Помогаем

Spina bifida

  • Отчет
  • Описание

Отчет от 28.02.2017

Февраль для нас оказался богатым на хорошие события!

Специалисты  Фонда (физический терапевт и эрготерапевт) выехали в Тверь и Ростов для осмотра детей со spina-bifida — подопечных Фонда — и разработки для них индивидуальных программ реабилитации. В рамках этого выезда специалисты осмотрели детей из семей и детских домов, в партнерстве с ортопедами-ортезистами были изготовлены и оплачены из средств Фонда ночные ортезы для нескольких подопечных. Кроме того, наши сотрудники провели несколько фандрайзинговых акций, в том числе благотворительный концерт для сбора денег в пользу подопечного фонда «Сделай шаг». Также мы приняли участие в консилиуме с участием нейроортопедов для разработки программы ведения детей со spina bifida. Помимо этого, в нашем офисе прошла конференция для родителей детей со spina bifida по вопросам урологии с участием профессора, детского уролога, доктора медицины, члена Королевской коллегии хирургов Англии (Royal College of Surgeons) Имраном Муштаком. Также вместе с профессором специалисты Фонда приняли участие в консилиуме с участием ведущих урологов для разработки программы ведения детей со spina bifida. Кроме этого, мы рады сообщить, что в партнерстве с фондом Предание был открыт адресный сбор для подопечной нашего фонда — Алины Великжаниной, которой в Швейцарии была проведена внутриутробная операция. Адресный сбор закрыт, необходимая сумма собрана. И наконец, сотрудники «Сделай шаг» встретились с заместителем министра труда и социальной защиты России Григорием Лекаревым, где обсуждались вопросы системной помощи и поддержки детей со Spina Bifida, внесение изменений в некоторые законодательные акты.

Отчет от 12.01.2017

Этот год был очень важным для нас, в этом году появился наш фонд. Мы начали активную работу в сентябре и вот, что мы успели:
— более 3 млн. рублей — столько мы собрали за 4 месяца работы 
— 48 — столько сейчас подопечных в нашей базе – детей со spina bifida из разных регионов России
— несколько дней и 13 лет — столько самому маленькому и самому старшему подопечному нашего фонда
— 99 — столько приемов провели наши физические терапевты и эрготерапевты для 22 детей со spina bifida.

Одна из основных программ, которую мы запустили, и которой очень гордимся, – это программа домашних посещений наших подопечных физическими терапевтами и эрготерапевтами. Для каждого подопечного специалисты ставят индивидуальные цели и разрабатывают годовой план реабилитации. основная задача этой программы – постоянное сопровождение ребенка со spina bifida физическим терапевтом и эрготерапевтом.

Еще мы успели запустить:
— программу регулярной физической активности для детей со spina bifida. наши подопечные занимаются карате на коляске, танцами на коляске и гимнастикой в Европейском Гимнастическом Центре
— программу свободного времени для мамы, в партнерстве с детским центром Тортуга, где мамы могут оставить ребенка c аниматорами, а сами немного отдохнуть
— программы адресной помощи. например, Дима из Симферополя съездил на обследование и консультации в Санкт-Петербург, пятимесячный Саша прошел курс Войта-терапии в центре Галилео, четырехлетняя Юля прошла цикл интенсивных занятий с физическим терапевтом и эрготерапевтом на курсе кондуктивной педагогики. еще были консультации с ортопедами для подопечных фонда, подбор правильных технических средств и много-много всего.

Мы очень благодарны всем, кто помогал нам с самого начала, и продолжает помогать сейчас. без вашей помощи это все было бы невозможно! у нас большие планы на следующий год 

Отчёт от 30.11.16

В ноябре Фонду удалось:

  • Привлечь новых специалистов для работы с подопечными (врача-ортопеда и тренеров по следж-хоккею).
  • Увеличить базу подопечных (сейчас в базе фонда 35 подопечных со spina bifida из разных регионов России, которые обратились в фонд с просьбой о помощи).
  • Продолжить реализацию программы домашних посещений специалистами фонда (физическими терапевтами и эрготерапевтами) детей со spina bifida.
  • Провести 26 приемов для 13 подопечных фонда, включая первичный осмотр и приемы в рамках индивидуальных планов реабилитации продолжать работу по разработке сайта фонда www.helpspinabifida.ru (в разработке несколько разделов сайта, вывешены первые отчеты о приходах и тратах фонда).
  • Провести 1 фандрайзинговую акцию и разработать план нескольких фандрайзинговых акций, которые готовятся к запуску в декабре 2016.
  • Продолжить формирование необходимых юридических документов для работы фонда.

Лечение и реабилитация детей с грыжей спинного мозга

Spina bifida  или mielomeningocele – это дефект формирования нервной трубки плода. То есть у не рожденного еще ребенка – расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которую видно на УЗИ около двадцатой недели беременности.

В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Многие дети со spina bifida отделываются хромотой и пожизненными проблемами с мочевым пузырем, они нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации, но жизнь их более или менее похожа на жизнь здорового ребенка. Однако, в 14% случаев (по американской статистике, достоверной российской статистики нет) последствия spina bifida ужасны. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног, отчего в процессе роста ноги деформируются так, что на них не то что нельзя стоять, а даже нельзя надеть штаны. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности. Развивается синдром Кьяри: от высокого внутричерепного давления так раздувается голова, что ребенок не может оторвать огромную голову от подушки. Многие родители, не будучи в силах справиться с уходом за такими детьми, отказываются от них, и ими полны детские дома. Перекрюченные дети с огромными головами проводят всю жизнь в постели и не знают ничего, кроме головной боли. Речь идет о сотнях, возможно тысячах детей ежегодно. По данным нейрохирурга профессора Притыко, детей со spina bifida в России рождается один на тысячу.

Между тем выход есть. Не стопроцентное исцеление, не панацея, но выход и значительное облегчение. С конца 90-х годов прошлого века в Америке и Европе детей со spina bifida оперируют внутриутробно на 24-й неделе беременности, после чего зашивают матку, и беременность продолжается. И рождается ребенок, если и не вполне здоровый, то значительно более здоровый, чем родился бы без внутриутробной операции. Большие мультиклинические исследования в США показывают, что внутриутробная операция позволяет почти в 50% случаев избежать синдрома Кьяри, полностью или частично вернуть чувствительность ногам, избежать их деформации. Проблем с мочевым пузырем не удается избежать практически никогда, но внутриутробная операция позволяет сделать эти проблемы менее существенными.

Беда в том, что в России об этой принятой во всем мире методике лечения spina bifida не известно не только будущим мамам, но и большинству врачей. На сегодняшний день внутриутробных операций нерожденным еще детям со spina bifida проведено в России всего две и обе, к сожалению, неудачно. Российский гинеколог, увидев на УЗИ spina bifida, предлагает женщине выбор между прерыванием беременности и рождением парализованного ребенка. В то время как есть третий путь. И первая задача благотворительной программы «Spina bifida» проинформировать о третьем пути – возможности внутриутробных операций — максимальное количество специалистов и пациентов в России. Предложить пациентам выход и организовать их поездки в европейские клиники, где внутриутробные операции возможны.

Кроме того, в Европе и Америке разработаны эффективные методики реабилитации детей со spina bifida. В России эти методики практически не известны. Специалистов, способных применять их, физических терапевтов и эрготерапевтов – единицы. Поэтому вторая задача программы «Spina bifida» заключается в том, чтобы организовать хотя бы пилотные программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга.

Наконец, в Америке и Европе дети со spina bifida ходят в детский сад и в школу. Как правило, они интеллектуально сохранны и, чтобы посещать школу, нуждаются только в помощнике, который мог бы катетеризировать их на переменах, обеспечивая нормальное мочеиспускание. Российские законы предполагают, что ребенку-инвалиду в школе помогает тьютор, но традиция сложилась так, что тьюторы в России считают себя педагогами, которые должны посоветовать, какие ребенку читать книжки, и не готовы быть медсестрами, способными помочь ребенку пописать. Задача программы «Spina bifida», следовательно — подготовить тьюторов, которые не брезговали бы и умели бы залезть ребенку катетером в уретру.

На что нужны деньги

На первоначальном этапе деньги нужны на зарплату менеджеров проекта «Spina bifida» благотворительного фонда «Сделай шаг», которые организовали бы лечение пациентов, нуждающихся во внутриутробных операциях, программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга и обучение тьюторов, чтобы дети пошли в детские сады и школы, а также расходы на связь, бухгалтерское и банковское обслуживание.

Смета

Cтатья расходов Период расходования Расчет Сумма (r)
Заработная плата директора фонда, операционного директора и директора по фандрайзингу 12 месяцев 300 000 руб*12 3 600 000,00
Налоги и отчисления в фонды 12 месяцев 114 483 руб*12 1 373 796,00
Бухгалтерский учет и юридическое сопровождение (аутсорсинг) 12 месяцев 35 000 руб*12 420 000,00
Канцелярские расходы 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
ИТ услуги (интернет, оплата обновления ПО) 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
Комиссии банка 12 месяцев 5 000 руб*12 60 000,00
Итого 5 573 796,00

Идет сбор средств

Собрано2 497 130 r
Нужно5 573 796 r
Помочь

Помочь

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 83 500

«83» — идентификатор пожертвования проекта Spina bifida, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Помочь лайком Поделитесь этим сюжетом в социальных сетях

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0Оставить комментарий

Материалы по теме

Валерий Панюшкин: Кто открыл Швейцарию

Осанна в Вышнем

Всеволод Мильман

16 апреля, на Пасху, у Евгения и Оксаны Колбиных и их двенадцати детей был свой собственный праздник — ровно десять лет назад в семье появились первые приемные дети. Сейчас их уже девять. Двое из них — с тяжелыми врожденными заболеваниями

Сорок процентов чуда

Валерий Панюшкин

Как помочь детям с грыжей спинного мозга

Не прекратить усилий

Валерий Панюшкин

Как устроено домашнее визитирование проекта «Spina bifida»

Екатерина Алипова: Романтический период

Валерий Панюшкин: Последние шаги

Резаный-перерезаный

Вера Шенгелия

История Гора, которого прооперивали в Лондоне, потому что в России таких операций не делают, и усыновили в Москве

Мама ошиблась

Валерий Панюшкин

История Феди Сарабьева, прооперированного в утробе матери

Загрузить еще

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Сумма (R) Дата Платежное поручение
86200.00 31.05.17 Скачать
167800.00 30.04.17 Скачать
209500.00 31.03.17 Скачать
252100.00 28.02.17 Скачать
117000.00 31.01.17 Скачать
204300.00 31.12.16 Скачать
253300.00 30.11.16 Скачать
453100.00 31.10.16 Скачать
120300.00 30.09.16 Скачать
419900.00 31.08.16 Скачать

Помогаем

Собрано725 267 r
Нужно15 547 832 r
Собрано813 095 r
Нужно3 000 000 r
Собрано176 788 r
Нужно1 298 160 r
Собрано695 180 r
Нужно4 502 400 r
Собрано2 564 636 r
Нужно11 528 378 r
Собрано136 926 r
Нужно2 999 363 r
Собрано2 243 809 r
Нужно10 710 000 r
Собрано2 557 783 r
Нужно2 709 000 r
Собрано3 373 083 r
Нужно3 750 000 r
Собрано1 005 558 r
Нужно3 277 371 r
Собрано22 989 840 r
Нужно30 020 000 r
Собрано2 640 302 r
Нужно2 544 440 r
Собрано2 284 996 r
Нужно3 102 000 r
Собрано2 182 821 r
Нужно2 559 450 r
Собрано5 776 287 r
Нужно8 316 414 r
Собрано725 267 r
Нужно15 547 832 r
Собрано813 095 r
Нужно3 000 000 r
Собрано176 788 r
Нужно1 298 160 r
Собрано695 180 r
Нужно4 502 400 r
Собрано2 564 636 r
Нужно11 528 378 r
Собрано136 926 r
Нужно2 999 363 r
Собрано2 243 809 r
Нужно10 710 000 r
Собрано2 557 783 r
Нужно2 709 000 r
Собрано3 373 083 r
Нужно3 750 000 r
Собрано1 005 558 r
Нужно3 277 371 r
Собрано22 989 840 r
Нужно30 020 000 r
Собрано2 640 302 r
Нужно2 544 440 r
Собрано2 284 996 r
Нужно3 102 000 r
Собрано2 182 821 r
Нужно2 559 450 r
Собрано5 776 287 r
Нужно8 316 414 r
Всего собрано
289 668 589 R
Пожертвовать
Текст
0 из 0

Комиссия операторов

Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют минимально-возможные проценты. Мы стараемся экономить каждый рубль и всегда ищем возможность сократить процент комиссионных платежей.

Операторы

Комиссия

  • Visa/Master Card (CloudPayments)

    2,1%

  • Visa/Master Card (Робокасса)

    2,5%

  • Яндекс Деньги

    3,5%

  • Евросеть, Связной

    4,5%

  • Билайн, МТС, Мегафон (через Робокассу)

    5%

  • МТС, Мегафон, Теле2 (через SMS)

    6%

  • Билайн (через SMS)

    4,95%

  • PayPal

    2,2% + 10 руб.

  • PayPal Россия

    1,7% + 10 руб.

  • Другие платежные средства

    3,5%

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта ("Оферта") является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд"), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту ("Донором"), договор пожертвования ("Договор") на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на уставную деятельность" либо "пожертвование на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
          – sos (сумма по-умолчанию 25)
          – dzhaz (сумма по-умолчанию 50) - для сбора пожертвований на фестивалях “Усадьба Джаз”
          – afisha (сумма по-умолчанию 200) - для сбора на фестивалях “Пикник-Афиша”
          – novaya (сумма по-умолчанию 50) - для публикации в издании “Новая”
        [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру";
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта "Пользуясь случаем" ("Проект"), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
    4. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    5. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 – дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
  4. Проект "Пользуясь случаем"
    1. Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
    2. Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на проект [номер мероприятия]" либо "пожертвование на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" [номер мероприятия]", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием "на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" в общественных и иных местах.
    3. В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам ("Событие"), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
    4. В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке "назначение платежа" или в тексте короткого сообщения соответственно.
    5. В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе "Нужна помощь.ру", осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
    125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3
    ИНН: 9710001171
    КПП: 771001001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225
    nuzhnapomosh.ru

Директор Семёнова А. А.

Согласие на обработку персональных данных

Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
 

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
 

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
 

Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: