-
Август
-
Подопечная фонда «Хрупкие люди», 21-летняя Полина, получила диплом по направлению «Искусство костюма и текстиля» в Курском государственном университете. Ее дипломная работа — коллекция одежды для маломобильных людей. У самой девушки тоже инвалидность, поэтому она как нельзя лучше понимает потребность в красивой и удобной одежде у девушек с патологиями опорно-двигательного аппарата. Полина не может передвигаться без инвалидной коляски из-за несовершенного остеогенеза. Это генетическое нарушение делает кости хрупкими и легко деформируемыми.
Уже в процессе обучения у Полины появилась идея создавать одежду для людей с инвалидностью. Примеры, которые она видела в интернете, больше напоминали спортивные костюмы. А девушка задумала именно красивую и удобную одежду. В итоге родилась коллекция «Unlimited Ultramarine». Всего за месяц были пошиты платье, брюки, два топа и юбка-брюки. Помимо коллекции для диплома, Полина сшила комплект одежды лично для себя. Одежда создана специально, чтобы подходить людям, которые передвигаются на колясках.
Работа Проекта в августе
В Фонд часто обращаются родители «хрупких» детей из самых разных регионов России. Чаще всего они просят помощи в оплате дорогостоящего лечения или операций в постоянных партнерах Фонда — федеральных и частных клиниках Москвы или Санкт-Петербурга. Но в августе обратилась Марина, мама 15-летнего «хрупкого» мальчика из Ульяновска, она тоже с этой болезнью. Много лет их с сыном лечит местный врач, ортопед-травматолог из детской клинической больницы города. У сына случился сложный перелом, и требовалась срочная операция с установкой телескопического штифта. При участии доктора Буклаева из петербургского НИДОИ им. Турнера была организована экстренная операция и передана технология работы с телескопическими штифтами. Фонд надеется, что этот опыт поможет другим жителям в будущем получать оперативную помощь в своем регионе.
Несовершенный остеогенез — редкое заболевание, и многие родители после рождения «хрупкого» малыша даже не знают, чем ему можно помочь. Где найти информацию о несовершенном остеогенезе? Как сделать так, чтобы малыш реже «ломался»? Как беречь кости и суставы? Как поддержать ребёнка, чтобы он стал подвижнее и самостоятельнее? Для тех, кто ищет ответы на эти и многие другие вопросы, касающиеся здоровья «хрупких» и не только, Фонд делает полезную рассылку. В августе такая рассылка была отправлена уже в 10-й раз, и «Хрупкие люди» будут продолжать рассказывать о новых разработках и классических стандартах помощи больным несовершенным остеогенезом.
16 августа «хрупкие» из команды WheelGo открыли прокат современных электроколясок в парке «Красная Пресня». Люди с инвалидностью смогут заменить свою коляску на современную и скоростную, чтобы дольше гулять по парку и не испытывать затруднений, а все остальные получат возможность прокатиться и понять, что коляска — это не плохая примета, а еще одно средство передвижения.
Многие хотят помогать, но не деньгами, считая, что лучше сразу купить что-нибудь полезное. Вместе с партнерами из интернет-гипермаркета Wildberries Фонд запустил проект «Добрая корзина». В рамках проекта публикуется список вещей, которые очень нужны подопечным. Вы можете выбрать любую из них и сделать подарок «хрупкому» ребенку, просто нажав кнопку «Подарить» и оплатив товар из «Доброй корзины» онлайн — и подарок доставят и передадут лично в руки тому, кто в нем нуждается.
В августе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 513 рублей. Почти все из них, 15 180 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Фонд «Хрупкие люди» поделился с нами историей своей подопечной семьи Альбины, в которой пятеро детей, двое из которых «хрупкие», то есть с диагнозом «несовершенный остеогенез». Когда трое старших детей уже выросли, в семье появился поздний и долгожданный малыш Илюша. Еще во время беременности Альбина и ее муж узнали, что у сына будут проблемы со здоровьем, но решили ни в коем случае не отказываться от него, пообещав себе растить его в семье и любить таким, какой он есть. Врачи поставили Илюше диагноз «несовершенный остеогенез», когда мальчик еще находился в утробе матери.
Илья растет очень активным, интересуется животными и динозаврами. Он посещает палеонтологические и зоологические музеи во всех городах, где бывает с мамой, и уже в два с половиной года начал выбирать, кем станет, когда вырастет: палеонтологом или энтомологом.
Еще год назад семья даже не думала, что у них когда-нибудь появится пятый ребенок. Когда Альбина с Ильей поехали в НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера, где мальчику поставили телескопические штифты, они впервые увидели в коридоре «хрупкую» Розу — девочку из детского дома, которая приехала в больницу вместе с няней, чтобы получить лечение, укрепляющее кости. Во время второй госпитализации они провели вместе в стенах больницы целый месяц и успели крепко подружиться. И тогда Альбина решила рассказать мужу о желании, которое появилось сразу после знакомства с «хрупкой» девочкой. Она захотела забрать Розу в семью.
Принять окончательное решение было непросто: все-таки двум «хрупким» детям нужно вдвое больше внимания и заботы, чем одному. Решение об удочерении принимала вся их семья. Родители и их взрослые дети все обсудили, взвесили и решили, что заберут «хрупкую» девочку домой и будут заботиться о ней вместе. И вот буквально на днях Роза наконец обрела любящую семью. Альбина надеется на то, что «хрупкие» Илюша и Роза будут поддерживать друг друга, помогать друг другу и день за днем становиться крепче. Ей бы очень хотелось, чтобы все дети с несовершенным остеогенезом смогли победить свои страхи и стать самостоятельными.
Работа Проекта в июле
За этот месяц сотрудники Фонда получили 284 обращения, 6 из них — об оплате лечения; 8 детей уже направлены в клиники для лечения.
В рамках проекта «Стать взрослым» Фонд помогает «хрупким» подопечным научиться жить самостоятельно. Недавно из проекта выпустились Максим и Саша, и добавились новые — Настя из Перми и Данила из Саратовской области. Настя при поддержке кураторов проекта готовится к поступлению в Высшую школу экономики и учится жить самостоятельно, без мамы. А Данила стажируется в одной из компаний-партнеров Фонда и имеет все шансы на дальнейшее трудоустройство.
В июле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 17 220 рублей. Часть из них, 13 920 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Несколько месяцев назад фонд «Хрупкие люди» получил запрос на новую коляску для своего подопечного Тимура. Его семья живет в Якутии, Тимур был долгожданным ребенком, но когда он родился, 18 лет назад, почти никто не слышал о диагнозе «несовершенный остеогенез». Обе ноги сломались сразу, в первый же день его жизни, а десятки других переломов за многие годы ослабили ноги парня настолько, что он не может обходиться без коляски. В сентябре Тимур идет учиться в университет, времени на сбор было очень мало, да и сборы средств на взрослых, как правило, очень медленные и тяжелые. Но все изменилось, когда к делу подключились близкие Тимура: всего за пару недель при их активной поддержке Фонд закрыл сбор и оплатил коляску. Такие истории по сути волонтерского фандрайзинга очень вдохновляют, ведь доверие к фонду формируется в том числе благодаря доверию конкретным людям.
Работа Проекта в июне
В июне «Хрупкие люди» вместе со всеми отмечали День защиты «хрупких» детей. Подопечные дети и родители устроили флешмоб в соцсетях, где каждый должен был сломать какой-нибудь предмет — карандаш, веточку или даже батон хлеба :)
А еще в лектории Фонда прошел вебинар Антона Долина: он рассказал, как кинематограф может помочь человеку справиться со сложными жизненными событиями. Запись этого и всех других вебинаров лектория можно получить на сайте, сделав любое пожертвование.
В июне при поддержке зрителей 5 канала Фонд собрал средства для операции маленькой подопечной Мии, которой совсем недавно исполнилось 3 года. Благодаря установке телескопических штифтов, которые будут «расти» вместе с девочкой, у нее появится шанс уверенно стоять на ногах без страха перелома. Такие сборы «Хрупкие люди» проводят несколько раз в год, и благодаря поддержке телезрителей десятки детей получают современное лечение, признанное золотым стандартом во всем мире.
Помимо всего этого, в рамках проекта «Мобильная служба реабилитации» более 20 детей регулярно занимались реабилитацией дома в сопровождении физического терапевта Надежды Епишиной. Это направление оставалось едва ли не единственным способом помочь «хрупким» в изоляции. Поэтому Фонд принял решение расширять проект и при поддержке гранта от фонда Владимира Потанина весь следующий год будет помогать десяткам детей и их родителям выстроить «домашнюю» реабилитацию.
В июне 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 36 183 рубля. Часть из них, 13 123 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Ксюша — хрупкая 9-летняя девочка. Вместе с мамой она живет в Москве. В этом году Ксюша закончила 2-й класс на отлично, побеждала в конкурсах рисунков и получала грамоты. А вместе с этим много тренировалась, ведь больше всего ей нравится ходить! Огромное количество сил девочки и мамы ушло на то, чтобы ходить уверенно и без большого страха. Но это было действительно непросто: в конце зимы Ксюша сломала сразу две ноги в области щиколоток и много недель ей пришлось провести на больничной койке. Но она не сдалась: еще в палате вместе с мамой и Надеждой Епишиной, врачом фонда «Хрупкие люди», Ксюша делала упражнения, чтобы сохранить тонус мышц. В результате она снова пошла. Все очень надеются, что все лето девочка проведет без переломов и сможет встретиться со своими друзьями в летнем лагере.
Работа Проекта в мае
Большинство клиник страны по-прежнему закрыты для планового лечения людей с несовершенным остеогенезом из-за того, что они в группе риска по коронавирусу. Поэтому одним из немногих способов помочь сейчас является покупка подходящих колясок для подопечных. Так в мае были собраны средства на новую коляску для подопечного Руслана. Ему уже 18 лет, он живет под Ростовом вместе со своей семьей и увлекается разведением экзотических птиц. Невероятно, но под его опекой уже более 400 пернатых особей.
Также в мае продолжилась работа Лектория антихрупкости, прошли 3 вебинара по темам саморазвития, более 30 участников поддержали подопечных. За этот месяц сотрудники Фонда получили 174 обращения, 2 из них — о финансовой помощи.
В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 123 рубля. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
В 2019 году Илье были сделаны две операции в Санкт-Петербурге, в НИИ им.Турнера. Ему установили телескопические штифты в голень и бедро. После этих операций ноги стали крепче и возникла необходимость в реабилитации, чтобы научить Илью стоять без опоры и самостоятельно ходить, так как раньше множественные деформации ног не давали ему этого сделать. А также кости ног не держали его вес: ломались, когда он пытался встать. Фонд помог оплатить дорогостоящую реабилитацию, и квалифицированный специалист показал возможности Ильи, помог преодолеть страхи — и его, и мамы. Впервые без опоры Илья встал во время реабилитации. Это было счастье! А через два месяца после приезда домой и долгих тренировок он самостоятельно сделал первые в своей жизни шаги.
Работа Проекта в апреле
Из-за карантина и очень высокого риска заражения коронавирусом у людей с несовершенным остеогенезом фонд «Хрупкие люди» организовал ежегодный апрельский лагерь в онлайн-формате. 40 участников разделились на команды, выбрали роли и актуальную тему игры: выживание в бункере. В процессе ребята узнали о всех способах добыть питьевую воду, восстановить работу подстанции и других способах выжить. И, конечно, даже несмотря на онлайн, после окончания лагеря были слезы из-за расставания — так сильно ребятам не хватает друг друга в обстановке самоизоляции.
Также в формате онлайн заработал Лекторий антихрупкости — цикл регулярных онлайн-выступлений спикеров в поддержку Фонда. «Хрупкие люди» приглашают слушателей и ведущих принять участие.
За этот месяц сотрудники Фонда получили 129 обращений, 5 из них — о финансовой помощи; 3 ребенка уже направлены в клиники для лечения.
В апреле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 233 рубля. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Не все истории хрупких детей оптимистичны. Подопечный Фонда Ваня весь март провел в борьбе со своей хрупкостью, но пока не выиграл. Ваня родился в семье врачей из города Глазова, Удмуртия. Его мама — фельдшер, всю жизнь работала на скорой помощи, а папа -— врач, тоже с несовершенным остеогенезом. Переломов за всю жизнь Вани не сосчитать, а его родителей, видавших всякое, — не удивить.
Впервые Ваня оказался в лагере фонда «Хрупкие люди» для детей с несовершенным остеогенезом три года назад. Сначала мальчик боялся отпустить маму даже на шаг, а его папа, узнав о той самостоятельности, которую дали мальчику, потребовал вернуться домой немедленно. Но они остались тогда, и жизнь разделилась на «до и после первого лагеря».
С тех пор Ваня — постоянный участник лагерей, прилежный ученик, верный друг для многих хрупких ребят. И вот очередной перелом, и он в марте вместе с мамой госпитализирован в Приволжский исследовательский медицинский университет в Нижнем Новгороде, где Ване планировали укрепить кость бедра телескопическим штифтом. Но прямо во время операции произошел перелом верхней трети бедра, и от штифта пришлось отказаться. А во время рентгена случился перелом второго бедра, после чего парень провёл несколько недель на вытяжении. Дальше — гипс и новый, третий, перелом той же бедренной кости, и это значит, что весь следующий месяц он проведет в больнице.
Сотрудники Фонда на постоянной связи с семьей, поддерживают, насколько это возможно. И не теряют надежды на встречу в следующем летнем лагере.
Работа Проекта в марте
В конце марта «Хрупкие люди» стали получать новости от родителей хрупких: клиники отказываются от проведения плановых операций для хрупких, а прохождение курсов реабилитации и лечения приостанавливают. Ясно то, что дальше ситуация с медицинской помощью будет только усложняться.
В таком стрессе подопечным и их семьям нужно помогать психологически, быть на связи, оказывать материальную поддержку. Для этого в Фонде работает «Касса помощи» — проект адресной помощи. Сейчас, когда нельзя пройти полноценный курс реабилитации, очень востребованы онлайн-консультации с физическим терапевтом Надеждой Епишиной. Надежда на постоянной связи с родителями: кто-то упал, потянул мышцу или просто хочет поделиться новыми умениями.
В марте «Хрупкие люди» заказали новые коляски для 2 подросших подопечных — Тани из Томска и Вани из Дубны. Уже скоро ребята получат их с курьером и встретят лето на новых колесах.
В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 24 079 рублей. Большая часть из них, 13 002 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Владу, подопечному фонда «Хрупкие люди» из Рязани, 14 лет, и он очень любит военную тему: мальчик давно знает все про ВДВ, было время, когда он даже мечтал стать десантником.
В сентябре после очередного перелома Владу сделали сложную операцию, в ногу установили телескопический штифт. Теперь Влад ходит, и с каждым месяцем — все лучше. Он ежедневно делает зарядку, крутит велотренажёр, выполняет упражнения для спины с катком. В январе Влад получил паспорт и теперь очень старается быть самостоятельным: готовит еду, ходит в магазин, моет посуду.
Так, Фонд помогает «хрупким» детям стать крепкими взрослыми.
Работа Проекта в феврале
В феврале Фонд снял сюжет для сбора пожертвований на проведение операции трехлетнему Артему из Москвы. Артем уже неплохо ходит сам, но кости в ногах еще слишком слабые, а это значит, что риск перелома при ходьбе очень велик. Благодаря телескопическим штифтам и, главное, поддержке любящих родителей Артём сможет идти вперёд с легкостью.
Продолжает работу проект «Мобильная реабилитация». В прошлом году проект вышел в онлайн. За это время физический терапевт Фонда Надежда Епишина провела более двухсот онлайн-занятий с подопечными, у которых несовершенный остеогенез, а также создала базу видеоуроков в Инстаграм. Результаты занятий действительно впечатляют: многие дети начинают ходить, в том числе и те, кто недавно перенес очередную операцию. Здесь можно посмотреть видео с первыми шагами маленькой Адии. Она смогла пойти сама после нескольких месяцев ежедневных многочасовых занятий.
За этот месяц сотрудники Фонда получили 295 обращений, 5 из них — о финансовой помощи; 8 детей уже направлены в клиники для лечения.
В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 557 рублей. Большая часть из них, 9 492 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
Семьи, которым помогают сотрудники Фонда, часто направляют свои благодарности в адрес «Хрупких людей». Вот что пишет мама «хрупкого» Ильи из Омска, которому скоро исполнится 5 лет и который сейчас вместе с мамой проходит курс реабилитации в московской клинике: «Я хочу сказать огромное спасибо фонду “Хрупкие люди” и всем, кто помог нам морально и финансово. От всей души благодарю всех причастных за то, что мы с Илюшей сейчас живём в прекрасных условиях и занимаемся с замечательным физическим терапевтом Андреасом. Я привыкла, что мой сын ползает, ездит на инвалидной коляске… И даже не думала, что он может так много! Мы прошли через бесконечные операции и очень долго ждали момента, когда Илюша начнёт ходить. И вот он встал самостоятельно — и стоит сам, без поддержки! Мы просто счастливы! И это только первая неделя занятий, то ли ещё будет! Спасибо!».
Работа проекта в январе
Январь — спокойный месяц для фонда «Хрупкие люди», поэтому сотрудники сосредоточились на планировании года. В 2020 году планируется развитие помощи взрослым пациентам, в первую очередь, при поддержке государственных клиник. Сотрудники Фонда продолжают содействовать написанию стандарта лечения пациентов с несовершенным остеогенезом, он уже написан и проходит экспертную оценку.
В рамках проекта «Стать взрослым», направленного на сопровождаемое проживание для «хрупких» старше 18-ти лет, сотрудники Фонда провели встречу с участниками. Сейчас их трое — Максим, Саша и Костя. Ребята учатся вести хозяйство, осваивают индивидуальные планы развития и просто живут сами. Костя готовится пробовать себя в качестве тестировщика, накапливает знания и выполняет первые тестовые задания от работодателей. Максим взялся за верстку сайтов, чтобы иметь возможность быстрого заработка. Саша при поддержке ментора из прошлого весеннего лагеря осваивает Figma и много готовит.
За январь сотрудники Фонда получили 165 обращений, 7 из них — за финансовой помощью, а 5 детей уже направлены в клиники для лечения.
В январе 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 15 475 рублей. Большая часть из них — 9 442 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
