-
Декабрь
-
Сереже 10 лет — он жизнерадостный, общительный и очень сообразительный мальчик, с удовольствием читает выученные наизусть стихи и любит проводить время с друзьями. Друзей у Серёжи много — даже несмотря на то, что он получил возможность регулярно видеться со сверстниками только в прошлом году, когда пошёл в обычную школу. Школа и друзья появились в жизни Сережи во многом потому, что специалисты по реабилитации, которые занимаются с ним, настояли, чтобы мальчик пошёл учиться вместе с другими детьми, и во всём поддерживали Сережину маму.
Первая учительница стала очень важным человеком в жизни Сережи. Они относятся друг к другу с огромной любовью и уважением, и мальчик всегда улыбается, когда упоминает ее в разговоре.
Благодаря проекту десятки семей с хрупкими детьми получают помощь высококвалифицированных физических терапевтов и эрготерапевтов и меняют свою жизнь к лучшему.
Работа Проекта в декабре
В декабре команда Проекта провела для семей, в которых есть дети с несовершенным остеогенезом, 151 консультацию по различным вопросам, 3 консультации по маршрутизации. Консультации также проводила «Служба мобильной реабилитации»: в декабре состоялось 8 первичных консультаций, 191 повторная, а также 39 групповых встреч.
А еще в декабре Фонд провел Междисциплинарную конференцию по несовершенному остеогенезу — первую конференцию для врачей, физических терапевтов и психологов. На ней ведущие специалисты делились опытом в области современного лечения и диагностики заболевания, клинических рекомендаций и стандарта лечения несовершенного остеогенеза, физической терапии, эрготерапии и психолого-социально поддержки для пациентов с диагнозом.
За декабрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 8 643 рубля. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
Тимур – единственный «хрупкий» ребёнок в многодетной семье. Он обожает играть в машинки со старшими братьями и всегда заботится о младшем, с удовольствием катая его коляску и успокаивая, когда тот плачет.
Этой весной Тимур проходил курс реабилитации, его осматривал врач-ортопед. Итог был неутешительным: требовалась срочная операция по устранению деформаций костей ног. Семья Тимура живет в небольшом поселке, и его близкие не смогли бы самостоятельно собрать средства на дорогостоящую операцию.
На помощь пришел фонд «Хрупкие люди». Сейчас Тимур и его мама дома – операция позади.
Работа Проекта в ноябре
За месяц фонд провел 218 консультаций по различным вопросам, а также обработал 4 обращения по маршрутизации и 1 обращение за финансовой помощью.
В рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» прошло 27 первичных, 224 повторных, 29 групповых консультаций. В проекте получают помощь дети и взрослые с диагнозом «несовершенный остеогенез» и другой костной патологией – с ними занимаются физические терапевты и эрготерапевты.
За ноябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 9 245 рублей. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Канату 7 лет. У мальчика врожденная хрупкость костей. У Каната есть старшие брат и сестра, в большой семье он самый младший. Ещё до рождения он успел «сломаться» целых восемь раз, но благодаря невероятной стойкости, усилиям родителей и врачей и поддержке Фонда со временем его состояние улучшается.
В прошлом году специалисты из клиники в Санкт-Петербурге установили Канату телескопические штифты, и у него наконец появился шанс встать на ноги.
Канат каждый день тренируется — качает пресс, поднимает гантели, отжимается от пола (уже до десяти раз) и научился стоять с опорой.
Совсем недавно Канат пошел в первый класс. Чтобы он мог свободно передвигаться по школе, ему необходима удобная коляска активного типа. У родных Каната нет финансовой возможности приобрести ее, но «Хрупкие люди» помогли — теперь у мальчика есть коляска.
Работа Проекта в октябре
За октябрь Фонд организовал подопечным 204 консультации по различным вопросам. Три человека получили помощь с маршрутизацией и поиском нужной клиники, а еще восьми оказана финансовая помощь. Кроме того, Фонд помогал подопечным с оплатой поездок на такси – всего было оплачено 805 поездок на сумму 353211 рублей.
За октябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 053 рубля. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
Сергей Денисов — подопечный фонда «Хрупкие люди». Несмотря на диагноз, он поступил в университет и летом 2022 года получил диплом факультета русской филологии и национальной культуры Рязанского государственного университета имени С. А. Есенина. С сентября Сергей стал учителем русского языка и литературы.
Еще 8 подопечных Фонда в этом году стали студентами вузов и колледжей — и с каждым годом количество новоиспеченных первокурсников среди подопечных растет. Фонд считает это одним из показателей своей успешной работы.
Работа Проекта в сентябре
За сентябрь Фонд оказал 337 консультаций для людей с несовершенным остеогенезом. Еще 2 консультации были оказаны по вопросам маршрутизации, поиска подходящей клиники. Также Фонд обработал 5 обращений за финансовой помощью и набрал 74 семьи на новый этап проекта Служба мобильной реабилитации.
10 сентября в пространстве Благосфера состоялась премьера документального фильма «Витражи», который сняла о подопечных Фонда команда из Всероссийского государственного института кинематографии. Фильм наглядно показывает жизнь людей с несовершенным остеогенезом и был тепло встречен публикой. А 18 сентября в рамках Московского марафона в пользу Фонда совершила забег команда из 12 человек — сотрудников компании-партнера. В стартовом городке представители Фонда продавали мягкие игрушки, с любовью сделанные подопечными и их мамами — в том числе и в мастерской Светланы Денисовой, которая этим летом работала в лагере Фонда.
За сентябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 9 803 рубля. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Подопечной фонда Варе требовалась срочная операция по замене телескопического штифта. Прошлый раздвинулся до конца, и большую часть времени Варе приходилось сидеть — было больно даже просто поднять ногу. О ее проблеме был сделан телесюжет: зрители откликнулись на призыв о помощи и необходимые средства были собраны за один день. В марта штифт заменили, и теперь благодаря поддержке неравнодушных людей, усилиям врачей и собственному упорству Варя снова встала на ноги и продолжила заниматься плаванием. Недавно она приняла участие во всероссийских юношеских соревнованиях и привезла оттуда диплом и медаль.
Работа Проекта в августе
В августе в Адлере прошел 15-й лагерь Фонда под названием «Зоркое сердце» — в этом году сюжет лагеря был связан с историей о Маленьком принце. Лагерь, как и всегда, был посвящен реабилитации детей с несовершенным остеогенезом. Этим летом в Адлер приехали восемь специалистов по физической реабилитации. Двое занимались с малышами, а оставшиеся шестеро — с отрядами детей постарше. Всего в лагере приняли участие 68 детей, подростков и взрослых от 8 до 22 лет и 18 детей от пяти месяцев до 7 лет.
Кроме того, Фонд продолжил консультативную работу: за месяц было обработано 157 обращений по консультациям. 8 человек получили от Фонда помощь в подборе клиники, а еще один человек — финансовую помощь.
За август 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 903 рубля. Почти вся сумма — 10 681 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
С самого рождения Рома часто получал переломы и постепенно смирился с тем, что никогда не будет ходить. Но однажды в летнем лагере для «хрупких» специалист по реабилитации фонда «Хрупкие люди» Надежда провела с ним несколько занятий и сказала, что возможность встать на ноги у Ромы все-таки есть.
Еще во время той лагерной смены он смог преодолеть страхи и начать тренироваться, а затем продолжил — уже как участник онлайн-проекта «Служба мобильной реабилитации». Сейчас Рома самостоятельно ходит по дому без поддержки и может нести что-то в руках: чашку, кошку, гитару. А еще он сам спускается по лестнице из подъезда на костылях.
К сожалению, Рома быстро устает. А если поверхность, по которой приходится передвигаться, неровная, ходьба приносит больше риска, чем пользы. Чтобы самостоятельно преодолевать большие расстояния, Роме нужна была коляска активного типа. Фонд «Хрупкие люди» совместно с фондом «Помоги.Орг» собрали средства, и Рома получил новую удобную коляску.
Работа Проекта в июле
В этом месяце 238 человек получили информационную помощь от Фонда. Еще два человека обратились с запросами на оплату той или иной помощи. Специалисты Проекта провели 107 индивидуальных и 20 групповых консультаций.
За июль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 12 203 рубля. Часть из них — 9 647 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Станислав растет с врожденным ложным суставом левой голени. При рождении врачами были поставлены сразу два диагноза: нейрофиброматоз и детский церебральный паралич. Три года назад мальчику провели операцию по исправлению ложного сустава и установке штифта, и родители по-настоящему поверили в то, что их сын когда-нибудь будет ходить. За несколько лет штифт успел раздвинуться до конца, поэтому Фонд оплатил операцию по его замене. Это стало возможным благодаря поддержке жертвователей.
Работа Проекта в мае
За месяц в Проект поступило 272 обращения за информацией. Фонд направил на лечение в клиниках 4 подопечных. Специалистами проекта было проведено 137 индивидуальных и 24 групповые консультации. Также было проведено 16 консилиумов специалистов проекта.
1 мая Фонд «Хрупкие люди» завершил 14-й лагерь для «хрупких» детей и молодых взрослых. В нем участвовали 133 человека, в том числе 60 детей.
Тема лагеря «Остеонополис 2.0» была посвящена этике, философии и коммуникации. Программа для родителей также была обширной: ежедневные занятия йогой и танцами, сессии с коуч-психологами, рукоделие. Эта насыщенная среда позволила создать пространство для развития личных интересов родителей, помочь им переключиться с постоянной тревоги за своих детей.
За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 16 103 рубля. Часть из них — 10 403 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Миша любит слушать музыку и проводить время с братом-двойняшкой Колей. Миша — «хрупкий», Коля — нет, но это никогда не мешало братьям c удовольствием общаться и играть вместе.
Из-за переломов Миша потерял возможность ходить, но благодаря пожертвованиям Фонд смог собрать средства на операцию, подарившую мальчику шанс встать на ноги. Врачи установили штифты, которые теперь будут «расти» вместе с Мишей и помогут ему ходить и не «ломаться».
Недавно мама мальчика Кристина прислала в Фонд видео, на котором «хрупкий» Миша уже встал на ноги и ходит! Пока с ходунками, но скоро Миша сможет догнать брата Колю и не уступать ему в подвижных играх.
Работа Проекта в апреле
За месяц в Проект поступило 292 обращения за информацией, 5 — за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 1 подопечного. Специалистами проекта было проведено 133 индивидуальных и 26 групповых онлайн-консультаций.
В апреле волонтерки фонда «Нужна помощь», издательство «Есть смысл» и Фонд организовали конкурс историй о хрупкости. Члены жюри (представители Фонда и издательства «Есть смысл») выберут лучшие работы и включат их в онлайн-зин в поддержку «хрупких» детей и взрослых.
Фонд «Хрупкие люди» создал в социальной сети Телеграм канал «Агенты антихрупкости», в котором будут публиковаться статьи, интервью, видеоролики о том, на что можно опереться в трудные времена. Фонд соберет всю основную информацию от специалистов различных направлений об устойчивости и адаптивности, и, конечно, о самом понятии «антихрупкость».
15–16 апреля в онлайн-формате состоялся XVI Всероссийский форум «Здоровье детей. Современная стратегия профилактики и терапии ведущих заболеваний». Основательница и директор Фонда Елена Мещерякова рассказала о построении эффективной системы помощи пациентам с несовершенным остеогенезом. Участие в мероприятии было одним из важных событий в рамках проекта «Маршрут пациента», направленного на обеспечение «хрупких» людей и их семьей правовой и информационной поддержкой и создание алгоритма деятельности пациентского сообщества по защите прав пациентов.
Главным событием апреля стал лагерь для детей и подростков с несовершенным остеогенезом (НО) и другой костной патологией «Остеонополис 2.0». В лагере приняли участие 60 детей с НО, а также их родители, в целом более 130 участников. Программа лагеря была посвящена философии, этике и коммуникации. Участники создали целый курс по основам философии и современной коммуникации для подростков.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 17 163 рубля. Часть из них — 10 903 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Саша, как и многие другие люди с несовершенным остеогенезом, получила высшее образование дистанционно. Но в какой-то момент она поняла, что хочет заниматься совсем другим делом.
«Вместо диплома филолога была только история о том, как человек с финансовым образованием мечтает работать с текстами. Кто в это поверит?» — вспоминает свои сомнения Саша. Специалисты Фонда подсказали Саше, что ей может помочь проект «Работать может каждый» от VK Работа.
Несмотря на отсутствие профильного образования и опыта, Саша поверила в себя и свои способности и начала брать разовые заказы. Потом фонд «Хрупкие люди» помог Саше освоить новую специальность, а затем и найти работу по душе.
Сейчас в качестве благодарности Саша сама помогает фонду — делится опытом с другими «хрупкими», пока они еще учатся в школе.
Работа Проекта в марте
В продолжение череды медийных мероприятий февраля в марте состоялся еще один телевизионный эфир с участием подопечного фонда. На петербургском канале «78» вышел выпуск новостной программы, героями которой стали подопечный Фонда Артем Самуйлов и его мама. Артему уже 17 лет, и он был одним из первых «хрупких» в России, кто получил современное лечение, укрепляющее кости. В программе также приняли участие директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова и Наталия Александровна Белова — доктор медицинских наук, педиатр, генетик-эндокринолог и первый врач, к которому семье подопечного удалось обратиться за помощью.
На портале Милосердие.ru вышла статья о том, как справляться с возникающими проблемами отсутствия необходимых лекарств в аптеках. В ее создании поучаствовала директор Фонда Елена Мещерякова. Она рассказала о ситуации с телескопическими штифтами Fassier-Duval и о том, что можно сделать, чтобы «хрупкие» дети и их семьи из России и дальше могли рассчитывать на самую современную медицинскую помощь.
17—18 марта прошла онлайн-конференция «Редкий мозг», где специалисты рассказали о реабилитации людей с нейроотличиями. Когнитивные нарушения иногда сопутствуют редким заболеваниям, в том числе несовершенному остеогенезу. В конференции участвовали эксперты Фонда, которые говорили непосредственно о «хрупких». Материалы конференции будут полезны семьям, где есть дети с редкими заболеваниями, и самому широкому кругу специалистов.
В марте в Проект поступило 218 обращений за информацией, 6 — за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 8 подопечных. Специалистами проекта было проведено 153 индивидуальных и 18 групповых онлайн-консультаций.
За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 003 рубля. Часть из них — 11 603 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Диагноз «несовершенный остеогенез» Никите поставили уже при рождении. Благодаря своему упорству, усилиям родных и врачей и поддержке фонда мальчик научился ходить сам, и у него даже появилась мечта — полететь в Париж и обойти весь город пешком.
А потом «хрупкий» Никита вырос, кости его ног стали плохо выдерживать вес тела и начали деформироваться. Перелом мог случиться в любой момент, и это означало бы, что Никита мог надолго потерять возможность ходить.
Благодаря помощи в оплате операции врачи укрепили кости ног Никиты телескопическими штифтами, которые помогут его хрупким костям не ломаться. Мама Никиты написала: «У Никиты прошла операция по установки телескопических штифтов, мы очень переживали. Благодаря врачам и фонду «Хрупкие люди» всё прошло хорошо. Операция длилась 3,5 часа. Сейчас мы уже дома, Никита быстро приходит в норму, ножка не болит. Очень ждёт, когда мы снимем гипс и увидим результат».
Работа Проекта в феврале
В феврале состоялось несколько телевизионных эфиров с участием хрупких людей, в рамках которых удалось больше рассказать о самом заболевании и показать зрителям примеры силы воли хрупких людей.
Например, на Первом канале вышел очередной выпуск программы «Здоровье» с подопечным фонда Артёмом Калимуллиным и его мамой. В программе шла речь о сложных операциях по исправлению ложного сустава. Это редкая патология, с которой научились бороться недавно, — раньше в некоторых случаях поврежденную конечность приходилось ампутировать. Герою сюжета Артёму исправили ложный сустав и установили штифты — и теперь мальчик ходит, бегает и даже катается на велосипеде. А также в прямом эфире программы «Хочу и буду», рассказывающей о том, как сильные люди борются с трудностями и преодолевают их, побывали «хрупкий» Миша Канашев и его мама вместе с директором фонда «Хрупкие люди» и физиотерапевтом.
В феврале началась подготовка к проведению четырнадцатого весеннего лагеря. Вожатые и менторы приехали из разных городов на место проведения будущего лагеря, чтобы в неформальной обстановке проработать программу и наметить сетку мероприятий.
Также в феврале 176 человек обратились в Фонд за информацией, поступило 5 обращений за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 6 подопечных. Специалистами проекта было проведено 59 онлайн-консультаций по физической реабилитации.
За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 19 740 рублей. Часть из них — 9 590 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Варя из Волгограда. За свои восемь лет она перенесла около 20 переломов. Несмотря на врожденную хрупкость костей, девочка живет активной жизнью. У нее много друзей, она успевает учиться сразу в двух школах (обычной и музыкальной), а еще — профессионально занимается плаванием.
В ногах у Вари стоят телескопические штифты, которые помогают костям не ломаться. Недавно один из них раздвинулся до конца, перестал выполнять свои функции, и теперь девочка почти не может ходить. Чтобы она смогла снова встать на ноги, нужна дорогостоящая операция. «Пятый канал Новости» снял ролик о Варе для рубрики «День добрых дел». Благодаря поддержке десятков тысяч зрителей за один день средства для оплаты операции были собраны.
Работа Проекта в январе
В конце декабря состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра», на котором академик Александр Григорьевич Румянцев сообщил, что Госдума приняла поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Эти поправки регламентируют применение препаратов off-label для лечения детей по ОМС. Изначально речь шла только о детях с онкологическими заболеваниями, но затем было принято решение включить в списки и других пациентов. Перечень заболеваний Минздрав сформирует в ближайшее время. Также были приняты поправки, в соответствии с которыми возраст детства продлевается до 21 года. Это приведет к глобальным изменениям в системе помощи, в том числе для пациентов с редкими заболеваниями. И все это благодаря усилиям фондов, пациентских организаций. Теперь подопечным фонда «Хрупкие люди» станет проще лечиться в своем регионе по полису ОМС.
Одна из важнейших задач проекта «Маршрут пациента» — формирование пациентского сообщества, а лучший способ его сформировать — дать подопечным и их семьям возможность узнавать друг друга и делиться опытом. Так внутри проекта родился еще один проект — цикл вебинаров от мам «хрупких», готовых рассказать свою историю и поддержать других родителей. В январе состоялись первые 4 вебинара.
116 человек в январе обратились в Фонд за информацией, 10 обращений было за финансовой помощью. 3 подопечных уже отправлены в клиники на лечение. 64 онлайн-консультации для более чем 50 подопечных провели специалисты Службы мобильной реабилитации и 16 консилиумов — специалисты Фонда.
Также продолжается сотрудничество с Яндекс Go, благодаря чему было совершено 653 поездки на такси в рамках проекта «Помощь рядом».
В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 8 740 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
