«У нас, как у снайперов, ошибаться нельзя. Сделал неверный шаг — и угасает ребенок», — говорит мама двухлетней Насти Романовой из Нижегородской области. Большинство врачей никогда не сталкивались с диагнозом ее дочери — спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа. Это редкое генетическое и пока что неизлечимое заболевание, приводящее к постепенной атрофии всех мышц — в том числе отвечающих за дыхание и питание.
По приблизительным подсчетам, в стране проживает около трех-четырех тысяч людей с таким диагнозом. Точное количество больных можно будет определить, когда будет создан полный регистр по СМА, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями об этой болезни.
Пока этого нет. Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребенка или взрослого от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Но близким очень редко объясняют, что нужно срочно достать оборудование для очистки дыхательных путей от скопившейся в них слизи, или что можно избежать деформацию позвоночника. Кроме того, родные часто не могут добиться медицинского оборудования, средств реабилитации и лечебного питания.
Проект фонда «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам. Обращаясь в проект, они получают не только многопрофильную медицинскую помощь специалистов, специализирующихся на СМА, но и серьезную информационную, юридическую и психологическую поддержку.
Принять бесплатное участие в проекте могут пациенты с диагнозом СМА из всех российских регионов — нужно лишь оставить заявку на сайте фонда. Ожидается, что ежемесячно к проекту будут присоединяться по шесть семей, и в течение года на полноценном сопровождении окажутся 72 пациента.
Около 70% стоимости проекта покроет президентский грант. Остальные расходы компенсируются за счет пожертвований. Нужна помощь в оплате работы специалистов, закупки необходимого оборудования, реквизита и издательских расходов.
Мы просим помочь детям и взрослым с редким диагнозом СМА получать регулярный комплекс консультаций и наблюдений в рамках комплексной программы сопровождения «Клиники СМА»! Эта «Клиника» стала первой в столице, и важно, чтобы этот проект был постоянным.
Наименование статьи | Единицы | Стоимость единицы | Кол-во | Сумма (r) |
---|---|---|---|---|
Расходы на зарабатную плату. Координатора программы | месяц | 50 000,00 | 12 | 600 000,00 |
Расходы на зарабатную плату. Координатора программы (налоги и сборы) | месяц | 19 081,00 | 12 | 228 972,00 |
Расходы на зарабатную плату. Юрист | месяц | 25 000,00 | 12 | 300 000,00 |
Расходы на зарабатную плату. Юрист | месяц | 9 540,00 | 12 | 114 480,00 |
Расходы на зарабатную плату. Директор | месяц | 5 000,00 | 12 | 60 000,00 |
Расходы на зарабатную плату. Директор (налоги и сборы) | месяц | 1 500,00 | 12 | 18 000,00 |
Консультации невролога | пациент | 3 000,00 | 66 | 198 000,00 |
Консультации пульмонолога | пациент | 3 000,00 | 66 | 198 000,00 |
Консультации физического терапевта | пациент | 3 000,00 | 66 | 198 000,00 |
Консультации диетолога | пациент | 3 000,00 | 66 | 198 000,00 |
Консультации ортопеда | пациент | 3 000,00 | 66 | 198 000,00 |
Консультации психолога | пациент | 3 000,00 | 66 | 198 000,00 |
Консультации терапевта | пациент | 3 000,00 | 66 | 198 000,00 |
Услуги связи | месяц | 850,00 | 21 | 17 850,00 |
ИТОГО | 2 725 302,00 |
Сбор средств по проекту «Поддержка семей с детьми со СМА» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»