-
Декабрь
-
Гульнара вместе с мамой и бабушкой живут в обычной чувашской деревне. Видя Гульнару, сложно поверить, что ей 20 лет, на вид ей 9—10. У нее с рождения ДЦП и двойная гемиплегия 3-й степени.
Вся семья живет в одной комнате, и заходя в нее, сразу можно понять — тут живет девочка, ведь вся комната в мягких игрушках, с которыми Гульнара любит играть.
Вместе с бабушкой они слушают татарские песни и даже пытаются совместно подпевать, в эти моменты кажется, что Гульнара по-настоящему счастлива. И хоть девочка не говорит, по ее улыбке всегда можно понять, довольна она или нет.
Деревенский досуг не отличается разнообразием, и вечера семья проводит за просмотром любимых передач или смотрит любимый мультфильм Гульнары «Ну, погоди». Мама очень хотела бы гулять с дочкой, но это осложняется тем, что у них нет подходящей коляски. Та, что выдали от государства, не подходит девочке, она из нее просто выпадет, а новую под ее размер, к сожалению, не выдают бесплатно.
Благодаря десяткам неравнодушных людей Фонд имени Ани Чижовой смог в канун Нового года закрыть сбор на коляску для Гульнары, это было самое настоящее новогоднее чудо. Теперь у Гульнары будет своя удобная, комфортная коляска, и девочка не будет заперта в четырех стенах дома, а сможет выходить на улицу, видеть, что происходит вокруг, дышать свежим воздухом и просто жить.
Работа Проекта в цифрах
В декабре специалисты Фонда имени Ани Чижовой выезжали в 3 района Чувашии с визитами в семьи. Помимо этого они провели 927 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Социальные работники провели 322 консультации для 169 семей, юристы — 132, психологи — 9, эрготерапевты провели 50 выездов, специалисты по адаптивной физической культуре — 143. А еще подопечным Фонда стал помогать музыкальный терапевт, им было оказано 9 консультаций. Социальное такси Фонда проехало 3 000 км, совершило 61 поездку, помогло с перемещением 7 детей на колясках.
За декабрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 66 450 рублей. Часть из них — 62 850 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
Сережа попал под опеку Фонда имени Ани Чижовой совсем недавно, летом этого, 2021 года. До этого его мама просто не знала о существовании Фонда и всеми силами пыталась решать проблемы сына самостоятельно.
У Сережи тяжелая форма кожного генетического заболевания — ихтиоз с тяжелым течением, которое обусловлено недостатком витамина А, в результате чего кожа не вырабатывает свои липиды и сохнет. Поэтому кожу Сережи необходимо постоянно искусственно увлажнять специальными кремами. Мама обращалась и специализированный фонд по проблемам таких детей, но их уходовая косметика не подошла для Сережи. Она писала и в Минздрав, но бесплатно крема не выдают — это не считается лекарством. Помимо ихтиоза у Сережи ДЦП. Самая главная проблема, по мнению мамы, это, конечно же, кожа, потому что она постоянно зудит и доставляет Сереже дискомфорт.
Борьба с ихтиозом занимает очень много сил и времени у мамы мальчика, и на борьбу с другими проблемами просто не хватает сил. После того, как она обратилась в Фонд, первое, что там сделали, чтобы помочь семье — открыли сбор на приобретение дорогих кремов в размере полугодового запаса. Это сняло с мамы эмоциональную нагрузку и постоянные переживания «где взять деньги». Семья живет на пособие, папа ушел и не участвует в жизни сына. Сейчас специалисты Фонда пытаются помочь маме наладить быт, предлагают ей различные виды занятий для Сережи и для нее самой.
Работа Проекта в цифрах
В ноябре специалисты Фонда имени Ани Чижовой провели 930 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Социальные работники провели 525 консультаций для 259 семей, юристы — 129, психологи — 23, эрготерапевты провели 63 выезда, специалисты по адаптивной физической культуре — 145.
Под опекой Фонда находятся 60 подростков и молодых взрослых, ассистенты выезжали к ним на дом 68 раз. Кроме того, няни Фонда посетили 21 семью и дали родителям 270 часов работы передышки.
Помимо обычных мероприятий для подопечных детей и их родителей, Фонд в ноябре провел родительское собрание для семей, проживающих в г. Йошкар-Ола. Там его специалисты познакомились лично с мамами и детьми. Республика Марий Эл только в сентябре присоединилась к Фонду, поэтому это была первая встреча с родителями.
За ноябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 60 500 рублей. Часть из них — 56 300 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Не так давно в Фонде имени Ани Чижовой началась работа с молодыми взрослыми, одним из которых стал и Дима. Он очень целеустремленный парень, закончил 9 классов школы. Но с годами зрение стало падать, да еще и случился инсульт — и врач запретил Диме работать и учится на компьютере. Из развлечений Дима любит петь, читать и смотреть фильмы. Как и любой 20-летний молодой человек, он очень хочет жить самостоятельно и один. И это главная причина его конфликтов с мамой.
В быту он очень усердно показывает, что все умеет сам, но жить одному ему, конечно, рановато. Вступив в программу для молодых взрослых, Дима очень воодушевился. В семье принято считать его беспомощным, все делать за него, потому что так быстрее и легче. Специалисты Фонда понаблюдали за семьей, когда Диме с мамой нужно было сходить в магазин. Его мама буквально забирала его самостоятельность — быстрее было делать все самой: катить коляску, снять деньги, расплатиться за товары.
Сотрудники Фонда устроили с Димой разбор этого дня, обсудили, что понравилось, что вызвало затруднение. Диме сложно крутить колеса инвалидного кресла, поскольку никто из членов семьи не был заинтересован научить его это делать — легче самим толкать. Диме было трудно, но при поддержке он справился с задачей. Также для Димы было открытием, что о помощи можно просить чужих людей и даже сотрудников магазина. В планах у Димы научиться ходить или хотя бы передвигаться без посторонней помощи. Еще он очень хочет найти работу, рассматривает такие варианты, как программирование или ремонт техники. Дима хочет стать самостоятельным, а для этого хочет научиться обслуживать себя — готовить, стирать, убирать квартиру, покупать продукты, оплачивать счета и многое другое.
Работа Проекта в цифрах
Выездная бригада в октябре осуществила выезды к подопечным Фонда в Канашский, Чебоксарский районы Чувашии и город Шумерля.
Общее количество выездов и очных и удаленных консультаций за этот месяц составило 636. С семьями работал социальный работник, он провел 292 консультации, юристы — 76 консультаций, эрготерапевт — 32, игротерапевт и специалист альтернативной и дополнительной коммуникации — 76 консультаций, психолог — 16. Также семьям помогали няни, в сентябре они совершили выходы в 20 семей и провели с детьми 220 часов.
Под опекой ассистентов Фонда находятся 57 людей с инвалидностью. За октябрь ассистенты совершили 89 выездов к подопечным.
За октябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 260 650 рублей. Часть из них — 72 950 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
Мама пятилетней Маши узнала о Фонде имени Ани Чижовой буквально в сентябре, и семью сразу же взяли под опеку. Внешне Маша абсолютно здоровый ребенок, но при рождении у девочки был обнаружен заворот кишечника, и ради спасения жизни врачи удалили ей кишечник, оставив лишь 1 см. Теперь Машина еда — это лекарства, ведь обычная еда не успевает усваиваться. Мама Маши воспитывает девочку одна, в предоставлении садика, как только узнали о диагнозе, им отказали.
До обращения в Фонд мама постоянно брала кредиты, так как не получала даже того питания, которое обязательно по закону. Сейчас юристы Фонда работают над этим, проводятся консультации, пишутся жалобы и заявления для того, чтобы государство начало выдавать медицинские изделия, лекарства, расходники, все, что необходимо ребенку по показаниям. Помимо того, что положено, Маша нуждается в ежемесячном приеме лекарств на 42 000 рублей — это сумма только того, что не входит в перечень жизненно необходимых препаратов. Еще Маше нужен специалист по питанию — диетолог / гастроэнтеролог.
Фонд имени Ани Чижовой закупил для Маши часть лекарств, специальное питание, медицинские изделия. Раз в неделю к Маше приходит специалист по развитию, что положительно сказывается на развитии девочки.
Работа Проекта в цифрах
Выездная бригада в сентябре осуществила выезды к подопечным Фонда в Красночетайский, Козловский, Ядринский районы Чувашии.
Общее количество выездов и очных и удаленных консультаций за этот месяц составило 510. С семьями работал социальный работник, он провел 234 консультаций, юристы — 93 консультации. Эрготерапевт помог и оказал консультации 64 детям, игротерапевт и специалист альтернативной и дополнительной коммуникации провели 77 консультаций, музыкальный терапевт — 3 групповых занятия, психолог — 19. Также семьям помогали няни, в сентябре они совершили выходы в 23 семьи и провели с детьми 257 часов.
Еще для подопечных семей прошел лагерь «Буратино». Это лагерь одного дня, суть которого — прожить один день ребенка вместе с экспертами: эрготерапевтами, реабилитологами, физическими терапевтами. Эксперты могли наблюдать, как ребенок кушает, как он сидит, лежит, играет, как коммуницирует с окружающими. И после каждая семья получила индивидуальные рекомендации.
За сентябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 46 280 рублей. Часть из них — 31 980 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
У Егора миодистрофия Дюшенна. Это тяжелое наследственное заболевание, приводящее к поражению мышц. Мальчик находился в тяжелом подавленном состоянии, практически не выходил из своей комнаты, не ставил никаких планов на будущее. Но многое в жизни Егора изменилось после того, как с ним начала работать ассистент Надежда, задачей которой было расшевелить мальчика и социализировать его.
И у нее получилось! Егор поступил в кооперативный институт на специальность «Право и соцобеспечение». После этого у него открылось второе дыхание, он начал снова читать книги, рисовать — это еще одно увлечение из «додиагнозного периода». Егор стал теплее и ближе общаться с сестрой и братом, даже на каждый прием пищи он приглашает в свою комнату кого-то из родственников, чтобы не есть в одиночестве. По воскресениям Егор с мамой что-то пекут, это стало их любимой традицией. Мальчик сам подбирает рецепт и принимает активное участие в процессе. С помощью брата и сестры он начал вести инстаграм и регулярно выкладывает туда новости своей жизни.
Самой большой радостью для мальчика стала организованная Фондом совместно с проектом «Мечтай со мной» поездка в Сочи на три дня вместе с мамой. Для него составили насыщенную программу — три дня, за которые нужно увидеть все. Первым делом — конечно, само море, его запах и звук волн. Егор попросил провести урок рисования прямо на берегу, чтобы рисовать море, как Айвазовский. Это очень трогательное пожелание — научить рисовать море, и в результате Егор забрал море с собой. И конечно, они посетили Олимпийскую деревню, увидели горы, флаги, радость множества людей и красоту природы.
Главное лекарство для любого больного ребенка — радостные эмоции, это не купишь и не заменишь таблетками, именно они дают жизненную силу, желание жить. Теперь Егор открыт новым мечтам и у него есть вера в себя.
Работа Проекта в цифрах
В августе состоялось 364 выезда и консультации. С семьями работал социальный работник, он провел 232 консультации, юрист — 102 консультации. Эрготерапевт помог 10 детям, игротерапевт провел 10 консультаций, музыкальный терапевт — 1, психолог — 8. Также семьям помогали няни, в июле они совершили выходы в 21 семью и провели с детьми 243 часа. Кроме того, Фонд помогает семьям добираться до места лечения или реабилитации, ведь общественный транспорт — не лучшее решение для транспортировки детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. За месяц социальное такси совершило 9 поездок для 8 семей.
За август 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 51 630 рублей. Часть из них — 31 030 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Подопечной Фонда имени Ани Чижовой Еве уже больше 2 лет. И всю свою жизнь Ева могла только лежать на кровати или висеть на руках мамы: из-за гидроцефалии вес ее головы настолько большой, что девочка сама ее удержать не может. Более 8 месяцев специалисты Фонда подбирали для Евы подходящую коляску, в которую она может сесть, и работали над получением ее у государства, и свершилось чудо — теперь Ева сама сидит в коляске! В июле Ева после продолжительной борьбы стала смотреть на мир как все — вертикально. Ее жизнь круто изменилась, она с мамой может выходить на улицу — полный затворник стал путешественником. В июле она отправилась в свое первое путешествие по морю, Чебоксарскому морю, на речном трамвайчике. В этом выезде приняли участие 65 подопечных семей. Чайки, ветер, радость и песни хором, а еще много других улыбающихся детей — это теперь жизнь Евы.
Работа Проекта в цифрах
Выездная бригада в июле осуществила 3 выезда к подопечным Фонда в Марпасадский, Вурнарский, Канашский районы Чувашской республики.
Общее количество выездов и очных и удаленных консультаций за этот месяц составило 490. С семьями работал социальный работник, он провел 290 консультаций, юрист — 124 консультации. Эрготерапевт помог и оказал консультации 34 детям, игротерапевт провел 20 консультаций, музыкальный терапевт — 8, психолог — 14. Также семьям помогали няни, в июле они совершили выходы в 23 семьи и провели с детьми 269 часов. Кроме того, Фонд помогает семьям добираться до места лечения или реабилитации, ведь общественный транспорт — не лучшее решение для транспортировки детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. За месяц социальное такси совершило 41 поездку для 16 семей.
И пока летняя погода располагает, Фонд имени Ани Чижовой продолжает устраивать интересные мероприятия для своих детей и их семей. Так, в июле помимо путешествия на речном трамвайчике ребята съездили на экскурсию в Казань и экскурсию в троллейбусный парк, где приняли участие в тест-драйве новых троллейбусов. А еще Фонд провел конкурс рисунка «Моя Семья!» — все работы детей были выставлены в Национальной Галерее Чувашии. Другое полезное событие — большая выставка технических средств реабилитации для подопечных Фонда, в которой приняли участие 43 ребенка.
За июль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 67 380 рублей. Часть из них — 33 180 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Илюше 13 лет. Он мамина радость, опора и свет в оконце. Все окружающие знают — этот мальчик всегда вам рад, когда он смотрит на вас, так улыбается и радуется вам, что любое сердце растает. Илья — подниматель настроения, может быть, поэтому его мама тоже всегда улыбается.
Больше всего он любит путешествовать, поэтому часто ездит на экскурсии. В лагере Илюша со всеми вместе жарил маршмеллоу и смотрел на звезды, а сейчас он два раза в неделю ездит на занятия по иппотерапии, которые оплачивает Фонд имени Ани Чижовой. У Ильи очень тяжелая форма деформации спины, и сам сидеть он не может: изгиб мешает расположиться на твердой поверхности. А если он лежит, то только в подушках, чтобы не было больно. За два месяца занятий иппотерапией Илюша стал ровнее держать спину и у него удивительно стабилизировался сон. Еще Фонд закупил специальный шезлонг для мытья, и Илья жару смог пережить в воде. До этого мама не могла мыть его из-за тяжести деформаций. А в этом месяце Илья с мамой поехал с другими подопечными семьями Фонда в православную поездку на автобусе и попробовал первый раз искупаться в святом источнике.
Работа Проекта в цифрах
Первый месяц лета был богат на поездки. Фонд провел большой съезд семей ко Дню защиты детей в парке имени космонавта Николаева — участие приняли 46 семей. Ребята принимали участие в конкурсе на самую толстую пиццу и на колясках танцевали в хороводе. А еще состоялась паломническая поездка к мощам отца Алексея в село Бортсурманы Нижегородской области, туда приехали 20 семей и 25 сестер милосердия вместе с отцом Михаилом, руководителем Школы сестер милосердия. Первый раз совершили вылазку на промышленную экскурсию с молодыми взрослыми на «Почту России», ребята обсуждали с ее представителями, где у них сможет работать человек на колясках, изучали, как устроен логистический центр. Еще одно мероприятие прошло для волонтеров Фонда — ежегодный сбор волонтеров Чувашии «МолГород 21».
Выездная служба Фонда имени Ани Чижовой совершила в июне 705 выездов и удаленных консультаций. В итоге 272 консультации дали социальные работники, 12 индивидуальных консультаций провел психолог, игровой терапевт — 5, юристы — 148, музыкальный терапевт — 3 индивидуальных занятия, а больничный клоун провел 3 встречи с подопечными. Также 24 семьям оказали помощь няни, совершив 263 выхода на дом.
За июнь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 36 790 рублей. Часть из них — 29 030 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Вита живет с мамой в дачном домике. Своей квартиры у них нет — они лишились жилья и сейчас вынуждены обитать на даче, где утеплили небольшое крыло, поставили там печку и отапливают его зимой по старинке дровами.
Вита — подопечная Фонда имени Ани Чижовой. У девочки большие проблемы с позвоночником. Ей должны были делать операцию, но пока она отложена на 8 месяцев, так как врачи надеются решить проблемы хотя бы частично с помощью корсета.
Фонд оказывает семье всестороннюю помощь: юристы всегда на связи с мамой и помогают ей в решении юридических проблем, эрготерапевт сделал девочке ортезы, показал укладки, объяснил маме, как правильно перепланировать помещение, подобрал развивающие игрушки и книжки для слепых, так как Вита не видит. Недавно девочка получила от Фонда консультацию физического терапевта онлайн. Еще Фонд нашел волонтеров, готовых помочь семье с ремонтом. Также ежемесячно Вита получает по 5000 рублей на лекарства и расходники. А весной этого года, когда у мамы совершенно не было денег, волонтеры Фонда собрали необходимую сумму для покупки дров. Кроме того, Фонд имени Ани Чижовой оказывает помощь в доставке Виты в больницу и обратно на социальном такси, так как девочка использует коляску для перемещения. В оформлении документов им оказывает помощь соцработник Фонда. А сейчас Фонд занимается приобретением качественной медицинской кровати, которой Вита могла бы управлять сама.
Работа Проекта в цифрах
В мае выездная служба Фонда имени Ани Чижовой совершила 559 выездов и удаленных консультаций. В итоге 370 консультаций дали социальные работники, 12 индивидуальных консультаций и 1 групповую провели психологи, эрготерапевт провел 37 консультаций, игровой терапевт — 2, юристы — 44, специалист по раннему развитию — 60, физический терапевт — 1, музыкальный терапевт — 6 индивидуальных занятий, а больничный клоун провел 3 встречи с подопечными онлайн и 1 встречу с сиблингами. Также 21 семье оказали помощь няни.
За этот месяц Фонд принял участие в 2 круглых столах — по вопросам предоставления бассейнов для детей с инвалидностью и выдачи технических средств реабилитации.
И помимо всего этого, в один из теплых майских дней для подопечных Фонда была организована поездка в Йошкар-Олу. Ребята посетили пару музеев, Йошкар-Олинский кремль, посмотрели на Йошкина кота, погуляли по набережной и поели вкусную пиццу с чаем и сладостями.
За май 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 42 580 рублей. Часть из них — 39 080 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Наташа очень красивая и большеглазая девочка, но к сожалению, у нее паллиативный статус, и сейчас она — подопечная Фонда имени Ани Чижовой. Рождение тяжелобольного ребенка было вторым ударом в жизни ее мамы Веры: до этого она потеряла свою первую дочь. Неизвестно, как удается этой женщине оставаться открытой и лучезарной, безусловно, у нее есть какой-то прочный стержень внутри, но в Фонде очень надеются, что в этом есть и их небольшая заслуга, ведь все годы, практически с момента создания Фонда, они старались помогать семье всеми возможными способами.
Сейчас Вера посещает группы поддержки для родителей, потерявших детей, приходит на встречи Фонда, организованные для родителей, всей семьей они посещают выездные мероприятия, по мере необходимости пользуются услугами юристов Фонда. Кроме того, по запросу ей всегда оказывается индивидуальная помощь психолога. Конечно, специалисты Фонда помогают и самой девочке. Для Наташи самой большой радостью является посещения занятий с лошадьми. Также сейчас с девочкой регулярно занимается специалист по раннему развитию. Регулярно семью посещает няня, которая дает возможность маме отдохнуть и сделать неотложные дела. Большую помощь семье оказал эрготерапевт. Совместно с врачом ортопедом ребенку был подобран вертикализатор, причем выдаваемый государством ей категорически не подходил, но в Чувашской республике никогда не выдавались опоры для стояния по индивидуальным параметрам. Тем не менее специалистами Фонда было подготовлено заявление на индивидуальную закупку, что стало первым прецедентом в Чувашии. А еще благодаря тем же специалистам девочке выдали две прекрасные коляски LIW Modi Buggy и Otto Bock.
Работа Проекта в цифрах
В апреле выездная служба Фонда имени Ани Чижовой совершила 377 выездов и удаленных консультаций. В итоге 180 консультаций дали социальные работники, 24 индивидуальных консультаций и 1 групповую провели психологи, эрготерапевт провел 38 консультаций, игровой терапевт — 3, юристы — 45, специалист по раннему развитию — 47 и музыкальный терапевт — 7 индивидуальных занятий, а больничный клоун провел 5 встреч с подопечными онлайн и 1 встречу с сиблингами. Также 26 семьям оказали помощь няни.
Помимо этого, Фонд провел круглый стол с представителями государственных служб по вопросам выдачи колясок и вертикализаторов. На этом собрании Фонд докладывал результаты годовой работы: с 2020 по 2021 год он реализовывали проект со сложным названием «Системная комплексная помощь паллиативным детям Чувашии в сопровождении постурального менеджмента». Также были проведены курсы повышения квалификации для врачей республики по программе «Технические средства реабилитации для детей-инвалидов со статодинамическими нарушениями». 34 врача прошли обучение и научились выписывать ТСР детям, как оказалось, многие врачи этого делать просто не умели.
И конечно, Фонд старался поддержать своих подопечных через различные интересные мероприятия. Так, в апреле состоялась поездка в музей космонавтики с детьми, в село Шоршелы, родительская планерка и очередная встреча клуба мам из города Новочебоксарска.
За апрель 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 53 780 рублей. Часть из них — 43 330 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Хотелось бы описать работу выездной службы Фонда имени Ани Чижовой на примере пятилетнего Семена, проживающего в отдаленном районе Чувашии. В момент посещения службы вся семья находилась дома, а папа кормил ребенка. Эрготерапевт Фонда заметила, что ребенок вполне может справиться с этой задачей самостоятельно. Она объяснила, как правильно позиционировать ребенка при кормлении, как приучить его самостоятельно подносить ложку, пользоваться поильником. Далее специалисты осмотрели все технические средства реабилитации, и они оказались некорректно настроенными. Специалист настроил коляску, вертикализатор, ходунки мальчику. Визит специалиста оказался крайне полезным, так как дальнейшее использование техсредств в существующих настройках со временем сильно повредило бы Семену. Было показано правильно позиционирование мальчика при игре, отдыхе как с использованием укладочных подушек, выданных Фондом, так и с помощью подручных средств.
А еще были даны консультации по переоборудованию санузла, специалист порекомендовал желаемую перепланировку с указанием всех нужных размеров и правильно размещения раковины и ванны для удобного доступа ребенку. Кроме того, к решению вопроса доступной среды был подключен юрист Фонда — для обеспечения доступа в квартиру на коляске, то есть установке пандусов. На данный момент семья проживает на третьем этаже без пандусов. Что касается развивающих занятий с Семеном, специалист по раннему развитию счел проводимые с ребенком занятия недостаточными. Рекомендовано было расширить ассортимент игр, в том числе включить тактильные игры. Специалистом были поставлены необходимые цели и рекомендована родителям программа дальнейшего развития ребенка. В целом подобные визиты очень полезны для семей, так как оказывают комплексную всестороннюю помощь. Родители Семена были очень благодарны консультациям, они отметили, что «лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать!».
Работа Проекта в цифрах
В марте таких выездов, а также удаленных консультаций было 476. В итоге 260 консультаций дали социальные работники, 31 индивидуальную консультацию провели психологи, эрготерапевт провел 52 консультации, юристы — 42, специалист по раннему развитию — 54 и музыкальный терапевт — 9 индивидуальных занятий, а больничный клоун провел 3 встречи с подопечными оффлайн и 7 онлайн. Также 18 семьям оказали помощь няни.
Кроме того, начался курс по обучению мам основным техникам массажа и курс «Основы альтернативной и дополнительной коммуникации» Социальной школы «Каритас», на котором специалисты Фонда проходят обучение, а также семинары службы раннего вмешательства.
За март 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 61 435 рублей. Часть из них — 37 780 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
У девочки Саши, подопечной Фонда имени Ани Чижовой, обнаружились очень сильные гиперкинезы, это очень серьезное заболевание, которое проявляется в виде самопроизвольных тиков, движений и конвульсий, которые человек не может контролировать.
Координатор Фонда предпринял попытку поиска нужного врача в Чувашской республике, но никого не нашел. Нужный специалист был найден в городе Тольятти, им оказалась доктор Люкшина Надежда Геннадьевна, заведующая неврологическим отделением Тольяттинской городской детской больницы №1, по совместительству руководитель центра неврологии трудных случаев, диагностики и лечения эпилепсии, Центра кетогенной диеты, Клиники «МИДЕАЛ». Доктор выразила готовность проконсультировать и помочь ребенку. Проблемой оказалось невозможность онлайн-консультации в данном случае. Было принято решение доставить ребенка в Тольятти на социальном такси Фонда. Поскольку в автомобиле оставались свободные места, эрготерапевт предложил проконсультировать еще двух детей, терапия которых является малоэффективной и нуждается в корректировке узким специалистом данного профиля.
Благодаря поддержке Фонда все дети получили рекомендации. Это коррекция фармакотерапии, ботулинотерапия, установка баклофеновой помпы. Последнее — проблема в Чувашии, так как нет специалистов по ее обслуживанию, не говоря уже об установке. Родители начали выполнять рекомендации, а сотрудники Фонда приступили к решению задачи обеспечения помпами нуждающихся детей Чувашии.
Работа Проекта в цифрах
В феврале команда выездной службы выезжала в районы Чувашской Республики для изготовления ортезов, консультаций по позиционированию и занятиям с детьми. Всего было проведено 337 выездов и удаленных консультаций. 175 консультаций проведено социальными работниками, 13 индивидуальных консультаций провели психологи, эрготерапевт провел 30 консультаций, юристы — 40, специалист по раннему развитию — 48 и музыкальный терапевт — 8 индивидуальных занятий. Также 17 семьям оказали помощь няни.
Очень важно для Фонда имени Ани Чижовой не только оказывать помощь подопечным детям, но и поддерживать их мам, которые посвящают почти все свое время уходу за тяжелобольными детьми. Для них был проведен конкурс «Мамы разные важны» и проект «Преображение», где стилисты, парикмахеры, визажисты занимались созданием новых образов для мам к 8 марта.
За февраль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 34 343 рубля. Часть из них — 20 293 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
В конце прошлого года в Фонд имени Ани Чижовой обратилась мама двоих детей с инвалидностью — Вани и Василисы. У ребят одинаковое генетическое заболевание, приводящее к постепенной утрате двигательных функций и другим нарушениям. У мамы возникла сложность с передвижением со своими детьми: предлагаемые государством коляски оказались неподходящими ни по функционалу, ни по размерам.
На момент обращения в Фонд мама возила детей в одной коляске друг на друге, другой возможности передвигаться с ними по улицам она не нашла. Ситуация оказалась сложной для специалистов Фонда, и было принято решение организовать онлайн-консультацию с тремя московскими специалистами. В результате конференции было принято решение пересадить мальчика в активную коляску и попытаться его вертикализировать при помощи ходунков. К сожалению, за время обсуждения ситуации у ребенка возникло ухудшение состояния, и от передвижения с помощью ходунков пришлось отказаться. Фондом была закуплена активная коляска. Приобретение ее оказалось крайне удачным, Ваня вспомнил уже забытое ощущение передвижения по собственному желанию, а не туда, куда тебя поведут, и теперь с огромной радостью передвигается по дому самостоятельно. Сейчас перед Фондом стоит задача покупки прогулочной коляски мальчику. Кроме того, Фонд имени Ани Чижовой оказывает помощь и в приобретении питания для Василисы. Девочке прописано лечебное питание Пептамен, стоимость которого порядка 10 тысяч в месяц, и семье такую сумму в одиночку не осилить.
Работа Проекта в январе
В этом месяце команда выездной службы выезжала в районы Чувашской Республики для изготовления ортезов, консультаций по позиционированию и занятиям с детьми. Было проведено 337 выездов и удаленных консультаций. 175 консультаций проведено социальными работниками, 13 индивидуальных консультаций провели психологи, эрготерапевт провел 30 консультаций, юристы — 40, специалист по раннему развитию — 48, музыкальный терапевт — 8 индивидуальных занятий. Также 17 семьям оказали помощь няни.
Кроме того, очень важна работа с родителями детей с тяжелой инвалидностью. В январе Фонд провел собрание с мамами подопечных для выявления насущных проблем семей и определения основных направлений помощи в новом году. Также был проведен мастер-класс по пейзажной акварельной живописи для родителей, что помогло им хотя бы ненадолго отвлечься.
За январь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 35 307 рублей. Часть из них — 24 907 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
