Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Spina bifida

12. 08. 2016
Идет сбор средств
Собрано 1 701 137 r Нужно 2 778 792 r
  • Описание
  • Отчеты

Лечение и реабилитация детей с грыжей спинного мозга

Spina bifida  или mielomeningocele – это дефект формирования нервной трубки плода. То есть у не рожденного еще ребенка – расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которую видно на УЗИ около двадцатой недели беременности.

В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Многие дети со spina bifida отделываются хромотой и пожизненными проблемами с мочевым пузырем, они нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации, но жизнь их более или менее похожа на жизнь здорового ребенка. Однако, в 14% случаев (по американской статистике, достоверной российской статистики нет) последствия spina bifida ужасны. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног, отчего в процессе роста ноги деформируются так, что на них не то что нельзя стоять, а даже нельзя надеть штаны. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности. Развивается синдром Кьяри: от высокого внутричерепного давления так раздувается голова, что ребенок не может оторвать огромную голову от подушки. Многие родители, не будучи в силах справиться с уходом за такими детьми, отказываются от них, и ими полны детские дома. Перекрюченные дети с огромными головами проводят всю жизнь в постели и не знают ничего, кроме головной боли. Речь идет о сотнях, возможно тысячах детей ежегодно. По данным нейрохирурга профессора Притыко, детей со spina bifida в России рождается один на тысячу.

Между тем выход есть. Не стопроцентное исцеление, не панацея, но выход и значительное облегчение. С конца 90-х годов прошлого века в Америке и Европе детей со spina bifida оперируют внутриутробно на 24-й неделе беременности, после чего зашивают матку, и беременность продолжается. И рождается ребенок, если и не вполне здоровый, то значительно более здоровый, чем родился бы без внутриутробной операции. Большие мультиклинические исследования в США показывают, что внутриутробная операция позволяет почти в 50% случаев избежать синдрома Кьяри, полностью или частично вернуть чувствительность ногам, избежать их деформации. Проблем с мочевым пузырем не удается избежать практически никогда, но внутриутробная операция позволяет сделать эти проблемы менее существенными.

Беда в том, что в России об этой принятой во всем мире методике лечения spina bifida не известно не только будущим мамам, но и большинству врачей. На сегодняшний день внутриутробных операций нерожденным еще детям со spina bifida проведено в России всего две и обе, к сожалению, неудачно. Российский гинеколог, увидев на УЗИ spina bifida, предлагает женщине выбор между прерыванием беременности и рождением парализованного ребенка. В то время как есть третий путь. И первая задача благотворительной программы «Spina bifida» проинформировать о третьем пути – возможности внутриутробных операций — максимальное количество специалистов и пациентов в России. Предложить пациентам выход и организовать их поездки в европейские клиники, где внутриутробные операции возможны.

Кроме того, в Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida. В России эти методики практически не известны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов – единицы. Поэтому вторая задача программы «Spina bifida» заключается в том, чтобы организовать хотя бы пилотные программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга.

Наконец, в Америке и Европе дети со spina bifida ходят в детский сад и в школу. Как правило, они интеллектуально сохранны и, чтобы посещать школу, нуждаются только в помощнике, который мог бы катетеризировать их на переменах, обеспечивая нормальное мочеиспускание. Российские законы предполагают, что ребенку-инвалиду в школе помогает тьютор, но традиция сложилась так, что тьюторы в России считают себя педагогами, которые должны посоветовать, какие ребенку читать книжки, и не готовы быть медсестрами, способными помочь ребенку пописать. Задача программы «Spina bifida», следовательно — подготовить тьюторов, которые не брезговали бы и умели бы залезть ребенку катетером в уретру.

На что нужны деньги

На первоначальном этапе деньги нужны на зарплату менеджеров проекта «Spina bifida» благотворительного фонда «Сделай шаг», которые организовали бы лечение пациентов, нуждающихся во внутриутробных операциях, программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга и обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также расходы на связь, бухгалтерское и банковское обслуживание.

Смета
Cтатья расходов Период расходования Расчет Сумма (r)
Заработная плата директора фонда, операционного директора и директора по фандрайзингу 12 месяцев 300 000 руб*12 3 600 000,00
Налоги и отчисления в фонды 12 месяцев 114 483 руб*12 1 373 796,00
Бухгалтерский учет и юридическое сопровождение (аутсорсинг) 12 месяцев 35 000 руб*12 420 000,00
Канцелярские расходы 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
ИТ услуги (интернет, оплата обновления ПО) 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
Комиссии банка 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
ИТОГО 5 573 796,00

Идет сбор средств
Собрано 4 953 052 r Нужно 5 573 796 r
Помочь

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Spina bifida» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Spina bifida»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Spina bifida

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 83 500

«83» — идентификатор пожертвования проекта Spina bifida, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0 Оставить комментарий

Новости по теме

05. 02. 2018Spina Bifida начала обучать врачей реабилитации детей с грыжей спинного мозга
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Дата / Время Сумма (R) Платежное поручение
30.06.18 11:26 294 000.00 Скачать
31.05.18 17:25 169 900.00 Скачать
30.04.18 14:51 126 600.00 Скачать
31.03.18 15:15 144 100.00 Скачать
28.02.18 16:50 145 800.00 Скачать
31.01.18 19:28 168 700.00 Скачать
31.12.17 12:10 357 300.00 Скачать
30.11.17 17:19 125 900.00 Скачать
31.10.17 11:03 133 700.00 Скачать
30.09.17 16:15 150 000.00 Скачать
31.08.17 15:25 147 800.00 Скачать
31.07.17 15:59 179 500.00 Скачать
30.06.17 15:35 277 000.00 Скачать
31.05.17 16:45 86 200.00 Скачать
30.04.17 12:40 167 800.00 Скачать
31.03.17 17:02 209 500.00 Скачать
28.02.17 11:01 252 100.00 Скачать
31.01.17 22:10 117 000.00 Скачать
31.12.16 17:13 204 300.00 Скачать
30.11.16 17:19 253 300.00 Скачать
31.10.16 16:23 453 100.00 Скачать
30.09.16 15:24 120 300.00 Скачать
31.08.16 16:11 419 900.00 Скачать

Помогаем

Не разлей вода Собрано 963 799 r Нужно 1 188 410 r
Всего собрано
539 973 331 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: