Системная помощь хрупким людям

16. 04. 2019

Идет сбор средств

Собрано 287 221 r Нужно 2 034 000 r

Описание
Отчеты

Фонд «Хрупкие люди» не только помогает детям с редким заболеванием, но и учит врачей его распознавать и лечить

Сразу после рождения у Демьяна сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Врачи поступали с Демьяном так же, как с обычными грудничками, у которых почему-то случился перелом. А молодые родители не знали, что сына нельзя жестко пеленать, нельзя накладывать гипс на сломанные руки, ни в коем случае нельзя подвешивать ногу на вытяжку.

Потому что у Демьяна несовершенный остеогенез. Это значит, что у него из костей постоянно вымывается кальций. И что Демьян будет ломаться и дальше. От долгого пребывания в гипсе косточки младенца с несовершенным остеогенезом становятся еще более хрупкими. Они ломаются от пеленания, а иногда и просто от объятий. И если переломы детей с несовершенным остеогенезом лечить так же, как у обычных детей, очень скоро они оказываются в инвалидной коляске.

Но всего этого не знали ни родители, ни врачи. Диагноз удалось поставить только тогда, когда родители благодаря сарафанному радио обратились в фонд «Хрупкие люди», где им сразу рассказали, что такое несовершенный остеогенез, о том, к каким специалистам и в какие клиники обратиться, какое лекарство необходимо Демьяну, чтобы облегчить течение болезни, и как обращаться с малышом так, чтобы сократить количество возможных переломов.

Вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но с ним можно жить, ходить самостоятельно и даже бегать. Но это редкая болезнь, таких, как Демьян, рождается 6-7 человек на 100 000 детей. Поэтому врачи в обычных поликлиниках не знают не только о способах лечения, но часто и вообще о существовании такого заболевания.

А фонд «Хрупкие люди» аккумулирует всю информацию о болезни и возможностях ее лечения в нашей стране. Сотрудники фонда поддерживают родителей и дают консультации по телефону, они направляют их в больницы, помогают добиться квот, положенных на лечение. Кроме того, «Хрупкие люди» занимаются созданием системной помощи людям с несовершенным остеогенезом — проводят активную работу с органами здравоохранения для улучшения ситуации с лечением и реабилитацией, участвуют в медицинских конференциях, работают с врачами в регионах.

Дважды в год фонд проводит лагеря для подопечных и их родителей — им очень важно знать, что они не одни, делиться не только проблемами, но и маленькими радостями.

Организация зарегистрирована в Москве и оказывает помощь по проекту подопечным на территории РФ.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников фонда в текущем году. Это работа слаженной команды: специалист по работе с родителями принимает и оформляет все запросы на оказание помощи, общается с подопечными и их семьями. Фандрайзер привлекает средства для оплаты медицинских расходов, покупки средств реабилитации, организации лагеря. Специалист по связям с общественностью освещает деятельность фонда в СМИ, соцсетях — ведь чем больше информации о проблеме, тем больше вероятность ее решить. Бухгалтер работает с финансовыми процессами фонда. Руководитель фонда координирует работу всей команды.

Смета

статья расходов	период расходования	расчет	сумма (r)
Оплата труда руководителя фонда, включая налоги и взносы	12 месяцев	56 500 руб. х 12 мес.	678 000
Оплата труда фандрайзера, включая налоги и взносы	12 месяцев	45 200 руб х 12 мес.	542 400
Оплата труда специалиста по работе с родителями, включая налоги и взносы	12 месяцев	28 250 руб. х 12 мес.	339 000
Оплата труда бухгалтера, включая налоги и взносы	12 месяцев	16 950 руб. х 12 мес.	203 400
Оплата труда специалиста по связям с общественностью, включая налоги и взносы	12 месяцев	22 600 руб. х 12 мес.	271 200
ИТОГО	2 034 000,00