-
Декабрь
-
В декабре пришло время очередной операции для четырехлетней Ангелины Г., подопечной фонда «Хрупкие люди». Было необходимо извлечь металлофиксаторы из ноги после ее последнего перелома. С предыдущей операции прошёл год, все это время сотрудники Фонда вместе с ее мамой следили за восстановлением девочки и ждали момента, когда можно будет без опаски извлечь искусственную опору. Все прошло успешно, и Ангелина уже успела побывать на новогодней елке, а теперь каждый день вместе с мамой гуляет. Бегать девочке пока не разрешают, хотя ей, конечно, уже очень хочется.
События и работа проекта в декабре
20 декабря физический терапевт Надежда Епишина участвовала в конференции Союза педиатров России, которая прошла в Екатеринбурге. Она рассказала врачам Свердловской области о детях с несовершенным остеогенезом, о фонде «Хрупкие люди» и о работе проекта «Мобильная реабилитация», который Надежда возглавляет.
Встреча прошла очень душевно. Даже несмотря на то, что Надежда рассказывала о хорошем и показывала позитивные фотографии, иллюстрирующие жизнь подопечных, среди слушателей были те, кто растрогался до слёз.
21 декабря сотрудники Фонда приняли участие в ярмарке в Гоголь-центре. За время ярмарки они успели продать немного игрушек, сделанных руками талантливых «хрупких» и их не менее талантливых мам, испечь множество блинов для гостей, научить всех желающих фехтовать в виртуальной реальности и собрать деньги в поддержку своих «хрупких» подопечных.
А 30 декабря завершилась акция «Делай добрые подарки», которая была проведена вместе с интернет-магазином Wildberries. Это значит, что все подарки уже доставили (или доставляют) адресатам — 63 ребенка с несовершенным остеогенезом получили подарки, о которых мечтали.
В декабре в Фонд за информацией обратились 45 человек, за финансовой помощью — 11 человек. 6 детей было направлено в клиники для получения медицинской помощи, а для 2 детей были приобретены коляски.
В декабре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 7 972 рубля. Почти все из них — 7 772 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Ноябрь
-
В ноябре 2019 года фонду «Хрупкие люди» исполнилось пять лет! За пять лет работы Фонда было сделано очень многое. В России начали лечить «хрупких» взрослых и детей бисфосфонатами, укрепляя их кости. Многим ребятам поставили телескопические штифты, и с их помощью они смогли ходить. Тех, у кого ходить самостоятельно пока не получается, Фонд обеспечил удобными, лёгкими и маневренными колясками. Фонд помогает «хрупким» с операциями и реабилитацией. Ребята становятся крепче и подвижнее благодаря специалистам ведущих клиник Москвы и Петербурга, которые за пять лет научились работать с детьми с несовершенным остеогенезом.
Один из подопечных Фонда — Демьян. Когда ему был всего месяц, Демьяну поставили диагноз — несовершенный остеогенез III типа. Это врождённое заболевание, которое не лечится. У мальчика такие хрупкие кости, что он ломал бёдра целых восемь раз. Сейчас Демьяну всего три года, но его бедренные кости уже сильно деформированы, они могут не выдержать вес тела и снова сломаются, если мальчик попытается ходить. К тому же у него сильно искривлены стопы. Демьян получает лечение, укрепляющее кости, но одного этого недостаточно. Он уже научился сидеть, ползать и даже вставать с поддержкой, но пока не сделал первый самостоятельный шаг. Чтобы мальчик смог ходить, нужно сделать несколько операций — исправить деформацию на обеих ногах и вставить штифты в бедренные кости. Мама Демьяна обратилась в Фонд, и его сотрудники организовали съемку и выпуск сюжета на 5 канале и собрали средства для проведения операции мальчику. Совсем скоро Демьяну проведут первую операцию, а значит есть надежда, что первый шаг уже совсем близко.
Работа проекта в ноябре
В этом месяце в Фонд обратилось за информационной поддержкой 174 человека и за оказанием помощи — 8 человек. В клиники были направлены 4 детей.
Также в ноябре состоялась ежегодная европейская конференция OIFE (Федерации несовершенного остеогенеза) «Качество жизни для пациентов с НО». Фонд «Хрупкие люди» представил результаты исследования, которое было проведено в летнем реабилитационном лагере.
В ноябре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 14 552 рубля. Почти все из них — 7 852 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Октябрь
-
Сотрудники Фонда организовали сбор для их подопечного, тринадцатилетнего Паши Ставицкого, которому нужна была активная коляска. Спустя всего пару дней после начала сбора они узнали, что Пашины земляки объединились для помощи парню. Они организовали съемки сюжета о его семье для регионального ТВ, провели несколько концертов в поддержку сбора. Каждый день в Фонд звонили местные люди — предприниматели и самые обычные жители с вопросом: как помочь семье Ставицких? Благодаря усилиям десятка помощников этот сбор был закрыт в очень короткий срок. А когда семье понадобилась помощь в покупке билетов на лечение в Московской области, откликнулись партнеры Фонда из авиакомпании «Победа» и дали хорошую скидку на билеты. Это действительно вдохновляющий пример волонтерского фандрайзинга!
Мероприятия октября
Директор Фонда Елена Мещерякова выступила на съезде ортопедов из разных регионов страны с докладом «Возможность оказания соц. поддержки семьям с детьми с несовершенным остеогенезом».
При участии Фонда в государственной московской клинике НЦЗД прошел мастер-класс по лечению детей с НО для специалистов из Казахстана. И вскоре сотрудники Фонда получили отличные новости — в больницах Нур-Султана начали лечить «хрупких». Пока препараты закупают за рубежом, но пациентов лечат за счёт государства. В Казахстане 78 детей с этим диагнозом, и пятеро из них уже начали терапию.
Также Елена приняла участие во встрече Совета пациентских организаций при организации Минздрава, где обсуждалось лекарственное обеспечение и реабилитация. Теперь реабилитация будет происходить с первых минут или дней жизни ребенка, при возникновении заболевания и/или нарушения, в стационаре или отделении реанимации, чтобы не допустить развитие инвалидности.
29 октября на базе Нижегородского НИИ травматологии и ортопедии с участием Фонда прошёл круглый стол «Комплексная помощь семьям с детьми и взрослыми с костной патологией». Вместе с педиатрами, ортопедами, генетиками, реабилитологами и психологами сотрудники Фонда разобрались, почему для помощи хрупким особенно важно взаимодействие врачей.
Ключевые показатели работы Проекта
За октябрь в Фонд обратилось за информационной поддержкой 155 человек, за оказанием помощи — 13 человек. 5 детей были направлены в клиники.
В октябре на работу Проекта нам с вами удалось собрать 22 402 рубля. Часть из них — 7 392 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Сентябрь
-
Операция для «хрупкого» Влада Ясалова
23 сентября был очень важный день для «хрупкого» Влада Ясалова. В 2017 году в Хорватии профессор ортопедии Дарко Античевич установил мальчику телескопический штифт. После операции Влад стал много ходить и заниматься спортом. Но из-за очередного перелома штифт погнулся, поэтому потребовалась его замена.
Помочь подопечному фонда «Хрупкие люди» согласились специалисты из ФГАУ НМИЦ «Здоровье детей». Благодаря поддержке зрителей «Пятого канала» удалось закупить все необходимое оборудование. Профессор Дарко Античевич приехал из Хорватии помочь российским врачам — он много работал с растущими штифтами и хорошо знает особенности костей Влада. Во время операции профессор ассистировал заведующему отделением детской ортопедии Константину Жердеву и говорил, как лучше предотвратить ротацию кости.
Таким образом, при поддержке Фонда удалось наладить сотрудничество и обмен опытом между западными и российскими врачами, чтобы дети могли получать высококвалифицированную помощь в отечественных государственных клиниках.
Что происходило в сентябре
Благотворительный фонд провел акцию «Дети вместо цветов». Благодаря поддержке родительских комитетов школ из самых разных городов России удалось собрать 145 335 рублей. Средства были направлены на оплату операции маленькой Ангелине Голомидовой и лечение Умутай Кумушбековой.
За месяц Фонд провел 16 консультаций и помог оплатить медицинскую помощь восьми подопечным. Реабилитолог фонда «Хрупкие сердца» Надежда Епишина выступила на XI Российском Форуме «Педиатрия Санкт-Петербурга: опыт, инновации, достижения». Она рассказала о несовершенном остеогенезе, классификации заболевания и его клинических проявлениях, современных подходах в диагностике и лечении и о физической терапии как основной терапевтической стратегии лечения. «Наши детки, их фото и видео с занятий так понравились слушателям, что после доклада врачи и генетики подходили и благодарили за такое позитивное окончание форума», — рассказала она.
Проект фонда WheelGo — прокат современных электроколясок в парках — получил грант мэра Москвы. Этот проект разработали весной в лагере «хрупкие» ребята, чтобы люди с особыми потребностями оставались мобильными и передвигались в местах отдыха быстро и легко. Кроме того, команде проекта было важно разрушить стереотипы и дать почувствовать всем желающим, что передвигаться на современной электроколяске совсем не страшно, а наоборот — весело.
За месяц проект фонда «Хрупкие люди» поддержали 58 человек, общая сумма пожертвований составила 19 293 рубля, из которых 7 892 рубля — регулярные пожертвования. Чтобы поддержать этот проект, можно также создать событие на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» и пригласить друзей.
-
Август
-
В августе 24 человека поддержали проект фонда «Хрупкие люди» и собрали вместе 5 960 рублей, — все эти пожертвования ежемесячные.
Если вы хотите поддержать хрупких людей еще больше, то можете воспользоваться нашей платформой волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем». Для этого достаточно создать событие, приурочив его к памятной для вас дате или просто так, и пригласить своих друзей присоединиться к сбору денег в пользу благотворительного проекта.
Всего в августе было проведено 14 консультаций, 5 подопечных направлены в больницы.
С 14 по 24 августа сотрудники фонда организовали и провели летний реабилитационный лагерь в Сочи. Участниками лагеря стали 84 ребенка, в том числе десять дошкольников, и более 70 родителей со всей России. В рамках лагеря участники прошли курс занятий со специалистами-реабилитологами, получили индивидуальные рекомендации по дальнейшим самостоятельным занятиям.
Для родителей были организованы ежедневные групповые занятия с психологом, где в атмосфере понимания и принятия мамы и папы хрупких детей проработали свои страхи, семейные конфликты. Также благодаря активным мамам был организован кружок рукоделия, и всего за несколько дней мастерицы создали целую коллекцию авторских мягких игрушек, а средства, вырученные от их продажи, были направлены на поддержку подопечных Фонда.
Семь реабилитологов проекта из разных городов страны получили практический опыт работы с хрупкими детьми и смогут использовать его в работе с региональными пациентами.
Также в этом лагере в партнерстве с голландской организацией Stichting Care4BrittleBones была проведена фокус-группа о том, с какими основными проблемами сталкиваются люди с несовершенным остеогенезом, о качестве их жизни и отношении к тестам и исследованиям в целом. Это глобальный проект, в котором, кроме России, принимают участие еще девять стран.
Личная история
В этом году уже второй раз в лагере побывала 11-летняя подопечная Роза М. из Пермского края. Девочка редко бывает с детьми и испытывает серьезные сложности в общении, не привыкла дружить. Ей всегда было сложно учиться, особенно читать.
Роза очень добрая, открытая и верит, что, несмотря ни на что, будет счастлива. И у неё есть шанс — вместе с девочкой в лагерь приезжает Катерина, она работает в детском доме, где воспитывается Роза, они видятся каждый день, Катя дарит недостающее тепло и даже однажды забирала девочку к себе домой на выходные. После возвращения из лагеря Роза стала гораздо активнее, больше общается с ребятами, стала намного лучше учиться, меньше лениться и реже искать отговорки. Катерина же постоянно участвует в жизни сообщества родителей, что помогает ей быть близким человеком для Розы.
-
Июль
-
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» оказывает поддержку больным несовершенным остеогенезом и ведет активную просветительскую работу.
В июле на работу проекта Фонда удалось собрать 7 237 рублей — почти все эти деньги пожертвовали люди, которые поддерживают «Хрупких людей» каждый месяц. Помочь можно, не только отправив деньги лично, но и создав событие на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем».
Адресную помощь в рамках проекта (организация операций с установкой телескопических штифтов и лечение) в июле получили шесть подопечных. В Сочи был проведен реабилитационный лагерь для 73 детей и подростков с несовершенным остеогенезом. Совместно с партнерами из компании Insider прошла профориетационная встреча с представителями профессий из сферы Digital (Sela, Tervolina). В дружественной неформальной обстановке специалисты поделились личным опытом получения образования, ошибок и трудностей на пути к своей реализации. Ребята получили заряд мотивации и уверенности в своих силах.
Первый шаг в школу
Первый перелом у Стаса случился в два с половиной месяца. Тогда ему наложили гипс и положили в больницу на вытяжку. В нижегородском НИИ травматологии и ортопедии мальчику поставили диагноз: врожденный ложный сустав костей левой голени. А вскоре обнаружилась и причина костной патологии — нейрофиброматоз.
Этим страшным вердиктом дело не ограничилось: позднее Стасику был поставлен диагноз «детский церебральный паралич», который в дальнейшем препятствовал принятию решения об оперативном лечении.
«В пять лет он начал разговаривать, что стало для нас большой победой. Из малоподвижного ребенка он превратился в активного мальчишку, который любит играть, узнавать все новое и интересное. Ему очень нравится учиться. Но очень сложно объяснить сыну, почему он не может самостоятельно ходить и играть в мяч, как его двоюродные братья; почему у него одна ножка короче другой… Сердце разрывается, когда он начинает задавать подобные вопросы», — рассказывает мама подопечного.
Стас уже почти достиг школьного возраста. Он мечтает ходить в школу, как и его старшая сестра. И он хочет пойти туда на своих ногах.
Благодаря поддержке Фонда и очень активному содействию родителей удалось собрать достаточно денег и провести сложную операцию для Стаса. Ему установили телескопический штифт и уже совсем скоро мальчик сможет сделать свои первые шаги.
