Фонд «Хрупкие люди» не только помогает детям с редким заболеванием, но и учит врачей его распознавать и лечить

Сразу после рождения у Демьяна сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Врачи поступали с Демьяном так же, как с обычными грудничками, у которых почему-то случился перелом. А молодые родители не знали, что сына нельзя жестко пеленать, нельзя накладывать гипс на сломанные руки, ни в коем случае нельзя подвешивать ногу на вытяжку.

Потому что у Демьяна несовершенный остеогенез. Это значит, что у него из костей постоянно вымывается кальций. И что Демьян будет ломаться и дальше. От долгого пребывания в гипсе косточки младенца с несовершенным остеогенезом становятся еще более хрупкими. Они ломаются от пеленания, а иногда и просто от объятий. И если переломы детей с несовершенным остеогенезом лечить так же, как у обычных детей, очень скоро они оказываются в инвалидной коляске.

Но всего этого не знали ни родители, ни врачи. Диагноз удалось поставить только тогда, когда родители благодаря сарафанному радио обратились в фонд «Хрупкие люди», где им сразу рассказали, что такое несовершенный остеогенез, о том, к каким специалистам и в какие клиники обратиться, какое лекарство необходимо Демьяну, чтобы облегчить течение болезни, и как обращаться с малышом так, чтобы сократить количество возможных переломов.

Вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но с ним можно жить, ходить самостоятельно и даже бегать. Но это редкая болезнь, таких, как Демьян, рождается 6-7 человек на 100 000 детей. Поэтому врачи в обычных поликлиниках не знают не только о способах лечения, но часто и вообще о существовании такого заболевания.  

А фонд «Хрупкие люди» аккумулирует всю информацию о болезни и возможностях ее лечения в нашей стране. Сотрудники фонда поддерживают родителей и дают консультации по телефону, они направляют их в больницы, помогают добиться квот, положенных на лечение. Кроме того, «Хрупкие люди» занимаются созданием системной помощи людям с несовершенным остеогенезом — проводят активную работу с органами здравоохранения для улучшения ситуации с лечением и реабилитацией, участвуют в медицинских конференциях, работают с врачами в регионах.

Дважды в год фонд проводит лагеря для подопечных и их родителей — им очень важно знать, что они не одни, делиться не только проблемами, но и маленькими радостями.

Организация зарегистрирована в Москве и оказывает помощь по проекту подопечным на территории РФ.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников фонда в текущем году. Это работа слаженной команды: специалист по работе с родителями принимает и оформляет все запросы на оказание помощи, общается с подопечными и их семьями. Фандрайзер привлекает средства для оплаты медицинских расходов, покупки средств реабилитации, организации лагеря. Специалист по связям с общественностью освещает деятельность фонда в СМИ, соцсетях — ведь чем больше информации о проблеме, тем больше вероятность ее решить. Бухгалтер работает с финансовыми процессами фонда. Руководитель фонда координирует работу всей команды.

• 2021
• 2020
• 2019

Февраль

Проект по исследованию качества жизни «Образ жизни» подошел к концу. Прошли вебинары на такие темы, как выбор вуза, поступление и обучение, а также трудоустройство и первый опыт работы. Начать разбираться в этих непростых темах участникам помогли другие участники, уже получившие бесценный опыт, которым стоит поделиться! В марте планируется вебинар с главным специалистом по «хрупким» в России, врачом-педиатром клиники GMS Натальей Александровной Беловой про взросление, наследственность и другие острые вопросы самих ребят.

Участники проекта делились своими впечатлениями, например, вот что сказал один из них, Дима: «Проект “Образ жизни” принес мне много впечатлений. Я стал более осторожным, внимательным и целеустремленным. Также мне запомнился очень дружелюбный коллектив — мои друзья и кураторы. Я начал смотреть на свою жизнь иначе. Раньше все время говорил: “Почему я такой родился?”. Теперь вспоминаю других людей, и мне становится легче. За это хочу сказать спасибо проекту “Образ жизни”!».

Работа Проекта в феврале

В феврале открылся набор участников весеннего лагеря, и за первую неделю поступило более 50 заявок на участие! Этот лагерь, уже двенадцатый за историю фонда «Хрупкие люди», будет посвящен изучению государственного устройства, позволит ребятам в игровой форме изучить нюансы разных политических систем и выбрать лучшую.

Благодаря партнерам из Tooba, приложения для адресных сборов, у Фонда появилась возможность больше помогать хрупким детям из регионов и СНГ. Так, в феврале врачи Национального центра здоровья детей в Москве провели сложную операцию с установкой растущих штифтов малышке Асият из Дагестана, и средства на операцию были собраны очень быстро. Также пользователи Tooba помогли приобрести электроколяску для «хрупкого» Жигера, и теперь он может передвигаться самостоятельно!

Февраль — седьмой и последний месяц работы проекта «Служба мобильной реабилитации» в формате интенсива. Все семьи, которые обратились в проект, получили консультации и помощь. Многие еженедельно встречаются со специалистами. Всего за семь месяцев было проведено около 1000 консультаций и занятий. С марта планируется переход на другой режим работы. Этот этап завершается челленджем для подопечных — они учились танцевать Макарену. Посмотреть, как они справились, можно здесь.

В феврале Фонд зафиксировал рекорд по обращениям — 130 обращений, из них 15 человек обратились за финансовой помощью, 3 подопечным оплачено лечение в клиниках. Кроме «хрупких», теперь Фонд помогает пациентам с другими костными патологиями, в том числе юношеским эпифизеолизом.

В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 11 118 рублей. Почти все это — 10 618 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Семья Илюши начала участвовать в проекте «Служба мобильной реабилитации» в октябре 2020 года, когда мальчику был 1 год и 3 месяца. Дети без особенностей здоровья в этом возрасте обычно уже вовсю осваивают ходьбу, но Илюша из-за слабости мышц ног, переломов костей и нестабильности суставов большую часть времени проводил иначе. Он либо лежал на спине в позе «лягушки» с развернутыми наружу бедрами, либо сидел в стульчике для кормления без опоры для ног (потому что его семья опасалась переломов). Илюша не умел ложиться на живот и не опирался на стопы, а стульчик не мог дать достаточной поддержки. К тому же, сидя на нем, ребенок заваливался вбок.

Эрготерапевт Алия Валянская помогла родителям не только адаптировать стульчик для кормления под потребности Илюши, но и создать из подручных материалов еще один стульчик — для игр. Теперь малыш может самостоятельно садиться и вылезать из него, а также сидеть в правильном положении со спущенными ногами и такой важной для него опорой на стопы. Через два месяца с момента начала участия в проекте Илюша научился переворачиваться и лежать на животе, опираться на руки, а также сидеть без поддержки. Сейчас он учится самостоятельно садиться из позы лежа. Мама Илюши очень чуткая и помогает сыну в двигательном развитии.

Работа Проекта в январе

Всего же в рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» специалисты провели 100 онлайн-консультаций для 64 детей и подростков с несовершенным остеогенезом. В этом месяце Фонд получил 138 обращений. Кроме того, в январе у фонда «Хрупкие люди» появилось 7 новых подопечных.

Продолжает работу и проект «Стать взрослым», который помогает ребятам 18+ выстроить свои образовательные траектории, поступить в ВУЗ или устроиться на работу. 

Из последних новостей — Настя записалась на сдачу ЕГЭ, также продолжает развиваться в области дизайна. Данила и Костя начали жить взрослой жизнью — оба работают удаленно. Даня программирует в Wildberries, Костя — инженер поддержки в Cloudpayments. Кураторы проекта сейчас выполняют поддерживающую функцию, помогают ребятам закрывать пробелы в знаниях, сопровождают обучение, ведь оба парня пока не имеют высшего образования.

Подопечные в большинстве своем занимаются вынужденным медицинским туризмом внутри страны, каждые два-три месяца выезжая в Москву или Санкт-Петербург для проведения терапии для укрепления костей. Той терапии, которую можно получать в любом дневном стационаре. Это застарелый вопрос, связанный с отсутствием клинических рекомендаций и препаратом офф лейбл (вне показаний). Однако, есть другие возможности это все наладить, не дожидаясь того момента, когда появятся более весомые нормативные документы. «Хрупкие люди» начали с Самары и Самарской области, где есть хорошая медицинская инфраструктура. Директор Фонда провела встречи с родителями и «хрупкими» взрослыми, обсудили проблемы и пути решения, наметили план действий. Также проведены встречи в двух основных клиниках города — Детской областной им. Середавина и СамГМУ. Они выразили готовность работать и помогать детям и взрослым с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 11 778 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.