Сразу после рождения у Демьяна сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Врачи поступали с Демьяном так же, как с обычными грудничками, у которых почему-то случился перелом. А молодые родители не знали, что сына нельзя жестко пеленать, нельзя накладывать гипс на сломанные руки, ни в коем случае нельзя подвешивать ногу на вытяжку.

Потому что у Демьяна несовершенный остеогенез. Это значит, что у него из костей постоянно вымывается кальций. И что Демьян будет ломаться и дальше. От долгого пребывания в гипсе косточки младенца с несовершенным остеогенезом становятся еще более хрупкими. Они ломаются от пеленания, а иногда и просто от объятий. И если переломы детей с несовершенным остеогенезом лечить так же, как у обычных детей, очень скоро они оказываются в инвалидной коляске.

Но всего этого не знали ни родители, ни врачи. Диагноз удалось поставить только тогда, когда родители благодаря сарафанному радио обратились в фонд «Хрупкие люди», где им сразу рассказали, что такое несовершенный остеогенез, о том, к каким специалистам и в какие клиники обратиться, какое лекарство необходимо Демьяну, чтобы облегчить течение болезни, и как обращаться с малышом так, чтобы сократить количество возможных переломов.

Вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но с ним можно жить, ходить самостоятельно и даже бегать. Но это редкая болезнь, таких, как Демьян, рождается 6-7 человек на 100 000 детей. Поэтому врачи в обычных поликлиниках не знают не только о способах лечения, но часто и вообще о существовании такого заболевания.  

А фонд «Хрупкие люди» аккумулирует всю информацию о болезни и возможностях ее лечения в нашей стране. Сотрудники фонда поддерживают родителей и дают консультации по телефону, они направляют их в больницы, помогают добиться квот, положенных на лечение. Кроме того, «Хрупкие люди» занимаются созданием системной помощи людям с несовершенным остеогенезом — проводят активную работу с органами здравоохранения для улучшения ситуации с лечением и реабилитацией, участвуют в медицинских конференциях, работают с врачами в регионах.

Дважды в год фонд проводит лагеря для подопечных и их родителей — им очень важно знать, что они не одни, делиться не только проблемами, но и маленькими радостями.

Организация зарегистрирована в Москве и оказывает помощь по проекту подопечным на территории РФ.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников фонда в текущем году. Это работа слаженной команды: специалист по работе с родителями принимает и оформляет все запросы на оказание помощи, общается с подопечными и их семьями. Фандрайзер привлекает средства для оплаты медицинских расходов, покупки средств реабилитации, организации лагеря. Специалист по связям с общественностью освещает деятельность фонда в СМИ, соцсетях — ведь чем больше информации о проблеме, тем больше вероятность ее решить. Бухгалтер работает с финансовыми процессами фонда. Руководитель фонда координирует работу всей команды.

• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

Декабрь

Диме 13 лет, он с мамой, папой и сестрой живет в Волгоградской области. Как и все современные подростки, он увлекается социальными сетями и играми. Несмотря на то, что парень резво бегает в виртуальных мирах, за всю свою жизнь он не сделал ни одного шага самостоятельно. До недавнего времени это в принципе не представлялось возможным — у Димы III тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Но в начале 2019 года мальчику при поддержке фонда «Хрупкие люди» поставили телескопические штифты, которые выпрямили голени.

После операции парня направили в «Службу мобильной реабилитации» Фонда. Раз в неделю через видеоприложение он подключается к трансляции, где два специалиста — физический терапевт и эрготерапевт — вместе проводят оценку состояния Димы, заполняют медкарту. За занятие парень разучивает подходящие упражнения и запоминает домашнее задание — комплекс физической активности, который повторяет уже самостоятельно.

Все это дает реальный шанс, что совсем скоро Дима сможет ходить. Несколько недель назад он, опираясь на пуф, начал ставить ступни на пол. Впервые. «Это не чудо, а работа. Ежедневная, кропотливая, довольно тяжелая, — говорит его мама. — Мы отдаем себе отчет в том, что он вырастет и станет самостоятельным. И чем больше он может делать сам, тем лучше».

Работа Проекта в декабре

В рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» только за декабрь специалисты провели 170 онлайн-консультаций для более чем 60 детей и подростков с несовершенным остеогенезом.

Еще в декабре «Хрупкие люди» развивали сотрудничество с проектом Яндекса «Помощь рядом». Благодаря поддержке тысяч пользователей Яндекс GO только в этом месяце подопечные смогли 231 раз добраться до места назначения без риска получить очередной перелом.

В этом месяце Фонд получил 367 обращений, из которых 7 — просьбы проконсультировать по выбору клиники, по 5 обращениям подопечным была оказана финансовая помощь. Кроме того, в декабре у фонда «Хрупкие люди» появилось 11 новых подопечных.

В декабре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 22 409 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ноябрь

В 2015 году родители Адии с нетерпением ждали рождения долгожданной дочери и даже представить не могли, что у нее могут быть проблемы со здоровьем. Но, к сожалению, во время появления на свет она уже сломала руку, а потом рентген показал, что малышка «ломалась» и до рождения. В Казахстане, где живет семья Адии, несовершенный остеогенез начали лечить только этой весной, и это значит, что диагноз был установлен, но помочь в родной стране девочке не могли.

Родители малышки сделали все возможное, чтобы поддержать «хрупкую» дочь и помочь ей поверить в себя. Они возили девочку в Москву на лечение и реабилитацию, всегда были рядом и верили в то, что Адия обязательно встанет на ноги. А поверить в это было не так просто — за первые три года жизни малышка перенесла около тридцати переломов и даже не научилась самостоятельно сидеть. И все-таки любовь и поддержка сделали свое дело — Адия начала становиться крепче день за днем.

Летом прошлого года Адия впервые попала на занятие с физическим терапевтом Надеждой Епишиной, которая руководит проектом «Служба мобильной реабилитации». Тогда малышка с трудом двигалась и могла сидеть на стуле только с поддержкой мамы или папы. Адия никогда не пропускает тренировки. С момента начала занятий прошел год, и теперь Адия уверенно ходит с помощью ходунков и даже без них — но пока очень осторожно. Она обожает плавать в бассейне, играть на синтезаторе и петь, а еще часто радует Надежду, присылая любимому физическому терапевту свои рисунки. У Адии есть детская, но очень важная и серьезная мечта — самой пройтись по лужам так, как это делают другие дети. И когда-нибудь у этой сильной девочки все обязательно получится.

Работа Проекта в ноябре

Информирование подопечных семей — важная работа, которую ведет фонд «Хрупкие люди». В ноябре был отправлен очередной выпуск информационной рассылки с советами «как восстановиться после перелома или операции?». Реабилитация после травм начинается еще тогда, когда травмированная конечность находится в гипсе, и Фонд рассказал секреты, которые помогут каждому. Также директор Фонда Елена Мещерякова выступила в роли эксперта на площадке «Инклюзия», расположенной в Самаре. Елена рассказала, как пандемия повлияла на повседневную жизнь подопечных семей.

В рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» только за ноябрь специалисты провели более 140 онлайн-консультаций для более чем 50 детей и подростков с несовершенным остеогенезом.

В этом месяце в Фонд за информацией обратился 491 человек, из них 3 человека нуждаются в финансовой помощи, а 4 подопечных уже отправлены на лечение в клиники. 

В ноябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 17 965 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Октябрь

Жигер родился «хрупким» 11 лет назад, когда в его родном Казахстане детям с несовершенным остеогенезом еще никак не помогали. За свою жизнь он успел «сломаться» около 270 раз. Из-за многочисленных переломов кости его рук, ног, грудной клетки и позвоночника сильно деформировались. Но весной этого года в больницах Нур-Султана начали лечить «хрупких», и теперь Жигер получает необходимое лечение в родной стране, а еще ему помогают стать подвижнее и активнее специалисты проекта «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди». Мама, которая раньше почти ничего не знала о лечении несовершенного остеогенеза, активно участвует в онлайн-занятиях, и даже бабушка, которая всегда берегла мальчика как вазу, осваивает упражнения вместе со внуком. Также Фонд открыл сбор средств на электроколяску для мальчика, чтобы подарить ему возможность передвигаться самостоятельно.

Работа Проекта в октябре

В рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» работают 5 специалистов. Октябрь стал третьим месяцем работы проекта на новом этапе и выдался очень плодотворным. Сейчас в проекте участвуют 54 семьи и 58 детей. Только за этот месяц проведены 174 консультации, при этом 9 семей обратились за помощью впервые. Обращения приходят из самых разных регионов России и ближнего зарубежья, появилась даже заявка из Дании! Кроме того, в октябре состоялись 5 консилиумов — встреч со специалистами — и 2 вебинара о физической терапии, эрготерапии и о том, как помочь «хрупким» детям стать крепче и подвижнее. Даже опытные родители всегда получают новые для себя знания.

В октябре в Фонд поступило 325 информационных запросов, 7 новых подопечных обратилось за первичной информацией по помощи при несовершенном остеогенезе, 3 семьи обратились за финансовой помощью в оплате лечения, 4 детям лечение уже оплачено.

А еще программа «Помощь рядом», по которой врачи во время пандемии пользовались Яндекс.Такси бесплатно, стала постоянной программой по поддержке некоммерческих организаций. «Хрупкие» подопечные одними из первых получили возможность бесплатно ездить на такси на прием к врачу, на реабилитацию, на учебу и по другим делам, и за октябрь совершили целых 97 поездок. На вызовы приезжают водители с высоким рейтингом, а их труд оплачивается из средств Яндекса и пожертвований.

В октябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 230 рублей. Почти все из них — 13 030 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Сентябрь

Даня уже совершеннолетний. Он — один из тех детей, которые буквально выросли вместе с фондом «Хрупкие люди». Много лет назад он с его мамой, Мариной, впервые приехал на встречу родителей детей с несовершенным остеогенезом из небольшого поселка в Саратовской области, а потом и в летний лагерь, где стало ясно: Марина и ее сын на свете не одни такие.

После было еще много встреч с друзьями, лагерей Фонда, новых знакомств. Каждый раз Даня возвращался в свою глубинку, где было мало перспектив и много свободного времени, и учился. К 18 годам он понял, что хочет связать свою жизнь с IT-технологиями, готовился к поступлению. Благодаря Фонду Даня попал на летнюю стажировку в Wildberries и очень быстро получил предложение остаться на постоянную работу. Так, вместо университета Даня оказался внутри огромной компании, где начинается его профессиональная история.

Работа Проекта в сентябре

Вместе с сентябрем закончился и проект в парках Москвы WheelGo. Авторы проекта — подростки-колясочники, подопечные фонда «Хрупкие люди», которые устали от испуганных и пренебрежительных взглядов прохожих. И, чтобы рассказать, что коляска — не плохая примета, а просто способ передвижения, ребята предлагали посетителям московских парков отказаться от стереотипов и поучаствовать в квесте на коляске. Итак, Фонд подвел итоги за полтора месяца работы проекта: на современных и быстрых электроколясках прокатились 1266 здоровых людей и 38 человек с особенностями, а на финальный забег в парке ВДНХ пришли 50 человек, и 20 из них приняли участие в гонке на колясках!

При поддержке Фонда президентских грантов продолжает работу проект «Образ жизни». Более 60 участников всех возрастов принимают участие в масштабном исследовании качества жизни. В результате исследования вместе со специалистами НИУ ВШЭ будут разработаны методические рекомендации для специалистов, которые работают с людьми с несовершенным остеогенезом и другой двигательной инвалидностью с сохранным интеллектом.

В рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» 48 участников из разных городов России и СНГ, детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, занимаются онлайн со специалистами Фонда. Так, в сентябре удалось провести 117 консультаций, собрать огромный объем информации о каждом из участников, провести подготовку к предстоящим вебинарам.

Также в конце сентября впервые в Барнауле прошла операция с телескопическими штифтами. Доктор, который оперировал семилетнего «хрупкого» Славу, стажировался в московской клинике, а для того, чтобы подстраховать коллегу, на операцию приехал специалист из НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера. Это значит, что «хрупкий» мальчик получил помощь, не выезжая из своего региона, а теперь и другие дети из Алтайского края смогут лечиться у местного опытного специалиста.

В сентябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 14 930 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Август

Подопечная фонда «Хрупкие люди», 21-летняя Полина, получила диплом по направлению «Искусство костюма и текстиля» в Курском государственном университете. Ее дипломная работа — коллекция одежды для маломобильных людей. У самой девушки тоже инвалидность, поэтому она как нельзя лучше понимает потребность в красивой и удобной одежде у девушек с патологиями опорно-двигательного аппарата. Полина не может передвигаться без инвалидной коляски из-за несовершенного остеогенеза. Это генетическое нарушение делает кости хрупкими и легко деформируемыми.

Уже в процессе обучения у Полины появилась идея создавать одежду для людей с инвалидностью. Примеры, которые она видела в интернете, больше напоминали спортивные костюмы. А девушка задумала именно красивую и удобную одежду. В итоге родилась коллекция «Unlimited Ultramarine». Всего за месяц были пошиты платье, брюки, два топа и юбка-брюки. Помимо коллекции для диплома, Полина сшила комплект одежды лично для себя. Одежда создана специально, чтобы подходить людям, которые передвигаются на колясках.

Работа Проекта в августе

В Фонд часто обращаются родители «хрупких» детей из самых разных регионов России. Чаще всего они просят помощи в оплате дорогостоящего лечения или операций в постоянных партнерах Фонда — федеральных и частных клиниках Москвы или Санкт-Петербурга. Но в августе обратилась Марина, мама 15-летнего «хрупкого» мальчика из Ульяновска, она тоже с этой болезнью. Много лет их с сыном лечит местный врач, ортопед-травматолог из детской клинической больницы города. У сына случился сложный перелом, и требовалась срочная операция с установкой телескопического штифта. При участии доктора Буклаева из петербургского НИДОИ им. Турнера была организована экстренная операция и передана технология работы с телескопическими штифтами. Фонд надеется, что этот опыт поможет другим жителям в будущем получать оперативную помощь в своем регионе.

Несовершенный остеогенез — редкое заболевание, и многие родители после рождения «хрупкого» малыша даже не знают, чем ему можно помочь. Где найти информацию о несовершенном остеогенезе? Как сделать так, чтобы малыш реже «ломался»? Как беречь кости и суставы? Как поддержать ребёнка, чтобы он стал подвижнее и самостоятельнее? Для тех, кто ищет ответы на эти и многие другие вопросы, касающиеся здоровья «хрупких» и не только, Фонд делает полезную рассылку. В августе такая рассылка была отправлена уже в 10-й раз, и «Хрупкие люди» будут продолжать рассказывать о новых разработках и классических стандартах помощи больным несовершенным остеогенезом.

16 августа «хрупкие» из команды WheelGo открыли прокат современных электроколясок в парке «Красная Пресня». Люди с инвалидностью смогут заменить свою коляску на современную и скоростную, чтобы дольше гулять по парку и не испытывать затруднений, а все остальные получат возможность прокатиться и понять, что коляска — это не плохая примета, а еще одно средство передвижения.

Многие хотят помогать, но не деньгами, считая, что лучше сразу купить что-нибудь полезное. Вместе с партнерами из интернет-гипермаркета Wildberries Фонд запустил проект «Добрая корзина». В рамках проекта публикуется список вещей, которые очень нужны подопечным. Вы можете выбрать любую из них и сделать подарок «хрупкому» ребенку, просто нажав кнопку «Подарить» и оплатив товар из «Доброй корзины» онлайн — и подарок доставят и передадут лично в руки тому, кто в нем нуждается.

В августе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 513 рублей. Почти все из них, 15 180 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль

Фонд «Хрупкие люди» поделился с нами историей своей подопечной семьи Альбины, в которой пятеро детей, двое из которых «хрупкие», то есть с диагнозом «несовершенный остеогенез». Когда трое старших детей уже выросли, в семье появился поздний и долгожданный малыш Илюша. Еще во время беременности Альбина и ее муж узнали, что у сына будут проблемы со здоровьем, но решили ни в коем случае не отказываться от него, пообещав себе растить его в семье и любить таким, какой он есть. Врачи поставили Илюше диагноз «несовершенный остеогенез», когда мальчик еще находился в утробе матери.

Илья растет очень активным, интересуется животными и динозаврами. Он посещает палеонтологические и зоологические музеи во всех городах, где бывает с мамой, и уже в два с половиной года начал выбирать, кем станет, когда вырастет: палеонтологом или энтомологом.

Еще год назад семья даже не думала, что у них когда-нибудь появится пятый ребенок. Когда Альбина с Ильей поехали в НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера, где мальчику поставили телескопические штифты, они впервые увидели в коридоре «хрупкую» Розу — девочку из детского дома, которая приехала в больницу вместе с няней, чтобы получить лечение, укрепляющее кости. Во время второй госпитализации они провели вместе в стенах больницы целый месяц и успели крепко подружиться. И тогда Альбина решила рассказать мужу о желании, которое появилось сразу после знакомства с «хрупкой» девочкой. Она захотела забрать Розу в семью.

Принять окончательное решение было непросто: все-таки двум «хрупким» детям нужно вдвое больше внимания и заботы, чем одному. Решение об удочерении принимала вся их семья. Родители и их взрослые дети все обсудили, взвесили и решили, что заберут «хрупкую» девочку домой и будут заботиться о ней вместе. И вот буквально на днях Роза наконец обрела любящую семью. Альбина надеется на то, что «хрупкие» Илюша и Роза будут поддерживать друг друга, помогать друг другу и день за днем становиться крепче. Ей бы очень хотелось, чтобы все дети с несовершенным остеогенезом смогли победить свои страхи и стать самостоятельными.

Работа Проекта в июле

За этот месяц сотрудники Фонда получили 284 обращения, 6 из них — об оплате лечения; 8 детей уже направлены в клиники для лечения.

В рамках проекта «Стать взрослым» Фонд помогает «хрупким» подопечным научиться жить самостоятельно. Недавно из проекта выпустились Максим и Саша, и добавились новые — Настя из Перми и Данила из Саратовской области. Настя при поддержке кураторов проекта готовится к поступлению в Высшую школу экономики и учится жить самостоятельно, без мамы. А Данила стажируется в одной из компаний-партнеров Фонда и имеет все шансы на дальнейшее трудоустройство.

В июле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 17 220 рублей. Часть из них, 13 920 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

Несколько месяцев назад фонд «Хрупкие люди» получил запрос на новую коляску для своего подопечного Тимура. Его семья живет в Якутии, Тимур был долгожданным ребенком, но когда он родился, 18 лет назад, почти никто не слышал о диагнозе «несовершенный остеогенез». Обе ноги сломались сразу, в первый же день его жизни, а десятки других переломов за многие годы ослабили ноги парня настолько, что он не может обходиться без коляски. В сентябре Тимур идет учиться в университет, времени на сбор было очень мало, да и сборы средств на взрослых, как правило, очень медленные и тяжелые. Но все изменилось, когда к делу подключились близкие Тимура: всего за пару недель при их активной поддержке Фонд закрыл сбор и оплатил коляску. Такие истории по сути волонтерского фандрайзинга очень вдохновляют, ведь доверие к фонду формируется в том числе благодаря доверию конкретным людям.

Работа Проекта в июне

В июне «Хрупкие люди» вместе со всеми отмечали День защиты «хрупких» детей. Подопечные дети и родители устроили флешмоб в соцсетях, где каждый должен был сломать какой-нибудь предмет — карандаш, веточку или даже батон хлеба :)

А еще в лектории Фонда прошел вебинар Антона Долина: он рассказал, как кинематограф может помочь человеку справиться со сложными жизненными событиями. Запись этого и всех других вебинаров лектория можно получить на сайте, сделав любое пожертвование.

В июне при поддержке зрителей 5 канала Фонд собрал средства для операции маленькой подопечной Мии, которой совсем недавно исполнилось 3 года. Благодаря установке телескопических штифтов, которые будут «расти» вместе с девочкой, у нее появится шанс уверенно стоять на ногах без страха перелома. Такие сборы «Хрупкие люди» проводят несколько раз в год, и благодаря поддержке телезрителей десятки детей получают современное лечение, признанное золотым стандартом во всем мире.

Помимо всего этого, в рамках проекта «Мобильная служба реабилитации» более 20 детей регулярно занимались реабилитацией дома в сопровождении физического терапевта Надежды Епишиной. Это направление оставалось едва ли не единственным способом помочь «хрупким» в изоляции. Поэтому Фонд принял решение расширять проект и при поддержке гранта от фонда Владимира Потанина весь следующий год будет помогать десяткам детей и их родителям выстроить «домашнюю» реабилитацию.

В июне 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 36 183 рубля. Часть из них, 13 123 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Май

Ксюша — хрупкая 9-летняя девочка. Вместе с мамой она живет в Москве. В этом году Ксюша закончила 2-й класс на отлично, побеждала в конкурсах рисунков и получала грамоты. А вместе с этим много тренировалась, ведь больше всего ей нравится ходить! Огромное количество сил девочки и мамы ушло на то, чтобы ходить уверенно и без большого страха. Но это было действительно непросто: в конце зимы Ксюша сломала сразу две ноги в области щиколоток и много недель ей пришлось провести на больничной койке. Но она не сдалась: еще в палате вместе с мамой и Надеждой Епишиной, врачом фонда «Хрупкие люди», Ксюша делала упражнения, чтобы сохранить тонус мышц. В результате она снова пошла. Все очень надеются, что все лето девочка проведет без переломов и сможет встретиться со своими друзьями в летнем лагере.

Работа Проекта в мае

Большинство клиник страны по-прежнему закрыты для планового лечения людей с несовершенным остеогенезом из-за того, что они в группе риска по коронавирусу. Поэтому одним из немногих способов помочь сейчас является покупка подходящих колясок для подопечных. Так в мае были собраны средства на новую коляску для подопечного Руслана. Ему уже 18 лет, он живет под Ростовом вместе со своей семьей и увлекается разведением экзотических птиц. Невероятно, но под его опекой уже более 400 пернатых особей.

Также в мае продолжилась работа Лектория антихрупкости, прошли 3 вебинара по темам саморазвития, более 30 участников поддержали подопечных. За этот месяц сотрудники Фонда получили 174 обращения, 2 из них — о финансовой помощи.

В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 123 рубля. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

В 2019 году Илье были сделаны две операции в Санкт-Петербурге, в НИИ им.Турнера. Ему установили телескопические штифты в голень и бедро. После этих операций ноги стали крепче и возникла необходимость в реабилитации, чтобы научить Илью стоять без опоры и самостоятельно ходить, так как раньше множественные деформации ног не давали ему этого сделать. А также кости ног не держали его вес: ломались, когда он пытался встать. Фонд помог оплатить дорогостоящую реабилитацию, и квалифицированный специалист показал возможности Ильи, помог преодолеть страхи — и его, и мамы. Впервые без опоры Илья встал во время реабилитации. Это было счастье! А через два месяца после приезда домой и долгих тренировок он самостоятельно сделал первые в своей жизни шаги.

Работа Проекта в апреле

Из-за карантина и очень высокого риска заражения коронавирусом у людей с несовершенным остеогенезом фонд «Хрупкие люди» организовал ежегодный апрельский лагерь в онлайн-формате. 40 участников разделились на команды, выбрали роли и актуальную тему игры: выживание в бункере. В процессе ребята узнали о всех способах добыть питьевую воду, восстановить работу подстанции и других способах выжить. И, конечно, даже несмотря на онлайн, после окончания лагеря были слезы из-за расставания — так сильно ребятам не хватает друг друга в обстановке самоизоляции.

Также в формате онлайн заработал Лекторий антихрупкости — цикл регулярных онлайн-выступлений спикеров в поддержку Фонда. «Хрупкие люди» приглашают слушателей и ведущих принять участие. 

За этот месяц сотрудники Фонда получили 129 обращений, 5 из них — о финансовой помощи; 3 ребенка уже направлены в клиники для лечения.

В апреле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 233 рубля. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

Не все истории хрупких детей оптимистичны. Подопечный Фонда Ваня весь март провел в борьбе со своей хрупкостью, но пока не выиграл. Ваня родился в семье врачей из города Глазова, Удмуртия. Его мама — фельдшер, всю жизнь работала на скорой помощи, а папа -— врач, тоже с несовершенным остеогенезом. Переломов за всю жизнь Вани не сосчитать, а его родителей, видавших всякое, — не удивить.

Впервые Ваня оказался в лагере фонда «Хрупкие люди» для детей с несовершенным остеогенезом три года назад. Сначала мальчик боялся отпустить маму даже на шаг, а его папа, узнав о той самостоятельности, которую дали мальчику, потребовал вернуться домой немедленно. Но они остались тогда, и жизнь разделилась на «до и после первого лагеря».

С тех пор Ваня — постоянный участник лагерей, прилежный ученик, верный друг для многих хрупких ребят. И вот очередной перелом, и он в марте вместе с мамой госпитализирован в Приволжский исследовательский медицинский университет в Нижнем Новгороде, где Ване планировали укрепить кость бедра телескопическим штифтом. Но прямо во время операции произошел перелом верхней трети бедра, и от штифта пришлось отказаться. А во время рентгена случился перелом второго бедра, после чего парень провёл несколько недель на вытяжении. Дальше — гипс и новый, третий, перелом той же бедренной кости, и это значит, что весь следующий месяц он проведет в больнице.

Сотрудники Фонда на постоянной связи с семьей, поддерживают, насколько это возможно. И не теряют надежды на встречу в следующем летнем лагере.

Работа Проекта в марте

В конце марта «Хрупкие люди» стали получать новости от родителей хрупких: клиники отказываются от проведения плановых операций для хрупких, а прохождение курсов реабилитации и лечения приостанавливают. Ясно то, что дальше ситуация с медицинской помощью будет только усложняться.

В таком стрессе подопечным и их семьям нужно помогать психологически, быть на связи, оказывать материальную поддержку. Для этого в Фонде работает «Касса помощи» — проект адресной помощи. Сейчас, когда нельзя пройти полноценный курс реабилитации, очень востребованы онлайн-консультации с физическим терапевтом Надеждой Епишиной. Надежда на постоянной связи с родителями: кто-то упал, потянул мышцу или просто хочет поделиться новыми умениями.

В марте «Хрупкие люди» заказали новые коляски для 2 подросших подопечных — Тани из Томска и Вани из Дубны. Уже скоро ребята получат их с курьером и встретят лето на новых колесах.

В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 24 079 рублей. Большая часть из них, 13 002 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Владу, подопечному фонда «Хрупкие люди» из Рязани, 14 лет, и он очень любит военную тему: мальчик давно знает все про ВДВ, было время, когда он даже мечтал стать десантником.

В сентябре после очередного перелома Владу сделали сложную операцию, в ногу установили телескопический штифт. Теперь Влад ходит, и с каждым месяцем — все лучше. Он ежедневно делает зарядку, крутит велотренажёр, выполняет упражнения для спины с катком. В январе Влад получил паспорт и теперь очень старается быть самостоятельным: готовит еду, ходит в магазин, моет посуду. 

Так, Фонд помогает «хрупким» детям стать крепкими взрослыми.

Работа Проекта в феврале

В феврале Фонд снял сюжет для сбора пожертвований на проведение операции трехлетнему Артему из Москвы. Артем уже неплохо ходит сам, но кости в ногах еще слишком слабые, а это значит, что риск перелома при ходьбе очень велик. Благодаря телескопическим штифтам и, главное, поддержке любящих родителей Артём сможет идти вперёд с легкостью.

Продолжает работу проект «Мобильная реабилитация». В прошлом году проект вышел в онлайн. За это время физический терапевт Фонда Надежда Епишина провела более двухсот онлайн-занятий с подопечными, у которых несовершенный остеогенез, а также создала базу видеоуроков в Инстаграм. Результаты занятий действительно впечатляют: многие дети начинают ходить, в том числе и те, кто недавно перенес очередную операцию. Здесь можно посмотреть видео с первыми шагами маленькой Адии. Она смогла пойти сама после нескольких месяцев ежедневных многочасовых занятий. 

За этот месяц сотрудники Фонда получили 295 обращений, 5 из них — о финансовой помощи; 8 детей уже направлены в клиники для лечения.

В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 557 рублей. Большая часть из них, 9 492 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Январь

Семьи, которым помогают сотрудники Фонда, часто направляют свои благодарности в адрес «Хрупких людей». Вот что пишет мама «хрупкого» Ильи из Омска, которому скоро исполнится 5 лет и который сейчас вместе с мамой проходит курс реабилитации в московской клинике: «Я хочу сказать огромное спасибо фонду “Хрупкие люди” и всем, кто помог нам морально и финансово. От всей души благодарю всех причастных за то, что мы с Илюшей сейчас живём в прекрасных условиях и занимаемся с замечательным физическим терапевтом Андреасом. Я привыкла, что мой сын ползает, ездит на инвалидной коляске… И даже не думала, что он может так много! Мы прошли через бесконечные операции и очень долго ждали момента, когда Илюша начнёт ходить. И вот он встал самостоятельно — и стоит сам, без поддержки! Мы просто счастливы! И это только первая неделя занятий, то ли ещё будет! Спасибо!».

Работа проекта в январе

Январь — спокойный месяц для фонда «Хрупкие люди», поэтому сотрудники сосредоточились на планировании года. В 2020 году планируется развитие помощи взрослым пациентам, в первую очередь, при поддержке государственных клиник. Сотрудники Фонда продолжают содействовать написанию стандарта лечения пациентов с несовершенным остеогенезом, он уже написан и проходит экспертную оценку.

В рамках проекта «Стать взрослым», направленного на сопровождаемое проживание для «хрупких» старше 18-ти лет, сотрудники Фонда провели встречу с участниками. Сейчас их трое — Максим, Саша и Костя. Ребята учатся вести хозяйство, осваивают индивидуальные планы развития и просто живут сами. Костя готовится пробовать себя в качестве тестировщика, накапливает знания и выполняет первые тестовые задания от работодателей. Максим взялся за верстку сайтов, чтобы иметь возможность быстрого заработка. Саша при поддержке ментора из прошлого весеннего лагеря осваивает Figma и много готовит.

За январь сотрудники Фонда получили 165 обращений, 7 из них — за финансовой помощью, а 5 детей уже направлены в клиники для лечения.

В январе 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 15 475 рублей. Большая часть из них — 9 442 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.