-
Декабрь
-
Мария, мама ребёнка с неизлечимым заболеванием, обратилась за помощью в 2017 году, когда её поставили перед выбором: отдать сына в Дом ребёнка (поскольку только там в Ростове оказывалась тогда паллиативная помощь детям), или его переведут из Ростова в Таганрог, где есть свободные койки в отделении реанимации. Её сын Арслан, которому на тот момент было всего несколько месяцев, дышал с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
Оба предложенных варианта для Марии были неприемлемы. Совместными усилиями с помощью юриста удалось добиться выписки ребёнка домой. Арслан встретил Новый год дома, с ёлкой и подарками, а главное — с семьёй. Маме объяснили, как получить от государства лекарства, специализированное лечебное питание, кресла-коляски, необходимые медицинские изделия.
Арслан сейчас живёт дома, отмечает праздники, гуляет, развивается. Он проводит дни не в реанимации, как это могло бы быть, а с мамой. Для ребёнка ведь самое важное — быть с тем, кто тебя любит. Ну а Мария стала членом правления регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) по Ростовской области.
Работа проекта в декабре
Завершилась новогодняя акция по сбору и доставке новогодних подарков с компанией «Вайлдберриз» для подопечных фонда и их братьев и сестёр. Акция стартовала 4 декабря и к 20 декабря, были куплены все необходимые 428 подарков, а сотрудники службы доставки «Вайлдберриз» до 31 декабря привезли их детям. Таким образом, каждый ребёнок нашёл под новогодней ёлкой именно ту игрушку, которую просил у Деда Мороза.
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребёнка вещей. В декабре 2019 года питание было приобретено для 30 детей, а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 10 детей.
За этот период под постоянный патронаж Проекта были приняты 3 новые семьи, и ещё 4 семьям была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист — 32 консультации, психолог — 10 консультаций.
В декабре на работу Проекта нам с вами удалось собрать 284 699 55 рублей. Часть из них — 210 652 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Ноябрь
-
Проект фонда «Вера», направленный на помощь тем семьям, где есть тяжелобольные дети, стал бессрочным не просто так. Семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная мышечная атрофия, поражениями центральной нервной системы, генетическими заболеваниями, постоянно нуждаются в поддержке — материальной, юридической, психологической. А их дети очень нуждаются в том, чтобы комфортно жить в своем доме, рядом с семьей.
Работа проекта в ноябре
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребёнка вещей. В ноябре 2019 года питание было приобретено для 36 детей, а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 17 детей.
За этот период под постоянный патронаж Проекта были приняты 4 новые семьи, и ещё 3 семьям была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: врач провел 33 консультации, юрист — 42 консультации, психолог — 13 консультаций.
В ноябре на работу Проекта нам с вами удалось собрать 240 177 рублей. Часть из них — 207 032 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперёд. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Октябрь
-
Подопечной фонда «Вера», Диане, 10 лет. У Дианы спинальная мышечная атрофия (СМА). А это — слабеющие мышцы, нагрузка на спину и передвижение на коляске. Поскольку Диане предстоит операция на позвоночник, этим летом семья сосредоточилась на важных обследованиях и сборе средств на эту дорогостоящую процедуру. Постоянные консультации неврологов, пульмонологов, исследование вентиляционной функции легких — это так важно, но в этом нет детства. И сотрудники Проекта спросили у Дианы, чего бы она хотела этим летом. Она ответила: «Море». Помочь осуществить мечту взялись представители отеля «Mriya Resort & SPA Yalta». Быстро, чётко и профессионально были решены все организационные вопросы — и в августе Диана вместе с мамой и младшим братом прибыли в Крым. Для Дианы, которая готовится к операции, эта поездка очень много значила.
Мероприятия октября
Юрисконсультом Проекта проведён вебинар на информационном интернет-портале «Про паллиатив» по теме «Право на паллиативную помощь. Что изменилось в 2019 году?».
Также руководитель и юрисконсульт Проекта приняли участие в интерактивном семинаре «Право ребенка на паллиативную помощь: “неудобные” вопросы» на V Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», где выступили с докладом «Правовая помощь юриста семьям пациентов детских паллиативных служб».
Ключевые показатели работы Проекта
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В октябре 2019 года питание было приобретено для 32 детей, а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 28 детей.
За этот период под патронаж Проекта были приняты 2 новые семьи.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: врач провел 31 консультацию, юрист — 45 консультаций, психолог — 11 консультаций.
В октябре на работу Проекта нам с вами удалось собрать 219 799 рублей. Часть из них — 188 028 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Сентябрь
-
27-29 сентября уже во второй раз фонд «Вера» провел День памяти, на который приехали 43 семьи, чьи дети в разное время находились под опекой Фонда и которым Фонд помогал до самого конца. День памяти помогает пережить утрату, почувствовать поддержку Фонда и людей, которые прошли через такое же горе, помогает родителям найти в себе силы смотреть в будущее.
Также сотрудники проекта приняли участие в V Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям».
Работа Проекта в цифрах
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В сентябре 2019 года питание было приобретено для 63 детей, а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 20 детей.
За этот период под патронаж Проекта были приняты 4 новые семьи.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: врач провел 31 консультацию, и психолог провел 6 консультаций.
В сентябре на работу Проекта нам с вами удалось собрать 238 415 рублей. Часть из них — 183 066 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Август
-
В августе проект фонда помощи хосписам «Вера» поддержали 679 человек, которым вместе удалось собрать 269 259 рублей. Больше половины этой суммы — 170 008 рублей — составляют небольшие ежемесячные пожертвования.
Помочь проекту можно и на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем», для этого нужно создать событие в честь вашей памятной даты или просто так, рассказать о нем своим друзьям и предложить присоединиться к сбору денег на благотворительность.
В августе было приобретено питание для 41 подопечного, а для 23 детей — мелкое и среднее медицинское оборудование. Под патронаж взята одна новая семья.
Медицинские консультации проведены 31 раз, юридические — 30 раз, психологические — 8 раз.
«Дети вместо цветов»
В августе велась подготовка к ежегодной акции «Дети вместо цветов». Ее идея проста: подарить учителю один общий букет от всего класса, а сэкономленные средства перевести в поддержку тяжелобольных детей, подопечных фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком». На эти деньги организация сможет купить аппараты для дыхания, коляски и кресла, лекарства и специальное питание, а еще обеспечить подопечным семьям психологическую и юридическую поддержку. В прошлом году такая акция собрала более 50 000 000 рублей.
-
Июнь
-
Каждый неизлечимо больной ребенок и взрослый имеет право уйти достойно, без боли и страданий. Целью фонда «Вера» является создание условий для того, чтобы последняя помощь оказывалась всем нуждающимся в государственной системе здравоохранения, вне зависимости от социального статуса, достатка и места жительства. Хосписную помощь Фонд оказывает с 2006 года.
Благодаря вашим ежемесячным пожертвованиям удалось собрать 156 503 рубля, а всего в июне Фонд поддержали на 355 689 рублей. На платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» в отчетном месяце создано три мероприятия, которые принесли Фонду еще 186 462 рубля.
В первый месяц лета для 24 подопечных детей было приобретено питание, восемь детей получили медицинское оборудование, на патронаж взяты две новые семьи. Врач и юрист провели по 34 консультации, психолог — 13.
На портале «Про паллиатив» — информационном ресурсе о хосписной помощи — провели вебинар по теме «ИПРА: оформление, внесение изменений». Юристом проекта проведен мастер-класс для сотрудников Фонда на тему: «Получение технических средств реабилитации по ИПРА».
Отдых для Феди
Феде три с половиной года. У него спинальная мышечная атрофия 1-2 типа — это не лечится. О Феде написана статья на информационном портале «Такие дела». Ее прочитала благотворитель из Новороссийска и пригласила семью погостить, предоставив бесплатно жилье. Отпуск длился три дня, и, со слов мамы: «Отдохнули хорошо, встретили нас добрые и отзывчивые люди, показали места, где можно гулять. Нам очень понравилось. Федя накупался. Так что отдых прошел у нас на славу».
-
Апрель
-
В апреле врачи проекта провели 35 консультаций, юрист — 31, психолог — 16. На патронаж взяли четыре новые семьи.
Специалисты фонда “Вера” предоставляют не только необходимое оборудование, но психологическую помощь, организовывают обследования у редких специалистов, которых не сыщешь в маленьких городках, оплачивают анализы и переезды в другие регионы.
-
Март
-
В марте врачи проекта провели 34 консультации. Юридическая помощь проекта, которая позволяет семьям быть независимыми и решать вопросы помощи своим детям самостоятельно, оказана 25 раз. Психолог проекта провёл 19 консультаций.
В России спинальную мышечную атрофию (СМА) диагностируют у одного ребёнка на восемь тысяч. Дети с самой тяжёлой формой этого заболевания не могут ходить, сидеть, а в возрасте до двух лет они перестают самостоятельно дышать. К сожалению, радикального лечения нет, и приходится приноравливаться к жизни, которая зависит от медицинского оборудования и людей, готовых прийти на помощь. И такие люди есть — проект фонда «Вера».
