В своей семье Амелия — самая младшая. Старшие брат и сестра ее обожают. Малышка любит танцевать, петь, мечтает выступать на сцене в детском садике, но она еще ни разу в жизни в нем не была.

В 2015 году Амелия перенесла ОРВИ, после чего у нее снизились тромбоциты, а следом критически упал гемоглобин. На консультации у гематолога в Уфе девочке поставили первоначальный диагноз «анемия». Назначали лечение, но от него не было эффекта. Состояние малышки ухудшалось с каждым днем и лишь после специализированного исследования в сентябре 2018 года, наконец, был поставлен верный диагноз: анемия Фанкони — редкое наследственное заболевание, которое встречается у 1 ребенка на 350 000 новорождённых. Анализ помог понять, что Амелии требуется пересадка костного мозга — иначе малышку не вылечить.

Или вот история Антоши. В возрасте четырех месяцев у мальчика на позвоночнике появилась шишка, мешавшая двигаться. Мама сразу обратилась в поликлинику, но там поставили неверный диагноз, назначили неправильное лечение и в 10 месяцев у Антона стали отниматься ноги.

Лишь через некоторое время, уже в республиканской детской клинической больнице, врачи заподозрили у мальчика опухоль и направили его анализы на гистологическое исследование, после которого, наконец, поставили верный диагноз: нейробластома забрюшинного пространства с прорастанием в позвоночный канал.

Причиной возникновения таких, как у Антона, опухолей становятся поломки хромосом, которые можно увидеть в микроскоп, и их обнаружение имеет ключевое значение для диагноза и правильного лечения. Поэтому так важно вовремя провести исследование.

Вот только за счет ОМС производятся лишь гистологические анализы. Все остальные виды исследований — поломки в хромосомах, мутации в генах, ДЭБ-тесты, молекулярно-генетические исследования, иммунофенотипирование, и т.д. — являются платными и часто — очень дорогими. Они нужны были не только Антону и Амелии, но и многим другим детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями из республики Башкортостан, но родители не могут их оплатить.

В среднем заболевшему ребенку нужно провести от 1 до 3 видов исследований. Цена одного анализа варьируется от 800 до 28000 рублей. И жители маленьких городов и деревень Башкортостана просто не в состоянии найти такую сумму. К тому же, многие исследования проводятся в первые дни болезни, когда родители еще даже не успели оформить инвалидность или пособие. Поэтому в 2011 году Фонд «Потерь нет» создал  проект «Оплата специализированных исследований» для всех детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями из Башкортостана*.

На что нужны деньги

«Нужна помощь» собирает средства для Фонда «Потерь нет», чтобы оплачивать специализированные исследования в ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева и в ОДКБ №1 г. Екатеринбурга, а также доставку биоматериалов до лабораторий вне зависимости от того, платно производится анализ или за счет ОМС.

Смета составлена на основе статистики обращений в фонд за 2017 г.

*Фонд «Подари жизнь» оплачивает в регионе исследования при первичном диагностировании лейкозов, а остальные исследования оплачивает фонд «Потерь нет».

• Итоговый отчет
• 2019

Декабрь

В декабре у подопечного фонда «Потерь нет» Ромы Г. случился рецидив. Первое, основное, лечение у него закончилось в 2016 году — от В-линейного острого лимфобластного лейкоза. На тот момент мальчику было 6 лет. После успешного лечения сотрудники Фонда пригласили Рому и его маму на психо-социальную смену «1+1» — это программа Фонда, направленная на социальную реабилитацию семей, в которых дети перенесли онко-гематологическое заболевание. Потихоньку все начало возвращаться к обычной жизни: Рома пошел в школу и начал заниматься футболом. В марте 2019 года Рома с другими ребятами, которые были подопечными Фонда, стал участником реабилитационной смены для подростков, на которую ребята приглашаются уже без родителей. 

Когда болезнь снова вернулась, первое время Рома не выходил из палаты, закрылся от всех: настолько его угнетало то, что опять нужно начинать сначала. Сейчас для Ромы ищут подходящего донора на пересадку костного мозга, врачи говорят, что это единственный способ снова победить.

Ключевые показатели работы проекта за декабрь

Продолжался сбор заявок на оплату исследований и отправку биоматериалов в НИМЦ ДГОИ им. Д.Рогачева для проведения исследований.

Всего же за этот месяц было оплачено 17 видов исследований для 10 детей.

В декабре на работу проекта фонда «Потерь нет» нам с вами удалось собрать 47 113 рублей. Часть из них — 19 977 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Ноябрь

Два года назад в отделении гематологии РДКБ все знали Амана. В свои 4 года он не мог усидеть на месте. Даже после очередного курса химии, он бегал по коридору, шалил на занятиях и всегда широко улыбался. Год непрерывного лечения — и наступила долгожданная ремиссия. На тот момент казалась, что все страшное осталось позади. Но через год случился рецидив. Болезнь, острый лимфобластный лейкоз, вернулась снова. За этот год Аман вырос, и теперь у него все по-взрослому. Сейчас он играет в более спокойные игры, среди любимых — лего-конструирование. Как и все ребята в отделении гематологии РДКБ, в декабре он написал письмо и попросил у Дедушки Мороза здоровья для всех ребят и бластер Nerf — длинный, как автомат.

Ключевые показатели работы проекта за ноябрь

Продолжался сбор заявок на оплату исследований и отправку биоматериалов в НИМЦ ДГОИ им. Д.Рогачева для проведения исследований.

Всего же за этот месяц было оплачено 14 видов исследований для 11 детей.

В ноябре на работу проекта фонда «Потерь нет» нам с вами удалось собрать 21 463 рубля. Часть из них — 18 763 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Октябрь

Десятилетняя Туркан поступила в отделение гематологии РДКБ с диагнозом острый лимфобластный лейкоз в конце 2018 года. Девочка — гражданка Азербайджана, тогда она вместе с семьей была в гостях у родственников в городе Стерлитамаке, Республика Башкортостан. Родители планировали, что девочка останется на несколько месяцев в России и начнет обучение в школе. Туркан только начала привыкать к новой обстановке, заводить знакомства, изучать язык, когда все это мгновенно сменилось больничной палатой и болезненными процедурами. Лечение в отделении гематологии для Туркан как иностранной гражданки полностью платное. Один день стоит 9 650 рублей. Когда она заболела, родные девочки совместными усилиями собрали нужную сумму на оплату первых недель лечения.

До окончания основного курса лечения Туркан не могла вернуться домой — это опасно для жизни, химию нельзя прерывать, а показатели крови у нее были намного ниже нормы. Любая длительная дорога только ухудшила бы здоровье девочки. После Туркан предстояло пройти пункцию костного мозга и сдать повторные анализы, с оплатой которых семье помог Фонд. Результаты были положительными, она вернулась домой и продолжила лечение в Азербайджане. Какое-то время девочка продолжала лечение там, пока в России для нее не оформили вид на жительство. Сейчас она вернулась в Уфу и продолжает лечение в отделении онко-гематологии РДКБ.

Ключевые показатели работы Проекта за октябрь

Продолжался сбор заявок на оплату исследований и отправку биоматериалов в НИМЦ ДГОИ им. Д.Рогачева для проведения исследований.

Всего же за октябрь было оплачено 11 исследований.

В октябре на работу Проекта фонда «Потерь нет» нам с вами удалось собрать 25 437 рублей. Часть из них — 13 163 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Сентябрь

«После постановки острого миелобластного лейкоза в октябре 2017 г. по протоколу лечения нам необходимо было пройти 6 курсов химиотерапии, из которых 3 высокодозные, в условиях стационара. Мы прошли 1 курс в Уфе, очень тяжело, с частичной потерей зрения и прочими пограничными состояниями. Затем оставшиеся 5 блоков пролечились в Санкт-Петербурге. Благодаря врачам Уфы, Питера и помощи фонда «Потерь нет» в покупке сопроводительных дорогостоящих лекарств и силе духа самой Ренаты мы все прошли», — вспоминает мама про лечение дочери.

Рената была кандидатом на пересадку костного мозга, но врачи учли огромное желание девушки и её мамы справиться без трансплантации, поэтому обошлось без пересадки. 

В апреле 2018 года Рената с мамой вернулись домой и продолжили химию в родном городе. Больничные палаты почти остались в прошлом, Рената снова стала активно общаться с друзьями, увлеклась фотосъемкой. После 9-го класса собиралась в колледж. В общем, жила, как здоровый человек.

Но в сентябре этого года у девочки случился рецидив — болезнь вернулась. Исследования, повторные курсы химиотерапии — все началось сначала. Сейчас девочку готовят к трансплантации костного мозга.

Проект оплатил для Ренаты исследования, позволившие выявить рецидив: 

1. диагностику острого миелоидного лейкоза методом проточной цитометрии; 
2. определение экспрессии генов в клетках костного мозга, крови, тканях опухоли.

Всего в сентябре проект помог 12 детям, проходящим лечение в отделении онкогематологии Российской детской клинической больницы. Оплачены 19 специализированных исследований.

За месяц на работу проекта нам с вами удалось собрать 43 487 рублей пожертвований. Из них 10 982 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Они автоматически списываются с банковской карты или PayPal раз в месяц.

На нашей платформе «Пользуясь случаем», где каждый может открыть свой сбор, за прошедший месяц событий в пользу проекта не было. Но если у вас скоро день рождения, свадьба или другой важный день, вы можете создать событие и собрать деньги на помощь детям.