До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.

Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.

Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.

«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.

Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.

Нас поддерживают

1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.

Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.

Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.

Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.

Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.

UPD: С 1 июля 2018 года смета изменена. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты сотрудникам «Мой Мио», которые  организуют медицинские обследования мальчиков у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна, оказывают социальную помощь семьям , покупают подопечным жизненно необходимые аппараты и приспособления, а также составляют образовательную программу для родителей и профильных врачей.

• Итоговый отчет
• 2019

Июнь

Благотворительный фонд «МойМио» ежемесячно поддерживают 998 человек,  которые вместе собрали 106 837 рублей в июне. Общая сумма пожертвований за месяц составила 145 190 рублей, в том числе 3 500 рублей благодаря событию на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем».

В июне был закрыт сбор на аппарат НИВЛ для Алексея Б., результаты обследования которого на проекте Фонда «Клиника MDD» показали, что жизненная емкость легких молодого человека составляет всего 19%. Это значит, ему срочно нужен аппарат вентиляции легких, который не только вернет нормальное дыхание, но и поможет избежать осложнений. Без этого оборудования любая простуда для человека со слабой дыхательной функцией несет большие риски. В июне аппарат Prisma 30 ST и расходные материалы к нему были доставлены Алексею в г. Вытегра (Вологодская область).

Также в июне благодаря пожертвованиям была оплачена доставка «набора скорой помощи» Лизе в Ставрополь. У нее дистрофия Эрба-Рота: произошло ухудшение, и девушке был срочно нужен аппарат НИВЛ и откашливатель. 

«Набор скорой помощи» — это не просто аппарат, а настоящий проект. Важна не только техника, но и ее доставка, настройка. И когда аппарат возвращается в Фонд, его отдают на техническое обслуживание. Нужно докупить расходные материалы, заменить фильтр сделать санитарную обработку аппарата, что катастрофически важно.

В середине июня фонд «МойМио» провел тринадцатую «Клинику MDD» — проект обследования ребят у специалистов по заболеванию. Мальчикам с МДД нужно проходить обследование раз в полгода. Но ожидание очереди в федеральный центр очень длительное — уже год. За это время мышцы ребят продолжают разрушаться. Фонд создал свой проект, который позволит проводить обследование чаще. На этот раз в Москву приезжали с сопровождающими восемь человек с МДД из следующих городов: Юрьев-Польский, Ворсма, Кострома, Нижегородская область, двое из Нефтюганска и двое из Екатеринбурга. Возраст — от 9 лет до 21 года. Выяснилось, что только один из восьми мальчиков принимает поддерживающую стероидную терапию.

В течение двух дней с подопечными работали невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог. Проводилась лабораторная диагностика по 26 показателям крови, функциональная диагностика — узи сердца, экг. По результатам «Клиники» все подопечные получили индивидуальные рекомендации. Теперь многое зависит от родителей — насколько они будут придерживаться рекомендаций.

 

Претворять мечты в жизнь

Денису 21 год, он обожает Петербург, друзей и музыку. А еще у Дениса миопатия — это значит, что его мышцы слабеют, в том числе мышцы рук. Но это не мешает парню работать за компьютером и мечтать об игре на гитаре. Чтобы исполнить свою мечту и мечту сотен других мальчишек, Денис решил создать сенсорную гитару. Это только начало на пути к созданию индивидуальных музыкальных инструментов для людей с ограниченными возможностями.

В конце апреля прошел двенадцатая по счету “Клиника MDD”, на которую приехали восемь ребят (15-22 года) из разных уголков страны, чтобы пройти обследование у редких специалистов. По результатам каждому подопечному даны индивидуальные рекомендации. Благодаря кулинарному мастер-классу от Андрея Макаревича удалось собрать 182 422 руб в поддержку проекта “МойМио”.

В мае врач-педиатр проекта “Клиника MDD” посетила мастер-класс по заболеванию, который проводился в Амстердаме. Обучение российских медиков последним знаниям в области МДД — важная часть образовательной программы фонда. С 19 по 26 мая проходил психолого-реабилитационный лагерь, где 12 семей из разных регионов слушали лекции специалистов и получали психологическую поддержку.

Март

В условиях прогрессирующего заболевания важно следовать стандартам лечения. В других странах они работают уже много лет, имеют доказательную базу и применяются в сотнях (тысячах) нервно-мышечных центров.

К сожалению, в России такие стандарты ещё не приняты. О них знают единицы врачей. 14 месяцев может составлять очередь в листе ожидания на госпитализацию в учреждение, где работают специалисты по миодистрофии Дюшенна. Это недопустимо для прогрессирующего, жизненно-угрожающего заболевания.

Сотрудники проекта составляют национальные клинические рекомендации по миодистрофии Дюшенна. На их основе появится стандарт оказания помощи мальчикам с этим диагнозам в России. А пока это не произошло, проект «МойМио» проводит «Клинику МДД» — двухдневную программу медицинского обследования с участием высококлассных специалистов, с проведением функциональной и лабораторной диагностики. Это модель того, как должна оказываться помощь ребятам.

История:

В конце февраля Рома приехал на «Клинику МДД», чтобы пройти обследования у специалистов по миодистрофии Дюшенна. Именно благодаря им выяснилось, что жизненная ёмкость лёгких у Ромы всего 13% и скоро он не сможет дышать без медицинского оборудования. Парень уже взрослый, болезнь прогрессирует, и мышцы дыхательной системы слабеют с каждым днём. Помощь пришла, откуда не ждали, покупку оборудования для Ромы и трёх других подопечных «МойМио» взял на себя фонд «Созидание». Куплены неинвазивные аппараты искусственной вентиляции лёгких. Проекту осталось приобрести к ним маски и расходные материалы.

Статьи расходов