Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Spina bifida

12. 08. 2016
Сбор средств окончен
Сбор средств окончен
Собрано 5 594 058 r Нужно 5 573 796 r
Собрано
5 594 058 r
Нужно
5 573 796 r
Совершено пожертвований
10219

Spina bifida  или mielomeningocele – это дефект формирования нервной трубки плода. То есть у не рожденного еще ребенка – расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которую видно на УЗИ около двадцатой недели беременности.

В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Многие дети со spina bifida отделываются хромотой и пожизненными проблемами с мочевым пузырем, они нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации, но жизнь их более или менее похожа на жизнь здорового ребенка. Однако, в 14% случаев (по американской статистике, достоверной российской статистики нет) последствия spina bifida ужасны. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног, отчего в процессе роста ноги деформируются так, что на них не то что нельзя стоять, а даже нельзя надеть штаны. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности. Развивается синдром Кьяри: от высокого внутричерепного давления так раздувается голова, что ребенок не может оторвать огромную голову от подушки. Многие родители, не будучи в силах справиться с уходом за такими детьми, отказываются от них, и ими полны детские дома. Перекрюченные дети с огромными головами проводят всю жизнь в постели и не знают ничего, кроме головной боли. Речь идет о сотнях, возможно тысячах детей ежегодно. По данным нейрохирурга профессора Притыко, детей со spina bifida в России рождается один на тысячу.

Между тем выход есть. Не стопроцентное исцеление, не панацея, но выход и значительное облегчение. С конца 90-х годов прошлого века в Америке и Европе детей со spina bifida оперируют внутриутробно на 24-й неделе беременности, после чего зашивают матку, и беременность продолжается. И рождается ребенок, если и не вполне здоровый, то значительно более здоровый, чем родился бы без внутриутробной операции. Большие мультиклинические исследования в США показывают, что внутриутробная операция позволяет почти в 50% случаев избежать синдрома Кьяри, полностью или частично вернуть чувствительность ногам, избежать их деформации. Проблем с мочевым пузырем не удается избежать практически никогда, но внутриутробная операция позволяет сделать эти проблемы менее существенными.

Беда в том, что в России об этой принятой во всем мире методике лечения spina bifida не известно не только будущим мамам, но и большинству врачей. На сегодняшний день внутриутробных операций нерожденным еще детям со spina bifida проведено в России всего две и обе, к сожалению, неудачно. Российский гинеколог, увидев на УЗИ spina bifida, предлагает женщине выбор между прерыванием беременности и рождением парализованного ребенка. В то время как есть третий путь. И первая задача благотворительной программы «Spina bifida» проинформировать о третьем пути – возможности внутриутробных операций — максимальное количество специалистов и пациентов в России. Предложить пациентам выход и организовать их поездки в европейские клиники, где внутриутробные операции возможны.

Кроме того, в Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida. В России эти методики практически не известны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов – единицы. Поэтому вторая задача программы «Spina bifida» заключается в том, чтобы организовать хотя бы пилотные программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга.

Наконец, в Америке и Европе дети со spina bifida ходят в детский сад и в школу. Как правило, они интеллектуально сохранны и, чтобы посещать школу, нуждаются только в помощнике, который мог бы катетеризировать их на переменах, обеспечивая нормальное мочеиспускание. Российские законы предполагают, что ребенку-инвалиду в школе помогает тьютор, но традиция сложилась так, что тьюторы в России считают себя педагогами, которые должны посоветовать, какие ребенку читать книжки, и не готовы быть медсестрами, способными помочь ребенку пописать. Задача программы «Spina bifida», следовательно — подготовить тьюторов, которые не брезговали бы и умели бы залезть ребенку катетером в уретру.

На что нужны деньги

На первоначальном этапе деньги нужны на зарплату менеджеров проекта «Spina bifida» благотворительного фонда «Сделай шаг», которые организовали бы лечение пациентов, нуждающихся во внутриутробных операциях, программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга и обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также расходы на связь, бухгалтерское и банковское обслуживание.

Смета
Cтатья расходов Период расходования Расчет Сумма (r)
Расходы за 2016-2017 гг.
Заработная плата директора фонда, операционного директора и директора по фандрайзингу 16 месяцев 2 292 211,98
Налоги и отчисления в фонды 14 месяцев 490 400,82
Бухгалтерский учет и юридическое сопровождение (аутсорсинг) 13 месяцев 490 000,00
Комиссии банка 2 месяца 24 787,20
Расходы на 2018 г.
Заработная плата директора фонда 12 месяцев 11 500*12 138 000,00
Заработная плата операционного директора 5 месяцев 4 500*5 22 500,00
Заработная плата директора по фандрайзингу 2 месяца 16 9061*2 338 122,00
Заработная плата администратора 12 месяцев 26 054*12 312 648,00
Заработная плата фандрайзера 10,5 месяцев 45 977*10,5 482 759,00
Налоги и отчисления в фонды 12 месяцев 17 663*12 211 956,00
Бухгалтерский учет и юридическое сопровождение (аутсорсинг) 12 месяцев 65 000 руб*12 770 411,00
ИТОГО 5 573 796,00
Документы

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Сбор средств для проекта «Spina bifida» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «Сделай шаг», оформите ежемесячное пожертвование:

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Сделай шаг»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 135 200», где 135 — идентификатор пожертвования «фонда «Сделай шаг»», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 135 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0 Оставить комментарий

Новости по теме

05. 02. 2018Spina Bifida начала обучать врачей реабилитации детей с грыжей спинного мозга
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Помогаем

Ребенок под защитой Собрано 1 840 357 r Нужно 1 945 324 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 297 066 r Нужно 1 898 320 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 621 483 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 929 394 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 2 208 497 r Нужно 7 970 975 r
Всего собрано
741 613 270 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: