Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Службы помощи людям с БАС

31. 07. 2018
Идет сбор средств
Собрано 4 336 242 r Нужно 7 970 975 r
  • Описание
  • Отчеты
Май

О диагнозе БАС Юрий узнал, когда ему было всего 28 лет: он был молодой и талантливый программист-разработчик, в свободное время увлекающийся игрой на ударных инструментах. Его болезнь началась с нервного тика. Постепенно он стал замечать, что ему все тяжелее поднимать барабанные палочки и бить по тарелкам. Вскоре руки и шея ослабли совсем. Болезнь не затронула только ноги. Теперь пользоваться компьютером он может только с помощью ног. 

Два года назад у Юрия перестала работать диафрагма, потом была скорая, реанимация и сутки комы. Он очнулся, но не мог говорить, думать, перед глазами плыла «картинка». Тогда его подсоединили к аппарату ИВЛ. Первое время Юрий не мог без ИВЛ: он вызывает психологическую зависимость. Чем дольше пациент на ИВЛ, тем труднее от него отказаться. Врачи плохо знают, что чувствует пациент на ИВЛ, чтобы все понять, надо через это пройти самому.

За это время Юрию пришлось испытать на себе три разных аппарата. Бюджетные качают нужный объем воздуха и пищат, если воздух не идет, например, когда отсоединилась трубка. Более продвинутые аппараты нагревают и увлажняют воздух, подают сигнал при появлении мокроты. Они помогают сделать вдох, а не дышат за человека, то есть учитывают твои дыхательные усилия. Есть еще один аппарат — «откашливатель». Он подключается к трахеостоме через шланг, и помогает откашлять мокроту, резко закачивая и откачивая воздух. Но, увы, он стоит дорого, и мало кто о нем знает.

Работа Проекта в цифрах

В мае подопечными Фонда стали 29 человек, таким образом, на конец месяца в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано уже 865 пациентов.

Специалисты Фонда продолжают оказывать своевременную медицинскую помощь и поддержку подопечным. Невролог провел 56 консультаций, психолог24 индивидуальные консультации для родственников пациентов с БАС, пульмонолог26 консультаций, специалист по питанию26 консультаций, логопед21 консультацию, эрготерапевт3 консультации. Физический терапевт провел с пациентами 30 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранять двигательную активность так долго, насколько это возможно.

Оказана социальная помощь в уходе за пациентами в 25 семьях, находящихся под опекой Фонда: патронажные сестры провели 54 консультации для родственников, а подменные сиделки совершили 200 выездов на дом. Кроме того, специалист по социальным вопросам проконсультировал 46 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам. Также подопечным передавалось необходимое им оборудование: аппараты НИВЛ и ИВЛ и расходники к ним, откашливатели, аспираторы, питание, коммуникаторы и многое другое.

Кроме того, для пациентов и их родственников было проведено 2 вебинара со специалистами и сотрудниками Фонда, 1 дистанционный поликлинический прием для 16 семей и 5 развлекательных онлайн-мероприятий.

В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 115 283 рубля. Большая часть из них, 109 583 рубля, — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель
Март
Февраль
Январь

Идет сбор средств
Собрано 4 336 242 r Нужно 7 970 975 r Поддерживают ежемесячно 490
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу службы помощи людям с БАС

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
0 Оставить комментарий

Новости по теме

20. 06. 2019Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях
06. 06. 2019Фонд «Живи сейчас» призвал сфотографировать содержимое сумки в поддержку тяжелобольных людей
09. 04. 2019Для медиков России разработают образовательный курс по диагностике и ведению пациентов с БАС
21. 02. 2019«Он тоже пел песни, а потом плакал»: история музыкального терапевта, помогающего людям с БАС
04. 02. 2019Благотворительный фонд «Живи сейчас» объявил конкурс для врачей паллиативной помощи
22. 11. 2018Фонд «Живи сейчас» будет обучать волонтеров для сопровождения людей с БАС
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 198 530 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 5 639 529 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 336 242 r Нужно 7 970 975 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 349 122 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 106 135 r Нужно 700 000 r
Всего собрано
1 222 990 754 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: