-
Сентябрь
-
Медсестра Елена из Благовещенска сама обнаружила у себя подозрительное пятно на коже, и, как позже выяснилось, это очень редкое заболевание — кожная Т-клеточная лимфома.
28 декабря 2020 года Елене провели первую химиотерапию, и она оказалась очень агрессивной. Так, через две недели выпали почти все волосы, и такие быстрые изменения внешности стали для Елены серьезным испытанием. Изменилась не только внешность, но и физическое состояние. Врачи объясняли это побочным эффектом терапии и сами немного терялись в рекомендациях — опыта ведения людей с таким заболеванием у них почти не было. Но с каждым днем Елене становилось хуже.
«В нашей больнице у одной сотрудницы мама болела, и она сказала мне, что есть бесплатная справочная для онкобольных, где отвечают эксперты — врачи крупных клиник Москвы и Петербурга», — так в жизни Елены появился петербургский фонд «Не напрасно» и бесплатная онлайн-справочная для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить».
«В медицине обычно ждешь чего-то неделями, — продолжает Елена, — а тут дочка написала, и буквально в этот же день нам ответили и сказали, какие обследования дополнительно нужно пройти, дали контакты нескольких центров, с врачами которых можно организовать телемост. Мы передали эту информацию своему доктору».
Онкологи из Благовещенска обсудили случай Елены с врачами Научно-исследовательского центра им. Алмазова в Петербурге. В этот момент Елена проходила уже вторую линию химиотерапии, и новый препарат оказался еще токсичнее, но на руках было заключение федеральной клиники со списком комбинаций для лекарственного лечения. Елена говорит, что после этого «стало как-то легче и спокойнее, появилась уверенность и надежда», несмотря на тяжесть терапии.
Сейчас Елена в ремиссии, 1 сентября она уже даже вернулась на работу. Ее самая большая мечта сейчас — приехать в Санкт-Петербург.
Работа «Просто спросить» в сентябре
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили 233 новых заявки, и по 212 заявкам, которые были в работе, консультирование уже завершено. Работу по консультированию вели 30 специалистов-онкологов.
За сентябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 70 171 рубль. Большая часть из них — 54 021 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
За свои 55 лет Андрей самостоятельно обращался к врачу, пожалуй, только один раз — из-за сильного ОРВИ в студенчестве. Андрей называет себя потомственным дорожником. Его родители строили автомобильные дороги и мосты в Северном Казахстане. В 1988 году он получил диплом инженера-строителя, а над вопросом комиссии по распределению — «Куда поедешь работать: в Иркутск или Якутск?» — особо не раздумывал и выбрал второй город. Там и познакомился со своей женой Татьяной.
Андрей проектировал автомобильные дороги — например, федеральные трассы «Лена» и «Колыма», региональные «Умнас», «Кобяй», «Нам». В 2016 году он получил звание «почетного дорожника России». Его жена работала бухгалтером в службе спасения. Растили двух дочерей, по выходным ездили на дачу, а летом путешествовали. А осенью 2018 года Андрей вдруг начал худеть. Он стал каким-то вялым: то спина болит, то ноги. В итоге, у Андрея нашли две опухоли — кишечника и предстательной железы.
Татьяна слышала, что лечение по онкологии теперь люди будут получать только в своих регионах. Это очень расстраивало ее, ведь вдруг не найдется хороший специалист. Также она слышала про фонд «Не напрасно» и его сервис «Просто спросить». Чтобы не накручивать себя зря, она решила написать туда.
Специалисты сервиса внимательно изучили ситуацию Андрея и пришли в выводу, что врачи в Якутске идут по верному пути. Также они рассказали, что лечение по ОМС можно получить и в Петербурге, куда семья планировала отправится в отпуск. Эксперты сервиса посоветовали, какие исследования следует пройти, а также дали контакты петербургских клиник. «И мы успокоились, стали звонить в клиники и готовиться к поездке», — говорит Татьяна.
Работа «Просто спросить» в августе
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили 213 новых заявок, и по 221 заявке, которые были в работе, консультирование уже завершено.
За августе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 62 931 рубль. Почти все из них — 51 981 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Глиобластома — наиболее распространенный и агрессивный вид злокачественных опухолей головного мозга. Два с половиной года назад с таким диагнозом столкнулся отец Юлии.
В марте 2019 года, в возрасте 68 лет, отец Юлии перенес обширный инсульт. В больнице мужчине сделали МРТ и обнаружили опухоль мозга. Врачи объяснили, что определить характер опухоли можно будет лишь после срочной операции. Но ему повезло — он сразу попал в очень хорошую больницу.
После операции у отца Юлии была диагностирована глиобластома. «Для всех нас это был абсолютный шок, мы были “убиты”. Папа всегда вел активный и здоровый образ жизни, никогда не пил и не курил, занимался спортом, ничем особенно не болел. Единственное, у него был рак простаты лет 5—7 назад, но его обнаружили в самой начальной стадии, провели курс лучевой терапии, и все устаканилось», — говорит Юлия.
От врачей Юлия услышала неутешительные слова — о том, что ее отцу осталось жить всего восемь месяцев. Юлия начала изучать информацию о глиобластоме и течении болезни и вскоре поняла, что не справится с ситуацией без помощи психотерапевта. Родственникам онкобольного тоже нужна поддержка, ведь именно они становятся опорой для заболевшего человека, и они должны быть в ресурсе.
Кроме того, семья столкнулась с абсолютным дефицитом информации о том, как действовать, к чему готовиться и как помочь близкому человеку. Это и стало одной из причин, почему Юлия написала в справочную «Просто спросить». «Для меня это была возможность зацепиться за спасительный канат и узнать, что есть люди, которые готовы взаимодействовать с онкобольными и их близкими. Потому что медицинская система закрыта — врачи лечат, но особо не разговаривают с родственниками и пациентом. И такой диалог, даже дистанционный, очень укрепляет. Ты понимаешь, что не брошен, не в вакууме», — отмечает Юлия.
По словам Юлии, два с половиной года после постановки диагноза ее отец жил фактически прежней жизнью, кроме того, что каждые три месяца он делал МРТ и пил поддерживающую терапию. Но в этом марте у него случился рецидив — мужчина провел полтора месяца в больнице и прошел курс лучевой терапии. Пока все хорошо, в его жизнь даже вошли новые занятия, например, цигун.
Работа «Просто спросить» в июле
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили 298 новых заявок, и по 241 заявке, которые были в работе, консультирование уже завершено. В июле на заявки пациентов и их близких отвечали 28 врачей-онкологов.
За июль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 57 536 рублей. Почти все из них — 55 736 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Супруги Максим и Наталья обратились в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить» для того, чтобы узнать больше о диагнозе, поставленном Наталье, и выяснить, каковы шансы женщины на благоприятный прогноз.
В возрасте 49 лет Наталья почувствовала боли в груди и в подмышечной впадине. Обследования показали, что у Натальи рак молочной железы третьей стадии. «Для нас это было шоком», — вспоминает супруг женщины. Кроме самого диагноза, Наталью и Максима пугало и отсутствие информации об опухоли, ее типе и уровне агрессивности, о возможных осложнениях на фоне лечения, а также о том, как избежать рецидива заболевания после окончания терапии. Для того, чтобы получить экспертные ответы на все эти вопросы, пара обратилась в «Просто спросить» и попросила специалистов рассказать о шансах Натальи на выздоровление.
Специалисты «Просто спросить» объяснили Наталье и Максиму, что обнаруженная у женщины опухоль является гормонозависимой — то есть после окончания химиотерапии и операции Наталье нужно будет принимать гормональные препараты, чтобы предотвратить возвращение заболевания. Кроме того, эксперты «Просто спросить» успокоили супругов, сославшись на актуальные клинические исследования, — при третьей стадии рака молочной железы три женщины из четырех живут более пяти лет после постановки диагноза. Эксперты пояснили, что в подобных исследования обычно оценивается не общая продолжительность жизни человека с онкологическим заболеванием, а пятилетняя выживаемость — в течение пяти и более лет после постановки диагноза.
Эта история показывает, что для спокойствия пациентов и их близких, кроме любви и поддержки еще нужна полная информация о заболевании от врачей, чтобы избежать страха неопределенности.
Работа «Просто спросить» в июне
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили 273 новых заявки, и по 263 заявкам, которые были в работе, консультирование уже завершено. В июне на заявки пациентов и их близких отвечали 28 врачей-онкологов.
За июнь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 57 221 рубль. Почти все из них — 55 421 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Полгода назад у матери Ольги из Москвы обнаружили рак поджелудочной железы IV стадии. В этом случае пациента нельзя вылечить полностью, но можно замедлить рост опухоли и улучшить качество жизни за счет паллиативной помощи.
Ее мама прошла первый курс химиотерапии, но лечение не помогло. Тогда врачи попросили сделать дополнительное обследование на мутации в генах BRCA1/2, MSI и NTRK — они повышают риск развития рака. Врачи провели биопсию — взяли небольшой кусочек ткани органа — и отправили материал на гистологическое исследование. Однако взятого материала хватило только для теста на MSI-мутацию, и врачи предложили повторить биопсию. Так случается, когда метод забора позволяет взять ограниченное количество материала, а пациент должен пройти сразу несколько исследований. Тогда нужно делать дополнительную биопсию или выбирать, какой анализ важнее.
Биопсия — сложная и малоприятная для пациента процедура. Чтобы взять материал из опухоли, нужно ввести иглу через брюшную стенку. Чтобы разобраться, насколько необходимо делать биопсию повторно и есть ли другие варианты для ее мамы, Ольга обратилась в «Просто спросить». На заявку девушки ответил онколог-химиотерапевт Иван Герк. Он объяснил, что нет необходимости делать исследование повторно. Чтобы определить мутации в генах BRCA1/2, достаточно сдать кровь — анализ проводится на материале ДНК крови. А для определения NTRK делать повторную биопсию нет смысла — это очень редкая мутация, препарат для борьбы с которой еще не зарегистрирован в России. Ольга была благодарна за ответ и рада, что ее маме не придется проходить через биопсию еще раз — сейчас ее организм и без того испытывает большую нагрузку.
Получить ответы на вопросы, связанные с онкологическим заболеванием, очень просто. Нужно всего лишь заполнить заявку на сайте «Просто спросить».
Работа «Просто спросить» в мае
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили новых 208 заявок, и по 182 заявкам, которые были в работе, консультирование уже завершено. В мае на заявки пациентов и их близких отвечали 33 врача-онколога.
Работа Проекта шла своим чередом. Сотрудники развивали сообщество Яндекс.Кью, продолжали отвечать на вопросы по онкологии, а также развивали группу в «Одноклассниках». Ведь чем больше людей будет знать о «Просто спросить», тем лучше.
За май 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 85 414 рублей. Часть из них — 57 955 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Александру 64 года. Он на пенсии, ведет активный образ жизни, занимается фермерством. Дочь Анна называет его душой компании — веселым и интересным собеседником, любящим папой и обожаемым дедушкой. В декабре 2020 года у Александра обнаружили опухоль предстательной железы. Анна рассказала о том, что было дальше.
«В феврале 2021 года папе сделали операцию, но по результатам биопсии остался еще очаг, поэтому ему необходимо продолжать лечение. После операции больше месяца не было никаких назначений. Врачи говорили — “пока ждем”, но ситуацию не проясняли. Мы стали искать варианты консультаций онкологов, онкоурологов в формате онлайн — ездить куда-то не было возможности. Обращались к онкологу по месту жительства: папа сдал необходимые анализы, но опять-таки без назначения лечения».
В итоге они обратились в сервис «Просто спросить», чтобы найти ответы на их вопросы — они хотели понять, какое лечение дальше было бы наилучшим и какие лучшие варианты реабилитации существуют в данном случае? Эксперты сервиса ответили быстро и в полном объеме, а главное — пришло спокойствие и уверенность, что все идет так, как нужно. Специалисты рассказали про наблюдательную терапию — какое-то время лечение не назначается, задача — ждать. Кроме того, им порекомендовали лечебные учреждения, куда Александр мог бы обратиться дополнительно, посоветовали, какие еще анализы можно сдать и какие профилактические меры предпринять перед химио- и лучевой терапией.
Работа «Просто спросить» в апреле
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили 190 заявок, и по 172 заявкам работа уже завершена. В работе по консультированию обратившихся участвовали 33 врача-онколога.
Также был создан ролик о проекте «Просто спросить». Это видео можно будет увидеть в общественном транспорте Москвы и Московской области.
За апрель 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 225 680 рублей. Часть из них — 60 435 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Ирине 67 лет, она работает инженером по охране труда в онкологическом диспансере в небольшом крымском городе. Осенью 2020 года Ирина перенесла COVID-19, потому не сразу обратила внимание на симптомы рака, принимая слабость за последствия перенесенной болезни. Но в январе она обратилась к врачу, и у нее подтвердили злокачественную опухоль в ректосигмоидном отделе кишечника. Ее дочь рассказывает, что больше 2 недель после постановки диагноза они были в неведении. Сначала ждали результатов всех анализов, потом долго не могли записать Ирину на прием к онкологу. В диспансере, где она работает, не делают таких операций — и ее направили в республиканскую больницу.
Мария живет в Петербурге, потому не могла помочь маме, сама пойти и узнать, что с ней. Поэтому она собрала фотографии всех результатов анализов и обратилась в службу «Просто спросить», чтобы узнать, сколько у них есть времени и какие прогнозы. Ирина была в депрессии, говорила не о лечении, а о поиске места на кладбище, в анализах видела метастазы. Врач из «Просто спросить» объяснил Марии, что операция должна помочь, а метастазов там нет. Эти слова она передала маме, и она немного воодушевилась.
Самой Марии тоже было психологически сложно, потому что 4 года назад в той же больнице умер от рака ее папа. Она боялась, что с мамой произойдет то же самое, даже сценарий с госпитализацией был такой же. Справится с этим ей уже помогла служба телефонной поддержки «Ясное утро».
Дочь Ирины говорит, что мама и папа вели здоровый образ жизни — занимались бегом и туризмом. У папы был рак легкого, хотя он никогда не курил. У мамы рак кишечника, хотя она правильно питалась и никогда не имела проблем с пищеварением, соблюдала посты по православному календарю и гордилась своим здоровьем. Даже самым здоровым людям нужно проходить скрининги.
Сейчас операция уже позади, Ирина проходит курс химиотерапии. Все вышло не совсем так, как хотелось бы: ей вывели стому, и сейчас она вынуждена носить калоприемник. Но через пару месяцев ей обещали провести еще одну операцию, чтобы восстановить кишечник.
Работа Проекта в марте
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили 200 заявок, и по 196 заявкам работа уже завершена. В работе по консультированию обратившихся участвовали 54 врача-онколога. А еще к сервису присоединились 2 новых эксперта — хирурги-онкологи.
Также продолжается развитие сообщества Яндекс.Кью, где эксперты отвечают на вопросы по онкологии. В марте они ответили на 7 вопросов о раке. А количество участников в группе увеличилось до 566 человек.
За март 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 63 453 рубля. Часть из них — 43 003 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Осенью 2019 Валерий стал испытывать боли в правом подреберье. Но к врачу не пошел — принимал обезболивающие, пытался отдохнуть. Через несколько месяцев у него развилась желтуха. Мужчину госпитализировали и обнаружили опухоль желчных протоков. Справиться с поисками клиник и врачей ему помогала дочь Юлия. Она рассказала, что ее отца осматривали в 4 разных клиниках, мнения врачей были противоречивыми, назначенное лечение тоже. Доктор, который ставил дренаж для лечения желтухи, сказал, что ее папа может погибнуть в любой момент.
Потом был почти год лечения: они консультировались у многих докторов, Валерия лечили с помощью радиохирургии, химиотерапии. Им повезло: Валерий попал в учреждение, где медики специализируются (в том числе) на опухолях желчных протоков. Но в ноябре 2020 произошло резкое ухудшение состояния — у Валерия появились метастазы в позвоночнике, болевой синдром. Юлия не знала, что делать — многое было испробовано и не дало результатов. Она изучала российские и англоязычные источники информации в попытке найти доступные протоколы лечения. Возникли мысли о PRRT (вид лучевой терапии, доступный за рубежом) и радиохирургии. Затем она узнала о сервисе «Просто спросить».
На заявку Юлии ответил эксперт сервиса, онколог-химиотерапевт Иван Герк. Оценив детали диагноза, доктор сразу сказал, что PRRT неприменима, но подсказал контакты ряда зарубежных клиник. Юлия связалась с ними, но ожидаемо получила отказ. Ответ эксперта сэкономил несколько дней поиска и помог исключить ложный путь. При этом доктор дал рекомендации и по поводу лечения. Они совпали с рекомендациями лечащего врача. «Я очень благодарна эксперту „Просто спросить“ за профессионализм, скорость и системный подход — комплексный взгляд на проблему. Жалею, что не обратилась в начале болезни, не знала тогда о существовании сервиса, — говорит Юлия. — Считаю, что такая справочная служба просто необходима! Эксперты поддерживают морально и дают исчерпывающую информацию о доступных методах лечения и медицинских учреждениях. Чтобы самому всю эту информацию найти, нужно немало сил и времени».
Работа Проекта в феврале
В феврале прошла акция с «Яндекс.Кью» и «Помощь рядом» — волонтеры сервиса отвечали на вопросы пользователей «Яндекс.Кью» о раке. В результате акции количество подписчиков увеличилось на 100 человек, теперь их 390. Волонтеры ответили на 16 вопросов по онкологии, 10 из которых были на тему, где искать достоверную информацию о раке.
В этом месяце специалисты «Просто спросить» получили 220 заявок, и по 186 заявкам работа уже завершена. В работе по консультированию обратившихся участвовали 54 врача-онколога.
За февраль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 55 742 рубля. Часть из них — 53 292 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Татьяне из Волгоградской области 59 лет. В 2019 году ей удалили две фибромы — доброкачественных опухоли. Материал отправили на гистологическое исследование. По результатам врачи диагностировали меланому.
«Мне поставили IV стадию. Метастазы не обнаружили, назначили иммунную терапию. Я была удивлена, что иммунную терапию мне будут делать бесплатно. У нас в России это возможно и не обязательно ехать в Израиль. Я прошла лечение, но сомнения оставались: IV стадия, а в организме чисто. Как такое может быть? А через полтора года на месте удаленной фибромы выросла новая, оказалось, что это рецидив меланомы. Возможно, опухоль удалили не полностью. Я обратилась в сервис «Просто спросить», чтобы узнать, правильным ли было мое первое лечение и что нужно делать сейчас. Эксперт сервиса подтвердил правильность лечения, сориентировал, какие обследования нужно пройти и к каким врачам можно обратиться», — вспоминает Татьяна.
Главной трудностью женщина считает отсутствие информации: ты столкнулся с онкозаболеванием, не знаешь, что это такое, насколько опасно и можно ли вылечить. И врачи не всегда все это объясняют: «После удаления меланомы я жила обычной жизнью и даже не подозревала, что может случиться рецидив», — говорит женщина.
По словам Татьяны, сервис «Просто спросить» позволяет быстро получить ответы на вопросы — тем более пациентам из провинции, где трудно добиться консультации.
Работа Проекта в январе
В этом месяце специалисты Проекта получили 181 заявку, и по 153 заявкам работа уже завершена. В работе по консультированию обратившихся участвовали 53 врача-онколога.
За январь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 53 963 рубля. Часть из них — 47 595 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
