Вечер воскресенья я провожу в окружении литературных штампов, а именно “холодной московской осени”, “теплого света лампы”, и, конечно, “мерцания компьютера”. В почте — письмо с двумя прикрепленными файлами — “Хрупкие дети — 1” и “Хрупкие дети — 2”. Мои друзья из фонда “Нужна помощь” попросили написать о них колонку. Но хрупкие дети и несовершенный остеогенез в литературные штампы загнать не получается, и текст не идет. Начать со статистики? Когда речь идет о детской болезни, говорить о статистике не хочется, потому что можно договориться до того, что редкая болезнь покажется читателю менее значимой, чем более часто встречающаяся. Начать с детей? Но у меня нет знакомых детей с такой болезнью — хрупкостью костей, когда любой несильный удар означает перелом и месяцы в гипсе. Поэтому я иду в раздел “советы родителям”.

“любой несильный удар означает перелом и месяцы в гипсе”

Несовершенный остеогенез — это генетическое нарушение, болезнь хрупких костей. Это на всю жизнь. На сайте osteogenez.ru родители своих детей называют “хрустальными”, потому что их надо оберегать, как если бы они были хрустальными. Одевать в легкую одежду из хлопка, долго не держать в автомобильном кресле, вешалки для одежды располагать ниже, чем обычно, так как ребенок, скорее всего, будет маленького роста, следить, чтобы не подскользнулся, следить за отеками — любой из них может быть следствием перелома. Рекомендаций тут много, на каждый случай жизни. Все довольно сухо, медицинским языком. В разделе “Наши дети” — десятки улыбчивых красивых лиц. Как они живут, как выглядит этот хрустальный мир по ту сторону монитора?

“родители своих детей называют «хрустальными»”

В понедельник с утра у меня встреча в центре города. Я опаздываю и бегу от двери квартиры к выходу по ступенькам. “Хрустальный ребенок” не может себе позволить перепрыгивать ступеньки, потому что каждая может оказаться последней, и где я ногу подверну, там — перелом и гипс. Дверь подъезда очень тяжелая. Я могу позволить себе с силой толкнуть ее, а “хрустальный ребенок”, скорее всего, нет — даже играть им можно только с мягкими предметами.

Метро. Прямо на меня летит тяжелая дверь, которую я еле успеваю подхватить в последний момент. У “хрустального ребенка” точно был бы перелом обеих рук.

Толпа. Я почти не чувствую толчков и пинков, наступили на ногу — неприятно, но привычно. “Хрустальным детям” нельзя наступать на ноги, нельзя их толкать и пинать. Могут быть переломы.

Кафе. Слишком высокий стол и слишком мягкое кресло. “Хрустальному ребенку” нужно следить, чтобы высота стола соответствовала высоте стула, сидеть надо ровно. На соседний стул ставлю сумку с ноутбуком и тысячей необходимых мелочей. Для “хрустального ребенка” она была бы слишком тяжела.

Я думаю об этом всего полдня, и мне уже нехорошо и страшно. Наверное, с таким диагнозом проще всего запереть своего ребенка дома, потому что окружающий мир — он не для “хрустальных”. Только дома тоже сплошные опасности. Я ем зеленое яблоко. У “хрустальных детей” зубы могут быть полупрозрачными, тут не до зеленых яблок. Перетаскиваю любимое кресло ближе к окну, плечом задевая стол. Для “хрустального ребенка” — перелом, у меня даже синяка не будет.

“И хочется просто тихо завыть от безнадежности”

Те, для кого опыт жизни с “хрустальным человеком” не эксперимент в голове, как для меня, а реальность, тоже это понимают.

Поэтому социальный проект “Хрупкие дети” — создатели сайта osteogenez.ru запустил проект психологической помощи родителям “хрустальных людей”.

Речь идет о том, чтобы научить родителей правильно относиться к своему ребенку, воспитывать его, выстраивать мир вокруг него таким, чтобы он не оказался заперт в четырех стенах, а мог приспособиться к самостоятельной жизни. Речь идет о занятиях с психологом-специалистом в небольших группах по 5-7 человек.

В рамках проекта “Нужна помощь” мы попытаемся собрать деньги на оплату этих психологических курсов. Стоимость одного занятия составит 5 000 рублей для группы,а в месяц — 20 000 рублей, на год реализации проекта нужно 240 000 рублей. И вы сами понимаете, что у родителей таких детей все деньги уходят на лекарства и реабилитацию.

Давайте поможем родителям не сойти с ума, а детям получить шанс на нормальную жизнь. Нормально жить можно и без прыжков на лестнице.

Сделать пожертвование