Spina bifida

  • Отчет
  • Описание

Отчет от 28.02.2017

Февраль для нас оказался богатым на хорошие события!

Специалисты  Фонда (физический терапевт и эрготерапевт) выехали в Тверь и Ростов для осмотра детей со spina-bifida — подопечных Фонда — и разработки для них индивидуальных программ реабилитации. В рамках этого выезда специалисты осмотрели детей из семей и детских домов, в партнерстве с ортопедами-ортезистами были изготовлены и оплачены из средств Фонда ночные ортезы для нескольких подопечных. Кроме того, наши сотрудники провели несколько фандрайзинговых акций, в том числе благотворительный концерт для сбора денег в пользу подопечного фонда «Сделай шаг». Также мы приняли участие в консилиуме с участием нейроортопедов для разработки программы ведения детей со spina bifida. Помимо этого, в нашем офисе прошла конференция для родителей детей со spina bifida по вопросам урологии с участием профессора, детского уролога, доктора медицины, члена Королевской коллегии хирургов Англии (Royal College of Surgeons) Имраном Муштаком. Также вместе с профессором специалисты Фонда приняли участие в консилиуме с участием ведущих урологов для разработки программы ведения детей со spina bifida. Кроме этого, мы рады сообщить, что в партнерстве с фондом Предание был открыт адресный сбор для подопечной нашего фонда — Алины Великжаниной, которой в Швейцарии была проведена внутриутробная операция. Адресный сбор закрыт, необходимая сумма собрана. И наконец, сотрудники «Сделай шаг» встретились с заместителем министра труда и социальной защиты России Григорием Лекаревым, где обсуждались вопросы системной помощи и поддержки детей со Spina Bifida, внесение изменений в некоторые законодательные акты.

Отчет от 12.01.2017

Этот год был очень важным для нас, в этом году появился наш фонд. Мы начали активную работу в сентябре и вот, что мы успели:
— более 3 млн. рублей — столько мы собрали за 4 месяца работы 
— 48 — столько сейчас подопечных в нашей базе – детей со spina bifida из разных регионов России
— несколько дней и 13 лет — столько самому маленькому и самому старшему подопечному нашего фонда
— 99 — столько приемов провели наши физические терапевты и эрготерапевты для 22 детей со spina bifida.

Одна из основных программ, которую мы запустили, и которой очень гордимся, – это программа домашних посещений наших подопечных физическими терапевтами и эрготерапевтами. Для каждого подопечного специалисты ставят индивидуальные цели и разрабатывают годовой план реабилитации. основная задача этой программы – постоянное сопровождение ребенка со spina bifida физическим терапевтом и эрготерапевтом.

Еще мы успели запустить:
— программу регулярной физической активности для детей со spina bifida. наши подопечные занимаются карате на коляске, танцами на коляске и гимнастикой в Европейском Гимнастическом Центре
— программу свободного времени для мамы, в партнерстве с детским центром Тортуга, где мамы могут оставить ребенка c аниматорами, а сами немного отдохнуть
— программы адресной помощи. например, Дима из Симферополя съездил на обследование и консультации в Санкт-Петербург, пятимесячный Саша прошел курс Войта-терапии в центре Галилео, четырехлетняя Юля прошла цикл интенсивных занятий с физическим терапевтом и эрготерапевтом на курсе кондуктивной педагогики. еще были консультации с ортопедами для подопечных фонда, подбор правильных технических средств и много-много всего.

Мы очень благодарны всем, кто помогал нам с самого начала, и продолжает помогать сейчас. без вашей помощи это все было бы невозможно! у нас большие планы на следующий год 

Отчёт от 30.11.16

В ноябре Фонду удалось:

  • Привлечь новых специалистов для работы с подопечными (врача-ортопеда и тренеров по следж-хоккею).
  • Увеличить базу подопечных (сейчас в базе фонда 35 подопечных со spina bifida из разных регионов России, которые обратились в фонд с просьбой о помощи).
  • Продолжить реализацию программы домашних посещений специалистами фонда (физическими терапевтами и эрготерапевтами) детей со spina bifida.
  • Провести 26 приемов для 13 подопечных фонда, включая первичный осмотр и приемы в рамках индивидуальных планов реабилитации продолжать работу по разработке сайта фонда www.helpspinabifida.ru (в разработке несколько разделов сайта, вывешены первые отчеты о приходах и тратах фонда).
  • Провести 1 фандрайзинговую акцию и разработать план нескольких фандрайзинговых акций, которые готовятся к запуску в декабре 2016.
  • Продолжить формирование необходимых юридических документов для работы фонда.

Лечение и реабилитация детей с грыжей спинного мозга

Spina bifida  или mielomeningocele – это дефект формирования нервной трубки плода. То есть у не рожденного еще ребенка – расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которую видно на УЗИ около двадцатой недели беременности.

В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Многие дети со spina bifida отделываются хромотой и пожизненными проблемами с мочевым пузырем, они нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации, но жизнь их более или менее похожа на жизнь здорового ребенка. Однако, в 14% случаев (по американской статистике, достоверной российской статистики нет) последствия spina bifida ужасны. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног, отчего в процессе роста ноги деформируются так, что на них не то что нельзя стоять, а даже нельзя надеть штаны. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности. Развивается синдром Кьяри: от высокого внутричерепного давления так раздувается голова, что ребенок не может оторвать огромную голову от подушки. Многие родители, не будучи в силах справиться с уходом за такими детьми, отказываются от них, и ими полны детские дома. Перекрюченные дети с огромными головами проводят всю жизнь в постели и не знают ничего, кроме головной боли. Речь идет о сотнях, возможно тысячах детей ежегодно. По данным нейрохирурга профессора Притыко, детей со spina bifida в России рождается один на тысячу.

Между тем выход есть. Не стопроцентное исцеление, не панацея, но выход и значительное облегчение. С конца 90-х годов прошлого века в Америке и Европе детей со spina bifida оперируют внутриутробно на 24-й неделе беременности, после чего зашивают матку, и беременность продолжается. И рождается ребенок, если и не вполне здоровый, то значительно более здоровый, чем родился бы без внутриутробной операции. Большие мультиклинические исследования в США показывают, что внутриутробная операция позволяет почти в 50% случаев избежать синдрома Кьяри, полностью или частично вернуть чувствительность ногам, избежать их деформации. Проблем с мочевым пузырем не удается избежать практически никогда, но внутриутробная операция позволяет сделать эти проблемы менее существенными.

Беда в том, что в России об этой принятой во всем мире методике лечения spina bifida не известно не только будущим мамам, но и большинству врачей. На сегодняшний день внутриутробных операций нерожденным еще детям со spina bifida проведено в России всего две и обе, к сожалению, неудачно. Российский гинеколог, увидев на УЗИ spina bifida, предлагает женщине выбор между прерыванием беременности и рождением парализованного ребенка. В то время как есть третий путь. И первая задача благотворительной программы «Spina bifida» проинформировать о третьем пути – возможности внутриутробных операций — максимальное количество специалистов и пациентов в России. Предложить пациентам выход и организовать их поездки в европейские клиники, где внутриутробные операции возможны.

Кроме того, в Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida. В России эти методики практически не известны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов – единицы. Поэтому вторая задача программы «Spina bifida» заключается в том, чтобы организовать хотя бы пилотные программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга.

Наконец, в Америке и Европе дети со spina bifida ходят в детский сад и в школу. Как правило, они интеллектуально сохранны и, чтобы посещать школу, нуждаются только в помощнике, который мог бы катетеризировать их на переменах, обеспечивая нормальное мочеиспускание. Российские законы предполагают, что ребенку-инвалиду в школе помогает тьютор, но традиция сложилась так, что тьюторы в России считают себя педагогами, которые должны посоветовать, какие ребенку читать книжки, и не готовы быть медсестрами, способными помочь ребенку пописать. Задача программы «Spina bifida», следовательно — подготовить тьюторов, которые не брезговали бы и умели бы залезть ребенку катетером в уретру.

На что нужны деньги

На первоначальном этапе деньги нужны на зарплату менеджеров проекта «Spina bifida» благотворительного фонда «Сделай шаг», которые организовали бы лечение пациентов, нуждающихся во внутриутробных операциях, программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга и обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также расходы на связь, бухгалтерское и банковское обслуживание.

Смета

Cтатья расходов Период расходования Расчет Сумма (r)
Заработная плата директора фонда, операционного директора и директора по фандрайзингу 12 месяцев 300 000 руб*12 3 600 000,00
Налоги и отчисления в фонды 12 месяцев 114 483 руб*12 1 373 796,00
Бухгалтерский учет и юридическое сопровождение (аутсорсинг) 12 месяцев 35 000 руб*12 420 000,00
Канцелярские расходы 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
ИТ услуги (интернет, оплата обновления ПО) 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
Комиссии банка 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
Итого 5 573 796,00

Идет сбор средств

Собрано3 511 876 r
Нужно5 573 796 r
Помочь

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Spina bifida» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Spina bifida»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Spina bifida

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 83 500

«83» — идентификатор пожертвования проекта Spina bifida, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0Оставить комментарий
Материалы по теме
Загрузить ещё

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Сумма (R) Дата Платежное поручение
133700.00 31.10.17 Скачать
150000.00 30.09.17 Скачать
147800.00 31.08.17 Скачать
179500.00 31.07.17 Скачать
277000.00 30.06.17 Скачать
86200.00 31.05.17 Скачать
167800.00 30.04.17 Скачать
209500.00 31.03.17 Скачать
252100.00 28.02.17 Скачать
117000.00 31.01.17 Скачать
204300.00 31.12.16 Скачать
253300.00 30.11.16 Скачать
453100.00 31.10.16 Скачать
120300.00 30.09.16 Скачать
419900.00 31.08.16 Скачать

Помогаем

Центр «Сёстры» Собрано 8 033 849 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 446 995 r Нужно 2 988 672 r
Всего собрано
376 432 043 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: