Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Сразу после рождения у Демьяна сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Врачи поступали с Демьяном так же, как с обычными грудничками, у которых почему-то случился перелом. А молодые родители не знали, что сына нельзя жестко пеленать, нельзя накладывать гипс на сломанные руки, ни в коем случае нельзя подвешивать ногу на вытяжку.
Потому что у Демьяна несовершенный остеогенез. Это значит, что у него из костей постоянно вымывается кальций. И что Демьян будет ломаться и дальше. От долгого пребывания в гипсе косточки младенца с несовершенным остеогенезом становятся еще более хрупкими. Они ломаются от пеленания, а иногда и просто от объятий. И если переломы детей с несовершенным остеогенезом лечить так же, как у обычных детей, очень скоро они оказываются в инвалидной коляске.
Но всего этого не знали ни родители, ни врачи. Диагноз удалось поставить только тогда, когда родители благодаря сарафанному радио обратились в фонд «Хрупкие люди», где им сразу рассказали, что такое несовершенный остеогенез, о том, к каким специалистам и в какие клиники обратиться, какое лекарство необходимо Демьяну, чтобы облегчить течение болезни, и как обращаться с малышом так, чтобы сократить количество возможных переломов.
Вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но с ним можно жить, ходить самостоятельно и даже бегать. Но это редкая болезнь, таких, как Демьян, рождается 6-7 человек на 100 000 детей. Поэтому врачи в обычных поликлиниках не знают не только о способах лечения, но часто и вообще о существовании такого заболевания.
А фонд «Хрупкие люди» аккумулирует всю информацию о болезни и возможностях ее лечения в нашей стране. Сотрудники фонда поддерживают родителей и дают консультации по телефону, они направляют их в больницы, помогают добиться квот, положенных на лечение. Кроме того, «Хрупкие люди» занимаются созданием системной помощи людям с несовершенным остеогенезом — проводят активную работу с органами здравоохранения для улучшения ситуации с лечением и реабилитацией, участвуют в медицинских конференциях, работают с врачами в регионах.
Дважды в год фонд проводит лагеря для подопечных и их родителей — им очень важно знать, что они не одни, делиться не только проблемами, но и маленькими радостями.
Организация зарегистрирована в Москве и оказывает помощь по проекту подопечным на территории РФ.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников фонда в текущем году. Это работа слаженной команды: специалист по работе с родителями принимает и оформляет все запросы на оказание помощи, общается с подопечными и их семьями. Фандрайзер привлекает средства для оплаты медицинских расходов, покупки средств реабилитации, организации лагеря. Специалист по связям с общественностью освещает деятельность фонда в СМИ, соцсетях — ведь чем больше информации о проблеме, тем больше вероятность ее решить. Бухгалтер работает с финансовыми процессами фонда. Руководитель фонда координирует работу всей команды.
статья расходов | период расходования | расчет | сумма (r) |
---|---|---|---|
Оплата труда руководителя фонда, включая налоги и взносы | 12 месяцев | 56 500 руб. х 12 мес. | 678 000 |
Оплата труда фандрайзера, включая налоги и взносы | 12 месяцев | 45 200 руб х 12 мес. | 542 400 |
Оплата труда специалиста по работе с родителями, включая налоги и взносы | 12 месяцев | 28 250 руб. х 12 мес. | 339 000 |
Оплата труда бухгалтера, включая налоги и взносы | 12 месяцев | 16 950 руб. х 12 мес. | 203 400 |
Оплата труда специалиста по связям с общественностью, включая налоги и взносы | 12 месяцев | 22 600 руб. х 12 мес. | 271 200 |
ИТОГО | 2 034 000,00 |
Саша, как и многие другие люди с несовершенным остеогенезом, получила высшее образование дистанционно. Но в какой-то момент она поняла, что хочет заниматься совсем другим делом.
«Вместо диплома филолога была только история о том, как человек с финансовым образованием мечтает работать с текстами. Кто в это поверит?» — вспоминает свои сомнения Саша. Специалисты Фонда подсказали Саше, что ей может помочь проект «Работать может каждый» от VK Работа.
Несмотря на отсутствие профильного образования и опыта, Саша поверила в себя и свои способности и начала брать разовые заказы. Потом фонд «Хрупкие люди» помог Саше освоить новую специальность, а затем и найти работу по душе.
Сейчас в качестве благодарности Саша сама помогает фонду — делится опытом с другими «хрупкими», пока они еще учатся в школе.
Работа Проекта в марте
В продолжение череды медийных мероприятий февраля в марте состоялся еще один телевизионный эфир с участием подопечного фонда. На петербургском канале «78» вышел выпуск новостной программы, героями которой стали подопечный Фонда Артем Самуйлов и его мама. Артему уже 17 лет, и он был одним из первых «хрупких» в России, кто получил современное лечение, укрепляющее кости. В программе также приняли участие директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова и Наталия Александровна Белова — доктор медицинских наук, педиатр, генетик-эндокринолог и первый врач, к которому семье подопечного удалось обратиться за помощью.
На портале Милосердие.ru вышла статья о том, как справляться с возникающими проблемами отсутствия необходимых лекарств в аптеках. В ее создании поучаствовала директор Фонда Елена Мещерякова. Она рассказала о ситуации с телескопическими штифтами Fassier-Duval и о том, что можно сделать, чтобы «хрупкие» дети и их семьи из России и дальше могли рассчитывать на самую современную медицинскую помощь.
17—18 марта прошла онлайн-конференция «Редкий мозг», где специалисты рассказали о реабилитации людей с нейроотличиями. Когнитивные нарушения иногда сопутствуют редким заболеваниям, в том числе несовершенному остеогенезу. В конференции участвовали эксперты Фонда, которые говорили непосредственно о «хрупких». Материалы конференции будут полезны семьям, где есть дети с редкими заболеваниями, и самому широкому кругу специалистов.
В марте в Проект поступило 218 обращений за информацией, 6 — за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 8 подопечных. Специалистами проекта было проведено 153 индивидуальных и 18 групповых онлайн-консультаций.
За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 003 рубля. Часть из них — 11 603 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Диагноз «несовершенный остеогенез» Никите поставили уже при рождении. Благодаря своему упорству, усилиям родных и врачей и поддержке фонда мальчик научился ходить сам, и у него даже появилась мечта — полететь в Париж и обойти весь город пешком.
А потом «хрупкий» Никита вырос, кости его ног стали плохо выдерживать вес тела и начали деформироваться. Перелом мог случиться в любой момент, и это означало бы, что Никита мог надолго потерять возможность ходить.
Благодаря помощи в оплате операции врачи укрепили кости ног Никиты телескопическими штифтами, которые помогут его хрупким костям не ломаться. Мама Никиты написала: «У Никиты прошла операция по установки телескопических штифтов, мы очень переживали. Благодаря врачам и фонду «Хрупкие люди» всё прошло хорошо. Операция длилась 3,5 часа. Сейчас мы уже дома, Никита быстро приходит в норму, ножка не болит. Очень ждёт, когда мы снимем гипс и увидим результат».
Работа Проекта в феврале
В феврале состоялось несколько телевизионных эфиров с участием хрупких людей, в рамках которых удалось больше рассказать о самом заболевании и показать зрителям примеры силы воли хрупких людей.
Например, на Первом канале вышел очередной выпуск программы «Здоровье» с подопечным фонда Артёмом Калимуллиным и его мамой. В программе шла речь о сложных операциях по исправлению ложного сустава. Это редкая патология, с которой научились бороться недавно, — раньше в некоторых случаях поврежденную конечность приходилось ампутировать. Герою сюжета Артёму исправили ложный сустав и установили штифты — и теперь мальчик ходит, бегает и даже катается на велосипеде. А также в прямом эфире программы «Хочу и буду», рассказывающей о том, как сильные люди борются с трудностями и преодолевают их, побывали «хрупкий» Миша Канашев и его мама вместе с директором фонда «Хрупкие люди» и физиотерапевтом.
В феврале началась подготовка к проведению четырнадцатого весеннего лагеря. Вожатые и менторы приехали из разных городов на место проведения будущего лагеря, чтобы в неформальной обстановке проработать программу и наметить сетку мероприятий.
Также в феврале 176 человек обратились в Фонд за информацией, поступило 5 обращений за финансовой помощью. Фонд направил на лечение в клиниках 6 подопечных. Специалистами проекта было проведено 59 онлайн-консультаций по физической реабилитации.
За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 19 740 рублей. Часть из них — 9 590 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Варя из Волгограда. За свои восемь лет она перенесла около 20 переломов. Несмотря на врожденную хрупкость костей, девочка живет активной жизнью. У нее много друзей, она успевает учиться сразу в двух школах (обычной и музыкальной), а еще — профессионально занимается плаванием.
В ногах у Вари стоят телескопические штифты, которые помогают костям не ломаться. Недавно один из них раздвинулся до конца, перестал выполнять свои функции, и теперь девочка почти не может ходить. Чтобы она смогла снова встать на ноги, нужна дорогостоящая операция. «Пятый канал Новости» снял ролик о Варе для рубрики «День добрых дел». Благодаря поддержке десятков тысяч зрителей за один день средства для оплаты операции были собраны.
Работа Проекта в январе
В конце декабря состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра», на котором академик Александр Григорьевич Румянцев сообщил, что Госдума приняла поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Эти поправки регламентируют применение препаратов off-label для лечения детей по ОМС. Изначально речь шла только о детях с онкологическими заболеваниями, но затем было принято решение включить в списки и других пациентов. Перечень заболеваний Минздрав сформирует в ближайшее время. Также были приняты поправки, в соответствии с которыми возраст детства продлевается до 21 года. Это приведет к глобальным изменениям в системе помощи, в том числе для пациентов с редкими заболеваниями. И все это благодаря усилиям фондов, пациентских организаций. Теперь подопечным фонда «Хрупкие люди» станет проще лечиться в своем регионе по полису ОМС.
Одна из важнейших задач проекта «Маршрут пациента» — формирование пациентского сообщества, а лучший способ его сформировать — дать подопечным и их семьям возможность узнавать друг друга и делиться опытом. Так внутри проекта родился еще один проект — цикл вебинаров от мам «хрупких», готовых рассказать свою историю и поддержать других родителей. В январе состоялись первые 4 вебинара.
116 человек в январе обратились в Фонд за информацией, 10 обращений было за финансовой помощью. 3 подопечных уже отправлены в клиники на лечение. 64 онлайн-консультации для более чем 50 подопечных провели специалисты Службы мобильной реабилитации и 16 консилиумов — специалисты Фонда.
Также продолжается сотрудничество с Яндекс Go, благодаря чему было совершено 653 поездки на такси в рамках проекта «Помощь рядом».
В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 8 740 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют