 2,5 года непрекращающейся реабилитации. Малышка заново научилась сидеть и ходить. Сейчас она учится говорить. Мама вместе с Василисой также посещают занятия школы паллиативной помощи детям «Дом Фрупполо», так как у девочки ежедневно могут случаться эпилептические приступы.
Пополнение команды «Дома Фрупполо»
В команде появился новый специалист, которого очень ждали, — нейропсихолог. Он поможет подопечным детям скорректировать мозговую активность, устранить проблему гиперактивности, рассеянности внимания, окажет поддержку при трудностях с усвоением материала. Такие проблемы имеются у многих подопечных Надомного хосписа «Дом Фрупполо» как следствие основного заболевания, и помощь такого специалиста, как нейропсихолог станет существенным вкладом в здоровую атмосферу каждой подопечной семьи.
Итоги октября в цифрах
2 ребенка получили помощь педиатров;
1 ребенок получил помощь невролога;
16 детей получили помощь стоматерапевта;
7 детей получили помощь старшей медицинской сестры;
10 детей получили помощь медицинской сестры;
3 ребенка получили помощь социальных нянь;
8 детей получили помощь психолога;
15 детей получили помощь игровых терапевтов;
2 ребенка получили помощь нейропсихолога;
5 детей получили помощь эрготерапевта.
Также было проведено 37 информационных консультаций для семей.
В октябре для проекта Фонда нам с вами удалось собрать 109 413 рублей. Большая часть из них — 88 053 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Сентябрь
-
В сентябре для детской паллиативной службы «Дом Фрупполо» нам с вами удалось собрать 120 848 рублей пожертвований. Большая часть из них — 99 538 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
В эту сумму также включены средства, собранные на нашей платформе «Пользуясь случаем», где каждый может открыть свой сбор в пользу «Дома Фрупполо» и вместо подарков ко дню рождения или годовщине свадьбы, например, собрать деньги на помощь неизлечимо больным детям.
Вот коротко о том, что проект сделал в сентябре благодаря вашей поддержке.
Ключевые показатели деятельности
Весь месяц специалисты службы консультировали своих подопечных и помогали им:
- 3 человека получили консультации педиатров;
- 10 человек проконсультировал невролог;
- 11 человек проконсультировал стоматерапевт;
- 13 человек получили помощь старшей медсестры;
- 3 человека получили помощь медсестры;
- 2 человека обратились за помощью социальной няни;
- 18 человек проконсультировал психолог;
- 14 человек получили помощь игровых терапевтов;
- 2 человека проконсультировал нейропсихолог;
- 13 человек проконсультировал эрготерапевт;
- информационные консультации сотрудников проекта получил 41 человек.
Мероприятия
В сентябре прошел «День памяти», когда вспомнили всех ушедших подопечных. Мероприятие прошло с участием священника, психолога и флориста, с которым участники делали букеты памяти.
Еще в сентябре «Дом Фрупполо» организовал для своего подопечного Антона экскурсионную поездку в Петербург.
Сентябрь принес в команду проекта нового специалиста — нейропсихолога.
Только один вопрос
В материале Мити Алешковского собрано несколько историй подопечных «Дома Фрупполо». Почитайте их, там не только про боль, но и про чудо жизни.
-
Август
-
Благодаря вашей поддержке в августе для детской паллиативной службы «Дом Фрупполо» удалось собрать 165 001 рубль. Проекту Благотворительного центра «Верю в чудо» постоянно помогают 318 человек, поэтому большая часть собранных денег, 103 329 рублей, — это их небольшие ежемесячные пожертвования.
Если вы хотите привлечь к помощи и ваших друзей, создайте сбор на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем». Здесь вы можете отметить важное для вас событие и принимать от друзей пожертвования в пользу благотворительного проекта.
В августе сотрудники обеспечили поддержку 66 подопечным: помощь стоматерапевта получили девять детей, невролога — двое, старшей медицинской сестры — десятеро, медицинской сестры — восемнадцать человек. Для семерых детей провели занятия социальные няни, помощь психолога получили трое подопечных, игрового терапевта — четырнадцать, физический терапевт и реабилитолог оказали помощь трем подопечным.
Воссоединиться с семьей
Максим — один из двойни, счастливыми родителями которой готовились стать в августе прошлого года Ольга и Артем. Сразу двое малышей, мальчик и девочка — огромное, долгожданное счастье. Но с момента рождения мальчик ни разу не бывал дома — мама, папа и сестра приезжают к нему в больницу.
К сожалению, после рождения двойни врачи сообщили родителям, что мальчик появился на свет с множественными поражениями мозга, смешанной гидроцефалией и органическим поражением ЦНС.
Сейчас Максиму год, он находится на аппарате ИВЛ, питается с помощью зонда. Для того, чтобы забрать его домой, необходимо дорогостоящее оборудование, денег на покупку которого у семьи просто нет. Проект помогает семье приобрести аспиратор, функциональную кровать, пульсоксиметр и расходные материалы.
-
Июль
-
Благотворительный центр «Верю в чудо» в июле собрал 67 448 рублей — это и разовые, и ежемесячные пожертвования неравнодушных людей. Среди всех, кто внес свой вклад в работу организации, 156 человек помогают постоянно, и благодаря им удалось собрать 64 975 рублей.
На платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» Вы можете создать событие, чтобы вместе с друзьями поддержать работу «Дома Фрупполо» — выездной службы помощи детям с неизлечимыми заболеваниями в Калининградской области.
В июле помощь педиатров получили пятеро подопечных, стоматерапевта — шестеро. Медицинская сестра помогла 18 детям, а старшая медицинская сестра — восьмерым. Социальные няни позаботились о семи подопечных Центра, помощь детского психолога получили трое, а игровой терапевт провел занятия для 16 человек.
Вернуть Эвелину домой
Эвелине нет еще и полугода. К сожалению, девочка не сядет и не поползет тогда, когда полагается малышам, не начнет гулить и не скажет заветное первое «ма-ма». Потому что у Эвелины сложное органическое поражение центральной нервной системы с множеством сопутствующих диагнозу пороков развития. За свою недолгую жизнь ребенок ни разу не был дома, с мамой и папой. Она не знает, как это — засыпать рядом с родными людьми, призывно требовать маминого внимания и бутылочку с теплым молоком. Потому что питается Эвелина с рождения через назогастральный зонд — тоненькую трубочку, через крошечный носик ведущую прямо в желудок.
Врачи ставят Эвелине грубую задержку развития. В «Доме Фрупполо» знают: у многих детей со схожим диагнозом не бывает прогресса, пока они находятся одни в реанимационном отделении, потому что взрослые практически подписали им приговор — вегетативное состояние. В этом случае у пациента наблюдается сильное расстройство нервной деятельности, при котором он полностью утрачивает связь с окружающей средой, лишается возможности к мышлению, речи, выполнению любых осознанных действий. А ведь функции человеческого мозга не изучены до конца, детский мозг податлив для реабилитации, и чем раньше ее начать, тем лучше будет результат.
Для таких малышей, как Эвелина, чрезвычайно важно находиться рядом с родителями. Это ощущение защищенности, внимание и любовь, а из них прежде всего состоит реабилитация для детей с поражениями мозга. Потребность семьи — перевод ребенка домой из реанимации. Для этого необходимо обеспечение оборудованием и расходными материалами к ним: пульсоксиметр, специализированная медицинская кроватка, аспиратор. Всё это возможно благодаря вашим пожертвованиям.
-
Июнь
-
В июне благотворители фонда «Нужна помощь» поддержали работу проекта благотворительного фонда «Верю в чудо» суммой в 72 710 рублей. Из них 68 115 рублей – это ежемесячные пожертвования 152 человек.
В первый месяц лета детские онкологи из Федеральных центров, которые приехали в «Дом Фрупполо», осмотрели 50 детей из Калининграда и области. Сотрудники Фонда провели 40 информационных и 24 юридические консультации.Пятеро подопечных получили помощь педиатров, 11 – стоматерапевта, трое – социальных нянечек, 10 – детского психолога, 13 – игрового терапевта. Помощь старшей медицинской сестры получили шесть детей, медицинская сестра помогла семерым подопечным.
Дома и стены помогают
Ариша – третий ребенок в семье Юматовых. Ее старшей сестре могло бы сейчас быть 20 лет, но в три года девочка не справилась с пневмонией. Через пять лет после трагедии родился Артем, совершенно здоровый мальчик. Когда сын подрос, родилась и Ариша.
Впервые родители забеспокоились о здоровье дочери, когда ей было три месяца. Она плохо ела, не держала голову, была очень слабой, но невролог, к которому обратились за помощью, лишь отмахнулась. Семья приняла решение лететь Москву. Там, после обследования, выяснилось, что у Арины спинальная мышечная атрофия первого типа. Самая тяжелая форма. Прогноз неутешительный – лечения не существует.
В тот год Арина попала в больницу с двухсторонней пневмонией. Сейчас родители девочки понимают, что и у первой дочери была эта же генетическая болезнь. Просто тогда об этом было мало известно, и никто не предупредил молодых родителей, что сценарий может повториться. А он, увы, повторяется.
Сейчас подопечной «Дома Фрупполо» почти четыре года, и она – первый ребенок в Калининграде, вернувшийся домой с аппаратом ИВЛ после года в реанимации. Это стало возможным после нескольких месяцев работы целой команды юристов, медиков и волонтеров проекта.
Дома Ариша живет почти так же, как и ее сверстники: ходит в гости, посещает зоопарк и ездит на море. Силами благотворителей и «Дома Фрупполо» для нее купили специальную коляску и ежемесячно предоставляют медицинское питание и расходные материалы для жизненно важного аппарата ИВЛ.
«Нисколько не жалею, что забрала дочь домой. Если есть перспективы выздоровления, то за пациента борются, а если нет… но ребенок же живой.... сегодня, сейчас. И хочется, чтобы не мучился, чтобы было удобно, не больно», – признается мама Арины.
-
Май
-
В мае семь подопечных получили помощь стоматерапевта, пятерым детям помогла старшая медицинская сестра, троим — социальные нянечки. Детский психолог провел индивидуальные консультации 13 раз; помощь игрового терапевта получили шесть детей, медсестры — пять детей. Всего прошло 28 информационных консультаций.
Благодаря тем, кто регулярно поддерживает “Дом Фрупполо”, было собрано 66 015 рублей. Всего в мае детскому хоспису пожертвовали 218 399 рублей — это не только постоянные, но и разовые вклады тех, кому не все равно.
Слова и действия
За чтение стихотворения Р. Рождественского “Я тащил на усталой спине свой единственный крест” Антон получил первое место в конкурсе “Звезды Балтики”. Любовь к слову мальчику привила мама, учитель русского языка. Он много читает и усердно учится. А вот обычные детские шалости и развлечения ему не доступны.
У Антона спинальная мышечная атрофия. Это наследственное генетическое заболевание нервной системы, при котором постепенно развивается мышечная слабость во всем теле. Болезнь стала прогрессировать, когда мальчику исполнилось пять лет — началось искривление позвоночника. Это повлекло сдавливание внутренних органов, в том числе и легких, что неизбежно приводит к проблемам с дыханием. “Дом Фрупполо” планирует купить для мальчика аппарат неинвазивной вентиляции легких, не дожидаясь критического ухудшения здоровья.
А еще 12-летний Антон не может есть обычную еду, из-за чего его вес критически низкий — всего 12 кг. Ему прописали специализированное питание, достать которое непросто, но благодаря действиям фонда в скором времени и эта проблема будет решена.
Для подопечного будут приобретены подушка-гнездо для стабилизации положения тела, специализированное кресло для купания и набор первой экстренной помощи “Красная сумка”. Всё это поможет Антону чувствовать себя комфортно и безопасно.
