Фонд «Хрупкие люди» не только помогает детям с редким заболеванием, но и учит врачей его распознавать и лечить

Сразу после рождения у Демьяна сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Врачи поступали с Демьяном так же, как с обычными грудничками, у которых почему-то случился перелом. А молодые родители не знали, что сына нельзя жестко пеленать, нельзя накладывать гипс на сломанные руки, ни в коем случае нельзя подвешивать ногу на вытяжку.

Потому что у Демьяна несовершенный остеогенез. Это значит, что у него из костей постоянно вымывается кальций. И что Демьян будет ломаться и дальше. От долгого пребывания в гипсе косточки младенца с несовершенным остеогенезом становятся еще более хрупкими. Они ломаются от пеленания, а иногда и просто от объятий. И если переломы детей с несовершенным остеогенезом лечить так же, как у обычных детей, очень скоро они оказываются в инвалидной коляске.

Но всего этого не знали ни родители, ни врачи. Диагноз удалось поставить только тогда, когда родители благодаря сарафанному радио обратились в фонд «Хрупкие люди», где им сразу рассказали, что такое несовершенный остеогенез, о том, к каким специалистам и в какие клиники обратиться, какое лекарство необходимо Демьяну, чтобы облегчить течение болезни, и как обращаться с малышом так, чтобы сократить количество возможных переломов.

Вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но с ним можно жить, ходить самостоятельно и даже бегать. Но это редкая болезнь, таких, как Демьян, рождается 6-7 человек на 100 000 детей. Поэтому врачи в обычных поликлиниках не знают не только о способах лечения, но часто и вообще о существовании такого заболевания.  

А фонд «Хрупкие люди» аккумулирует всю информацию о болезни и возможностях ее лечения в нашей стране. Сотрудники фонда поддерживают родителей и дают консультации по телефону, они направляют их в больницы, помогают добиться квот, положенных на лечение. Кроме того, «Хрупкие люди» занимаются созданием системной помощи людям с несовершенным остеогенезом — проводят активную работу с органами здравоохранения для улучшения ситуации с лечением и реабилитацией, участвуют в медицинских конференциях, работают с врачами в регионах.

Дважды в год фонд проводит лагеря для подопечных и их родителей — им очень важно знать, что они не одни, делиться не только проблемами, но и маленькими радостями.

Организация зарегистрирована в Москве и оказывает помощь по проекту подопечным на территории РФ.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников фонда в текущем году. Это работа слаженной команды: специалист по работе с родителями принимает и оформляет все запросы на оказание помощи, общается с подопечными и их семьями. Фандрайзер привлекает средства для оплаты медицинских расходов, покупки средств реабилитации, организации лагеря. Специалист по связям с общественностью освещает деятельность фонда в СМИ, соцсетях — ведь чем больше информации о проблеме, тем больше вероятность ее решить. Бухгалтер работает с финансовыми процессами фонда. Руководитель фонда координирует работу всей команды.

• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

Апрель

Миша любит слушать музыку и проводить время с братом-двойняшкой Колей. Миша — «хрупкий», Коля — нет, но это никогда не мешало братьям c удовольствием общаться и играть вместе.

Из-за переломов Миша потерял возможность ходить, но благодаря пожертвованиям Фонд смог собрать средства на операцию, подарившую мальчику шанс встать на ноги. Врачи установили штифты, которые теперь будут «расти» вместе с Мишей и помогут ему ходить и не «ломаться».

Недавно мама мальчика Кристина прислала в Фонд видео, на котором «хрупкий» Миша уже встал на ноги и ходит! Пока с ходунками, но скоро Миша сможет догнать брата Колю и не уступать ему в подвижных играх.

Работа Проекта в апреле

За месяц в Проект поступило 292 обращения за информацией, 5 — за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 1 подопечного.  Специалистами проекта было проведено 133 индивидуальных и 26 групповых онлайн-консультаций.

В апреле волонтерки фонда «Нужна помощь», издательство «Есть смысл» и Фонд организовали конкурс историй о хрупкости. Члены жюри (представители Фонда и издательства «Есть смысл») выберут лучшие работы и включат их в онлайн-зин в поддержку «хрупких» детей и взрослых.

Фонд «Хрупкие люди» создал в социальной сети Телеграм канал «Агенты антихрупкости», в котором будут публиковаться статьи, интервью, видеоролики о том, на что можно опереться в трудные времена. Фонд соберет всю основную информацию от специалистов различных направлений об устойчивости и адаптивности, и, конечно, о самом понятии «антихрупкость».

15–16 апреля в онлайн-формате состоялся XVI Всероссийский форум «Здоровье детей. Современная стратегия профилактики и терапии ведущих заболеваний». Основательница и директор Фонда Елена Мещерякова рассказала о построении эффективной системы помощи пациентам с несовершенным остеогенезом. Участие в мероприятии было одним из важных событий в рамках проекта «Маршрут пациента», направленного на обеспечение «хрупких» людей и их семьей правовой и информационной поддержкой и создание алгоритма деятельности пациентского сообщества по защите прав пациентов.

Главным событием апреля стал лагерь для детей и подростков с несовершенным остеогенезом (НО) и другой костной патологией «Остеонополис 2.0». В лагере приняли участие 60 детей с НО, а также их родители, в целом более 130 участников. Программа лагеря была посвящена философии, этике и коммуникации. Участники создали целый курс по основам философии и современной коммуникации для подростков. 

За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 17 163 рубля. Часть из них — 10 903 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

Саша, как и многие другие люди с несовершенным остеогенезом, получила высшее образование дистанционно. Но в какой-то момент она поняла, что хочет заниматься совсем другим делом.

«Вместо диплома филолога была только история о том, как человек с финансовым образованием мечтает работать с текстами. Кто в это поверит?» — вспоминает свои сомнения Саша. Специалисты Фонда подсказали Саше, что ей может помочь проект «Работать может каждый» от VK Работа.

Несмотря на отсутствие профильного образования и опыта, Саша поверила в себя и свои способности и начала брать разовые заказы. Потом фонд «Хрупкие люди» помог Саше освоить новую специальность, а затем и найти работу по душе. 

Сейчас в качестве благодарности Саша сама помогает фонду — делится опытом с другими «хрупкими», пока они еще учатся в школе.

Работа Проекта в марте

В продолжение череды медийных мероприятий февраля в марте состоялся еще один телевизионный эфир с участием подопечного фонда. На петербургском канале «78» вышел выпуск новостной программы, героями которой стали подопечный Фонда Артем Самуйлов и его мама. Артему уже 17 лет, и он был одним из первых «хрупких» в России, кто получил современное лечение, укрепляющее кости. В программе также приняли участие директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова и Наталия Александровна Белова — доктор медицинских наук, педиатр, генетик-эндокринолог и первый врач, к которому семье подопечного удалось обратиться за помощью.

На портале Милосердие.ru вышла статья о том, как справляться с возникающими проблемами отсутствия необходимых лекарств в аптеках. В ее создании поучаствовала директор Фонда Елена Мещерякова. Она рассказала о ситуации с телескопическими штифтами Fassier-Duval и о том, что можно сделать, чтобы «хрупкие» дети и их семьи из России и дальше могли рассчитывать на самую современную медицинскую помощь.

17—18 марта прошла онлайн-конференция «Редкий мозг», где специалисты рассказали о реабилитации людей с нейроотличиями. Когнитивные нарушения иногда сопутствуют редким заболеваниям, в том числе несовершенному остеогенезу. В конференции участвовали эксперты Фонда, которые говорили непосредственно о «хрупких». Материалы конференции будут полезны семьям, где есть дети с редкими заболеваниями, и самому широкому кругу специалистов.

В марте в Проект поступило 218 обращений за информацией, 6 — за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 8 подопечных.  Специалистами проекта было проведено 153 индивидуальных и 18 групповых онлайн-консультаций.

За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 003 рубля. Часть из них — 11 603 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Диагноз «несовершенный остеогенез» Никите поставили уже при рождении. Благодаря своему упорству, усилиям родных и врачей и поддержке фонда мальчик научился ходить сам, и у него даже появилась мечта — полететь в Париж и обойти весь город пешком.

А потом «хрупкий» Никита вырос, кости его ног стали плохо выдерживать вес тела и начали деформироваться. Перелом мог случиться в любой момент, и это означало бы, что Никита мог надолго потерять возможность ходить.

Благодаря помощи в оплате операции врачи укрепили кости ног Никиты телескопическими штифтами, которые помогут его хрупким костям не ломаться. Мама Никиты написала: «У Никиты прошла операция по установки телескопических штифтов, мы очень переживали. Благодаря врачам и фонду «Хрупкие люди» всё прошло хорошо. Операция длилась 3,5 часа. Сейчас мы уже дома, Никита быстро приходит в норму, ножка не болит. Очень ждёт, когда мы снимем гипс и увидим результат».

Работа Проекта в феврале

В феврале состоялось несколько телевизионных эфиров с участием хрупких людей, в рамках которых удалось больше рассказать о самом заболевании и показать зрителям примеры силы воли хрупких людей.

Например, на Первом канале вышел очередной выпуск программы «Здоровье» с подопечным фонда Артёмом Калимуллиным и его мамой. В программе шла речь о сложных операциях по исправлению ложного сустава. Это редкая патология, с которой научились бороться недавно, — раньше в некоторых случаях поврежденную конечность приходилось ампутировать. Герою сюжета Артёму исправили ложный сустав и установили штифты — и теперь мальчик ходит, бегает и даже катается на велосипеде. А также в прямом эфире программы «Хочу и буду», рассказывающей о том, как сильные люди борются с трудностями и преодолевают их, побывали «хрупкий» Миша Канашев и его мама вместе с директором фонда «Хрупкие люди» и физиотерапевтом. 

В феврале началась подготовка к проведению четырнадцатого весеннего лагеря. Вожатые и менторы приехали из разных городов на место проведения будущего лагеря, чтобы в неформальной обстановке проработать программу и наметить сетку мероприятий.

Также в феврале 176 человек обратились в Фонд за информацией, поступило 5 обращений за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 6 подопечных.  Специалистами проекта было проведено 59 онлайн-консультаций по физической реабилитации.

За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 19 740 рублей. Часть из них — 9 590 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Варя из Волгограда. За свои восемь лет она перенесла около 20 переломов. Несмотря на врожденную хрупкость костей, девочка живет активной жизнью. У нее много друзей, она успевает учиться сразу в двух школах (обычной и музыкальной), а еще — профессионально занимается плаванием.

В ногах у Вари стоят телескопические штифты, которые помогают костям не ломаться. Недавно один из них раздвинулся до конца, перестал выполнять свои функции, и теперь девочка почти не может ходить. Чтобы она смогла снова встать на ноги, нужна дорогостоящая операция. «Пятый канал Новости» снял ролик о Варе для рубрики «День добрых дел». Благодаря поддержке десятков тысяч зрителей за один день средства для оплаты операции были собраны.

Работа Проекта в январе

В конце декабря состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра», на котором академик Александр Григорьевич Румянцев сообщил, что Госдума приняла поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Эти поправки регламентируют применение препаратов off-label для лечения детей по ОМС. Изначально речь шла только о детях с онкологическими заболеваниями, но затем было принято решение включить в списки и других пациентов. Перечень заболеваний Минздрав сформирует в ближайшее время. Также были приняты поправки, в соответствии с которыми возраст детства продлевается до 21 года. Это приведет к глобальным изменениям в системе помощи, в том числе для пациентов с редкими заболеваниями. И все это благодаря усилиям фондов, пациентских организаций. Теперь подопечным фонда «Хрупкие люди» станет проще лечиться в своем регионе по полису ОМС.

Одна из важнейших задач проекта «Маршрут пациента» — формирование пациентского сообщества, а лучший способ его сформировать — дать подопечным и их семьям возможность узнавать друг друга и делиться опытом. Так внутри проекта родился еще один проект — цикл вебинаров от мам «хрупких», готовых рассказать свою историю и поддержать других родителей. В январе состоялись первые 4 вебинара.

116 человек в январе обратились в Фонд за информацией, 10 обращений было за финансовой помощью. 3 подопечных уже отправлены в клиники на лечение. 64 онлайн-консультации для более чем 50 подопечных провели специалисты Службы мобильной реабилитации и 16 консилиумов — специалисты Фонда.

Также продолжается сотрудничество с Яндекс Go, благодаря чему было совершено 653 поездки на такси в рамках проекта «Помощь рядом».

В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 8 740 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.