Spina bifida

12. 08. 2016
Сбор средств окончен
Сбор средств окончен
Собрано 5 620 859 r Нужно 5 573 796 r
Собрано
5 620 859 r
Нужно
5 573 796 r
Совершено пожертвований
10207

Spina bifida  или mielomeningocele – это дефект формирования нервной трубки плода. То есть у не рожденного еще ребенка – расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которую видно на УЗИ около двадцатой недели беременности.

В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Многие дети со spina bifida отделываются хромотой и пожизненными проблемами с мочевым пузырем, они нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации, но жизнь их более или менее похожа на жизнь здорового ребенка. Однако, в 14% случаев (по американской статистике, достоверной российской статистики нет) последствия spina bifida ужасны. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног, отчего в процессе роста ноги деформируются так, что на них не то что нельзя стоять, а даже нельзя надеть штаны. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности. Развивается синдром Кьяри: от высокого внутричерепного давления так раздувается голова, что ребенок не может оторвать огромную голову от подушки. Многие родители, не будучи в силах справиться с уходом за такими детьми, отказываются от них, и ими полны детские дома. Перекрюченные дети с огромными головами проводят всю жизнь в постели и не знают ничего, кроме головной боли. Речь идет о сотнях, возможно тысячах детей ежегодно. По данным нейрохирурга профессора Притыко, детей со spina bifida в России рождается один на тысячу.

Между тем выход есть. Не стопроцентное исцеление, не панацея, но выход и значительное облегчение. С конца 90-х годов прошлого века в Америке и Европе детей со spina bifida оперируют внутриутробно на 24-й неделе беременности, после чего зашивают матку, и беременность продолжается. И рождается ребенок, если и не вполне здоровый, то значительно более здоровый, чем родился бы без внутриутробной операции. Большие мультиклинические исследования в США показывают, что внутриутробная операция позволяет почти в 50% случаев избежать синдрома Кьяри, полностью или частично вернуть чувствительность ногам, избежать их деформации. Проблем с мочевым пузырем не удается избежать практически никогда, но внутриутробная операция позволяет сделать эти проблемы менее существенными.

Беда в том, что в России об этой принятой во всем мире методике лечения spina bifida не известно не только будущим мамам, но и большинству врачей. На сегодняшний день внутриутробных операций нерожденным еще детям со spina bifida проведено в России всего две и обе, к сожалению, неудачно. Российский гинеколог, увидев на УЗИ spina bifida, предлагает женщине выбор между прерыванием беременности и рождением парализованного ребенка. В то время как есть третий путь. И первая задача благотворительной программы «Spina bifida» проинформировать о третьем пути – возможности внутриутробных операций — максимальное количество специалистов и пациентов в России. Предложить пациентам выход и организовать их поездки в европейские клиники, где внутриутробные операции возможны.

Кроме того, в Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida. В России эти методики практически не известны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов – единицы. Поэтому вторая задача программы «Spina bifida» заключается в том, чтобы организовать хотя бы пилотные программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга.

Наконец, в Америке и Европе дети со spina bifida ходят в детский сад и в школу. Как правило, они интеллектуально сохранны и, чтобы посещать школу, нуждаются только в помощнике, который мог бы катетеризировать их на переменах, обеспечивая нормальное мочеиспускание. Российские законы предполагают, что ребенку-инвалиду в школе помогает тьютор, но традиция сложилась так, что тьюторы в России считают себя педагогами, которые должны посоветовать, какие ребенку читать книжки, и не готовы быть медсестрами, способными помочь ребенку пописать. Задача программы «Spina bifida», следовательно — подготовить тьюторов, которые не брезговали бы и умели бы залезть ребенку катетером в уретру.

На что нужны деньги

На первоначальном этапе деньги нужны на зарплату менеджеров проекта «Spina bifida» благотворительного фонда «Сделай шаг», которые организовали бы лечение пациентов, нуждающихся во внутриутробных операциях, программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга и обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также расходы на связь, бухгалтерское и банковское обслуживание.

Смета
Cтатья расходов Период расходования Расчет Сумма (r)
Расходы за 2016-2017 гг.
Заработная плата директора фонда, операционного директора и директора по фандрайзингу 16 месяцев 2 292 211,98
Налоги и отчисления в фонды 14 месяцев 490 400,82
Бухгалтерский учет и юридическое сопровождение (аутсорсинг) 13 месяцев 490 000,00
Комиссии банка 2 месяца 24 787,20
Расходы на 2018 г.
Заработная плата директора фонда 12 месяцев 11 500*12 138 000,00
Заработная плата операционного директора 5 месяцев 4 500*5 22 500,00
Заработная плата директора по фандрайзингу 2 месяца 16 9061*2 338 122,00
Заработная плата администратора 12 месяцев 26 054*12 312 648,00
Заработная плата фандрайзера 10,5 месяцев 45 977*10,5 482 759,00
Налоги и отчисления в фонды 12 месяцев 17 663*12 211 956,00
Бухгалтерский учет и юридическое сопровождение (аутсорсинг) 12 месяцев 65 000 руб*12 770 411,00
ИТОГО 5 573 796,00
Документы

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Spina bifida» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Новости по теме

05. 02. 2018Spina Bifida начала обучать врачей реабилитации детей с грыжей спинного мозга
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
292 979 783
Текст
0 из 0

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: