Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Как жить, когда тебе 18 и ты неизлечимо болен? Ты больше не ребенок, тебя не могут вести врачи в поликлиниках и больницах, где ты наблюдался с рождения. Снова нужно доказывать, что тебе положены льготы, добиваться лекарств. Ты чувствуешь себя взрослым — но мама рядом с тобой круглосуточно и до сих пор говорит о себе и о тебе «мы». Как объяснить ей, что ты уже вырос и хочешь самостоятельности, если тебе постоянно нужна помощь? Ты хочешь любить и завести отношения — но как и где познакомиться с ровесниками? Как сходить на свидание?
Как не бояться завтрашнего дня, когда тебе 18 лет и ты неизлечимо болен?
Молодые взрослые — это отдельная категория пациентов, которой медленно меняющаяся система российского здравоохранения не знает, как помогать. Постепенно развивается помощь детям, появляются детские хосписы. Пожилые люди получают паллиативную помощь. Но у молодого человека другие потребности, другие интересы, другие проблемы.
Благотворительный фонд «Дом с маяком» реализует специальную программу помощи молодым взрослым. Участники программы — около 100 молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями в возрасте от 18 до 30 лет, живущих в Москве и Московской области. Им, как и маленьким подопечным «Дома с маяком», нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы и редкие лекарства
Когда у молодого человека с неизлечимой болезнью есть комфортная коляска, обезболивающие, аппараты, поддерживающие жизнь, появляется возможность подумать о самой жизни: об учебе, о будущей профессии, о прогулках, об отношениях. Возникают юридические вопросы: как получить все положенные льготы? Появляются психологические проблемы: как осознать себя отдельным человеком, если мама все решения принимает за тебя? Как не испортить отношения с семьей и принять себя таким, какой ты есть?
Психолог работает не только с молодыми взрослыми, но и с их родителями — потому что им тоже непросто осознать происходящие изменения и найти свое место. А у самих ребят появляются ассистенты. Это уже не няня, нужная малышам. Это человек, который умеет заменить пациенту руки и ноги и быть при этом максимально тактичным и незаметным. Ассистент помогает физически осуществить то, с чем в одиночку не справиться. Куда-то добраться, позвонить, помочь с переодеванием или какой-то рутинной медицинской процедурой, помочь поесть или сходить в туалет — чтобы молодому человеку не приходилось каждый раз для этого звать маму.
На что нужны деньги
Деньги нужны на лекарства и платные медицинские исследования, на ортопедические изделия и специальную аппаратуру, а также на оплату работы двух координаторов семей, которые постоянно на связи с ребятами, знают их потребности и решают все срочные проблемы. Семьям помогают психолог, юрист и ассистенты, которым нужно платить зарплату. Кроме того, на предоставленные благотворительным фондом «Дом с маяком» средства будут организованы выездные мероприятия для семей: круглые столы, лекции, семинары. Принципиально важно, что на этих мероприятиях у молодых взрослых своя программа, а у их родителей — своя. Молодые люди учатся говорить о себе, осознавать свои цели и отделять себя от давления общества и семьи.
Статья расходов | Период расходования | Расчет | Сумма (r) |
---|---|---|---|
Смета №1 февраль 2019 - июнь 2021 | |||
Координатор помощи семьям (2 человека) , включая налоги | 12 мес. | 104 811 руб./мес.×2 чел.×12 мес. | 1 257 732 руб. |
Психолог, включая налоги | 12 мес. | 44 919 руб./мес.×12 мес. | 539 028 руб. |
Няня (2 человека), включая налоги | 12 мес. | 74 995 руб./мес.×2 чел.×12 мес. | 899 942 руб. |
Юрист-консульт, включая налоги | 12 мес. | 74 832 руб./мес.×12 мес. | 897 984 руб. |
Лекарства | 12 мес. | 83 333,33 руб./мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
Медицинское оборудование (Аппараты вентиляции легких, небулайзеры, пульсоксиметры, мониторы витальных функций, аспираторы, глюкометры, увлажнители, кислородные концентраторы, насосы для подачи энтерального питания и т.п.) | 12 мес. | 83 333,33 руб/мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
Материальная помощь семьям на оплату услуг сиделки | 12 мес. | 83 333,33 руб/мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
Ортопедические изделия (Корсеты, тутторы, ортезы, матрасы, подушки, кровати, подъемники и материальная помощь на покупку ортопедических изделий) | 12 мес. | 41 666,67 руб/мес.×12 мес. | 500 000 руб. |
Медицинское питание | 12 мес. | 125 000 руб/мес.×12 мес. | 1 500 000 руб. |
Платные услуги (Обследования, анализы, необходимые платные процедуры в клиниках) | 12 мес. | 34 166,67 руб/мес.×12 мес. | 410 000 руб. |
Благотворительные мероприятия (Конференции, круглые столы, семинары) | 12 мес. | 83 333,33 руб/мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
Смета №2, июль 2021 - декабрь 2021 | |||
Координатор помощи семьям (2 человека), включая налоги | 9 мес. | 52 405,5 руб./мес.×2 чел.×9 мес. | 943 299 руб. |
Психолог, включая налоги | 9 мес. | 44 919 руб./мес.×9 мес. | 404 271 руб. |
Няня (2 человека), включая налоги | 9 мес. | 37 497,6 руб./мес.×2 чел.×9 мес. | 674 956,8 руб. |
Юрисконсульт, включая налоги | 9 мес. | 74 832,45 руб./мес.×9 мес. | 673 492,05 руб. |
Лекарства | 9 мес. | 83 333,33 руб./мес.×9 мес. | 750 000 руб. |
Медицинское оборудование | 9 мес. | 125 000 руб./мес.×9 мес. | 1 125 000 руб. |
Материальная помощь семьям на оплату услуг сиделки | 9 мес. | 83333,33 руб./мес.×9 мес. | 750 000 руб. |
Ортопедические изделия | 9 мес. | 83 333,33 руб./мес.×9 мес. | 750 000 руб. |
Медицинское питание | 9 мес. | 125 000 руб./мес.×9 мес. | 1 125 000 руб. |
Обследования, анализы, необходимые платные процедуры в клиниках | 9 мес. | 34 166,67 руб./мес.×9 мес. | 307 500 руб. |
ИТОГО | 17 508 204,85 |
У Ани поражение центральной нервной системы и внутренних органов. Все это — последствие тяжелых травм, полученных во время аварии. Летом 2019 года Аню сбил грузовик. Несколько месяцев девушка провела в больнице, где врачи боролись за ее жизнь. Сейчас Аня дома в кругу родных и близких людей. До аварии девушка была улыбчивой и общительной. Сейчас Аня почти не двигается, а дышать и питаться ей помогают трахеостома и гастростома. В 21 год ей необходимо заново учиться глотать, сидеть и держать голову. Родители много сил и времени уделяют занятиям с Аней. Папа каждый день делает дочке массаж, помогающий снять напряжение в руках и ногах. Усилия близких приносят плоды: сейчас девушка может держать голову больше минуты.
Работа Проекта в цифрах
В декабре помощь от координаторов проекта получили 83 подопечных, а помощь ассистентов — 22 молодых взрослых. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 27 подопечных. В этом месяце под опеку проекта вошли 5 новых человек.
Медицинское питание было приобретено для 42 человек, и также приобретено специальное медицинское оборудование для подопечных Проекта — 2 глюкометра, спирометр, 2 инфузомата, 2 аппарата для интрапульмональной перкуссионной вентиляции легких, облучатель Advansys-15, 3 различных ингалятора и 2 трансфузионные стойки.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 26 мероприятий. Среди них были игра в мафию, очередные Карантикулы и, конечно же, новогодний корпоратив хосписа — в онлайн-режиме.
В декабре 2020 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 586 668 рублей. Часть из них — 399 818 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Никите 20 лет и он — подопечный Хосписа для молодых взрослых. У Никиты мышечная дистрофия Дюшенна. Это заболевание имеет прогрессирующий характер: мышцы постепенно ослабевают и атрофируются. Сейчас юноша не ходит, не сидит без поддержки и не может поднимать руки. Перемещается Никита при помощи электроколяски, которой управляет самостоятельно. А ночью ему необходима дыхательная поддержка аппарата неинвазивной вентиляции легких. Несмотря на все сложности, Никита ведет активную и насыщенную жизнь: посещает мероприятия «Дома с маяком» для молодых взрослых, которые сейчас пока проходят в режиме онлайн, общается со сверстниками. И еще он интересуется историей России. Но одно из самых главных его увлечений — писать книги. Особенно Никите нравится тщательно и подробно продумывать образ и характер каждого персонажа. Его бабушка поддерживает внука и помогает ему, корректируя тексты Никиты.
Работа Проекта в ноябре
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 78 подопечных, а помощь ассистентов — 17 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта: консультации психолога получили 19 молодых людей. В ноябре Проект взял под опеку 10 новых подопечных.
Помимо этого, медицинское питание было куплено для 10 человек, а еще для подопечных из Хосписа для молодых взрослых было приобретено специальное медицинское оборудование: 2 аппарата НИВЛ VIVO 40 с увлажнителем, 2 концентратора кислорода Invacare PerfectO2, спейсер Vortex (вспомогательное устройство для ингаляций), концентратор кислорода Folee Y007-5W, 2 педиатрических пульсоксиметра и глюкометр Контур Плюс 1.
Также для своих подопечных и их родителей «Дом с маяком» продолжает организовывать различные мероприятия. Например, в ноябре было проведено 22 мероприятия. Молодые взрослые могли поучаствовать во встречах «Карантикулы» или в занятиях театральной студии. Например, на «Карантикулах» 11 ноября участвовало 11 человек. Первая часть встречи была посвящена недавно ушедшему подопечному Хосписа для молодых взрослых. Ребята вспоминали друга, его увлечение футболом, мечты о Питере, совместные выезды, встречи в стационаре, прогулки, кулинарные шоу и много-много чего еще. У каждого нашлась добрая история о друге, а у тех, кто не был знаком с ним лично, — теплые слова для присутствующих. Некоторые ребята поделились своими личными переживаниями по поводу утраты близких. Очень важно сделать так, чтобы это было время светлой грусти, историй и воспоминаний, за которые ребята могли быть благодарны друг другу. В завершении встречи они говорили о том, что жизнь одна, а время идет быстро, и надо успеть сказать что-то важное другому. Поэтому последние полчаса встречи все делали друг другу комплименты.
В ноябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 298 496 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Альфреду, подопечному Хосписа для молодых взрослых, 23 года. У Альфреда мукополисахаридоз II типа, он же синдром Хантера. При этом заболевании нарушается обмен веществ, что влияет на работу всех органов и систем организма. Например, Альфреду сложно глотать, все питание и воду он получает при помощи шприцевого насоса через гастростому, что занимает довольно много времени. Чтобы чувствовать себя хорошо, молодому человеку требуется специализированное медицинское питание. Дополнительно к этому его мама каждый день готовит для сына то, что ему можно. Но Альфред и его мама не одни, за юношей также ухаживают ассистенты Хосписа для молодых взрослых: они могут помочь с медицинскими манипуляциями, пересадить, составить компанию на прогулке и даже сыграть на гитаре любимые песни.
Работа Проекта в октябре
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 72 подопечных, а помощь ассистентов — 17 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта: консультации психолога получили 22 молодых человека. В октябре Проект взял под опеку 5 новых подопечных.
Медицинское питание было куплено для 12 человек, также для подопечных Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование: аппарат НИВЛ VIVO 50, пульсоксиметр ONYX 9500, концентратор кислорода портативный Phillips Resperonics SimplyGo, облучатель «Армед» УФ 111-115 102650, аппарат НИВЛ PRIZMAVENT50, аппарат НИВЛ VIVO 40+ Увлажнитель HA 20 и концентратор кислорода Ventum LG103.
Также для своих подопечных и их родителей «Дом с маяком» продолжает организовывать различные мероприятия. Например, в октябре было проведено 20 мероприятий. Молодые взрослые могли поучаствовать во встречах «Карантикулы» или в занятиях театральной студии.
В октябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 320 267 рублей. Часть из них — 275 100 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Сережа родился с редким генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна. При миопатии постепенно атрофируются все мышцы. К 23 годам Сережа может двигать только пальцами рук, а перемещаться ему помогает инвалидное кресло. Заболевание юноши постоянно прогрессирует: сейчас ему необходима дыхательная поддержка аппарата неинвазивной вентиляции легких 20 часов в сутки. Сережа обожает фильмы, музыку и компьютерные игры. Он очень общительный молодой человек: всегда рад возможности завести новых друзей и обсудить с ними новые видео популярных блогеров на YouTube. Сережа с удовольствием и большим интересом участвует в мероприятиях Хосписа для молодых взрослых и очень рад, что в период коронавирусной пандемии они продолжаются в онлайн-формате.
Работа Проекта в сентябре
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 67 подопечных, а помощь ассистентов — 17 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта: консультации психолога получили 12 подопечных. В сентябре под опеку Проекта попали 3 новых человека.
Медицинское питание было куплено для 8 человек, также для подопечных Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование: аппарат Prisma 30ST с принадлежностями для лечения нарушения дыхания во сне, система мониторинга FreeStyle Libre (стартовый набор: 2 сенсора + 1 ридер), 2 компрессорных ингалятора Pari Junior Boy SX, глюкометр Контур Плюс и аппарат НИВЛ VIVO 50.
«Дом с маяком» продолжает онлайн-встречи с подопечными ребятами. 26 августа прошла очередная встреча молодых взрослых в рамках цикла «Карантикулы», на которой присутствовали 8 человек. Темой встречи стало волонтерство. Ребятам было интересно обсудить не только личный опыт взаимодействия с волонтерами в качестве подопечных молодых взрослых — их также интересует, в каких сферах они могли бы сами стать волонтерами. Оказалось, что у каждого есть идеи, таланты и навыки, которыми они могли бы поделиться в качестве волонтера. Кто-то уже выбрал себе направление, но не знает, с чего начать. А кто-то уже помогает на полную, например, рисует для акций «Дома с маяком» открытки. Пришли к выводу, что волонтерство — обширная и интересная ребятам сфера, в которой каждый может найти себе дело по душе и по силам.
Также обсудили и другие актуальные темы, в частности делились впечатлениями от пребывания в стационаре «Дома с маяком». Послушали полезную обратную связь и в который раз убедились: всегда есть над чем работать. Ребята пытаются состыковать свои приезды и придумать себе в это время занятость самостоятельно. В «Доме с маяком» рады, что ребята с удовольствием посещают такие встречи, общаются, спорят, находят друзей. Эти встречи существуют для того, чтобы молодые люди узнали друг друга ближе, смогли поддержать и научить друг друга чему-то новому.
В сентябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 357 025 рублей. Часть из них — 316 242 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Даше 18 лет. У нее спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое имеет прогрессирующий характер. Девушка перестала ходить в 11 лет и сейчас перемещается при помощи электроколяски. Семья обратилась в Хоспис для молодых взрослых в прошлом году, когда у Даши появились проблемы с дыханием и усилились контрактуры суставов. Сейчас девушке необходима дыхательная поддержка аппарата неинвазивной вентиляции легких всего на несколько часов в день. Это дает ей силы на любимые занятия в театральной студии «Дома с маяком», пение и общение с друзьями. Даша влюблена в театр: знает наизусть реплики любимых персонажей и мечтает стать актрисой. Девушка говорит, что занятия в театральной студии помогают ей бороться с застенчивостью и боязнью публики.
А еще Даша с 2015 года увлечена сериалом «Ранетки», ее заветной мечтой было знакомство с девушками из группы. И в этом августе мечта Даши осуществилась! «Ранетки» пришли к девушке в гости и провели вместе интересный, насыщенный вечер. Даша написала письмо после встречи: «У человека обязательно должны сбываться мечты! Я мечтала встретиться с «Ранетками», посмотрела сериал и просто влюбилась в них и их песни. И наконец-то я написала о своем желании. Я очень волновалась перед нашей встречей, даже не могла уснуть! Они приехали красивые, веселые, мы пили чай с тортом, разговаривали обо всем. Я показала им свои рисунки, грамоты, заметки. Было очень грустно расставаться! Хочу сказать спасибо всем, кто помог осуществить мою мечту! И огромное спасибо «Ранеткам», что приехали ко мне в гости».
Работа Проекта в августе
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 65 подопечных, а помощь ассистентов — 10 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта: консультации психолога получили 13 подопечных. В августе под опеку Проекта попали 5 новых людей.
Медицинское питание было куплено для 11 человек, также для подопечных Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование: компрессорный ингалятор и глюкометр.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 22 мероприятия, и Театральная студия — один из самых важных проектов именно для Хосписа для молодых взрослых, ведь очень важно помогать ребятам раскрывать свой творческий потенциал и социализироваться. Занятия театрального кружка — это не только интересный и познавательный, но и очень полезный курс для подростков. В августе прошло 2 занятия с подопечными.
В августе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 356 187 рублей. Часть из них — 316 627 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Влад до 5 лет был обычным ребенком, а затем у него резко начались непрекращающиеся судороги и он впал в кому. Генетический анализ показал, что у Влада редкое дегенеративное заболевание нервной системы. Когда его мама обратилась за помощью в «Дом с маяком», мальчик уже не мог самостоятельно сидеть, стоять и ходить. Сейчас ему 19 лет. Мама трепетно любит, оберегает сына и старается сделать все возможное, чтобы он жил полноценной и насыщенной жизнью. Вся забота и уход за Владом лежит на ее плечах, поэтому ей так важна и необходима помощь няни (ассистента). Пока няня находится с юношей, мама может работать и заниматься важными делами, не переживая за сына. Сейчас Владу лучше: приступы стали реже, он каждый день гуляет с мамой или с няней.
Работа Проекта в июле
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 64 подопечных, а помощь ассистентов — 13 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта: консультации психолога получили 10 подопечных. В июле под опеку Проекта вошли 2 новых человека.
Медицинское питание было приобретено для 5 человек, и также для 1 подопечного Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование: ручной манометр.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 27 мероприятий. Одно из важнейших именно для подопечных Хосписа для молодых взрослых — первая встреча молодых взрослых на территории Дневного центра — «Площадка для общения». На встречу приехали молодые пациенты в сопровождении нянь и ассистентов программы. Почти все молодые взрослые сказали, что для них самое главное в Дневном центре — побыть среди своих сверстников отдельно от родителей, дать им отдохнуть от себя.
В июле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 532 686 рублей. Часть из них — 333 125 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Недавно подопечный «Дома с маяком», Рома, отметил свое совершеннолетие и перешел в программу «Хоспис для молодых взрослых». У Ромы врожденная мышечная дистрофия, его мышцы очень слабые: он не может ходить, сидеть без поддержки и поднимать тяжелые предметы. Ночью Роме помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). А в прошлом году юноша начал чувствовать слабость и нехватку кислорода и днем. Респираторный врач рекомендовал ему перейти на использование НИВЛ в дневное время. Чтобы ему было удобно заниматься в школе, общаться и есть, днем дышать он должен через специальный мундштук, а не маску. Благодаря этому у Ромы всегда есть силы на учебу, общение с близкими и любимые компьютерные игры. Он перешел в 11-й класс, поэтому весь предстоящий учебный год он посвятит подготовке к выпускным экзаменам. А пока он со всей своей большой семьей проводит время на даче.
Работа Проекта в мае
Программа «Хоспис для молодых взрослых» продолжает свою работу несмотря на режим самоизоляции из-за распространения коронавируса. Именно в такое время подопечные нуждаются в поддержке больше всего. В мае помощь от координаторов Проекта получили 60 подопечных, а помощь ассистентов — 5 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта: консультации психолога получили 45 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли 3 новых человека.
Медицинское питание было приобретено для 12 человек, и также для 1 подопечного Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование: медицинский облучатель-рециркулятор.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 44 мероприятия. Очень важно продолжать работать как раньше, чтобы любимые семьями мероприятия продолжали проходить, пусть и в немного ином формате. Среди них была онлайн-встреча из цикла «Карантикулы» для подопечных молодых взрослых для 12 ребят. Темой встречи стало «Мошенничество в сети». Ребята активно делились своими собственными историями, связанными с попыткой взлома страниц или вымогательством. Психолог Программы говорил с молодыми людьми о том, как важно не поддаваться импульсу и взять паузу, проговорить свои страхи и сомнения со взрослым и не испытывать чувство вины за отказ в осуществлении сомнительной просьбы.
Также продолжались встречи театральной студии в онлайн-формате. В мае прошло 2 занятия, и с каждой новой встречей работа над ролями уплотняется, молодые люди выходят из своей «зоны комфорта». Ребята досконально изучили тексты и сейчас учатся чувствовать своих героев: понять их мотивацию, разделить эмоции.
В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 356 956 рублей. Часть из них — 287 906 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
У подопечного Хосписа для молодых взрослых Васи спинальная мышечная атрофия 2-го типа. С каждым днем его мышцы становятся слабее. Вася не ходит, не сидит и не держит голову без поддержки. У него сильный сколиоз и тяжелая дыхательная недостаточность, поэтому ночью он дышит при помощи аппарата неинвазивной вентиляции легких. Но, несмотря на все трудности, Вася окончил школу с золотой медалью, сейчас он учится в институте на разработчика компьютерных игр и монтирует видеоролики. Около двух лет назад ему помогли найти работу, и теперь юноша получает зарплату и помогает родителям. У Васи замечательная семья: любящие мама, папа и брат, которые всегда и во всем его поддерживают. В лагерях «Дома с маяком» для молодых взрослых у юноши появились новые друзья, с которыми он продолжает общаться и в повседневной жизни. А его особая любовь — это занятия в театральной студии для молодых взрослых, которая продолжает свою деятельность и во время коронавируса, но в онлайн-пространстве. Вася участвует практически во всех спектаклях студии, а его первая роль — старушка из стихотворения «Дом, который построил Джек».
Работа Проекта в апреле
Режим самоизоляции не дает право Хоспису для молодых взрослых оставить своих подопечных без поддержки, наоборот, это время, когда поддержка им необходима еще сильнее. В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 58 подопечных, а помощь ассистентов — 1 подопечный. Также продолжалась работа специалистов Проекта: консультации психолога получили 27 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли 2 новых человека.
Медицинское питание было приобретено для 13 человек, и также для подопечных Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование: 2 облучателя воздуха, аспиратор портативный и увлажнитель дыхательных смесей.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 33 мероприятия. «Дому с маяком» важно продолжать работать как раньше, чтобы любимые семьями мероприятия продолжали проходить, пусть и в немного ином формате. Среди них были 2 онлайн-встречи из цикла «Карантикулы» для подопечных молодых взрослых. Присоединилось рекордное количество молодых людей и девушек — 15 человек. Встреча длилась почти 2 часа. Ребята рассказывали о привычной для них жизни в самоизоляции. Кто-то отметил, что теперь люди вокруг смогут понимать их лучше, ведь для них это давно знакомая тема. Они поделились своими страхами и переживаниями по поводу изобилия негативной информации в сети, невозможности повлиять на ситуацию. Каждому было уделено время. Разговор получился таким оживленным и насыщенным, что даже не потребовался перерыв. Кроме того, впервые встречи театральной студии прошли в онлайн-формате. На занятии присутствовали 10 постоянных участников проекта, а также волонтёр и преподаватели. Ребята быстро разобрались с техническими нюансами и приступили к занятию: начали с артикуляционной гимнастики, затем разобрали пьесу «Гамлет».
В апреле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 309 719 рублей. Большая часть из них — 283 169 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Оле 20 лет. У девушки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Передвигается она при помощи электроколяски, которая дает ей возможность быть самостоятельной и независимой. Девушка учится на факультете журналистики и планирует связать свою жизнь с этой специальностью. Она уже начала пробовать себя в журналистике: в лагере для молодых взрослых Оля вместе с другими ребятами приняла участие в съёмке и монтаже ролика, где она выступила в качестве репортера. Оля ведет очень активный образ жизни, домоседкой ее не назовешь: она обожает встречи с подругами, прогулки по торговому центру, свидания со своим молодым человеком, занятия в театральной студии и музыкальные концерты. Сейчас, во время самоизоляции, у Оли нет возможности встречаться с друзьями и посещать любимые мероприятия, но она не унывает, и они с ее папой проводят время на даче.
Работа Проекта в марте
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 57 подопечных, а помощь ассистентов — 20 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта — консультации психолога получили 43 подопечных. В этом месяце под опеку Проекта вошли 2 новых человека.
Медицинское питание было приобретено для 21 человека, и также для подопечных Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование — 2 аппарата для вентиляции легких, спирометр, пульсоксиметр, облучатель воздуха, аппарат НИВЛ и ингалятор компрессорный.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 8 мероприятий. Среди них были лагеря одного дня, походы в бассейн и встречи для родителей.
В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 358 263 рубля. Большая часть из них — 281 855 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
У Дани спинальная мышечная атрофия 2-го типа. При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы: становится сложно ходить, делать что-либо руками, дышать. Передвигается юноша на электроколяске, а ночью ему помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции легких. Дане недавно исполнилось 18 лет. Он счастлив, что смог отметить свой день рождения на февральском уикенде для молодых взрослых с любимыми друзьями и командой хосписа. Даня — творческая личность, увлеченная написанием музыкальных треков в направлении рэп и хип-хоп, рисованием и созданием видеорепортажей. На свой день рождения он сделал подарок гостям, выступив с собственным стендапом. Сейчас у юноши созрело решение учить китайский язык, и в настоящий момент идет поиск преподавателя.
Работа Проекта в феврале
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 58 подопечных, а помощь ассистентов — 20 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта — консультации психолога получил 1 подопечный. В этом месяце под опеку Проекта вошли 2 новых человека.
Медицинское питание было приобретено для 6 человек, и также для подопечных Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование — пневмовибрационная система VEST, жилет пневмовибрационный Vest M, пульсоксиметр педиатрический.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 20 мероприятий. Среди них были: Уикенд хосписа для молодых взрослых, лагеря одного дня, походы в бассейн.
В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 280 318 рублей. Большая часть из них — 258 518 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
Дане недавно исполнилось 18 лет. Он еще учится в школе, но дистанционно, по скайпу, потому что передвигается на коляске и быстро утомляется, когда сидит. У Дани мышечная дистрофия Дюшенна. При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы: становится сложно ходить, делать что-либо руками, дышать. Болезнь Дани прогрессирует медленно, поэтому его родители обратились к врачам всего полгода назад.
Даня любит играть в настольные игры и слушать сказки. Сам он читать пока не научился, хотя знает все буквы. Еще ему нравится смотреть концерты и спектакли: в декабре он был на ледовом шоу «Снежная королева», а в январе — на новогоднем представлении в храме Христа Спасителя.
Работа Проекта в январе
В этом месяце помощь от координаторов Проекта получили 57 подопечных, а помощь ассистентов — 18 подопечных. Также продолжалась работа специалистов Проекта — консультации психолога получили 17 подопечных.
В этом месяце под опеку Проекта вошел 1 новый человек.
Медицинское питание было приобретено для 6 человек, и также для подопечных Проекта было приобретено специальное медицинское оборудование — аппараты НИВЛ с увлажнителем, аспираторы, ручной манометр.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 19 мероприятий. Среди них были Театральная студия Хосписа для молодых взрослых, поход на спектакль «Щелкунчик» в Зарядье и многие другие.
В январе 2020 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 406 777 рублей. Часть из них — 288 943 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
(r) | |||
---|---|---|---|
Статья расходов | ПЕРИОД РАСХОДОВАНИЯ | Расчет | Сумма |
Перечисление денежных средств в качестве пожертвования Благотворительному медицинскому частному учреждению "Детский хоспис" в целях финансирования фонда оплаты труда | |||
Координатор помощи семьям (2 человека) | 12 | 104811 руб/мес*2 чел | 1257732 |
Психолог | 12 | 44919 руб/мес | 539028 |
Няня (2 человека) | 12 | 74995 руб/мес* 2 чел | 899942 |
Юрисконсульт | 12 | 74832 руб/мес | 897984 |
Перечисление денежных средств в качестве пожертвования Благотворительному медицинскому частному учреждению "Детский хоспис" для использования в целях оказания благотворительной помощи подопечным Детского хосписа | |||
Лекарства | 12 | 83333 руб/мес | 1000000 |
Медицинское оборудование (Аппараты вентиляции легких, небулайзеры, пульсоксиметры, мониторы витальных функций, аспираторы, глюкометры, увлажнители, кислородные концентраторы, насосы для подачи энтерального питания, расходные материалы и средства гигиены ) | 12 | 83333 руб/мес | 1000000 |
Материальная помощь семьям на оплату услуг сиделки | 12 | 83333 руб/мес | 1000000 |
Ортопедические изделия (Корсеты, тутторы, ортезы, матрасы, подушки, кровати, подъемники и материальная помощь на покупку ортопедических изделий) | 12 | 41666 руб/мес | 500000 |
Медицинское питание | 12 | 125000 руб/мес | 1500000 |
Платные услуги (Обследования, анализы, ритуальные услуги,необходимые платные процедуры в клиниках) | 12 | 34166 руб/мес | 410000 |
Благотворительные мероприятия (Конференции, круглые столы, семинары) | 12 | 83333 руб/мес | 1000000 |
ОСТАТОК | 7 596 030,20 | ||
ИТОГО | 10 004 686,00 |
Сбор средств по проекту «Хоспис для молодых взрослых» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют