-
Декабрь
-
«Мы бы не отмечали праздник всей семьей, если бы не БАС. Хотели, как и все последние годы, с друзьями. Но осенью папе поставили диагноз. Сначала были слезы, страх, мы были сами не свои. Только папа лучше всех держался. И, конечно, мы решили, что в Новый год будем все вместе. Мои родители, их дети, внуки», — говорит Екатерина.
Ее отцу Григорию Михайловичу 65 лет. Когда у него начала болеть рука, платный невролог в Саратове сразу заподозрила БАС. Когда же Григорий Михайлович пришел в поликлинику, доктор, даже не посмотрев анализы, по одному лишь МРТ поставила остеохондроз и назначила таблетки от давления. Екатерина потребовала у главврача направление на врачебную комиссию, которое дали только после того, как она «пригрозила», что уже связалась с фондом «Живи сейчас» и подключит к вопросу его специалистов. Только тогда в поликлинике согласились с тем, что симптомы у ее папы похожи на БАС.
Все эти воспоминания еще очень свежи, и когда Екатерина рассказывает об этих событиях, в ее голосе дрожат слезы. Врачебная комиссия пройдет после Нового года, а до этого семья посвятила время совместному празднику.
Работа Проекта в цифрах
В декабре 31 человек стал подопечным «Живи сейчас», и теперь в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 929 пациентов. Каждый из них имеет возможность получить медицинскую помощь Фонда. Так, в этом месяце физический терапевт провел 34 консультации для подопечных, невролог — 61 консультацию, логопед — 25, эрготерапевт — 9, специалист по питанию — 22, медицинский консультант — 68, пульмонолог — 14, а также 4 человека получили помощь в установке гастростомы. Также крайне важной является психологическая поддержка — психологи провели в декабре 2 психологические группы для родственников и 35 индивидуальных консультаций.
Еще «Живи сейчас» оказывает социальную помощь. В декабре такая поддержка оказана 23 семьям подопечных с БАС, находящихся под опекой сиделок Фонда, которые провели 154 консультации на дому. Патронажная сестра провела 104 консультации для подопечных и их родственников, а также совершила 17 визитов на дому. Также специалист по социальным вопросам проконсультировал 40 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам.
Кроме того, Фонд передает подопечным необходимое им оборудование. Волонтеры доставили 8 аппаратов НИВЛ, расходники к ИВЛ и НИВЛ для 26 подопечных, 4 откашливателя, средства гигиены для 6 человек, 2 коммуникатора Tobii, разговорник, средства реабилитации для 3 подопечных, специализированное питание для 5 пациентов.
Также в декабре для 16 пациентов был проведен поликлинический прием, а для ухаживающих за людьми с БАС — онлайн-школа старшей патронажной сестры Ларисы Борисенко, где она подвела итоги прошедших занятий и ответила на самые частые вопросы.
В декабре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 127 489 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
В «Живи сейчас» обратилась Алена из Московской области. Ее папа, Павел Владимирович, болеет БАС. Болезнь развивается стремительно. Еще год назад он вместе с семьей летал на Кубу, еще весной – работал, а теперь не разговаривает и не может самостоятельно питаться. Его близкие еще в июле написали заявление главному врачу поликлиники, в котором просили признать Павла Владимировича нуждающимся в паллиативной помощи, чтобы ему оказывали респираторную поддержку и выделили откашливатель. Но ответа нет до сих пор.
В ноябре в Московской области минимум 6 подопечных Фонда получили от государства необходимое им респираторное оборудование – это долгожданный прорыв. До этого люди здесь годами ждали того, что государственная машина обратит на них внимание. Родные болеющих и «Живи сейчас» приложили очень много сил, привлекая СМИ и прокуратуру, чтобы ситуация сдвинулась с мертвой точки.
Всего 18 человек с БАС в Подмосковье дышат сейчас аппаратами, которые им передал Фонд. Изначально планировалось, что это оборудование нужно человеку буквально в течение нескольких месяцев, пока он оформляет необходимые документы. После этого его обеспечивает государство, а Фонд передает эти аппараты следующему пациенту. Но на деле приборы от «Живи сейчас» остаются в семьях годами. А люди тратят драгоценное время на доказывание своих прав.
Работа Проекта в цифрах
В ноябре подопечными Фонда стали еще 50 человек, теперь в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 907 пациентов. Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Психолог провел 40 индивидуальных консультаций, специалист по питанию — 26 консультаций, невролог — 37 консультаций, логопед — 42 консультации, эрготерапевт — 34 консультации, пульмонолог — 16 консультаций, медицинский консультант — 57 консультаций и 1 визит. Физический терапевт провел с пациентами 32 занятия с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно.
Помощь в уходе за пациентами оказана в 22 семьях: патронажная сестра провела 76 консультаций для родственников и совершила 24 визита на дом, а подменные сиделки провели 200 консультаций на дому. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 62 семьи по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование. Волонтерами Фонда были переданы 10 аппаратов НИВЛ, расходники к ИВЛ и НИВЛ для 31 подопечного, 1 откашливатель, 3 аспиратора, средства гигиены для 7 человек, коммуникаторы Tobii для 8 человек, средства реабилитации для 5 подопечных, разговорники для 8 человек и средства реабилитации для 17 пациентов.
Также в ноябре для 8 пациентов был проведен поликлинический прием, на котором они получили консультации разных врачей, а для всех подопечных семей был организован вебинар старшей патронажной сестры, Ларисы Борисенко, по вопросам работы кишечника.
В ноябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 103 075 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Подняться в горы, несмотря на БАС и преклонный возраст, кажется, невозможно? Для Григория Ратнера невозможного не было. Когда он поднялся на одну из самых высоких вершин хребта Аигба (2320 метров), Розу Пик, ему было 70 лет, и вот уже два года он вел борьбу с БАС.
Человек, стоявший у истоков современного российского телевидения, всегда активный, открытый новому и готовый с головой погрузиться в дело, Григорий Яковлевич был не готов так просто сдаться перед болезнью. И жена Елена всегда была рядом. «Гриша категорически не хотел ощущать себя инвалидом, — вспоминает Елена, — Он тяжело переживал, что болезнь будет развиваться. Да, он видел свои изменения, но предпочитал вести себя так же, как и прежде, он хотел жить сейчас».
Несмотря на болезнь, пара все время куда-то выбиралась: часто посещали Концертный зал имени Чайковского, консерваторию, ходили в Большой театр на балет и оперу.
4 года шла борьба с болезнью. Григорий Яковлевич мог — хоть и с трудом — ходить по квартире, а масочной вентиляцией легких пользовался всего пару часов в сутки. С семьей они продолжали ездить на дачу и даже строили планы на новые походы в театр, нужно было лишь дождаться, когда закончится пандемия. Григорию Яковлевичу было 72 года, когда в начале сентября его не стало — остановка сердца. Похоже, БАС так и не сломил его.
Работа Проекта в цифрах
В октябре подопечными Фонда стали 44 человека, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 890 пациентов. Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Психолог провел 40 индивидуальных консультаций, специалист по питанию — 12 консультаций, невролог — 21 консультацию, логопед — 25 консультаций, эрготерапевт — 6 консультаций, пульмонолог — 2 консультации, медицинский консультант — 25 консультаций и 4 выезда. Физический терапевт провел с пациентами 22 занятия с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно. В установке гастростомы помогли 3 подопечным, а с госпитализацией — 1 пациенту.
Оказана помощь в уходе за пациентами в 20 семьях: патронажная сестра провела 62 консультации для родственников и совершила 12 визитов на дом, а подменные сиделки провели 200 консультаций на дому. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 62 семьи по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование. Волонтерами Фонда были переданы 4 аппарата НИВЛ, расходники к ИВЛ и НИВЛ для 15 подопечных, 3 откашливателя, средства гигиены для 2 человек, коммуникаторы Tobii для 5 человек, 2 ноутбука для Tobii, средства реабилитации для 5 подопечных, специализированное питание для 1 пациента.
Также в сентябре для 10 пациентов был проведен поликлинический прием, а для всех подопечных семей был организован вебинар старшей патронажной сестры, Ларисы Борисенко, по вопросам купания человека на разных стадиях БАС, а также гигиене рта и носа.
В октябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 120 227 рублей. Часть из них — 99 127 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
«Людям страшно, когда ставят такие диагнозы, а ваша поддержка придаёт сил и терпения», — написала Регина, дочь Эльвиры, подопечной фонда «Живи сейчас». Эльвира живет в Уфе, первые симптомы болезни — изменения в речи — появились в мае 2019 года. За полгода диагноз удалось установить — БАС. И все же Эльвире повезло: в Башкирии есть специалисты, погруженные в тему БАС.
«После того, как диагноз подтвердился, я нашла на просторах интернета фонд “Живи сейчас”, отправила заявку… — рассказывает Регина. — Вся информация дана была очень четко. Прошло время и нам было необходимо помочь в установке гастростомы: маме стало тяжело глотать. Пыталась выйти сама на больницы Уфы, но тщетно: везде карантин. И вот, на помощь пришел Фонд. Они связались непосредственно с главным внештатным неврологом, Кутлубаевым М.А. Все решилось за 1,5 недели: Фонд прислал саму гастростому, и нас положили в больницу — и это в такое время, когда все закрыто на карантин! В РКБ г. Уфы врачи сработали быстро и на третий день нам все сделали. Если бы не Фонд, долго бы пришлось нам ходить и стучаться в двери наших больниц. Завтра нам выходить из больницы с мамой, у нас начинается новый этап нашей борьбы с болезнью, а из Фонда уже позвонили и обещали завтра прислать к нам патронажную сестру для обучения. В наше время не верится, что такое бывает, я имею в виду отношение к больным людям, заботу и помощь».
Работа Проекта в цифрах
В сентябре подопечными Фонда стали 43 человека, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 881 пациент. Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Психолог провел 24 индивидуальные консультации, специалист по питанию — 6 консультаций, логопед — 6 консультаций, эрготерапевт — 1 консультацию. Физический терапевт провел с пациентами 7 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно. В установке гастростомы помогли 7 подопечным, а с госпитализацией — 1 пациенту.
Оказана помощь в уходе за пациентами в 23 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажная сестра провела 79 консультаций для родственников и совершила 27 визитов на дом, а подменные сиделки провели 200 консультаций на дому. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 46 семей по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование. Волонтерами Фонда были переданы 2 аппарата ИВЛ и 3 аппарата НИВЛ, расходники к ИВЛ и НИВЛ для 18 подопечных, 2 откашливателя, 2 аспиратора, средства гигиены для 4 человек, коммуникаторы Tobii для 3 человек, ноутбук для Tobii, алфавит для 3 подопечных, средства реабилитации для 2 подопечных, специализированное питание для 2 человек и небулайзер — устройство для проведения ингаляции.
Также в сентябре для 16 пациентов был проведен поликлинический прием, а еще для всех подопечных семей — вебинар старшей патронажной сестры, Ларисы Борисенко, по гастростоме: виды операций, как ухаживать за гастростомой сразу после операции и как с ней вообще жить, возможные проблемы, связанные с гастростомой, и как их решать.
В сентябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 145 434 рубля. Большая часть из них, 111 182 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
39-летний Александр с женой и двумя дочками живут в небольшом поселке на Енисее, в нескольких километрах от города Кызыла. Старшая дочка учится в младших классах, ждет-не дождется первого сентября: соскучилась по друзьям за время карантина. Младшей 3 с половиной годика, и только недавно она наконец заговорила. Одновременно с папой, который вот уже 4 года болеет БАС. 2 года, как речь у Александра ушла.
Недавно фонд «Живи сейчас» отправил семье устройство Tobii. С его помощью можно общаться на компьютере, управляя глазами, как курсором, набирать текст и озвучивать его с помощью специальной программы. После этого жена Саши Вика написала: «Здравствуйте! Мы уже установили Тоби. Саша очень счастлив, радуется как маленький ребёнок! Так смешно на него смотреть, что даже плакать охота. Сейчас он сидит в “Одноклассниках” и смотрит, что нового произошло за два года, он 2 года молчал». И вот теперь Саша может наконец поговорить со своей семьей!
Работа Проекта в цифрах
В августе подопечными Фонда стали 44 человека, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 816 пациентов. Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Невролог провел 26 консультаций, психолог — 19 индивидуальных консультаций, пульмонолог — 1 консультацию, специалист по питанию — 6 консультаций, логопед — 4 консультации, эрготерапевт — 2 консультации. Физический терапевт провел с пациентами 6 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно. В установке гастростомы помогли 6 подопечным, а с госпитализацией — 2 пациентам.
Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в 16 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажная сестра провела 82 консультации для родственников и совершила 29 визитов на дом, а подменные сиделки провели 124 консультации. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 52 семьи по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование. Волонтерами Фонда были переданы аппарат ИВЛ, расходники к ИВЛ и НИВЛ для 12 подопечных, откашливатель, 2 аспиратора, средства гигиены для 14 человек, коммуникаторы Tobii для 7 человек, ноутбук для Tobii, разговорник, алфавит, кровати для 3 подопечных, подъемник и средства реабилитации для 4 подопечных.
В августе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 113 995 рублей. Большая часть из них, 107 345 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
В свои 75 лет Валентина Кирилловна оказалась один на один с неизлечимой болезнью. БАС лишил ее возможности говорить и двигаться. Но лишить человека настоящих друзей не в его власти. Подруга Нина Васильевна помогает Валентине Кирилловне во всем. Именно она держит связь с координатором Службы помощи людям с БАС. Именно от нее сотрудники Службы узнали, что у Валентины Кирилловны нет функциональной кровати. А ухаживать за обездвиженным человеком без нее очень тяжело.
Предоставить эту кровать Валентине Кирилловне стало настоящей проблемой. Другая подопечная семья как раз отдавала свою функциональную кровать вместе с инвалидной коляской и средствами гигиены, после того как они потеряли близкого человека из-за БАС. Казалось, все просто: нужно просто забрать все это и перевезти. Но груз довольно громоздкий, и просто силами волонтеров было не справиться. Фонд «Живи сейчас» оплатил перевозку и кинул клич среди своих волонтеров: нужно было еще разобрать и собрать кровать. Благодаря координации Фонда все это было доставлено Валентине Кирилловне. Она и ее подруга были очень благодарны всем сопричастным, ведь все эти вещи крайне необходимы для качественного ухода.
Работа Проекта в цифрах
В июле подопечными Фонда стали 43 человека, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 873 пациента. Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Невролог провел 30 консультаций, психолог — 27 индивидуальных консультаций, пульмонолог — 8 консультаций, специалист по питанию — 34 консультации, логопед — 10 консультаций, эрготерапевт — 4 консультации. Физический терапевт провел с пациентами 35 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно. В установке гастростомы помогли 2 подопечным.
Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в 23 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажная сестра провела 58 консультаций для родственников и совершила 22 выезда на дом, а подменные сиделки провели 200 консультаций. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 40 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование: аппараты НИВЛ и ИВЛ и расходники к ним, откашливатели, аспиратор, питание, средства гигиены, кровати, коляски, коммуникаторы, разговорник и многое другое.
Помимо этого, было проведено множество мероприятий для подопечных семей, в том числе поликлинический приём для людей с БАС, в котором приняли участие 15 семей, психологическая группа для родственников и пациентов с БАС и трехнедельное обучение в рамках благотворительного онлайн-марафона по технике речи «Говорим красиво» для детей из подопечных семей.
В июле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 116 380 рублей. Большая часть из них, 107 730 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Для Валентины Сомовой жить — это «жить интересами семьи, внуков, правнуков», а еще писать стихи. У Валентины БАС, но даже он не отнимал у нее оптимизма. БАС неумолим: Валентина уже совсем не разговаривала, но могла набирать текст на компьютере. Валентина все свое время всегда посвящала своей семье: у нее 2 дочери, 2 внука, правнук и правнучка.
Стихи Валентина писала смолоду, они давали ей желание жить дальше. Ее стихи просты и искренни: они о том, что окружает ее, о простом человеческом счастье и о его хрупкости:
Спасибо, жизнь, за то, что милосердна.
Что мне даешь еще чуток пожить.
Я думаю, что я тружусь усердно.
И продолжаю также мир любить.
Я жизнь благодарю от всего сердца.
За то, что шанс дает еще пожить.
Я пью по вечерам ложку водки с перцем.
Я продолжаю всех вас так любить.
За то, что я встречаю все рассветы.
Я жизнь благодарю по вечерам.
Наплюну я на все плохие приметы.
И буду жить назло всем, жизнь, врагам.
Спасибо, жизнь, за то, что милосердна.
Что шанс даешь еще на свете жить.
По-моему я чуть не безнадежна,
Раз продолжаю этот мир любить.
Валентины не стало 16 июня. Но она навсегда останется в памяти своих родных и в стихах, которые она оставила после себя.
Работа Проекта в цифрах
В июне подопечными Фонда стали 34 человека, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 850 пациентов. Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Невролог провел 39 консультаций, психолог — 33 индивидуальные консультации, пульмонолог — 18 консультаций, специалист по питанию — 30 консультаций, логопед — 16 консультаций, эрготерапевт — 1 консультацию. Физический терапевт провел с пациентами 30 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно. Помощь в госпитализации была оказана 2 подопечным, а помощь в установке гастростомы — 1 подопечному.
Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в 25 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажная сестра провела 46 консультаций для родственников и совершила 6 выездов, а подменные сиделки провели 200 консультаций. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 59 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование: аппараты НИВЛ и ИВЛ и расходники к ним, откашливатели, аспиратор, питание, средства гигиены, коммуникаторы и многое другое.
В июне 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 179 521 рубль. Часть из них, 113 701 рубль, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
О диагнозе БАС Юрий узнал, когда ему было всего 28 лет: он был молодой и талантливый программист-разработчик, в свободное время увлекающийся игрой на ударных инструментах. Его болезнь началась с нервного тика. Постепенно он стал замечать, что ему все тяжелее поднимать барабанные палочки и бить по тарелкам. Вскоре руки и шея ослабли совсем. Болезнь не затронула только ноги. Теперь пользоваться компьютером он может только с помощью ног.
Два года назад у Юрия перестала работать диафрагма, потом была скорая, реанимация и сутки комы. Он очнулся, но не мог говорить, думать, перед глазами плыла «картинка». Тогда его подсоединили к аппарату ИВЛ. Первое время Юрий не мог без ИВЛ: он вызывает психологическую зависимость. Чем дольше пациент на ИВЛ, тем труднее от него отказаться. Врачи плохо знают, что чувствует пациент на ИВЛ, чтобы все понять, надо через это пройти самому.
За это время Юрию пришлось испытать на себе три разных аппарата. Бюджетные качают нужный объем воздуха и пищат, если воздух не идет, например, когда отсоединилась трубка. Более продвинутые аппараты нагревают и увлажняют воздух, подают сигнал при появлении мокроты. Они помогают сделать вдох, а не дышат за человека, то есть учитывают твои дыхательные усилия. Есть еще один аппарат — «откашливатель». Он подключается к трахеостоме через шланг, и помогает откашлять мокроту, резко закачивая и откачивая воздух. Но, увы, он стоит дорого, и мало кто о нем знает.
Работа Проекта в цифрах
В мае подопечными Фонда стали 29 человек, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано уже 865 пациентов.
Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Невролог провел 56 консультаций, психолог — 24 индивидуальные консультации для родственников пациентов с БАС, пульмонолог — 26 консультаций, специалист по питанию — 26 консультаций, логопед — 21 консультацию, эрготерапевт — 3 консультации. Физический терапевт провел с пациентами 30 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно.
Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в 25 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажные сестры провели 54 консультации для родственников, а подменные сиделки совершили 200 выездов на дом. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 46 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование: аппараты НИВЛ и ИВЛ и расходники к ним, откашливатели, аспираторы, питание, коммуникаторы и многое другое.
Кроме того, для пациентов и их родственников было проведено 2 вебинара со специалистами и сотрудниками Фонда, 1 дистанционный поликлинический прием для 16 семей и 5 развлекательных онлайн-мероприятий.
В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 115 283 рубля. Большая часть из них, 109 583 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Ольга — давняя подопечная фонда «Живи сейчас», друг и соратник для многих и многих семей, которые столкнулись с БАС. Радоваться для Ольги — жизненно необходимо. В противном случае болезнь будет быстро прогрессировать.
Оля работала бухгалтером в хорошей компании, часто путешествовала. Объездила всю Европу, Ямайку, Доминикану, Китай и даже Австралию. Ее жизнь была наполненной, радостной, без особых потрясений и стрессов. Но однажды Оля начала падать с высоких каблуков. Врачи говорили: психосоматика. И в итоге они определили Олю в психиатрическую больницу. Даже период, когда Ольгу лечили в больнице от несуществующей депрессии, она вспоминает как «хорошее, счастливое время». Тогда она еще не знала о своем диагнозе. Однако в Научном центре неврологии на Волоколамском шоссе доктор провел дополнительные исследования и вынес вердикт: БАС. Доктор посоветовал непременно обратиться в фонд «Живи сейчас», но Оля, никогда ничего в своей жизни не просившая, сделала это не сразу. Теперь приходится просить часто: и дверь открыть, и что-нибудь подать. «У меня появилось много новых друзей из Фонда, которые знают специфику заболевания. Они оптимистичны, мы часто смеемся, когда разговариваем про болезнь. Фонд — это спасение, моральное и материальное. Лично мне предоставили подъемник, который стоит достаточно дорого», — делится Оля.
Работа Проекта в цифрах
В апреле подопечными Фонда стали 15 человек, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано уже 883 пациента.
Подопечным Фонда продолжает оказываться своевременная медицинская помощь и поддержка. Невролог провел 62 консультации, психолог — 20 индивидуальных консультаций для родственников пациентов с БАС, пульмонолог — 22 консультации пациентов, специалист по питанию — 35 консультаций. Физический терапевт провел с пациентами 31 занятие с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно. Также проведены 2 психологические группы в формате онлайн, одна для 4 родственников подопечных, а вторая — для 3 сотрудников Фонда.
Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в 25 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажные сестры провели 48 консультаций для родственников, а подменные сиделки совершили 200 выездов на дом. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 60 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам. Волонтеры осуществили 3 доставки на дом оборудования и прочих расходных материалов.
Также подопечным передавалось необходимое им оборудование: аппараты НИВЛ — для 3 человек, ИВЛ — для 1, откашливатели — для 3, аспираторы — для 2 человек, расходники НИВЛ/ИВЛ — для 16, питание — для 2 человек, коммуникаторы — для 3 и многое другое.
Кроме того, для пациентов и их родственников было проведено 6 вебинаров и прямых эфиров со специалистами и сотрудниками Фонда. А еще был проведен дистанционный поликлинический прием для 17 семей.
В апреле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 134 168 рублей. Большая часть из них, 120 668 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Ирине всего 32 года, и вот уже 3 из них она лежит. Во время второй беременности Ира почувствовала недомогание. Руки стали плохо слушаться. Тогда все списали на беременность. Но после родов стало хуже — отнимались ноги. Прошло еще немало времени, прежде чем в Москве поставили неутешительный диагноз: БАС — боковой амиотрофический склероз.
БАС сегодня не лечится, только прогрессирует. Через три года от начала заболевания у Ирины отказали легкие. Теперь за нее дышит аппарат. Муж Женя перекладывает утром жену со специальной кровати на диван и бежит на работу. Сыновья уходят в школу. Ирина шепотом (громче не может) отдает распоряжения по дому сиделке. Она по-прежнему руководит домом, только делать ничего не может. «Но мозг нашего дома — это она», — признается муж. После школы прибегают мальчишки — они легко могут заменить сиделку, особенно старший. Но потом настает время уроков, тут уже мама берет управление в свои руки. У нее, педагога, лениться никому не удастся.
Работа Проекта в цифрах
В марте подопечными Фонда стали 35 человек, таким образом, на конец февраля в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано уже 868 пациентов.
14 марта 2020 года проведен очередной поликлинический прием, в котором приняло участие 12 семей. Все приехавшие подопечные в этот день смогли получить консультации специалистов.
В марте Школа по патронажному уходу впервые прошла в формате онлайн. В мероприятии принял участие 41 человек — родственники людей, болеющих БАС, из разных регионов России.
Подопечным Фонда оказывается своевременная медицинская помощь и поддержка: помощь в госпитализации оказана 1 человеку, гастростома установлена 1 пациенту. Невролог провел 38 консультаций удаленно и 22 очно; логопед провел 15 приемов по вопросам проблем с речью и глотанием, психолог — 9 индивидуальных консультаций для родственников пациентов с БАС, эрготерапевт — 3 приема пациентов. Специалист по питанию провел 23 приема. Физический терапевт провел с пациентами 26 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно.
Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в 25 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажные сестры провели 36 консультаций для родственников и совершили 5 выездов на дом, а подменные сиделки совершили 200 выездов на дом. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 40 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам.
Продолжали работу и волонтеры. Они совершили 1 визит в семью по запросу пациента и 12 — с доставкой медицинского оборудования .
В марте 2020 года на работу проекта фонда «Живи сейчас» нам с вами удалось собрать 114 595 рублей. Большая часть из них, 108 415 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
История Михаила Чудинова, подопечного фонда «Живи сейчас», на многих произвела впечатление: семья несколько месяцев добивалась памперсов для тяжело болеющего мужчины, но бюрократическая волокита на этот раз победила. На следующий день после того, как подгузники наконец-то были вписаны в его Индивидуальную программу реабилитации, Михаил скончался. Об этом написали многие СМИ. Для Фонда эта страшная история является поводом поднять вопрос о необходимости пересмотра показаний к признанию потребности парализованных пациентов в средствах гигиены.
Работа Проекта в феврале
В этом месяце подопечными Фонда стали 40 человек, таким образом, на конец февраля в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано уже 859 пациентов.
15 февраля проведен очередной поликлинический прием, в котором приняли участие 13 семей: 4 из Москвы, 4 из Московской области и 5 из других регионов России.
22 февраля проведена Школа по патронажному уходу для родственников людей, больных БАС, в которой приняло участие 5 слушателей. Старшая патронажная сестра Фонда обучала родственников, как правильно ухаживать за болеющими людьми.
Подопечным Фонда оказана своевременная медицинская помощь и поддержка: помощь в госпитализации оказана трем людям, гастростома установлена пяти пациентам. Невролог провел 56 консультаций удаленно и 16 очно, совершил 4 визита на дом к пациентам; логопед провел 21 прием по вопросам проблем с речью и глотанием, психолог — 13 индивидуальных консультаций для родственников пациентов с БАС. Специалист по питанию провел 9 приемов. Физический терапевт провел с пациентами 31 занятие с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно.
Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в двадцати семи семьях, находящихся под опекой Фонда:
- патронажные сестры провели 43 консультации для родственников и совершили 21 выезд на дом;
- подменные сиделки совершили 200 выездов на дом;
Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 48 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам.
Продолжали работу и волонтеры — они совершили 11 выездов в семьи по запросам пациентов и 9 с доставкой медицинского оборудования. Подопечные получили аппараты НИВЛ, ИВЛ, откашливатели, специализированное питание, средства гигиены и прочее.
В феврале 2020 года на работу проекта фонда «Живи сейчас» нам с вами удалось собрать 121 175 рублей. Часть из них, 110 375 рублей, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
В январе была проведена Школа по патронажному уходу за пациентами для 7 человек. Весь день старшая патронажная сестра Фонда Лариса Борисенко обучала их, как правильно ухаживать за болеющим, чтобы не навредить себе и ему, рассматривала сложные случаи и возможные проблемы.
Так, в Школу пришли две совсем молодые женщины, у обеих мужья с БАС, и им еще нет даже 40 лет. Одна семья из Москвы; болезнь дала о себе знать недавно, но семья уже сейчас сплотилась так, что каждый знает: чтобы ни произошло, родственники подхватят, и они справятся. Вторая семья из Орловской области, где жена осталась буквально один на один с обездвиженным мужем, тяжелобольными родителями, маленьким ребенком. Сейчас в Фонде думают, что можно сделать, чтобы хоть немного разгрузить женщину и помочь семье из Орловской области. Одна из важных вещей — то, что просить о помощи не стыдно. Даже когда болезнь неизлечима, даже когда проблем, кажется, уж слишком много, поддержка близких и неравнодушных людей может здорово выручить.
События и работа Проекта в январе
На конец января 2020 года в «Службе помощи людям с БАС» зарегистрирован 831 пациент, из которых 35 человек стали подопечными Проекта только в этом месяце.
18 января 2020 года состоялся первый поликлинический прием в этом году. В мероприятии приняли участие 10 семей, в том числе 5 семей приехали из других регионов России.
Подопечным Фонда оказана своевременная медицинская помощь и поддержка: помощь в госпитализации оказана 2 людям, гастростома установлена 4 пациентам. Невролог провел 44 консультации удаленно и 40 очно, логопед — 22 приема по вопросам проблем с речью и глотанием, психолог — 4 индивидуальные консультации для родственников пациентов с БАС. Специалист по питанию провел 1 прием. Физический терапевт провёл с пациентами 28 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранить двигательную активность, насколько это возможно долго.
Оказана социальная помощь и поддержка в уходе за пациентами в 26 семьях, находящихся под опекой сиделок Фонда. А именно:
- патронажные сестры провели 35 консультаций для родственников и совершили 15 визитов на дому;
- подменные сиделки совершили 200 выездов на дом;
- социальные работники провели 40 консультаций.
Также подопечные получили аппараты для поддержания жизни — аппараты НИВЛ с расходными материалами, функциональные кровати, увлажнители, поворотные кресла в ванну, специализированное питание, средства по уходу и гигиене, разговорники, коммуникаторы Tobii и ноутбук к коммуникатору.
В январе на работу проекта фонда «Живи сейчас» нам с вами удалось собрать 192 972 рубля. Часть из них —120 495 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
