Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Поддержка семей с детьми со СМА

11. 03. 2021
Идет сбор средств
Собрано 499 088 r Нужно 2 725 302 r

«У нас, как у снайперов, ошибаться нельзя. Сделал неверный шаг — и угасает ребенок», — говорит мама двухлетней Насти Романовой из Нижегородской области. Большинство врачей никогда не сталкивались с диагнозом ее дочери — спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа. Это редкое генетическое и пока что неизлечимое заболевание, приводящее к постепенной атрофии всех мышц — в том числе отвечающих за дыхание и питание.

По приблизительным подсчетам, в стране проживает около трех-четырех тысяч людей с таким диагнозом. Точное количество больных можно будет определить, когда будет создан полный регистр по СМА, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями об этой болезни.

Пока этого нет. Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребенка или взрослого от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Но близким очень редко объясняют, что нужно срочно достать оборудование для очистки дыхательных путей от скопившейся в них слизи, или что можно избежать деформацию позвоночника. Кроме того, родные часто не могут добиться медицинского оборудования, средств реабилитации и лечебного питания.

Проект фонда «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам. Обращаясь в проект, они получают не только многопрофильную медицинскую помощь специалистов, специализирующихся на СМА, но и серьезную информационную, юридическую и психологическую поддержку.

Принять бесплатное участие в проекте могут пациенты с диагнозом СМА из всех российских регионов — нужно лишь оставить заявку на сайте фонда. Ожидается, что ежемесячно к проекту будут присоединяться по шесть семей, и в течение года на полноценном сопровождении окажутся 72 пациента.

На что нужны деньги

Около 70% стоимости проекта покроет президентский грант. Остальные расходы компенсируются за счет пожертвований. Нужна помощь в оплате работы специалистов, закупки необходимого оборудования, реквизита и издательских расходов.

Мы просим помочь детям и взрослым с редким диагнозом СМА получать регулярный комплекс консультаций и наблюдений в рамках комплексной программы сопровождения «Клиники СМА»! Эта «Клиника» стала первой в столице, и важно, чтобы этот проект был постоянным.

Смета
Наименование статьи Единицы Стоимость единицы Кол-во Сумма (r)
Расходы на зарабатную плату. Координатора программы месяц 50 000,00 12 600 000,00
Расходы на зарабатную плату. Координатора программы (налоги и сборы) месяц 19 081,00 12 228 972,00
Расходы на зарабатную плату. Юрист месяц 25 000,00 12 300 000,00
Расходы на зарабатную плату. Юрист месяц 9 540,00 12 114 480,00
Расходы на зарабатную плату. Директор месяц 5 000,00 12 60 000,00
Расходы на зарабатную плату. Директор (налоги и сборы) месяц 1 500,00 12 18 000,00
Консультации невролога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации пульмонолога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации физического терапевта пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации диетолога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации ортопеда пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации психолога пациент 3 000,00 66 198 000,00
Консультации терапевта пациент 3 000,00 66 198 000,00
Услуги связи месяц 850,00 21 17 850,00
ИТОГО 2 725 302,00

Идет сбор средств
Собрано 499 088 r Нужно 2 725 302 r Поддерживают ежемесячно 36
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу семей с детьми со СМА

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

11. 03. 2021Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект по поддержке семей с детьми со СМА
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 271 312 567
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: